Η απόλυτη λίστα ελέγχου ταξιδιού για το άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας

1. Επιλέξτε τον τρόπο μεταφοράς σας.

Αυτοκίνητο, λεωφορείο, τρένο, σκάφος, αεροπλάνο… Ανάλογα με τον προορισμό σας, μπορεί να έχετε μερικές εναλλακτικές που πρέπει να εξετάσετε όταν υπολογίζετε πώς θα φτάσετε εκεί. Για πολλά χρόνια, ταξιδεύαμε στο Sun Valley του Αϊντάχο για να επισκεφτούμε την οικογένεια μία ή δύο φορές το χρόνο. Προ-MS, πάντα οδηγούσαμε εκεί. Αλλά μετά τη διάγνωσή μου, το να καθίσω σε ένα αυτοκίνητο για 12+ ώρες δεν ήταν πλέον επιλογή. Έπρεπε λοιπόν να κάνω αλλαγές και να πετάξω εκεί. Προσπαθήστε να έχετε κατά νου τι θα λειτουργήσει καλύτερα για εσάς και την ΠΣ σας καθώς παίρνετε την απόφασή σας.

2. Επικοινωνήστε με τις εταιρείες που θα χρησιμοποιήσετε στο ταξίδι σας.

Εάν πετάτε και χρειάζεστε αναπηρικό καροτσάκι, απευθυνθείτε στους εκπροσώπους και ενημερώστε τους τι χρειάζεστε τις εβδομάδες πριν από το ταξίδι. Βρήκα ότι είναι καλύτερο να τηλεφωνήσω αμέσως μετά την κράτηση και μετά για άλλη μια φορά λίγες μέρες πριν από το ταξίδι για να επιβεβαιώσω ότι έχουν τις πληροφορίες στο σύστημά τους. Αυτό βοηθά στην αποφυγή ταραχών και κρατά τον πανικό μου μακριά. Γρήγορα ανακάλυψα ότι ακόμα και όταν το περπάτημά μου είναι καλύτερο και δεν χρησιμοποιώ το μπαστούνι μου, μια τρελή βόλτα σε μια μεγάλη διαδρομή για να προσπαθήσω να κάνω μια πτήση μπορεί να αφήσει τα πόδια μου πυροβολημένα για μέρες. Δεν είναι καλός τρόπος για να ξεκινήσετε ένα ταξίδι και πραγματικά δεν αξίζει τον κόπο, έτσι έμαθα να καταπίνω την περηφάνια μου και να παίρνω το αναπηρικό καροτσάκι. Επιπλέον, έχουμε συναντήσει μερικούς υπέροχους ανθρώπους που σπρώχνουν την καρέκλα μου. Ακριβώς όπως οι οδηγοί ταξί και Uber, πολλοί από τους ανθρώπους σε αυτές τις θέσεις είναι υπέροχοι, συμπονετικοί άνθρωποι με εκπληκτικές ιστορίες. Είναι πάντα πολύ διασκεδαστικό να συνομιλείς μαζί τους!

3. Τακτοποιήστε τα φάρμακά σας.

Βεβαιωθείτε ότι έχετε αρκετά στη διάθεσή σας και αν όχι, παραγγείλετε ό,τι χρειάζεστε. Εάν ταξιδεύετε για μεγάλο χρονικό διάστημα, μπορεί να είναι απαραίτητο να βρείτε έναν τρόπο για να έχετε ανταλλακτικά στο δρόμο.

Καλέστε την ασφαλιστική σας εταιρεία για να μάθετε τι λέει το συμβόλαιό σας σχετικά με τη λήψη φαρμάκων ενώ λείπετε από το σπίτι. Όταν ήμουν για πρώτη φορά στο Avonex, το οποίο αποστέλλεται με παγοκύστες και υποτίθεται ότι διατηρείται στο ψυγείο, συσκεύασα το φάρμακο τριών εβδομάδων σε ένα μικρό ψυγείο (με πάγο) στη χειραποσκευή μου. Τον δεύτερο χρόνο, συνειδητοποίησα ότι θα μπορούσαν απλώς να στείλουν την προμήθεια στο σπίτι των γονιών μου (τον προορισμό μας). Ήταν εκεί, έτοιμο και περίμενε, όταν έφτασα. Πολύ καλύτερο από το να σέρνετε ένα ψυγείο που στάζει σε όλη τη χώρα!

4. Σχεδιάστε ένα σχέδιο δράσης εάν χρειάζεστε ιατρική φροντίδα ενώ ταξιδεύετε.

Όλοι ελπίζουμε να μην έχουμε επείγουσα ιατρική κατάσταση ενώ ταξιδεύουμε, αλλά δυστυχώς, η τυχαία και απρόβλεπτη φύση της σκλήρυνσης κατά πλάκας μας κάνει λίγο πιο ευαίσθητους σε αυτού του είδους τις καταστάσεις. Κάνοντας λίγη προεργασία (και το check-in με τον γιατρό, την ασφαλιστική εταιρεία και τις εγκαταστάσεις που βρίσκονται όπου θα ταξιδέψετε) μπορεί να βοηθήσει πολύ στη μείωση του άγχους της ανησυχίας για το «τι θα γινόταν αν». Αυτό μπορεί να αποδειχθεί ανεκτίμητο εάν προκύψει το χειρότερο σενάριο.

5. Συσκευάστε κατάλληλα ρούχα και υποδήματα.

Τις ημέρες πριν από το ταξίδι σας, ελέγξτε έναν ιστότοπο για τον καιρό για να λάβετε την πρόγνωση και να προγραμματίσετε ανάλογα. Η ανάγκη για «άνετα» παπούτσια απέκτησε ένα εντελώς νέο νόημα για μένα μετά τη διάγνωση της ΣΚΠ. Πρακτικά ζούσα με σαγιονάρες, αλλά δεν μπορώ να τις φορέσω πια. (Δεν μπορώ να νιώσω τα πόδια μου για να ξέρω αν είναι ακόμα φορώντας ή όχι, και συχνά έβλεπα τον εαυτό μου να λείπει ένα παπούτσι.) Τώρα, θα με βρείτε να ταξιδεύω είτε με τις περίφημες μπότες μου είτε με ένα άνετο ζευγάρι τσακ. Άλλα πράγματα που άρχισα να προσθέτω στη λίστα μου ως αποτέλεσμα της σκλήρυνσης κατά πλάκας: ένα καπέλο με φαρδύ γείσο για να αποφύγετε τον ήλιο και παπούτσια για νερό. (Ομολογώ ότι μισώ πραγματικά την εμφάνιση των υδάτινων παπουτσιών, αλλά βοηθούν να κρατήσω τα μουδιασμένα πόδια ασφαλή από βράχους και αιχμηρά κοχύλια όταν βρίσκομαι στην παραλία ή στο ποτάμι.) Πρόσφατα ανακάλυψα την αγάπη για τις δροσιστικές πετσέτες, καθώς αυτές βοήθεια σε οποιαδήποτε κατάσταση που μπορεί να υπερθερμανθώ.

Ένα άλλο πράγμα για το οποίο δεν έχω δοκιμάσει ακόμα, αλλά έχω ακούσει υπέροχα πράγματα, είναι ένα γιλέκο ψύξης. Αν και όταν επιστρέψω στην πεζοπορία, αυτό θα είναι απαραίτητο!

6. Επιλέξτε το κατάλληλο ρούχο για τον τρόπο μεταφοράς σας.

Προσωπικά πάντα κάνω λάθος στην πλευρά της άνεσης. Πολύ πριν γίνει μόδα για τους διασημότητες να φωτογραφίζονται με τον άνετο ιδρώτα τους μπαίνοντας στα αεροδρόμια, μπορούσα να με βρουν να φοράω το αθλητικό μου παντελόνι, τις σαγιονάρες και το άνετο μπλουζάκι μου είτε ταξιδεύω με αεροπλάνο, τρένο, βάρκα ή αυτοκίνητο. Αυτές τις μέρες, έχω άλλο ένα must για ταξίδια – μια πάνα. Λοιπόν, εντάξει, όχι ακριβώς πάνα, αλλά τα επιθέματα Poise έχουν γίνει ο καλύτερος φίλος μου. Είναι διακριτικά (δεν υπάρχουν χαλαρά, φαρδιά στενά τζιν εδώ) και σώζουν ζωές για εκείνες τις στιγμές που συνειδητοποιώ ότι ο εγκέφαλός μου δεν κατάφερε να πάρει το σημείωμα και πιάνω τον εαυτό μου να κατουρεί το παντελόνι μου.

7. Επενδύστε σε μια άνετη χειραποσκευή.

Αν και η ισορροπία και η κινητικότητά μου έχουν βελτιωθεί πολύ αυτές τις μέρες, σίγουρα δεν χρειάζομαι κάτι που να το αντισταθμίζει. Αναζητώ λοιπόν τσάντες που κατανέμουν ομοιόμορφα το βάρος σε όλο το σώμα μου — σακίδια πλάτης ή τσάντες σε όλο το σώμα. Έχω πάντα μια αλλαγή ρούχα, φάρμακα (φροντίζω να έχω πάντα μαζί μου τουλάχιστον τρεις μέρες), ένα υγιεινό σνακ (είμαι κορόιδο για αμύγδαλα), το Bucky μου (για να διώχνω τους δύσκαμπτους ώμους και τον λαιμό από το να κάθομαι για μεγάλα χρονικά διαστήματα), μια μεγάλη ποσότητα νερού (που μπορεί να είναι επικίνδυνη — και πάλι, τα επιθέματα Poise είναι απαραίτητα), ένα εφεδρικό ζευγάρι επαφών (σε περίπτωση που τα μάτια μου αρχίσουν να έχουν προβλήματα με τα γυαλιά μου) και ένα πακέτο τσίχλα για μάσημα κατά την απογείωση και την προσγείωση για να βοηθήσει με την ταλαιπωρία του αυτιού.

8. Ερευνήστε τα καταλύματα σας.

Κάντε μια λίστα με αυτά που χρειάζεστε και ερευνήστε πού θα μείνετε. Αν και οι περισσότερες πληροφορίες βρίσκονται στο διαδίκτυο, τείνω να καλώ μέρη. Μιλώντας με έναν εκπρόσωπο και ακούγοντας τις απαντήσεις του στις ερωτήσεις μου, μου δίνει μια καλύτερη αίσθηση για το ποιοι είναι και πώς θα είναι η εμπειρία μου. Αυτό δεν είναι πάντα δεδομένο, αλλά με τα χρόνια, το να τηλεφωνήσεις και να κάνεις φίλους με κάποιον εκεί είχε πολλά οφέλη και προνόμια. Ερωτήσεις που μπορείτε να εξετάσετε:

• Είναι προσβάσιμο σε αναπηρικά αμαξίδια;
• Έχουν γυμναστήριο/πισίνα;
• Είναι διαχειρίσιμο το ντους/μπανιέρα;
• Εάν έχετε διατροφικούς περιορισμούς, θα είναι σε θέση να φιλοξενήσουν
  τους?

Θα ξέρετε τι θα λειτουργήσει και τι όχι.

9. Σκεφτείτε την κινητικότητα.

Τι χρειάζεστε για να μετακινηθείτε και να απολαύσετε το ταξίδι σας; Εάν χρησιμοποιείτε αναπηρικό καροτσάκι ή σκούτερ, μπορεί να θέλετε να το πάρετε μαζί σας. Επικοινωνήστε με την αεροπορική εταιρεία (ή άλλη εταιρεία μεταφορών) για να μάθετε για τις πολιτικές της — Έμαθα με τον δύσκολο τρόπο ότι η πτήση με το Segway μου δεν ήταν επιλογή. Ή, μπορεί να θέλετε να νοικιάσετε κάτι κατά την άφιξή σας. Εταιρείες όπως το Scootaround και το Special Needs at Sea παρέχουν διάφορες επιλογές σε πολλές τοποθεσίες και ορισμένες γραμμές κρουαζιέρας προσφέρουν πρόσβαση σε σκούτερ όταν βρίσκεστε στο πλοίο.

10. Βρείτε δραστηριότητες που λειτουργούν για εσάς.

Η επιλογή των διακοπών του καθενός είναι διαφορετική. Είτε σας αρέσουν οι μεγάλες πόλεις, είτε η ύπαιθρος είτε πηγαίνετε στο εξωτερικό, είναι βέβαιο ότι θα υπάρχουν πολλές δραστηριότητες. Το να γνωρίζετε τι είναι και να καταλάβετε πώς να τις χωρέσετε στη ζωή (και τις ικανότητές σας) μπορεί να είναι μια πρόκληση. Κάνοντας λίγη έρευνα πριν από το ταξίδι μπορεί να σας προετοιμάσει για επιτυχημένες διακοπές. Το Outdoor Sport & Leisure έχει μια μεγάλη λίστα δραστηριοτήτων μαζί με πόρους για πολλά μέρη σε όλο τον κόσμο. Ένας άλλος εξαιρετικός πόρος για να αξιοποιήσετε είναι το Reddit. Μια αναζήτηση δραστηριοτήτων για άτομα με ειδικές ανάγκες για συγκεκριμένες τοποθεσίες μπορεί να οδηγήσει σε εξαιρετικές πληροφορίες και φοβερές συστάσεις.

11. Κάντε σχέδια, γνωρίστε ανθρώπους και διασκεδάστε.

Είτε ταξιδεύετε για δουλειά είτε κάνετε διακοπές, κάθε ταξίδι είναι μια ευκαιρία να διασκεδάσετε, να μπείτε σε κάποια περιπέτεια και να γνωρίσετε νέους ανθρώπους. Κάντε λίγη έρευνα και δείτε εάν υπάρχουν τοπικές ομάδες MS στην περιοχή και ίσως προγραμματίσετε μια συνάντηση με άλλους MS! Ή δείτε αν υπάρχει ήδη προγραμματισμένη εκδήλωση για την ΠΣ στην περιοχή για την ώρα που θα επισκεφτείτε και στην οποία μπορείτε να λάβετε μέρος. Εξάλλου, δεν είναι μόνο πού πηγαίνετε, αλλά και ποιον συναντάτε ενώ βρίσκεστε εκεί!

Βρείτε νέους τρόπους για να κάνετε παλιά πράγματα και νέα πράγματα να κάνετε. Αξιοποιήστε στο έπακρο κάθε ταξίδι που κάνετε!

Η Meg Lewellyn είναι μαμά τριών παιδιών. Διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας το 2007. Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για την ιστορία της στο blog της, BBHwithMSή συνδεθείτε μαζί της στο Facebook.