Μια μέρα στη ζωή κάποιου που έχει ΡΑ

6 πμ

Ξυπνάω και τα δύο σκυλιά μου γλείφουν μανιωδώς το πρόσωπό μου. Είναι πεινασμένοι και ήρθε η ώρα να ξεκινήσω τη μέρα μου. Το πρώτο πράγμα που κάνω πριν καν σηκωθώ με το ένα πόδι από το κρεβάτι είναι να πάρω το παυσίπονο. Μέχρι να αρχίσει να κλωτσάει, μπορώ συνήθως να κατέβω τις σκάλες για να αφήσω τα σκυλιά να βγουν. Ελέγχω το ημερολόγιό μου που κρατάω δίπλα στα μπολ τους για να δω τι ραντεβού έχω σήμερα. Η ομίχλη του εγκεφάλου δεν είναι αστείο. Αν δεν κρατούσα σημειώσεις και ημερολόγια τριγύρω, θα τα ξεχνούσα όλα.

Ένα ραντεβού ψυχικής υγείας είναι στην ημερήσια διάταξη σήμερα. Οι περισσότεροι άνθρωποι που γνωρίζω και είναι άρρωστοι δεν λαμβάνουν καν υπόψη ότι η ψυχική υγεία είναι η μισή μάχη με αυτήν την ασθένεια. Έχω χάσει τελείως την ταυτότητά μου από τότε που σταμάτησα να δουλεύω και παλεύω να κρατήσω μακριά το άγχος και τη θλίψη. Ξέρω ότι όσο καλύτερα νιώθω ψυχικά, τόσο πιο εύκολο είναι για μένα να αντιμετωπίσω όλες τις αλλαγές που υφίσταται το σώμα μου σε καθημερινή βάση.

8:30 π.μ

Πήρα το δρόμο για το γυμναστήριο. Μου αρέσει να παρακολουθώ μαθήματα, όπως το ποδήλατο. Με κάνει να νιώθω ότι είμαι μέρος κάποιου πράγματος και έχω γνωρίσει μερικούς πολύ ωραίους ανθρώπους. Το να έχεις αυτή την ασθένεια είναι πολύ μοναχικό. Δεν μπορεί κανείς απλώς να κάνει σχέδια για να πάει να δει μια συναυλία ή έναν αγώνα χόκεϊ χωρίς να θέλει να ξαπλώσει ή ακόμα και να συγκινηθεί από τον πόνο. Υπάρχουν μέρες που μπαίνω στο γυμναστήριο σκουπίζοντας δάκρυα από τα μάτια μου, αλλά όταν φεύγω, νιώθω καταπληκτικά. Υποσχέθηκα στον εαυτό μου ότι δεν θα σταματήσω ποτέ να κινούμαι, ανεξάρτητα από το πώς ένιωθα.

Υπάρχει ένας συμβιβασμός που έχω με το σώμα μου. Όταν νιώθω εντελώς απαίσια, κάνω κάτι ελαφρύ. Αλλά όταν αισθάνομαι αρκετά καλά, καταπιάνομαι με ό,τι μπορώ για να δω πόσο μακριά μπορώ να πιέσω τον εαυτό μου. Το να έχω αυτή την έξοδο ήταν τόσο καλό — όχι μόνο για το σώμα μου, αλλά και για το μυαλό μου. Η άσκηση σε οποιαδήποτε μορφή είναι εξαιρετική για την κατάθλιψη και το άγχος. Είναι επίσης μια ωραία κοινωνική διέξοδος.

1 μ.μ

Με το ραντεβού ψυχικής υγείας να έχει ολοκληρωθεί και ένα μάθημα στο γυμναστήριο να έχει ολοκληρωθεί, τι πραγματικά πρέπει να κάνετε σε αυτό το σπίτι; Πλυντήριο? Σκούπισμα με ηλεκτρική σκούπα; Η προσπάθεια να δώσω προτεραιότητα στις δουλειές είναι μια ενδιαφέρουσα ιδέα – μέρος της προσωπικότητάς μου είναι να θέλω τα πάντα να τελειώσουν, τώρα. Έπρεπε να ξαναμάθω πώς κάνω τα πάντα. Το πλύσιμο των ρούχων θα πρέπει να γίνεται εδώ κι εκεί, και το σκούπισμα με ηλεκτρική σκούπα θα διαρκέσει όλη μέρα με όλα τα διαλείμματα που πρέπει να κάνω ανάμεσα στα δωμάτια. Θα ασχοληθώ με το μπάνιο σήμερα, αλλά εξακολουθώ να έχω εμμονή με τα υπόλοιπα μέχρι να τελειώσω.

5 μ.μ

Ώρα δείπνου για τα σκυλιά. Είμαι τόσο κουρασμένος — πονάει η πλάτη μου, πονάνε τα χέρια μου… αχχχ.

Προσπαθώ να σερβίρω φαγητό στα σκυλιά με αυτό το πιρούνι στο χέρι. Φαίνεται ότι τα πιο απλά πράγματα είναι πραγματικά παραγωγή για μένα. Δύσκολο να πιστέψω ότι είχα ένα κομμωτήριο και στέκομαι για 12 ώρες κάνοντας μαλλιά σε καθημερινή βάση. Δόξα τω Θεώ ο εγκέφαλός μου μπαίνει σε αυτόματο πιλότο, διαφορετικά όλο αυτό θα με τρέλανε. Ή το έχει ήδη;! Υποθέτω ότι γίνεται ένα είδος παιχνιδιού. Πόσο μπορεί να αντέξει κανείς καθημερινά με πόνο, πρήξιμο, ασταθείς αρθρώσεις και όλες τις ψυχικές πτυχές του να χάσεις αυτό που είσαι και αυτό που ήσουν;

9 μμ

Ώρα να καθίσετε και να παρακολουθήσετε κάποιες εκπομπές. Έχω κάνει κάποιες διατάσεις εδώ και εκεί στα ενδιάμεσα επεισόδια, ώστε να μην αισθάνομαι σαν τον Tin Man. Το μυαλό μου τρέχει ακόμα για όλα αυτά που δεν έκανα σήμερα. Η ΡΑ είναι μια εργασία πλήρους απασχόλησης. Σχεδιάζω την ημέρα, δίνω προτεραιότητα σε πράγματα, πηγαίνω σε ραντεβού με γιατρό και προσπαθώ να κάνω πράγματα για τον εαυτό μου, όπως να κάνω ένα ζεστό ντους ή ακόμα και να λούζω τα μαλλιά μου. Φοράω αυτό το πουκάμισο τις τελευταίες τρεις μέρες! Βοήθεια!

12 π.μ

Με έχει πάρει ο ύπνος στον καναπέ. Τα σκυλιά πρέπει να βγουν άλλη μια φορά πριν κοιμηθούν. Στέκομαι στην κορυφή της σκάλας, προσπαθώντας να μείνω κάτω. Ήταν πολύ πιο εύκολο σήμερα το πρωί, αλλά τώρα φαίνεται αδύνατο να το διαχειριστείς.

Το να προσπαθείς να βολευτείς στο κρεβάτι είναι σαν ένα παιχνίδι Twister. Πρέπει να βεβαιωθώ ότι υπάρχει μόνο ένα μαξιλάρι κάτω από τον κατεστραμμένο λαιμό μου, το μαξιλάρι του σώματος είναι ανάμεσα στα πόδια μου για την πλάτη μου που πονάει και οι κάλτσες μου είναι κλειστές, ώστε να μην ξυπνήσω σε μια λίμνη ιδρώτα στη μέση του νύχτα από τους πυρετούς μου. Και, φυσικά, παρακινώ τα σκυλιά μου να κοιμηθούν δίπλα μου για άνεση.

Η μέρα μου τελειώνει και προσπαθώ να κοιμηθώ πριν όλα ξαναρχίσουν αύριο. Μια πρόκληση που δέχομαι καθημερινά. Δεν θα αφήσω αυτή την ασθένεια να με νικήσει. Αν και έχω στιγμές αδυναμίας, δακρύων και φόβου να τα παρατήσω, ξυπνάω κάθε μέρα με τη θέληση να αντιμετωπίσω οτιδήποτε η ζωή αποφασίσει να μου ρίξει, γιατί δεν θα τα παρατήσω ποτέ.