Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) επηρεάζει κάθε πτυχή της καθημερινής ζωής. Επομένως, είναι σημαντικό να μπορείτε να συζητάτε προβλήματα και να ζητάτε συμβουλές.
Η συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης SMA μπορεί να έχει θετικό αντίκτυπο στη συναισθηματική σας ευεξία. Είναι κάτι που πρέπει να λάβετε υπόψη τους γονείς, τα μέλη της οικογένειας ή τα άτομα που ζουν με SMA.
Ακολουθούν μερικοί από τους καλύτερους διαδικτυακούς πόρους για υποστήριξη SMA:
Ο Σύλλογος Μυϊκής Δυστροφίας
Ο Σύλλογος Muscular Dystrophy (MDA) είναι κορυφαίος χορηγός της έρευνας SMA. Το MDA προσφέρει επίσης ομάδες υποστήριξης, μερικές ειδικά για SMA. Άλλα είναι για μυϊκές διαταραχές γενικά. Συζητούν τη διαχείριση της θλίψης, τις μεταβάσεις ή τις θεραπείες. Το MDA διαθέτει επίσης ομάδες υποστήριξης για γονείς παιδιών με μυϊκές διαταραχές.
Για να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης, επικοινωνήστε με το τοπικό προσωπικό MDA. Μεταβείτε στη σελίδα της ομάδας υποστήριξης MDA και εισαγάγετε τον ταχυδρομικό σας κώδικα στο εργαλείο εντοπισμού “Εύρεση MDA στην Κοινότητά σας” στην αριστερή πλευρά της σελίδας.
Τα αποτελέσματα αναζήτησης θα περιλαμβάνουν έναν αριθμό τηλεφώνου και μια διεύθυνση για το τοπικό σας γραφείο MDA. Μπορείτε επίσης να βρείτε ένα τοπικό κέντρο φροντίδας και επερχόμενες εκδηλώσεις στην περιοχή σας.
Περισσότερη ηλεκτρονική υποστήριξη είναι διαθέσιμη μέσω των κοινοτήτων κοινωνικής δικτύωσης του οργανισμού. Βρείτε τους στο Facebook ή ακολουθήστε τους στο Κελάδημα.
Θεραπεία SMA
Η Cure SMA είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός υπεράσπισης. Διοργανώνουν το μεγαλύτερο συνέδριο SMA στον κόσμο κάθε χρόνο. Το συνέδριο συγκεντρώνει ερευνητές, επαγγελματίες υγείας, άτομα με την πάθηση και τις οικογένειές τους.
Ο ιστότοπός τους περιέχει πολλές πληροφορίες σχετικά με την SMA και την πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστήριξης. Παρέχουν ακόμη και σε άτομα που έχουν διαγνωσθεί πρόσφατα πακέτα φροντίδας και πακέτα πληροφοριών.
Υπάρχουν επί του παρόντος 34 κεφάλαια του Cure SMA υπό την ηγεσία εθελοντών σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες. Τα στοιχεία επικοινωνίας βρίσκονται στη σελίδα κεφαλαίων Cure SMA.
Κάθε κεφάλαιο διοργανώνει εκδηλώσεις κάθε χρόνο. Οι τοπικές εκδηλώσεις είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να συναντήσετε άλλους που επηρεάζονται από το SMA.
Επικοινωνήστε με το τοπικό τμήμα σας ή επισκεφτείτε τη σελίδα εκδήλωσης Cure SMA για να αναζητήσετε συμβάντα στην πολιτεία σας.
Μπορείτε επίσης να συνδεθείτε με άλλους μέσω της σελίδας του Cure SMA στο Facebook.
Ίδρυμα Gwendolyn Strong
Το Gwendolyn Strong Foundation (GSF) είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που αυξάνει την παγκόσμια ευαισθητοποίηση για την SMA. Μπορείτε να συνδεθείτε με άλλους για υποστήριξη μέσω της σελίδας τους στο Facebook ή στο Instagram. Μπορείτε επίσης να εγγραφείτε στη λίστα αλληλογραφίας τους για ενημερώσεις.
Μία από τις πρωτοβουλίες τους είναι το πρόγραμμα Project Mariposa. Μέσω του προγράμματος, μπόρεσαν να χορηγήσουν 100 iPad σε άτομα με SMA. Τα iPad βοηθούν αυτούς τους ανθρώπους με την επικοινωνία, την εκπαίδευση και την ενίσχυση της ανεξαρτησίας.
Εγγραφείτε στο κανάλι του GSF στο YouTube για ενημερώσεις σχετικά με το έργο και για να παρακολουθήσετε βίντεο με άτομα με SMA που λένε την ιστορία τους.
Ο ιστότοπος του GSF διαθέτει επίσης ένα ιστολόγιο για να βοηθά τα άτομα που ζουν με SMA και τις οικογένειές τους να παραμένουν ενημερωμένα για την έρευνα SMA. Οι αναγνώστες μπορούν επίσης να μάθουν για τους αγώνες και τις επιτυχίες όσων ζουν με SMA.
Φιλανθρωπική οργάνωση SMA Angels
Το SMA Angels Charity στοχεύει στη συγκέντρωση χρημάτων για έρευνα και τη βελτίωση της ποιότητας της φροντίδας για άτομα με SMA. Η οργάνωση διοικείται από εθελοντές. Κάθε χρόνο, κρατούν μια μπάλα για να συγκεντρώσουν χρήματα για την έρευνα SMA.
Οργανισμοί εκτός των Ηνωμένων Πολιτειών
Το SMA Foundation διαθέτει μια λίστα με οργανισμούς SMA που βρίσκονται σε όλο τον κόσμο. Χρησιμοποιήστε αυτήν τη λίστα για να βρείτε έναν οργανισμό SMA στη χώρα σας εάν ζείτε εκτός των Ηνωμένων Πολιτειών.
Επισκεφτείτε τον ιστότοπό τους ή καλέστε για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τις ομάδες υποστήριξης.
Discussion about this post