Υπάρχουν πολλά να αγαπήσετε να ερωτευτείτε, και ενώ η διαδικασία του ραντεβού με κάποιον ιδιαίτερο είναι συναρπαστική και μεθυστική, μπορεί επίσης να γεμίσει με αβεβαιότητα. Υπάρχουν πολλά στάδια για να γνωρίσεις ένα άτομο και μερικές φορές η διαδρομή προς την οικειότητα περιλαμβάνει τη μάθηση για τη ζωή με μια χρόνια ασθένεια όπως η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ).
Κυρία πιο συχνά διαγιγνώσκεται μεταξύ 20 και 40 ετών — συχνά κορυφαία χρόνια ραντεβού. Για όσους ζουν με την ασθένεια, η καθημερινή ζωή μπορεί να είναι δύσκολη και το ραντεβού παρουσιάζει τις δικές του προκλήσεις. Ως σημαντικός άλλος και πιθανός μακροπρόθεσμος συνεργάτης, το καλύτερο που μπορείτε να κάνετε είναι να είστε ανοιχτοί, υποστηρικτικοί και ενημερωμένοι.
Κανείς δεν το ξέρει καλύτερα από τον Dan και την Jennifer Digmann. Μαζί, έχουν πάρει σκλήρυνση κατά πλάκας για περισσότερα από 20 χρόνια. Η Τζένιφερ διαγνώστηκε το 1997. Ο Νταν δύο χρόνια αργότερα. Οι δυο τους γνωρίστηκαν σε μια εθνική εκδήλωση MS, ανακάλυψαν μια αμοιβαία γοητεία με το ποδόσφαιρο φαντασίας και τη μουσική του Bruce Springsteen και ερωτεύτηκαν. Είναι ευτυχισμένοι παντρεμένοι για πάνω από μια δεκαετία. Εδώ είναι οι συμβουλές τους για να βγείτε με κάποιον με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Έτσι, η γάτα είναι έξω από την τσάντα και έχετε μάθει ότι το άτομο με το οποίο βγαίνετε έχει σκλήρυνση κατά πλάκας. Πρώτα από όλα, πρέπει να νιώθεις τιμή! Το γεγονός ότι αυτό το άτομο σας έχει μιλήσει για το απειλητικό τέρας του μέσα σας σημαίνει ότι έχετε φτάσει σε ένα νέο στάδιο εμπιστοσύνης στη σχέση σας. Τώρα, τι ακολουθεί;
Εάν θέλετε να μάθετε τι μπορείτε να κάνετε για να συνεχίσετε να χτίζετε εμπιστοσύνη και να συνεχίζετε τη σχέση σας να προχωράει, ακολουθούν μερικές συμβουλές από έναν σύζυγο και τη σύζυγο που ζουν και οι δύο με σκλήρυνση κατά πλάκας.
Αργά, αλλά όχι ξεχασμένο
Μην προσβάλλεστε όταν το ραντεβού σας είναι αργά. Η σκλήρυνση κατά πλάκας συχνά κάνει την προετοιμασία για έξοδο να διαρκεί περισσότερο από όσο θα έπρεπε.
Δώστε δώρα, όχι προκλήσεις
Ξεχάστε τα σκουλαρίκια, τα κολιέ και τις γραβάτες. Ένα ρομαντικό δώρο για ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας πρέπει να είναι κάτι που δεν απαιτεί μεγάλη επιδεξιότητα.
Netflix and chill σημαίνει ακριβώς αυτό
Σε αντίθεση με τον ορισμό της κοινωνικής αργκό της φράσης, το ραντεβού με ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας σημαίνει ότι κυριολεκτικά θα βλέπετε ταινίες και θα ξεκουράζεστε, καθώς η κόπωση είναι ένα κοινό σύμπτωμα της ΣΚΠ.
Όχι άβολα
Εάν το ραντεβού σας σκοντάφτει μετά από ένα ποτό, πιθανότατα δεν έχει καμία σχέση με το να πίνετε ελαφριά. Αυτή είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας, η οποία μπορεί να προκαλέσει προβλήματα ισορροπίας και βάδισης και να επηρεάσει τον τρόπο που περπατούν οι άνθρωποι.
Πρέπει να φύγω
Ομοίως, αν το ραντεβού σας δεν ενδιαφέρεται για έναν ακόμη γύρο ποτών, δεν είναι επειδή η συζήτηση είναι βαρετή. Είναι πιο πιθανό να καλεί η τουαλέτα, καθώς τα προβλήματα της ουροδόχου κύστης είναι κοινά με την ΠΣ.
Είναι διασκεδαστικό να φάτε στις 4:30 μ.μ
Όχι ότι χρειάζεστε τις εκπτώσεις για το δείπνο νωρίς, αλλά να είστε έτοιμοι να ξεκινήσετε τη νύχτα σας νωρίτερα το βράδυ. Αυτός ο προγραμματισμός βοηθά στην καταπολέμηση της κόπωσης της ΣΚΠ.
Ζήστε στο τώρα
Αποφύγετε να κάνετε μακροπρόθεσμα σχέδια, αλλά αν το κάνετε, παραμείνετε ευέλικτοι. Η ΣΚΠ είναι απρόβλεπτη και μπορεί να αλλάξει μέσα σε λίγα λεπτά.
Ποιος χρειάζεται λούνα παρκ;
Ελέγξτε πριν κάνετε κράτηση για ένα ταξίδι για να οδηγήσετε το τρενάκι του λούνα παρκ, το Scrambler και το Tilt-a-Whirl. Οι άνθρωποι που έχουν ίλιγγο που σχετίζεται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας περιστρέφονται ήδη μόνοι τους.
Προσεκτικά με τα χαϊδευτικά μάγουλα και τα φιλιά που διαρκεί
Η νευραλγία του τριδύμου, γνωστός και ως χρόνιος πόνος σε κάθε μάγουλο, μπορεί να προκληθεί από τη σκλήρυνση κατά πλάκας και μπορεί να κάνει το μαγικό σας άγγιγμα να μοιάζει περισσότερο με φλεγόμενο φακό.
Μερικές φορές απλά δεν το νιώθουν
Το να κρατάς τα χέρια είναι κάθε είδους στοργικό και ρομαντικό, αλλά όταν το ραντεβού σου δεν θέλει ή φαίνεται κάπως λιγότερο ανταποκρινόμενο, το πιθανότερο είναι ότι τα χέρια του είναι είτε ευαίσθητα είτε απλά μουδιασμένα λόγω της ΣΚΠ.
Δεν είναι δρόμος διαφυγής. Είναι μια διαδρομή ανακούφισης.
Μην το διαβάζετε όταν το ραντεβού σας ζητά να καθίσετε πιο κοντά στην πόρτα της φωτιάς γιατί θα σας διευκολύνει να βγείτε έξω. Το κάθισμα είναι πιθανότατα και το πιο κοντινό στην τουαλέτα.
Θυμηθείτε ότι βγαίνετε ραντεβού με το άτομο, όχι με την ασθένεια του ατόμου
Έχετε ενδιαφέρον και περιέργεια για την ΠΣ, αλλά μείνετε συγκεντρωμένοι στις ιδιότητες που σας προσέλκυσαν στο άτομο αρχικά.
Ένα «ζεστό ραντεβού» δεν είναι πάντα καλό
Οι ακραίες θερμοκρασίες μπορεί να έχουν αρνητικές επιπτώσεις στα άτομα που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας, επομένως είναι καλύτερο να αποφεύγετε τις συνεδρίες σπα, τις ημέρες στην παραλία ή τις εκδρομές στις πίστες του σκι.
Το να χάνεσαι στα μάτια τους δεν είναι πάντα καλό, επίσης
Η διπλή όραση, ο πόνος στα μάτια και η τύφλωση μπορούν επίσης να συσχετιστούν με την ΠΣ.
Μην είσαι ήρωας
Για παράδειγμα, εάν το άτομο με το οποίο βγαίνετε παλεύει να κόψει ένα κομμάτι κοτόπουλο ή να κλείσει το σακάκι του με φερμουάρ λόγω μουδιάσματος που σχετίζεται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, καθίστε σφιχτά και σε εγρήγορση, αλλά πάντα περιμένετε να προσφέρετε βοήθεια. Λίγα πράγματα αναστατώνουν περισσότερο ένα άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας από ό,τι όταν κάποιος παρέμβει και ουσιαστικά τον εμποδίζει να ολοκληρώσει μια εργασία μόνος του.
Αλλά σοβαρά: Είσαι κι εσύ ενδιαφέρουσα!
Μην αφήνετε τη σκλήρυνση κατά πλάκας να είναι το επίκεντρο της σχέσης και των συνομιλιών σας. Έχετε επίσης ενδιαφέρουσες προοπτικές και εμπειρίες.
Δεν είναι μεταδοτικό
Δεν μπορείτε να κολλήσετε σκλήρυνση κατά πλάκας από το ραντεβού σας και η διαλείπουσα φαγούρα του/της δεν οφείλεται σε μολυσματικά σφάλματα ή εξανθήματα. Το ξαφνικό ξύσιμο μπορεί να είναι παρενέργεια της νόσου.
Φίλος με προνόμια
Ένα τέτοιο ρητό αποκτά ένα εντελώς διαφορετικό νόημα όσο πιο κοντά πλησιάζει η σχέση σας στο γάμο. Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι μια δαπανηρή ασθένεια για τη θεραπεία, και η ασφάλιση υγείας είναι πραγματικά ένα όφελος.
Η λειτουργία υπερτερεί της μόδας
Ανεξάρτητα από το τι ύψος τακουνιών είναι «στη μόδα», τα φλατ είναι μοντέρνα για μια γυναίκα που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας που αγωνίζεται να διατηρήσει την ισορροπία της σε κάθε της βήμα (συνεχίστε τη μουσική: The Police περίπου το 1983).
Μην αστειεύεστε για την αγκαλιά σας με την ΠΣ
Σοβαρά. Δεν είναι αστείο. Γκούγκλαρε το.
Κολλήστε τα!
Μην ανησυχείτε αν σας ζητηθεί να πυροβολήσετε το άτομο με το οποίο βγαίνετε. Αρκετά από τα φάρμακα που τροποποιούν τη νόσο της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι ενέσιμα φάρμακα, επομένως μπορεί να κληθείτε να βοηθήσετε στη χορήγηση ενός εμβολίου.
Η ειλικρίνεια είναι το κλειδί
Μιλήστε για τυχόν φόβους, ερωτήσεις ή ανησυχίες που έχετε σχετικά με την ΠΣ. Οι πιθανότητες είναι ότι και το ραντεβού σας τα έχει. Η κοινή χρήση αυτών των συνομιλιών σας κάνει να νιώθετε ότι παλεύετε με αυτήν την ασθένεια ως ομάδα. Η ομαδική εργασία κάνει το όνειρο να λειτουργεί, σωστά;
Πες τι?
Κάντε ερωτήσεις εάν είστε περίεργοι ή έχετε σύγχυση σχετικά με οτιδήποτε σχετίζεται με την ΠΣ. Όλα είναι μέρος του να παραμένεις ειλικρινής.
Προσέξτε τι τρώνε
Τα στοιχεία εξελίσσονται συνεχώς σχετικά με τις διατροφικές συστάσεις και την ΠΣ. Να είστε υποστηρικτικοί και ευέλικτοι. Καθώς η επιστήμη μαθαίνει περισσότερα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, οι επιλογές θεραπείας και οι διατροφικές προτάσεις αλλάζουν επίσης.
Πάρε μια βαθιά ανάσα
Να είστε υπομονετικοί με τον εαυτό σας και το άτομο με το οποίο βγαίνετε ραντεβού. Η ζωή είναι απρόβλεπτη, όπως και η ΣΚΠ. Μπορείτε και οι δύο να τα βγάλετε πέρα από τα πάνω και τα κάτω… μαζί.
Πάρτε άλλη μια βαθιά ανάσα
Η άσκηση είναι καλή για όλους. Μείνετε δραστήριοι, μείνετε σε φόρμα και παραμείνετε αφοσιωμένοι σε μια κατάλληλη ρουτίνα άσκησης. Μπορεί να είναι διασκεδαστικό για εσάς και το άτομο με το οποίο βγαίνετε ραντεβού, και αυτό δεν είναι το νόημα του ραντεβού;
Πρόσβαση σε περιπέτειες
Προσέξτε τις διακυμάνσεις των φυσικών ικανοτήτων του ατόμου με το οποίο βγαίνετε και βεβαιωθείτε ότι οποιοδήποτε από τα σχέδια γνωριμιών σας θα είναι εύκολα προσβάσιμο για αυτόν ή αυτήν. Καλέστε εκ των προτέρων για να ελέγξετε ξανά ότι το εστιατόριο πέντε αστέρων είναι προσβάσιμο σε άτομα με ειδικές ανάγκες (ναι, τα άτομα με αναπηρικά καροτσάκια είναι διασκεδαστικά μέχρι σήμερα!) ή ότι ο χώρος στάθμευσης δεν απαιτεί μεγάλες βόλτες από το όχημά σας μέχρι την μπροστινή πόρτα.
Κανείς δεν είναι τέλειος
Κόψτε λίγο χαλαρά το άτομο με το οποίο βγαίνετε αν δεν είναι μέχρι και 100%. Και μην βιαστείτε να κατηγορήσετε την ΠΣ. Οι κακές μέρες συμβαίνουν σε όλους, είτε ζουν είτε όχι με μια χρόνια ασθένεια.
Απλώς μένοντας μέσα
Πιστέψτε στην ομορφιά και την ευκολία του take-out και του to-go. Και, εάν προσφέρεται, πάρτε εστιατόρια με δωρεάν χάρτινα πιάτα και πλαστικά ασημικά για να μην χρειαστεί να πλύνετε τα πιάτα.
Πιστέψτε στη δωρεάν ιατρική
Εμπιστευτείτε τη θεραπευτική δύναμη του γέλιου. Η ζωή είναι πολύ μικρή για να είσαι συνέχεια σοβαρός.
Προβλέψτε το μέλλον σας
Πηγαίνετε στη σχέση νιώθοντας ότι θα μπορούσε να υπάρξει μέλλον με αυτό το άτομο. Πιστέψτε στον εαυτό σας και στο άτομο με το οποίο βγαίνετε ραντεβού και μην δίνετε στη σκλήρυνση κατά πλάκας περισσότερα εύσημα ή προσοχή από ό,τι της αξίζει.
Άλλωστε, προβλέψαμε το μέλλον μας και έχουμε και οι δύο ΣΚΠ. Ω ναι, και μόλις γιορτάσαμε την 11η επέτειο του γάμου μας!
Ο Dan και η Jennifer Digmann δραστηριοποιούνται στην κοινότητα της ΣΚΠ ως δημόσιοι ομιλητές, συγγραφείς και υποστηρικτές. Συνεισφέρουν τακτικά στο βραβευμένο ιστολόγιό τους και είναι συγγραφείς του Παρά την ΚΜ, στο Spite MS, μια συλλογή προσωπικών ιστοριών για τη ζωή τους μαζί με τη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Discussion about this post