Η διάγνωση της πρωτοπαθούς προϊούσας πολλαπλής σκλήρυνσης (PPMS) μπορεί να είναι συντριπτική στην αρχή. Η ίδια η πάθηση είναι πολύπλοκη και υπάρχουν τόσοι πολλοί άγνωστοι παράγοντες λόγω του τρόπου με τον οποίο η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) εκδηλώνεται διαφορετικά μεταξύ των ατόμων.
Τούτου λεχθέντος, μπορείτε να λάβετε μέτρα τώρα που μπορεί να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε το PPMS, αποτρέποντας παράλληλα επιπλοκές που μπορούν να παρεμποδίσουν την ποιότητα της ζωής σας.
Το πρώτο σας βήμα είναι να έχετε μια ειλικρινή συζήτηση με το γιατρό σας. Σκεφτείτε να φέρετε αυτή τη λίστα με 11 ερωτήσεις μαζί σας στο ραντεβού σας ως οδηγός συζήτησης PPMS.
1. Πώς έπαθα PPMS;
Η ακριβής αιτία του PPMS, και όλων των άλλων μορφών ΣΚΠ, είναι άγνωστη. Οι ερευνητές πιστεύουν ότι οι περιβαλλοντικοί παράγοντες και η γενετική μπορεί να παίζουν ρόλο στην ανάπτυξη της ΣΚΠ.
Επίσης, σύμφωνα με το
Ο γιατρός σας μπορεί να μην είναι σε θέση να σας πει πώς ακριβώς αναπτύξατε το PPMS. Ωστόσο, μπορεί να κάνουν ερωτήσεις σχετικά με το προσωπικό και το οικογενειακό ιστορικό υγείας σας για να αποκτήσουν μια καλύτερη συνολική εικόνα.
2. Σε τι διαφέρει το PPMS από άλλους τύπους ΣΚΠ;
Το PPMS διαφέρει με πολλούς τρόπους. Ο όρος:
- προκαλεί αναπηρία νωρίτερα από άλλες μορφές ΣΚΠ
- προκαλεί λιγότερη φλεγμονή συνολικά
- προκαλεί λιγότερες βλάβες στον εγκέφαλο
- προκαλεί περισσότερες βλάβες του νωτιαίου μυελού
- τείνει να επηρεάσει τους ενήλικες αργότερα στη ζωή
- είναι γενικά πιο δύσκολο να διαγνωστεί
3. Πώς θα διαγνώσετε την κατάστασή μου;
Το PPMS μπορεί να διαγνωστεί εάν έχετε τουλάχιστον μία εγκεφαλική βλάβη, τουλάχιστον δύο βλάβες του νωτιαίου μυελού ή αυξημένο δείκτη ανοσοσφαιρίνης G (IgG) στο νωτιαίο υγρό σας.
Επίσης, σε αντίθεση με άλλες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας, το PPMS μπορεί να είναι εμφανές εάν είχατε συμπτώματα που επιδεινώνονται συνεχώς για τουλάχιστον ένα χρόνο χωρίς ύφεση.
Στην υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα μορφή της σκλήρυνσης κατά πλάκας, κατά τη διάρκεια των παροξύνσεων (έξαρση), ο βαθμός αναπηρίας (συμπτώματα) επιδεινώνεται και στη συνέχεια είτε υποχωρούν είτε υποχωρούν εν μέρει κατά την ύφεση. Το PPMS μπορεί να έχει περιόδους που τα συμπτώματα δεν επιδεινώνονται, αλλά αυτά τα συμπτώματα δεν μειώνονται σε προηγούμενα επίπεδα.
4. Τι ακριβώς είναι οι βλάβες στο PPMS;
Βλάβες ή πλάκες εντοπίζονται σε όλες τις μορφές ΣΚΠ. Αυτά εμφανίζονται κυρίως στον εγκέφαλό σας, αν και αναπτύσσονται περισσότερο στη σπονδυλική σας στήλη στο PPMS.
Οι βλάβες αναπτύσσονται ως φλεγμονώδης απόκριση όταν το ανοσοποιητικό σας σύστημα καταστρέφει τη δική του μυελίνη. Η μυελίνη είναι το προστατευτικό περίβλημα που περιβάλλει τις νευρικές ίνες. Αυτές οι βλάβες αναπτύσσονται με την πάροδο του χρόνου και εντοπίζονται μέσω μαγνητικής τομογραφίας.
5. Πόσος χρόνος χρειάζεται για τη διάγνωση του PPMS;
Μερικές φορές η διάγνωση του PPMS μπορεί να διαρκέσει έως και δύο ή τρία χρόνια περισσότερο από τη διάγνωση της υποτροπιάζουσας-διαλείπουσας σκλήρυνσης κατά πλάκας (RRMS), σύμφωνα με την National Multiple Sclerosis Society. Αυτό οφείλεται στην πολυπλοκότητα της κατάστασης.
Εάν μόλις λάβατε μια διάγνωση PPMS, πιθανότατα προήλθε από μήνες ή και χρόνια δοκιμών και παρακολούθησης.
Εάν δεν έχετε λάβει ακόμη διάγνωση για μια μορφή ΣΚΠ, να ξέρετε ότι μπορεί να χρειαστεί πολύς χρόνος για τη διάγνωση. Αυτό συμβαίνει επειδή ο γιατρός σας θα πρέπει να εξετάσει πολλαπλές μαγνητικές τομογραφίες για να εντοπίσει τα μοτίβα στον εγκέφαλο και τη σπονδυλική σας στήλη.
6. Πόσο συχνά θα χρειάζομαι έλεγχο;
Η National Multiple Sclerosis Society συνιστά ετήσια μαγνητική τομογραφία καθώς και νευρολογική εξέταση τουλάχιστον μία φορά το χρόνο.
Αυτό θα σας βοηθήσει να προσδιορίσετε εάν η κατάστασή σας υποτροπιάζει ή εξελίσσεται. Επιπλέον, οι μαγνητικές τομογραφίες μπορούν να βοηθήσουν τον γιατρό σας να χαράξει την πορεία του PPMS σας, ώστε να μπορεί να συστήσει τις σωστές θεραπείες. Η γνώση της εξέλιξης της νόσου μπορεί να βοηθήσει στην αποτροπή της εμφάνισης της αναπηρίας.
Ο γιατρός σας θα προσφέρει συγκεκριμένες συστάσεις παρακολούθησης. Μπορεί επίσης να χρειαστεί να τα επισκέπτεστε πιο συχνά εάν αρχίσετε να αντιμετωπίζετε επιδείνωση των συμπτωμάτων.
7. Θα επιδεινωθούν τα συμπτώματά μου;
Η έναρξη και η εξέλιξη των συμπτωμάτων στο PPMS τείνουν να εμφανίζονται πιο γρήγορα από ό,τι σε άλλες μορφές ΣΚΠ. Ως εκ τούτου, τα συμπτώματά σας μπορεί να μην παρουσιάζουν διακυμάνσεις όπως θα ήταν σε υποτροπιάζουσες μορφές της νόσου, αλλά συνεχίζουν να επιδεινώνονται σταθερά.
Καθώς το PPMS εξελίσσεται, υπάρχει κίνδυνος αναπηρίας. Λόγω περισσότερων βλαβών στη σπονδυλική σας στήλη, το PPMS μπορεί να προκαλέσει περισσότερες δυσκολίες στο περπάτημα. Μπορεί επίσης να αντιμετωπίσετε επιδείνωση της κατάθλιψης, της κόπωσης και των δεξιοτήτων λήψης αποφάσεων.
8. Τι φάρμακα θα συνταγογραφήσετε;
Το 2017, ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) ενέκρινε το ocrelizumab (Ocrevus), το πρώτο φάρμακο που διατίθεται για χρήση στη θεραπεία του PPMS. Αυτή η θεραπεία τροποποίησης της νόσου έχει επίσης εγκριθεί για τη θεραπεία του RRMS.
Η έρευνα συνεχίζεται για την εύρεση φαρμάκων που θα μειώσουν τις νευρολογικές επιδράσεις του PPMS.
9. Υπάρχουν εναλλακτικές θεραπείες που μπορώ να δοκιμάσω;
Οι εναλλακτικές και συμπληρωματικές θεραπείες που έχουν χρησιμοποιηθεί για τη σκλήρυνση κατά πλάκας περιλαμβάνουν:
- γιόγκα
- βελονισμός
- φυτικά συμπληρώματα
- βιοανάδραση
- αρωματοθεραπεία
- Tai Chi
Η ασφάλεια με εναλλακτικές θεραπείες αποτελεί ανησυχία. Εάν παίρνετε οποιαδήποτε φάρμακα, τα φυτικά συμπληρώματα μπορεί να προκαλέσουν αλληλεπιδράσεις. Θα πρέπει να δοκιμάσετε γιόγκα και τάι τσι μόνο με πιστοποιημένο εκπαιδευτή που είναι εξοικειωμένος με τη ΣΚΠ — με αυτόν τον τρόπο, μπορούν να σας βοηθήσουν να τροποποιήσετε με ασφάλεια τυχόν στάσεις όπως χρειάζεται.
Μιλήστε με το γιατρό σας πριν δοκιμάσετε οποιαδήποτε εναλλακτική θεραπεία για το PPMS.
10. Τι μπορώ να κάνω για να διαχειριστώ την κατάστασή μου;
Η διαχείριση του PPMS εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από:
- Αναμόρφωση
- βοήθεια για την κινητικότητα
- μια υγιής δίαιτα
- τακτική άσκηση
- συναισθηματική υποστήριξη
Εκτός από την παροχή συστάσεων σε αυτούς τους τομείς, ο γιατρός σας μπορεί επίσης να σας παραπέμψει σε άλλους τύπους ειδικών. Αυτά περιλαμβάνουν φυσικοθεραπευτές, διαιτολόγους και θεραπευτές ομάδας υποστήριξης.
11. Υπάρχει θεραπεία για το PPMS;
Επί του παρόντος, δεν υπάρχει θεραπεία για οποιαδήποτε μορφή σκλήρυνσης κατά πλάκας — αυτό περιλαμβάνει το PPMS. Ο στόχος λοιπόν είναι να διαχειριστείτε την κατάστασή σας για να αποτρέψετε την επιδείνωση των συμπτωμάτων και την αναπηρία.
Ο γιατρός σας θα σας βοηθήσει να προσδιορίσετε την καλύτερη πορεία για τη διαχείριση του PPMS. Μην φοβάστε να κλείσετε επόμενα ραντεβού εάν αισθάνεστε ότι χρειάζεστε περισσότερες συμβουλές διαχείρισης.
Discussion about this post