Οδηγός πόρων SMA: Ομάδες υποστήριξης, φιλανθρωπικά ιδρύματα και άλλα

Ομάδες υποστήριξης

Είτε έχετε SMA είτε είστε γονέας ενός παιδιού με αυτή τη διαταραχή, μπορεί να είναι χρήσιμο να συνδεθείτε με άλλους που βρίσκονται στο ίδιο ταξίδι. Επιπλέον, μπορεί να μπορείτε να μοιραστείτε πόρους, συμβουλές θεραπείας ή ακόμα και συναισθηματική υποστήριξη σε δύσκολες στιγμές.

Εάν μπορείτε να δικτυωθείτε προσωπικά, σκεφτείτε τις ακόλουθες ομάδες υποστήριξης:

• Θεραπεία SMA

• Θερινή κατασκήνωση (για παιδιά) του Μυϊκού Συνδέσμου Δυστροφίας (MDA)

• Εθνικός Οργανισμός για Σπάνιες Διαταραχές
• Φιλανθρωπική οργάνωση SMA Angels

Αν και είναι χρήσιμο να συνδέεστε με άλλους που περνούν από ένα ταξίδι SMA, μπορεί να βρείτε και ομάδες υποστήριξης στο διαδίκτυο επωφελείς. Δείτε την ακόλουθη λίστα με ομάδες μέσων κοινωνικής δικτύωσης που είναι αφιερωμένες στο SMA:

• SMA Support System, μια ιδιωτική ομάδα στο Facebook

• Spinal Muscular Atrophy Safe Haven, μια ιδιωτική ομάδα στο Facebook

• Spinal Muscular Atrophy Support Group, μια ιδιωτική ομάδα στο Facebook

• SMA News Today, ένα φόρουμ κοινότητας

• SMA Support Inc., η οποία προσφέρει λίστες συνομιλιών ζωντανών και email

Είναι σημαντικό να χρησιμοποιείτε την καλύτερη κρίση σας όταν συμμετέχετε σε οποιαδήποτε ομάδα υποστήριξης. Πριν υπογράψετε, φροντίστε να αφιερώσετε χρόνο για να προσδιορίσετε εάν είναι κατάλληλα για εσάς. Λάβετε υπόψη σας ότι τυχόν προτάσεις που προσφέρονται δεν αποτελούν ιατρική συμβουλή και θα πρέπει πάντα να μιλάτε με το γιατρό σας εάν έχετε ερωτήσεις σχετικά με την κατάστασή σας.

Φιλανθρωπικά ιδρύματα

Εάν ενδιαφέρεστε να γίνετε εθελοντής ή να δωρίσετε χρήματα για σκοπούς SMA, εξετάστε το ενδεχόμενο να ελέγξετε τις ακόλουθες φιλανθρωπικές και μη κερδοσκοπικές οργανώσεις.

Θεραπεία SMA

Η ελπίδα του Cure SMA είναι να αποκτήσει μια μέρα έναν κόσμο χωρίς SMA, αλλά αυτό το όραμα εξαρτάται από γενετικές θεραπείες και άλλες ερευνητικές ανακαλύψεις.

Η συγκέντρωση χρημάτων είναι ο πρωταρχικός στόχος αυτού του οργανισμού, αλλά υπάρχουν επίσης τρόποι με τους οποίους μπορείτε να συμμετάσχετε στα προγράμματα ευαισθητοποίησης και υπεράσπισης.

Για κέντρα θεραπείας, ανατρέξτε στο δωρεάν εργαλείο εντοπισμού της Cure SMA.

Σύλλογος μυϊκής δυστροφίας (MDA)

Ιδρύθηκε το 1950, το MDA είναι ένας οργανισμός-ομπρέλα για νευρομυϊκές παθήσεις, συμπεριλαμβανομένου του SMA. Δείτε τους παρακάτω συνδέσμους για:

• Ισχυρά, το επίσημο ιστολόγιο MDA που περιλαμβάνει ειδήσεις, συμβουλές θεραπείας και συμβουλές για φροντιστές

• Το MDA Engage, το οποίο περιλαμβάνει εκπαιδευτικές εκδηλώσεις, βίντεο και σεμινάρια

• μια λίστα πόρων για οικογένειες, συμπεριλαμβανομένου του εξοπλισμού και της ταξιδιωτικής πρόσβασης

• μια λίστα με τα κέντρα φροντίδας MDA στην περιοχή σας

• πώς να κάνετε δωρεές στο MDA

Εθνικός Οργανισμός για Σπάνιες Διαταραχές (NORD)

Ως κορυφαίος οργανισμός αφιερωμένος στις σπάνιες διαταραχές στις Ηνωμένες Πολιτείες από το 1983, το NORD προσφέρει εκπαιδευτικούς πόρους και ευκαιρίες συγκέντρωσης χρημάτων για το SMA.

Ο οργανισμός παρέχει επίσης:

• κρίσιμες πληροφορίες SMA για ασθενείς και οικογένειες που αντιμετωπίζουν μια πρόσφατη διάγνωση

• προγράμματα φαρμακευτικής βοήθειας για την αντιστάθμιση των οικονομικών πιέσεων

• άλλες συμβουλές οικονομικής βοήθειας
• πληροφορίες σχετικά με τον τρόπο συμμετοχής σε προγράμματα υποστήριξης τόσο σε επίπεδο πολιτείας όσο και σε ομοσπονδιακά προγράμματα
• τρόπους με τους οποίους μπορείτε να δωρίσετε χρήματα

Ίδρυμα SMA

Το Ίδρυμα SMA, που ιδρύθηκε το 2003, θεωρείται ο κορυφαίος χρηματοδότης της έρευνας στον κόσμο για αυτή τη σπάνια ασθένεια. Μπορείτε να μάθετε περισσότερα για τις τρέχουσες ερευνητικές του προσπάθειες εδώ, καθώς και τρόπους με τους οποίους μπορείτε να κάνετε δωρεά σε μελλοντικές θεραπευτικές εξελίξεις.

Ευαισθητοποίηση SMA

Εκτός από τις ομάδες και τους οργανισμούς υποστήριξης της SMA, υπάρχουν επίσης συγκεκριμένες εποχές του χρόνου αφιερωμένες σε σπάνιες ασθένειες και ειδικά σε SMA. Σε αυτά περιλαμβάνονται τόσο ο Μήνας Ευαισθητοποίησης του SMA όσο και η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών.

SMA Awareness Month

Ενώ οι πόροι και η υπεράσπιση του SMA είναι σημαντικοί όλο το χρόνο, ο Μήνας ευαισθητοποίησης του SMA είναι μια ακόμη ευκαιρία για αύξηση της ευαισθητοποίησης.

Το SMA Awareness Month αναγνωρίζεται κάθε Αύγουστο και παρουσιάζει ευκαιρίες για εκπαίδευση του κοινού σχετικά με αυτή τη σπάνια διαταραχή, συγκεντρώνοντας επίσης κεφάλαια για σημαντική έρευνα.

Το Cure SMA έχει προτάσεις για τρόπους με τους οποίους μπορείτε να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση και τις δωρεές — ακόμη και εικονικά. Μπορείτε επίσης να βρείτε το τοπικό σας κεφάλαιο Cure SMA για να ανακαλύψετε άλλους τρόπους συμμετοχής στο SMA Awareness Month.

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Μια άλλη ευκαιρία για αύξηση της ευαισθητοποίησης είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία πραγματοποιείται κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου ή κοντά.

Για το 2021, είχαν προγραμματιστεί να συμμετάσχουν 103 χώρες. Ο επίσημος ιστότοπος περιλαμβάνει πληροφορίες σχετικά με:

• παγκόσμιες εκδηλώσεις
• εμπορεύματα
• ευκαιρίες συγκέντρωσης κεφαλαίων

Το NORD συμμετέχει επίσης στην Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Μπορείτε να μάθετε περισσότερα για σχετικές εκδηλώσεις στον ιστότοπό της και να ψωνίσετε εμπορεύματα εδώ.

Το NORD παρέχει επίσης συμβουλές για συμμετοχή, όπως:

• εικονικά γεγονότα
• ευαισθητοποίηση των μέσων κοινωνικής δικτύωσης
• δωρεές

Είτε αναζητάτε ατομική υποστήριξη ή συμβουλές, τρόπους διάδοσης της ευαισθητοποίησης και εθελοντισμού είτε ευκαιρίες για δωρεές στην έρευνα, υπάρχουν ομάδες και οργανισμοί αφιερωμένοι στην SMA που μπορούν να βοηθήσουν.

Θεωρήστε τους παραπάνω πόρους ως σημεία εκκίνησης για να βοηθήσετε στο δικό σας ταξίδι SMA.

Όχι μόνο θα είστε σε θέση να εξοπλίσετε τον εαυτό σας με περισσότερες γνώσεις, αλλά ελπίζουμε ότι θα νιώσετε περισσότερο συνδεδεμένοι με άλλα άτομα και οικογένειες στην κοινότητα SMA.