Μια μέρα στη ζωή μιας υποτροπής σκλήρυνσης κατά πλάκας

5:00 π.μ

Είμαι ξαπλωμένη στο κρεβάτι, ανήσυχη και παγιδευμένη ανάμεσα στην εγρήγορση και στα όνειρα. Δεν έχω κοιμηθεί όλο το βράδυ για περισσότερο από 20 ή 30 λεπτά τη φορά. Ο λαιμός μου είναι δύσκαμπτος και πονάει. Λένε ότι η ΣΚΠ δεν έχει πόνο. Πες το στη φλεγμονώδη βλάβη της σπονδυλικής μου στήλης, πιέζοντας την πλάκα τιτανίου στο λαιμό μου. Κάθε φορά που σκέφτομαι ότι οι εξάρσεις της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι πίσω μου, μπουμ, εκεί είναι πάλι. Αυτό πραγματικά αρχίζει να πιάνει.

πρέπει να κατουρήσω. Έπρεπε για λίγο. Αν μόνο η ΑΑΑ μπορούσε να στείλει ένα ρυμουλκούμενο για να με σηκώσει από το κρεβάτι, τότε ίσως μπορούσα να το φροντίσω.

6:15 π.μ

Ο ήχος του συναγερμού τρομάζει τη γυναίκα μου που κοιμάται. Είμαι ανάσκελα γιατί αυτό είναι το μόνο μέρος που μπορώ να βρω στιγμιαία άνεση. Το δέρμα μου έχει αφόρητη φαγούρα. Ξέρω ότι οι νευρικές απολήξεις δεν πυροδοτούνται, αλλά δεν μπορώ να σταματήσω να ξύνω. Πρέπει ακόμα να κατουρήσω, αλλά δεν έχω καταφέρει να σηκωθώ ακόμα. Η γυναίκα μου σηκώνεται, έρχεται στο πλάι μου στο κρεβάτι και σηκώνει το μουδιασμένο, βαρύ δεξί μου πόδι από το κρεβάτι και στο πάτωμα. Δεν μπορώ να κινηθώ ή να νιώσω το δεξί μου χέρι, γι’ αυτό πρέπει να την κοιτάξω καθώς προσπαθεί να με σηκώσει σε μια καθιστή θέση, από όπου μπορώ να στρέψω την αριστερή μου πλευρά που λειτουργεί κανονικά. Είναι δύσκολο να χάσεις αυτή την αίσθηση της αφής. Αναρωτιέμαι αν θα ξαναγνωρίσω ποτέ αυτό το συναίσθημα;

6:17 π.μ

Η γυναίκα μου τραβάει το υπόλοιπο μου μέχρι τα πόδια από την καθιστή θέση. Από εδώ, μπορώ να κινηθώ, αλλά έχω πτώση στα δεξιά. Αυτό σημαίνει ότι μπορώ να περπατήσω, αλλά μοιάζει με ζόμπι κουτσά. Δεν εμπιστεύομαι τον εαυτό μου να κατουρήσει όρθιος, οπότε κάθομαι. Είμαι και λίγο μουδιασμένος στο τμήμα υδραυλικών, οπότε περιμένω να ακούσω τις ντρίμπλα να πιτσιλίζουν το νερό της τουαλέτας. Τελειώνω, ξεπλένω και χρησιμοποιώ τον πάγκο του μπάνιου στα αριστερά μου για να τραβήξω τον εαυτό μου από την τουαλέτα.

6:20 π.μ

Το κόλπο για τη διαχείριση της υποτροπής της ΣΚΠ είναι η μεγιστοποίηση του χρόνου που περνάτε σε κάθε χώρο. Ξέρω ότι όταν φύγω από το μπάνιο, θα περάσει πολύς καιρός μέχρι να το ξαναφτιάξω. Ξεκινάω το νερό στο ντους, σκέφτομαι ότι ίσως ένα ντους με ατμό θα κάνει τον πόνο στον λαιμό μου να νιώσει λίγο καλύτερα. Αποφασίζω επίσης να βουρτσίζω τα δόντια μου όσο ζεσταίνεται το νερό. Το πρόβλημα είναι ότι δεν μπορώ να κλείσω τελείως το στόμα μου στη δεξιά πλευρά, οπότε πρέπει να γέρνω πάνω από τον νεροχύτη καθώς η οδοντόκρεμα βγαίνει από το στόμα μου με φρενήρεις ρυθμό.

6:23 π.μ

Τελειώνω το βούρτσισμα και με το αριστερό μου χέρι προσπαθώ να ρίξω νερό στο μόνιμα μισάνοιχτο στόμα μου για να το ξεπλύνω. Καλώ τη γυναίκα μου να με βοηθήσει για άλλη μια φορά στην επόμενη φάση της πρωινής μου ρουτίνας. Έρχεται στο μπάνιο και με βοηθά να βγω από το μπλουζάκι μου και να μπω στο ντους. Μου αγόρασε μια λούφα σε ένα ξύλο και λίγο πλύσιμο σώματος, αλλά χρειάζομαι τη βοήθειά της για να καθαρίσω πλήρως. Μετά το ντους, με βοηθά να στεγνώσω, να ντυθώ και να βγω στην ανάκλαση του σαλονιού σε αρκετό χρόνο για να αποχαιρετήσω τα παιδιά πριν φύγουν για το σχολείο.

11:30 π.μ

Είμαι σε αυτό το ανάκλιντρο από το πρωί. Εργάζομαι από το σπίτι, αλλά είμαι εξαιρετικά περιορισμένος όσον αφορά τις εργασίες που μπορώ να χειριστώ αυτή τη στιγμή. Δεν μπορώ να χρησιμοποιήσω καθόλου το δεξί μου χέρι για να πληκτρολογήσω. Προσπαθώ να πληκτρολογώ με το ένα χέρι, αλλά το αριστερό μου χέρι φαίνεται να έχει ξεχάσει τι να κάνει χωρίς τη συνοδεία του δεξιού χεριού. Είναι τρελά απογοητευτικό.

12:15 μμ

Αυτό δεν είναι το μόνο εργασιακό μου πρόβλημα. Το αφεντικό μου τηλεφωνεί συνέχεια για να μου πει ότι αφήνω τα πράγματα να πέφτουν κάτω από τις χαραμάδες. Προσπαθώ να προστατεύσω τον εαυτό μου, αλλά έχει δίκιο. Η βραχυπρόθεσμη μνήμη μου με καταστρέφει. Τα προβλήματα μνήμης είναι τα χειρότερα. Οι άνθρωποι μπορούν να δουν τους φυσικούς μου περιορισμούς αυτή τη στιγμή, αλλά όχι την ομίχλη του εγκεφάλου που με επηρεάζει γνωστικά.

Πεινάω, αλλά επίσης δεν έχω κίνητρο να φάω ή να πιω. Δεν μπορώ καν να θυμηθώ αν είχα πρωινό σήμερα ή όχι.

2:30 μμ

Τα παιδιά μου έρχονται σπίτι από το σχολείο. Είμαι ακόμα στο σαλόνι, στην καρέκλα μου, ακριβώς εκεί που ήμουν όταν έφυγαν σήμερα το πρωί. Ανησυχούν για μένα, αλλά — σε τρυφερές ηλικίες 6 και 8 ετών — δεν ξέρουν τι να πουν. Πριν από λίγους μήνες, προπονούσα τις ποδοσφαιρικές τους ομάδες. Τώρα, είμαι κολλημένη σε ημι-φυτική κατάσταση το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας. Το 6χρονο παιδί μου αγκαλιάζει και κάθεται στην αγκαλιά μου. Συνήθως έχει πολλά να πει. Όχι όμως σήμερα. Απλώς παρακολουθούμε σιωπηλά κινούμενα σχέδια μαζί.

9:30 μ.μ

Η νοσοκόμα υγείας στο σπίτι φτάνει στο σπίτι. Η υγεία στο σπίτι είναι πραγματικά η μόνη μου επιλογή για θεραπεία, επειδή δεν είμαι σε καμία περίπτωση να φύγω από το σπίτι αυτή τη στιγμή. Νωρίτερα, προσπάθησαν να με επαναπρογραμματίσουν για αύριο, αλλά τους είπα ότι ήταν κρίσιμο να ξεκινήσω τη θεραπεία μου το συντομότερο δυνατό. Η μόνη μου προτεραιότητα είναι να κάνω ό,τι μπορώ για να επαναφέρω αυτή την υποτροπή της ΣΚΠ στο κλουβί της. Δεν υπάρχει περίπτωση να περιμένω άλλη μέρα.

Αυτό θα είναι μια έγχυση πέντε ημερών. Η νοσοκόμα θα το ρυθμίσει απόψε, αλλά η γυναίκα μου θα πρέπει να αλλάξει τις τσάντες IV για τις επόμενες τέσσερις ημέρες. Αυτό σημαίνει ότι θα πρέπει να κοιμηθώ με μια βελόνα IV κολλημένη βαθιά στη φλέβα μου.

9:40 μμ

Παρακολουθώ τη βελόνα να μπαίνει στο δεξί μου αντιβράχιο. Βλέπω ότι το αίμα αρχίζει να λιμνάζει, αλλά δεν νιώθω τίποτα απολύτως. Με στεναχωρεί μέσα μου που το χέρι μου είναι νεκρό, αλλά προσπαθώ να προσποιηθώ ένα χαμόγελο. Η νοσοκόμα μιλά με τη γυναίκα μου και απαντά σε μερικές ερωτήσεις της τελευταίας στιγμής πριν αποχαιρετήσει και φύγει από το σπίτι. Μια μεταλλική γεύση καταλαμβάνει το στόμα μου καθώς το φάρμακο αρχίζει να τρέχει μέσα στις φλέβες μου. Το IV συνεχίζει να στάζει καθώς ξαπλώνω την καρέκλα μου και κλείνω τα μάτια μου.

Το αύριο θα είναι μια επανάληψη του σήμερα και πρέπει να αξιοποιήσω όλη τη δύναμη που μπορώ να συγκεντρώσω για να καταπολεμήσω αυτήν την υποτροπή της ΣΚΠ ξανά αύριο.

Ο Matt Cavallo είναι ένας ηγέτης σκέψης εμπειρίας ασθενών, ο οποίος υπήρξε βασικός ομιλητής για εκδηλώσεις υγειονομικής περίθαλψης σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες. Είναι επίσης συγγραφέας και καταγράφει τις εμπειρίες του με τις σωματικές και συναισθηματικές προκλήσεις της ΠΣ από το 2008. Μπορείτε να συνδεθείτε μαζί του στο δικτυακός τόπος, Facebook σελίδα, ή Κελάδημα.