Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) είναι απρόβλεπτη και μπορεί να οδηγήσει σε συμπτώματα που απαιτούν φροντίδα εκτός των κανονικών ωρών εργασίας.
Εάν ζείτε με ΣΚΠ, μερικές φορές μπορεί να σας είναι δύσκολο να λάβετε άμεση προσωπική βοήθεια για τα συμπτώματά σας. Μπορεί να χρειαστεί να αναζητήσετε φροντίδα μετά από ώρες χρησιμοποιώντας τηλεϊατρική, επισκεπτόμενοι μια κλινική επείγουσας φροντίδας ή, σε επείγουσες περιπτώσεις, πηγαίνοντας στο πλησιέστερο νοσοκομείο.
Πολλά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας στρέφονται επίσης σε εικονικές επισκέψεις γιατρούς προκειμένου να αποφύγουν τους δημόσιους χώρους κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19.
Φιλοξενήσαμε μια συνομιλία στην εφαρμογή MS Healthline για να ζητήσουμε συμβουλές για την πλοήγηση στην ΠΣ μετά τις ώρες και εικονικά. Δείτε τι μας είπε η κοινότητα του MS Healthline.
Όταν χρησιμοποιείτε τηλεϊατρική
Σύμφωνα με τους νέους ασφαλιστικούς κανόνες που σχετίζονται με την πανδημία COVID-19, περισσότερα είδη εικονικής φροντίδας καλύπτονται από τις ασφαλιστικές εταιρείες. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να είναι δυνατή η χρήση της τηλεϊατρικής με νέους και μοναδικούς τρόπους.
Η κοινότητα του MS Healthline είχε μια σειρά από συμβουλές για τη χρήση εικονικής φροντίδας. Η Sheri Dinges, που διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2004, προτείνει:
- Μοιραστείτε πληροφορίες έγκαιρα. Σκεφτείτε να στείλετε τη λίστα με τις ερωτήσεις ή τα συμπτώματα στον γιατρό σας εκ των προτέρων. Εάν έχετε ανησυχίες σχετικά με την αλλαγή του βηματισμού σας, δείτε εάν μπορείτε να καταγράψετε και να στείλετε ένα βίντεο στον γιατρό σας πριν από το ραντεβού σας.
- Ελέγξτε τις συσκευές σας. Ρυθμίστε ένα ξυπνητήρι στο τηλέφωνό σας 1 ώρα πριν από το ραντεβού και ελέγξτε ξανά ότι το τηλέφωνο ή ο υπολογιστής σας είναι φορτισμένος. Βεβαιωθείτε ότι έχετε βγάλει τη συσκευή σας από τη σίγαση ή την αθόρυβη λειτουργία, ώστε να ακούτε ειδοποιήσεις για την κλήση.
- Τοποθετηθείτε. Χρησιμοποιήστε το μπάνιο εκ των προτέρων σε περίπτωση που πρόκειται για μια μακρά εικονική επίσκεψη. Βεβαιωθείτε ότι ο χώρος στον οποίο βρίσκεστε είναι ήσυχος, κάτι που μπορεί να περιλαμβάνει το κλείσιμο της τηλεόρασης και τη μεταφορά των κατοικίδιων σας σε άλλο δωμάτιο.
- Κρατήστε μια λίστα. Καταγράψτε τυχόν ερωτήσεις που θέλετε να καλύψετε κατά τη διάρκεια του ραντεβού. Ένας άλλος χρήστης της εφαρμογής MS Healthline συνέστησε τη δημιουργία μιας λίστας με τυχόν πρόσφατους στρεσογόνους παράγοντες, συμπτώματα ή χαμένες δόσεις φαρμάκων.
- Έχετε τα φάρμακά σας και τα συμπληρώματά σας κοντά. Αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να καθοδηγήσετε τη συζήτηση με το γιατρό σας σε περίπτωση που υπάρξουν αλλαγές φαρμάκων ή ανανεώσεις συνταγών.
- Ελάτε προετοιμασμένοι. Διαβάστε τις ερωτήσεις σας πριν την επίσκεψη, αποκτήστε πρόσβαση στο ημερολόγιό σας ή το βιβλίο προγραμματισμού για μελλοντικά ραντεβού και κρατήστε ένα στυλό και χαρτί στη διάθεσή σας για να κρατάτε σημειώσεις.
«Έχω ανακαλύψει ότι όσο πιο προετοιμασμένος είμαι, τόσο το καλύτερο [the appointment] πηγαίνει και με τις περισσότερες πληροφορίες απομακρύνομαι. Επιπλέον, μπορώ σίγουρα να πω ότι και ο γιατρός το εκτιμά!». είπε ο Ντίνγκες.
Ορισμένα μέλη της κοινότητας του MS Healthline είπαν ότι ήταν στην πραγματικότητα πιο άνετα χρησιμοποιώντας την τηλεϊατρική σε σύγκριση με τις προσωπικές επισκέψεις. «Μερικές φορές, όταν δεν είσαι πρόσωπο με πρόσωπο με το γιατρό, μπορείς να κάνεις ερωτήσεις που μπορεί να είναι λίγο ενοχλητικό να κάνεις διαφορετικά», είπε ένας χρήστης της εφαρμογής.
«Ακόμη κι αν είναι ένα σύντομο μήνυμα από τον νευρολόγο μου ή μια εβδομαδιαία συμβουλευτική συνεδρία με τον θεραπευτή μου, η τηλεϊατρική είναι η καλύτερη», είπε ο Τσακλς Ναπολέων, ο οποίος διαγνώστηκε με ΣΚΠ το 2019.
Όταν αντιμετωπίζετε μια πιθανή ουρολοίμωξη
Όταν εμφανίζεται μια ουρολοίμωξη (ουρολοίμωξη), είναι κατανοητό να θέλετε να αναζητήσετε αμέσως φροντίδα. Το να πίνετε πολύ νερό για να παραμένετε ενυδατωμένοι μπορεί να βοηθήσει με περισσότερες δευτερεύουσες ουρολοιμώξεις όταν η φροντίδα δεν είναι άμεσα διαθέσιμη.
Από την Elizabeth McLachlan, η οποία διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2004:
Το επαναλαμβανόμενο πρόβλημα που φαίνεται να έχω όταν χρειάζομαι φροντίδα μετά τις ώρες είναι αν εμφανίσω ουρολοίμωξη το Σαββατοκύριακο. Έχω κάνει μερικά διαφορετικά πράγματα για να το αντιμετωπίσω:
- Καλέστε το ιατρείο για υπηρεσίες μετά το ωράριο. Μου έχουν συνταγογραφηθεί ένα αντιβιοτικό για να βοηθήσω το Σαββατοκύριακο εάν υπάρχει έντονος πόνος.
- Πηγαίνετε σε επείγουσα περίθαλψη. [During the COVID-19 pandemic, this may not be recommended for everyone.]
Όταν έχετε συμπτώματα που μοιάζουν με γρίπη
Η αναζήτηση περίθαλψης μετά τις ώρες, είτε πρόκειται για ένα κέντρο επείγουσας φροντίδας είτε για χρήση τηλεϊατρικής, μπορεί να βοηθήσει εάν τα συμπτώματά σας προκαλούν σύγχυση και δεν είστε σίγουροι εάν σχετίζονται με την ΠΣ.
«Νόμιζα ότι η κούραση, οι πόνοι και η συμφόρηση ήταν μέρος της σκλήρυνσης κατά πλάκας, αλλά μέσω της τηλευγείας, ο νευρολόγος μου μπορούσε να δει ότι μπορεί να ήταν περισσότερα και μου προγραμμάτισε ένα τεστ COVID-19 το επόμενο πρωί. Τα αποτελέσματα ήταν αρνητικά, [but] χωρίς τηλευγεία δεν θα είχα κάνει εξετάσεις και θα συνέχιζα να πιέζω τον εαυτό μου παρά τα συμπτώματά μου». — Namira, διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2015
Εάν αισθάνεστε πεσμένοι, καταβεβλημένοι ή απελπισμένοι
Ο έλεγχος της ψυχικής σας ευεξίας είναι ένα άλλο σημαντικό μέρος της φροντίδας του εαυτού σας. Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να μπορείτε να χρησιμοποιήσετε εικονική φροντίδα για επισκέψεις θεραπείας. Μιλήστε με τον ασφαλιστικό σας φορέα για περισσότερες πληροφορίες.
Η Αμερικανική Ψυχολογική Εταιρεία διαθέτει επίσης μια πηγή που περιγράφει τους κανόνες κάλυψης τηλευγείας κατά κράτος κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19, που μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε τι επιτρέπεται να καλύπτουν οι ασφαλιστικές εταιρείες στον τόπο διαμονής σας.
Εάν σκέφτεστε να βλάψετε τον εαυτό σας, να ξέρετε ότι η βοήθεια είναι διαθέσιμη για εσάς. Εάν βιώνετε σκέψεις αυτοκτονίας, το National Suicide Prevention Lifeline είναι μια δωρεάν και εμπιστευτική πηγή συναισθηματικής υποστήριξης που είναι διαθέσιμη 24/7.
Αυτός ο Οδηγός πόρων για την πρόληψη της αυτοκτονίας παρέχει περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το πού μπορείτε να λάβετε την υποστήριξη που χρειάζεστε.
Όταν το περιμένεις να βγει
Μερικές φορές, η καλύτερη επιλογή μπορεί να είναι απλώς να το περιμένετε και να φροντίσετε τον εαυτό σας με τον καλύτερο τρόπο που μπορείτε. Μέλη της κοινότητας MS Healthline πρότειναν να ξεκουράζεστε πολύ και να διαβάζετε πριν τον ύπνο, εάν έχετε προβλήματα με τον ύπνο.
«Τις καλές μέρες, ετοιμάζω εύκολα ζεστά και τρώω γεύματα και τα βάζω στην κατάψυξη για εκείνες τις όχι και τόσο ενεργητικές μέρες». — Jo, διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2007
Εάν διαπιστώσετε ότι χρειάζεστε βοήθεια για τη σκλήρυνση κατά πλάκας μετά από ώρες, μπορεί αρχικά να μην ξέρετε τι να κάνετε. Η προετοιμασία για αυτήν την κατάσταση μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τα συμπτώματά σας μέχρι να είναι διαθέσιμη προσωπική φροντίδα.
Υπάρχουν πολλοί τρόποι για να αξιοποιήσετε στο έπακρο την εξ αποστάσεως φροντίδα. Μια εικονική επίσκεψη γιατρού δεν θα παρέχει όλους τους ίδιους πόρους με μια προσωπική επίσκεψη. Εάν τα συμπτώματά σας είναι σοβαρά και απαιτούν άμεση ιατρική φροντίδα, πηγαίνετε στην επείγουσα περίθαλψη ή στο νοσοκομείο.
Για περισσότερες συμβουλές όπως αυτές, κατεβάστε την εφαρμογή MS Healthline, διαθέσιμη στο iPhone και Android. Αυτή η εφαρμογή μπορεί να σας βοηθήσει να συνδεθείτε με την κοινότητα των MS, να μοιραστείτε την ιστορία σας και να αποκτήσετε περισσότερες χρήσιμες πληροφορίες.
Discussion about this post