Ποσοστά επιβίωσης και προοπτικές για το μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο (MDS)

MDS προσδόκιμο ζωής

Το προσδόκιμο ζωής με MDS μπορεί να κυμαίνεται από μήνες έως χρόνια, ανάλογα με τον τύπο MDS που έχετε, πόσο πιθανό είναι το MDS να γίνει λευχαιμία και άλλους παράγοντες κινδύνου που μπορεί να έχετε.

Ο γιατρός σας μπορεί να χρησιμοποιήσει ένα σύστημα βαθμολόγησης για να καθορίσει τη συνολική πρόγνωση. Αυτός είναι ένας τρόπος εκτίμησης του προσδόκιμου ζωής με MDS. Αυτά τα συστήματα λαμβάνουν υπόψη διαφορετικούς παράγοντες σχετικά με την κατάστασή σας και σας παρέχουν μια βαθμολογία που σας λέει τον κίνδυνο να γίνει το MDS λευχαιμία. Η βαθμολογία δίνει επίσης στον γιατρό σας μια ιδέα για τη συνολική προοπτική σας.

Αυτές οι βαθμολογίες μπορούν επίσης να συνδεθούν με τα μέσα ποσοστά επιβίωσης. Ωστόσο, η κατάσταση του καθενός είναι μοναδική. Τα ποσοστά επιβίωσης δεν μπορούν να χρησιμοποιηθούν για την ακριβή πρόβλεψη του τι θα συμβεί σε οποιοδήποτε άτομο στο μέλλον, αλλά μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να βοηθήσουν εσάς και τον γιατρό σας να καταλάβετε πώς να προσεγγίσετε καλύτερα τη θεραπεία σας.

Υπάρχουν πολλά συστήματα βαθμολόγησης, συμπεριλαμβανομένου του Διεθνούς Προγνωστικού Συστήματος Βαθμολόγησης (IPSS) και του Προγνωστικού Συστήματος Βαθμολογίας του ΠΟΥ (WPSS).

Διεθνές Προγνωστικό Σύστημα Βαθμολογίας (IPSS)

Το IPSS είναι μια μέθοδος που χρησιμοποιούν οι γιατροί για να αξιολογήσουν το MDS. Η βαθμολογία βοηθά στον καθορισμό της θεραπείας και παρέχει μια επισκόπηση του προσδόκιμου ζωής.

Το IPSS δίνει μια βαθμολογία με βάση τρεις διαφορετικούς παράγοντες:

1. Τι ποσοστό των ανώριμων λευκών αιμοσφαιρίων (γνωστά και ως βλαστικά κύτταρα) στον μυελό των οστών σας είναι λευχαιμικά ή μη φυσιολογικά.
2. Πόσες χρωμοσωμικές αλλαγές υπάρχουν στα κύτταρα του μυελού των οστών σας.
3. Πόσοι χαμηλοί αριθμοί αιμοσφαιρίων υπάρχουν.

Όσο χαμηλότερο είναι το ποσοστό των ανώμαλων βλαστικών κυττάρων, τόσο χαμηλότερη είναι η βαθμολογία. Το να έχετε αρνητικές χρωμοσωμικές αλλαγές στα κύτταρα του μυελού αυξάνει τη βαθμολογία σας, όπως και η παρουσία οποιουδήποτε χαμηλού αριθμού αιμοσφαιρίων.

Οι βαθμολογίες για κάθε παράγοντα αθροίζονται για να βρεθεί η συνολική βαθμολογία σας. Σε κάθε βαθμολογία μπορεί να δοθεί βαθμολογία κινδύνου, από χαμηλό έως υψηλό κίνδυνο. Η βαθμολογία κινδύνου δείχνει πόσο πιθανό είναι το MDS να γίνει λευχαιμία.

Το MDS Foundation παρέχει μια αριθμομηχανή που μπορείτε να συμπληρώσετε με τις πληροφορίες που απαιτούνται για να βρείτε τη βαθμολογία σας.

Ο ακόλουθος διάμεσος στατιστικές επιβίωσης για MDS, με βάση τις ομάδες κινδύνου IPSS, δημοσιεύθηκαν το 1997. Δεν περιλαμβάνουν άτομα που έλαβαν εντατική χημειοθεραπεία.

Τα «μέσα ποσοστά επιβίωσης» αναφέρονται στον μέσο αριθμό ετών που επιβιώνουν τα άτομα σε κάθε ομάδα κινδύνου αφού διαγνωστούν με ΜΔΣ. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να ζήσουν περισσότερο από αυτόν τον μέσο όρο ή όχι όσο ο μέσος όρος.

Είναι επίσης σημαντικό να σημειωθεί ότι οι διαθέσιμες πληροφορίες σχετικά με αυτά τα ποσοστά επιβίωσης είναι αρκετά χρόνια ξεπερασμένες. Υπήρξαν πολλές πρόοδοι στη θεραπεία από τότε που συγκεντρώθηκαν αυτά τα στοιχεία.

Σύστημα προγνωστικής βαθμολόγησης του ΠΟΥ (WPSS)

Ένας άλλος τρόπος για να μετρήσετε το προσδόκιμο ζωής με MDS είναι με το Σύστημα προγνωστικής βαθμολόγησης του ΠΟΥ (WPSS). Βασίζεται σε παράγοντες, όπως:

1. Τι τύπο MDS έχετε.
2. Ποιες, αν υπάρχουν, χρωμοσωμικές ανωμαλίες υπάρχουν.
3. Πόσες μεταγγίσεις αίματος χρειάζεστε.

Ανάλογα με τη βαθμολογία σας σε αυτό το σύστημα, το επίπεδο MDS σας μπορεί να βαθμολογηθεί οπουδήποτε από πολύ χαμηλό έως πολύ υψηλό. Αυτή η βαθμολογία μπορεί επίσης να συσχετιστεί με τα ποσοστά επιβίωσης:

Αυτά τα στοιχεία βασίζονται σε διαγνώσεις που καταγράφηκαν μεταξύ 1982 και 2004. Αυτό συνέβαινε επίσης πριν από κάποιες από τις σημερινές θεραπείες να είναι διαθέσιμες.

Προοπτική MDS

Υπάρχουν περισσότερα σε μια πρόγνωση από τα στατιστικά στοιχεία επιβίωσης. Τα περισσότερα άτομα με ΜΔΣ δεν αναπτύσσουν ΟΜΛ. Εδώ είναι το πιθανό ρίσκο εμφάνισης λευχαιμίας εντός πέντε ετών για κάθε κατηγορία κινδύνου:

Η ατομική σας προοπτική θα εξαρτηθεί από:

• η ηλικία σου
• γενική υγεία
• τύπος MDS
• τις θεραπείες που έχετε στη διάθεσή σας
• πόσο καλά ανταποκρίνεστε σε συγκεκριμένες θεραπείες

Ο γιατρός σας θα αξιολογήσει όλα τα γεγονότα για να σας δώσει μια συνολική εικόνα του τι να περιμένετε.

Μάθετε περισσότερα: Ποσοστά επιβίωσης και προοπτικές για οξεία μυελογενή λευχαιμία »

Αντιμετώπιση και υποστήριξη

Το MDS είναι μια σοβαρή ασθένεια που απαιτεί προσεκτική παρακολούθηση. Βρείτε μια ομάδα υγειονομικής περίθαλψης με εμπειρία στη θεραπεία MDS. Ρωτήστε για όλες τις θεραπευτικές επιλογές σας, καθώς και για τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα του καθενός. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να παρέχει πληροφορίες για κλινικές δοκιμές.

Οι παρακάτω οργανισμοί μπορούν να παρέχουν περισσότερες πληροφορίες και να σας υποδείξουν για υπηρεσίες υποστήριξης:

• Διεθνές Ίδρυμα AA-MDS: ιστορίες ελπίδας, δίκτυα υποστήριξης και γραμμή βοήθειας ασθενών: 1-800-747-2820

• CancerCare: δωρεάν, υπηρεσίες επαγγελματικής υποστήριξης, συμπεριλαμβανομένης της εκπαίδευσης, της παροχής συμβουλών, πληροφοριών οικονομικής βοήθειας και ομάδων υποστήριξης. Για να μιλήσετε με έναν ογκολογικό κοινωνικό λειτουργό, καλέστε το 1-800-813-HOPE (4673)

• Ίδρυμα MDS: πληροφορίες σχετικά με ομάδες υποστήριξης για ασθενείς, φροντιστές και μέλη της οικογένειας

Ζητήστε από το γιατρό σας παραπομπές σε τοπικές υπηρεσίες υποστήριξης.

Όταν έχετε MDS, ο χαμηλός αριθμός λευκών αιμοσφαιρίων σας θέτει σε υψηλό κίνδυνο μόλυνσης. Είναι σημαντικό να κρατάτε τον εαυτό σας ασφαλή. Ακολουθούν μερικές συμβουλές για να μειώσετε αυτόν τον κίνδυνο: