Ποιο είναι το προσδόκιμο ζωής και οι προοπτικές για την ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση;

Η δραστηριότητα προκαλεί δύσπνοια

Με το IPF, οι πνεύμονές σας δεν λειτουργούν όπως θα έπρεπε και το σώμα σας ανταποκρίνεται στην έλλειψη οξυγόνου στην κυκλοφορία του αίματός σας αναγκάζοντάς σας να αναπνέετε περισσότερο. Αυτό προκαλεί δύσπνοια, ειδικά σε περιόδους αυξημένης δραστηριότητας. Όσο περνά ο καιρός, πιθανότατα θα αρχίσετε να νιώθετε την ίδια δύσπνοια ακόμα και σε περιόδους ανάπαυσης.

Ο βήχας είναι ένα κοινό σύμπτωμα

Ένας ξηρός βήχας είναι ένα από τα πιο συχνά συμπτώματα μεταξύ αυτών με IPF, που επηρεάζει σχεδόν 80 τοις εκατό των ατόμων. Μπορεί να εμφανίσετε «σπασμοί βήχα», όπου δεν μπορείτε να ελέγξετε τον βήχα σας για αρκετά λεπτά. Αυτό μπορεί να είναι πολύ κουραστικό και μπορεί να σας κάνει να νιώσετε ότι δεν μπορείτε να πάρετε καθόλου ανάσα. Μπορεί να είστε πιο επιρρεπείς σε κρίσεις βήχα όταν:

• ασκείτε ή εκτελείτε οποιοδήποτε είδος δραστηριότητας που σας αφήνει δύσπνοια
• αισθάνεστε συναισθηματικοί, γελάτε, κλαίτε ή μιλάτε
• βρίσκεστε σε περιβάλλοντα με υψηλότερη θερμοκρασία ή υγρασία
• βρίσκεστε σε κοντινή απόσταση ή έρχεστε σε επαφή με ρύπους ή άλλους παράγοντες όπως σκόνη, καπνός ή έντονες οσμές

Η έλλειψη οξυγόνου μπορεί να προκαλέσει κόπωση

Τα χαμηλά επίπεδα οξυγόνου στο αίμα μπορεί να σας κουράσουν, αφήνοντάς σας να αισθάνεστε εξαντλημένοι και γενικά αδιαθεσία. Αυτό το αίσθημα κούρασης μπορεί να επιδεινωθεί εάν αποφύγετε τη σωματική δραστηριότητα επειδή δεν θέλετε να αισθάνεστε δύσπνοια.

Η δυσκολία στο φαγητό μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια βάρους

Μπορεί να είναι δύσκολο να φας καλά με IPF. Το μάσημα και η κατάποση τροφής μπορεί να κάνει την αναπνοή πιο δύσκολη και η κατανάλωση πλήρους γευμάτων μπορεί να κάνει το στομάχι σας να αισθάνεται άβολα γεμάτο και να αυξήσει τον φόρτο εργασίας των πνευμόνων σας. Η απώλεια βάρους μπορεί επίσης να συμβεί επειδή το σώμα σας ξοδεύει πολλές θερμίδες δουλεύοντας για να αναπνεύσει.

Εξαιτίας αυτού, είναι σημαντικό να τρώτε τρόφιμα πλούσια σε θρεπτικά συστατικά και όχι πρόχειρο φαγητό. Μπορεί επίσης να σας φανεί χρήσιμο να τρώτε μικρότερες ποσότητες φαγητού πιο συχνά αντί για τρία μεγαλύτερα γεύματα κάθε μέρα.

Τα χαμηλότερα επίπεδα οξυγόνου μπορεί να προκαλέσουν πνευμονική υπέρταση

Η πνευμονική υπέρταση είναι η υψηλή αρτηριακή πίεση στους πνεύμονες. Αυτό μπορεί να συμβεί λόγω του μειωμένου επιπέδου οξυγόνου στο αίμα σας. Αυτός ο τύπος υψηλής αρτηριακής πίεσης κάνει τη δεξιά πλευρά της καρδιάς σας να λειτουργεί πιο σκληρά από το κανονικό, επομένως μπορεί να οδηγήσει σε δεξιά καρδιακή ανεπάρκεια και μεγέθυνση εάν τα επίπεδα οξυγόνου δεν βελτιωθούν.

Οι κίνδυνοι ορισμένων επιπλοκών αυξάνονται όσο προχωρά το IPF

Καθώς η νόσος εξελίσσεται, θα διατρέχετε αυξημένο κίνδυνο για επιπλοκές που είναι απειλητικές για τη ζωή, όπως:

• καρδιακή προσβολή και εγκεφαλικό

• πνευμονική εμβολή (θρόμβοι αίματος στους πνεύμονες)

• αναπνευστική ανεπάρκεια
• συγκοπή
• σοβαρές λοιμώξεις στους πνεύμονες
• καρκίνος του πνεύμονα

Το προσδόκιμο ζωής του IPF ποικίλλει

Το προσδόκιμο ζωής μπορεί να διαφέρει σε άτομα με IPF. Το προσδόκιμο ζωής σας είναι πιθανό να επηρεαστεί από την ηλικία σας, την εξέλιξη της νόσου και την ένταση των συμπτωμάτων σας. Μπορεί να είστε σε θέση να αυξήσετε την εκτίμηση των τριών ετών και να βελτιώσετε την ποιότητα της ζωής σας, μιλώντας με το γιατρό σας σχετικά με τρόπους διαχείρισης των συμπτωμάτων και της εξέλιξης της νόσου σας.

Δεν υπάρχει θεραπεία για το IPF, αλλά έρευνα μέσω του Εθνικό Ινστιτούτο Καρδιάς, Πνεύμονα και Αίματος εργάζεται για την αύξηση της ευαισθητοποίησης για την ασθένεια, τη συγκέντρωση χρημάτων για έρευνα και τη διεξαγωγή κλινικών δοκιμών για την αναζήτηση μιας σωτήριας θεραπείας.

Τα νεότερα φάρμακα κατά των ουλών, όπως η πιρφενιδόνη (Esbriet) και το nintedanib (OFEV), έχει αποδειχθεί ότι επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου σε πολλούς ανθρώπους. Ωστόσο, αυτά τα φάρμακα δεν έχουν βελτιώσει το προσδόκιμο ζωής. Ερευνητές συνεχίστε να αναζητάτε συνδυασμούς φαρμάκων που μπορεί να βελτιώσουν περαιτέρω τα αποτελέσματα.

Outlook για IPF

Επειδή η IPF είναι μια χρόνια, προοδευτική ασθένεια, θα την έχετε για το υπόλοιπο της ζωής σας. Ακόμα κι έτσι, οι προοπτικές για τα άτομα με IPF μπορεί να διαφέρουν πολύ. Ενώ κάποιοι μπορεί να αρρωστήσουν πολύ γρήγορα, άλλοι μπορεί να προχωρήσουν πιο αργά κατά τη διάρκεια αρκετών ετών.

Γενικά, η υποστήριξη από διάφορες υπηρεσίες, συμπεριλαμβανομένης της παρηγορητικής φροντίδας και της κοινωνικής εργασίας είναι σημαντική. Η πνευμονική αποκατάσταση μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα της ζωής σας βοηθώντας σας να διαχειριστείτε την αναπνοή, τη διατροφή και τη δραστηριότητά σας.