Ο οδηγός σας για το σύνδρομο αναισθησίας στα ανδρογόνα (AIS)

Το AIS είναι μια παραλλαγή μεταξύ των φύλων που βρίσκεται σε άνδρες που είναι ανθεκτικοί στις επιδράσεις των ανδρικών ορμονών του φύλου. Μερικές φορές τα συμπτώματα μπορεί να μην εκδηλωθούν μέχρι την εφηβεία και μπορεί να μην χρειάζονται πάντα θεραπεία.

Οι άνθρωποι είναι διαφορετικοί με πολλούς τρόπους, ειδικά όταν πρόκειται για χαρακτηριστικά και χαρακτηριστικά όπως το φύλο, το φύλο και τον σεξουαλικό προσανατολισμό. Όχι μόνο υπάρχουν πολλές παραλλαγές στο ανθρώπινο φύλο και τη σεξουαλικότητα, αλλά υπάρχουν και φυσικές παραλλαγές στην ανάπτυξη του ανθρώπινου φύλου – όπως για παράδειγμα τα ιντερσεξικά χαρακτηριστικά.

Το σύνδρομο μη ευαισθησίας στα ανδρογόνα, ή AIS, είναι μια παραλλαγή της σεξουαλικής ανάπτυξης που προκαλεί διαφυλικά χαρακτηριστικά στους άνδρες. Το AIS μπορεί να προκαλέσει αλλαγές στον τρόπο εμφάνισης των εξωτερικών γεννητικών οργάνων ενός ατόμου, καθώς και αλλαγές στα εσωτερικά αναπαραγωγικά όργανα του ατόμου.

Τι είναι το σύνδρομο μη ευαισθησίας στα ανδρογόνα (AIS);

Το AIS, που παλαιότερα αναφερόταν ως σύνδρομο θηλυκοποίησης των όρχεων, είναι μια αναπτυξιακή κατάσταση που προκαλεί παραλλαγές στη σεξουαλική ή αναπαραγωγική ανατομία ενός ατόμου.

Στο AIS, τα άτομα που είναι γενετικά άρρενες – δηλαδή έχουν ένα χρωμόσωμα Χ και ένα χρωμόσωμα Υ – είναι ανθεκτικά στις επιδράσεις των ανδρογόνων ή των ανδρικών ορμονών του φύλου.

Επειδή το σώμα τους δεν ανταποκρίνεται σε αυτές τις σεξουαλικές ορμόνες, δεν έχουν την τυπική ανάπτυξη των εξωτερικών ανδρικών γεννητικών οργάνων. Αντίθετα, μπορεί να αναπτύξουν είτε εξωτερικά γεννητικά όργανα της γυναίκας, υπανάπτυκτα εξωτερικά γεννητικά όργανα ανδρών ή υπογονιμότητα. Ως αποτέλεσμα, μπορεί να τους αποδοθούν διάφορα φύλα κατά τη γέννηση.

Το σύνδρομο πλήρους αναισθησίας στα ανδρογόνα (CAIS) και το σύνδρομο μερικής αναισθησίας στα ανδρογόνα (PAIS) είναι οι δύο κύριες μορφές του AIS. Σύμφωνα με την ιατρική βιβλιογραφίατο CAIS επηρεάζει έως και 5 ανά 100.000 άνδρες, ενώ το PAIS επηρεάζει έως και 7 ανά 1 εκατομμύριο άνδρες.

Σύνδρομο πλήρους αναισθησίας στα ανδρογόνα (CAIS)

Το CAIS προκαλεί την ανάπτυξη τυπικών γυναικείων εξωτερικών γεννητικών οργάνων, τα οποία περιλαμβάνουν αυτό που αναφέρουμε ως αιδοίο. Ωστόσο, στο CAIS, δεν υπάρχει ανάπτυξη εσωτερικών γεννητικών οργάνων της γυναίκας, όπως οι ωοθήκες, οι σάλπιγγες και η μήτρα.

Σύνδρομο μερικής μη ευαισθησίας στα ανδρογόνα (PAIS)

Το PAIS συχνά προκαλεί την ανάπτυξη διφορούμενων εξωτερικών γεννητικών οργάνων, που σημαίνει ότι τα γεννητικά όργανα δεν διακρίνονται είτε ως γυναικεία είτε ως αρσενικά. Μερικά άτομα με PAIS μπορεί να έχουν γεννητικά όργανα που φαίνονται κυρίως γυναικεία, ενώ άλλα μπορεί να έχουν γεννητικά όργανα που εμφανίζονται κυρίως αρσενικά.

Ένας τρίτος τύπος AIS, που ονομάζεται σύνδρομο ήπιας αναισθησίας στα ανδρογόνα (MAIS), μπορεί να προκαλέσει ένα άτομο να έχει τυπικά ανδρικά εξωτερικά γεννητικά όργανα. Ωστόσο, το κύριο σύμπτωμα του MAIS είναι η υπογονιμότητα.

Συμπτώματα AIS

Το CAIS συχνά παραμένει αδιάγνωστο μέχρι την εφηβεία. Αυτό συμβαίνει όταν τα συμπτώματα εμφανίζονται συνήθως ως αποτέλεσμα απουσίας ή υπανάπτυξης αναπαραγωγικών οργάνων.

Τα συμπτώματα του CAIS μπορεί να περιλαμβάνουν:

  • χωρίς έμμηνο ρύση
  • έλλειψη ηβικής τρίχας
  • έλλειψη τρίχας στη μασχάλη
  • ψηλότερο από το συνηθισμένο ύψος

Το PAIS είναι συχνά πιο εύκολα διακριτό λόγω των διαφορών στην εμφάνιση των εξωτερικών γεννητικών οργάνων κατά τη γέννηση. Τα συμπτώματα του PAIS μπορεί να περιλαμβάνουν:

  • ασυνήθιστα μεγάλη κλειτορίδα
  • συντηγμένα χείλη
  • μη κατεβασμένοι όρχεις
  • υπανάπτυκτο πέος
  • αλλαγές στη θέση της ουρήθρας
  • διευρυμένοι μαστοί (γυναικομαστία) στην εφηβεία
  • μέτρια ηβική τρίχα
  • έλλειψη τριχοφυΐας στο πρόσωπο ή στο σώμα

Ενώ το πιο κοινό σύμπτωμα του MAIS είναι η υπογονιμότητα, άλλα συμπτώματα της πάθησης μπορεί να περιλαμβάνουν:

  • διευρυμένο στήθος στην εφηβεία
  • μικρότερο πέος
  • έλλειψη τριχοφυΐας στο πρόσωπο ή στο σώμα

Διασημότητες με AIS

Μπορεί να αισθάνεστε απομονωμένοι εάν έχετε AIS, καθώς είναι σχετικά σπάνιο. Αλλά δεν είστε μόνοι — πολλά δημόσια πρόσωπα έχουν αυτήν την πάθηση.

Το 2017, το supermodel Hanne Gaby Odiele μίλησε για την ύπαρξη AIS σε ένα βίντεο στο YouTube για το interACT Advocates for Intersex Youth, έναν οργανισμό υπεράσπισης για παιδιά με ιντερσεξικά χαρακτηριστικά. «Γεια, είμαι η Hanne και είμαι ενθουσιασμένη που ενημερώνω τον κόσμο ότι είμαι intersex», μοιράστηκε στο βίντεο.

Άλλα δημόσια πρόσωπα με AIS περιλαμβάνουν:

  • Τοίχος Sean Saifa
  • Κάστερ Σεμάνια
  • Αννέτ Νεγκέσα
  • María José Martίnez-Patiño
  • Έντεν Άτγουντ
  • Σάρα Γκρόνερτ

Κοινωνικό στίγμα γύρω από το AIS και άλλες διαφυλικές καταστάσεις

Το «στίγμα» περιγράφει την αρνητική στάση ή τις διακρίσεις απέναντι σε άτομα με συγκεκριμένα χαρακτηριστικά. Το στίγμα επηρεάζει πολλά μέλη της κοινωνίας λόγω χαρακτηριστικών όπως η φυλή, η εθνικότητα, η θρησκεία, το φύλο, το φύλο και άλλα.

Τα άτομα με AIS και άλλες διαφυλικές παθήσεις συχνά αντιμετωπίζουν σοβαρό κοινωνικό στίγμα λόγω των συνθηκών τους. Το στίγμα κατά των ιντερσεξ ατόμων δεν προκύπτει μόνο από την έλλειψη γνώσης σχετικά με τις ιντερσεξικές συνθήκες αλλά και από επιβλαβή σεξουαλικά και έμφυλα στερεότυπα.

Ενας μελέτη 2020 διερεύνησε τη σωματική και ψυχική υγεία σχεδόν 200 ιντερσεξ ενηλίκων που ζουν στις Ηνωμένες Πολιτείες. Αν και πολλοί από τους συμμετέχοντες στη μελέτη ανέφεραν ότι είχαν καλή σωματική και ψυχική υγεία, ένας ανησυχητικός αριθμός εξέφρασε επίσης μια ποικιλία ανησυχιών για την ψυχική υγεία.

Συγκεκριμένα, υπήρχε υψηλό ποσοστό αγχωδών διαταραχών, διαταραχής μετατραυματικού στρες (PTSD) και κατάθλιψης, ιδιαίτερα σε νεότερα άτομα με intersex.

Σύμφωνα με ερευνητές, παράγοντες όπως το κοινωνικό στίγμα και το στίγμα της υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να έχουν μεγάλο αντίκτυπο σε αυτές τις καταστάσεις σε άτομα που είναι ιντερσεξ.

Εάν δυσκολεύεστε να αποκτήσετε πρόσβαση σε επαρκή υγειονομική περίθαλψη ως ιντερσεξ άτομο, ο οργανισμός InterConnect εργάζεται για να βοηθήσει τους μεσοφυλικούς ανθρώπους να δικτυωθούν και να αποκτήσουν πρόσβαση σε πόρους. Η InterACT είναι μια παρόμοια ομάδα που εργάζεται για να υποστηρίξει τη νεολαία intersex.

Επιλογές θεραπείας για AIS

Γενικά, η συναίνεση είναι ότι η θεραπεία για το AIS θα πρέπει να ξεκινά μόνο μετά την εφηβεία. Η αναμονή για τη θεραπεία του AIS μέχρι την εφηβεία όχι μόνο επιτρέπει στο σώμα να υποστεί τις σωματικές επιπτώσεις της εφηβείας, αλλά επιτρέπει επίσης στο άτομο να λάβει τις δικές του τεκμηριωμένες αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία του.

Τα ιντερσεξ άτομα που επιλέγουν θεραπεία για το AIS μπορούν να αποφασίσουν για οποιονδήποτε αριθμό προσεγγίσεων που ταιριάζουν στις δικές τους προτιμήσεις, όπως:

  • ορμονοθεραπεία με οιστρογόνα ή τεστοστερόνη
  • χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση όρχεις που δεν έχουν κατέβει (γοναδεκτομή)
  • χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση επιπλέον ιστού μαστού
  • χειρουργική επέμβαση για την αλλαγή ή αφαίρεση εξωτερικών γεννητικών οργάνων ανδρών ή γυναικών

Αν και υπάρχουν πολλές θεραπείες που μπορεί να επιλέξει κάποιος με AIS, τελικά, η απόφαση να υποβληθεί σε θεραπεία είναι πάντα κάτι που ένα άτομο πρέπει να αποφασίσει μόνος του.

Ζώντας με το AIS

Το ανθρώπινο φύλο και το φύλο είναι διαφορετικά. Για τους σεξουαλικούς και διαφορετικούς πληθυσμούς με το φύλο, είναι σημαντικό να αναβαθμιστεί αυτή η ποικιλομορφία και να καταρριφθεί το στίγμα που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι σε αυτούς τους πληθυσμούς.

Καταρρίπτοντας το στίγμα, μπορούμε να διασφαλίσουμε ότι ο καθένας — ανεξάρτητα από το φύλο ή το φύλο του — μπορεί να ζήσει τη ζωή που θέλει.

Εάν έχετε AIS ή άλλη διαφυλική πάθηση και αναζητάτε υποστήριξη και υποστήριξη από άλλους στην ιντερσεξ κοινότητα, υπάρχουν πόροι για να σας υποστηρίξουν:

  • Το InterACT διαθέτει έναν εξαιρετικό πόρο για την εύρεση ομάδων υποστήριξης και υπεράσπισης του ιντερσεξ κοντά σας.

  • Το Intersex Justice Project εργάζεται για να ενδυναμώσει τα intersex People of Color να κάνουν θεσμικές αλλαγές που θα εξασφαλίσουν καλύτερα πρότυπα υγειονομικής περίθαλψης.
  • Το InterConnect φιλοξενεί ένα εκπαιδευτικό δίκτυο για να βοηθήσει τους ιντερσεξ ανθρώπους να συνδεθούν διαδικτυακά και αυτοπροσώπως.

Συχνές ερωτήσεις σχετικά με το AIS

Εάν εξακολουθείτε να έχετε ερωτήσεις σχετικά με το τι είναι το AIS ή απλά θέλετε να μάθετε περισσότερα για την πάθηση, εδώ είναι μερικά πράγματα που πρέπει να έχετε υπόψη σας.

Είναι το AIS το ίδιο με το intersex;

Το “intersex” είναι ένας γενικός όρος για έναν αριθμό καταστάσεων που μπορεί να προκαλέσουν ένα άτομο να έχει μη τυπική σεξουαλική ή αναπαραγωγική ανατομία.

Το σύνδρομο μη ευαισθησίας στα ανδρογόνα (AIS) είναι μια διαφυλική πάθηση κατά την οποία τα άτομα που είναι γενετικά άρρενα βιώνουν παραλλαγές στα σεξουαλικά και αναπαραγωγικά τους όργανα.

Έτσι, ενώ όλα τα άτομα με AIS είναι intersex, δεν έχουν όλα τα intersex άτομα AIS.

Ποια είναι η κύρια αιτία του AIS;

Το AIS είναι μια κληρονομική πάθηση που προκύπτει από μεταλλάξεις γονιδίων υποδοχέων ανδρογόνων. Αυτές οι γενετικές μεταλλάξεις εμποδίζουν το σώμα να χρησιμοποιήσει τις ορμόνες ανδρογόνων με τον τρόπο που θα έκανε συνήθως, γεγονός που προκαλεί σεξουαλικές ή αναπαραγωγικές αλλαγές.

Σύμφωνα με ερευνητέςεκατοντάδες διαφορετικές γενετικές παραλλαγές έχουν συσχετιστεί με την ανάπτυξη του CAIS.

Τα άτομα με AIS είναι υπογόνιμα;

Είναι εξαιρετικά σύνηθες για τα άτομα με AIS να αντιμετωπίζουν προβλήματα γονιμότητας.

Ωστόσο, αυτές οι ανησυχίες μπορεί να προκύψουν από διαφορετικές αιτίες, ανάλογα με τον τύπο του AIS. Για παράδειγμα, τα άτομα με CAIS παρουσιάζουν στειρότητα επειδή δεν διαθέτουν τα αναπαραγωγικά όργανα για να διευκολύνουν την εγκυμοσύνη. Τα άτομα με MAIS αντιμετωπίζουν συνήθως προβλήματα γονιμότητας λόγω της μειωμένης παραγωγής σπέρματος.

Μπορεί ένας άντρας να γεννηθεί με γυναικείες ορμόνες και το αντίστροφο;

Οι ορμόνες του φύλου παίζουν σημαντικό ρόλο στο ανθρώπινο σώμα, τόσο αναπαραγωγικά όσο και μη. Ως αποτέλεσμα, όλοι οι άνθρωποι παράγουν φυσικά τόσο ανδρογόνα (ανδρικές ορμόνες φύλου) όσο και οιστρογόνα (γυναικείες ορμόνες φύλου), ανεξάρτητα από το φύλο τους.

Μερικά ιντερσεξ άτομα (και μη μεσοφυλικά άτομα) μπορεί να έχουν ένα άτυπο φάσμα αυτών των ορμονών φύλου που απαντώνται φυσικά στο σώμα τους.

Πώς μπορώ να ξέρω αν είμαι intersex;

Το «intersex» είναι ένας όρος που χρησιμοποιείται για να περιγράψει ένα άτομο που γεννιέται με παραλλαγές στην αναπαραγωγική ή σεξουαλική του ανατομία. Μερικές φορές, αυτό μπορεί να μοιάζει με αλλαγές στα γεννητικά όργανα ενός ατόμου. Άλλες φορές, μπορεί να εμφανιστεί ως αλλαγές στη γονιμότητα κάποιου.

Οι φυσικές εξετάσεις και ο γενετικός έλεγχος είναι δύο από τους κύριους τρόπους για να διαπιστωθεί εάν ένα άτομο είναι ιντερσεξ.

Εάν πιστεύετε ότι μπορεί να έχετε κάποια συμπτώματα ιντερσεξ και δεν αισθάνεστε άνετα να το συζητήσετε με το γιατρό σας, κάντε κλικ εδώ για να μάθετε περισσότερα σχετικά με την εύρεση ενός υποστηρικτικού επαγγελματία υγείας.

Το σύνδρομο μη ευαισθησίας στα ανδρογόνα (AIS) επηρεάζει μόνο ένα μικρό μέρος του πληθυσμού. Ωστόσο, για τα άτομα με την πάθηση, ο αντίκτυπος μπορεί να είναι σημαντικός.

Όχι μόνο το AIS επηρεάζει ένα άτομο σωματικά, αλλά το κοινωνικό και ιατρικό στίγμα που περιβάλλει την πάθηση μπορεί επίσης να έχει τεράστιο αντίκτυπο.

Ενώ αυτή η κατάσταση μπορεί να οδηγήσει σε στειρότητα, το AIS δεν είναι μια απειλητική για τη ζωή κατάσταση. Μπορείτε να διαχειριστείτε το AIS με ορμονοθεραπεία και άλλες θεραπευτικές επιλογές.

Ένα από τα πιο σημαντικά βήματα που μπορούμε να κάνουμε για να βοηθήσουμε να καταρριφθεί το στίγμα συνθηκών όπως το AIS είναι να εκπαιδεύσουμε τους εαυτούς μας σχετικά με την ποικιλομορφία του ανθρώπινου φύλου, του φύλου και της σεξουαλικότητας.

Ακούγοντας τις ιστορίες των ατόμων με AIS και άλλες διαφυλικές παθήσεις, μπορούμε να συνεχίσουμε να βελτιώνουμε τη ζωή των ανθρώπων σε σεξουαλικούς και διαφορετικούς πληθυσμούς ανάλογα με το φύλο.

Μάθετε περισσότερα

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss