Πώς να μιλήσετε στο αγαπημένο σας πρόσωπο για τα συμπτώματα του Πάρκινσον

ΣΦΑΙΡΙΚΗ ΕΙΚΟΝΑ

Η νόσος του Πάρκινσον είναι μια προοδευτική νευρολογική πάθηση που επηρεάζει την κίνηση ενός ατόμου. Στα τελευταία στάδια της νόσου, μπορεί να επηρεάσει και τη διάθεση. Μερικές φορές η νόσος του Πάρκινσον σχετίζεται επίσης με αλλαγές στη συμπεριφορά.

Οι περισσότεροι άνθρωποι με νόσο του Πάρκινσον είναι σχετικά ανεξάρτητοι, αλλά μπορεί να χρειαστούν κάποια βοήθεια ή προσαρμογές στο σπίτι λόγω των προβλημάτων κίνησης.

Επειδή αυτή η ασθένεια μπορεί να έχει εκτεταμένες επιπτώσεις, η συμβίωση με κάποιον που πάσχει από Πάρκινσον μπορεί να φέρει απροσδόκητες προκλήσεις. Μπορεί να γίνει πιο δύσκολη η φροντίδα του ατόμου καθώς η ασθένειά του εξελίσσεται.

Μερικές φορές η νόσος του Πάρκινσον μπορεί να είναι απρόβλεπτη. Τα κινητικά συμπτώματα μπορεί να μετατοπιστούν από τη μια μέρα στην άλλη, ακόμα και από τη μια ώρα στην άλλη.

Αυτό μπορεί να είναι απογοητευτικό για ένα άτομο που έχει τη νόσο, επειδή μπορεί να αισθάνεται ότι οι μύες του κινούνται εύκολα το πρωί και στη συνέχεια σκληραίνουν αργότερα μέσα στην ημέρα ή το αντίστροφο.

Όταν φροντίζετε κάποιον με νόσο του Πάρκινσον, μαθαίνοντας ό,τι μπορείτε για τη νόσο και τι να περιμένετε, μπορεί να σας βοηθήσει να επικοινωνήσετε με το αγαπημένο σας πρόσωπο με πιο ευαίσθητο και κατανοητό τρόπο.

Θα μπορείτε επίσης να προβλέψετε τις ανάγκες του ατόμου, ώστε να προσφέρετε το σωστό είδος βοήθειας.

Ποια είναι τα κινητικά και μη κινητικά συμπτώματα;

Τα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον που σχετίζονται με την κίνηση, όπως ο τρόμος και η δυσκαμψία, μπορεί να σας είναι πιο γνωστά. Αυτή η κατάσταση προκαλεί επίσης μια ποικιλία από μη κινητικά συμπτώματα.

Τα κινητικά συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον περιλαμβάνουν:

• αργές και μικρές κινήσεις (που ονομάζεται βραδυκινησία)
• ακαμψία
• τρόμος, ο οποίος μπορεί να είναι στη μία πλευρά του σώματος και να περιλαμβάνει μια ενέργεια «κύλισης χαπιών» των δακτύλων όταν το άτομο είναι σε ηρεμία
• προβλήματα ισορροπίας
• δυσκολία στο περπάτημα, μερικές φορές σέρνοντας το ένα πόδι

Τα μη κινητικά συμπτώματα περιλαμβάνουν:

• δυσκολία στη σκέψη, τη μνήμη και τον προγραμματισμό
• αλλαγές προσωπικότητας
• διαταραχές διάθεσης όπως άγχος και κατάθλιψη
• παραισθήσεις ή βλέποντας ή ακούγοντας πράγματα που δεν είναι αληθινά
• διαταραχές ύπνου, όπως αϋπνία ή σύνδρομο ανήσυχων ποδιών
• κούραση
• ζάλη όταν στέκεστε (ορθοστατική υπόταση)
• ναυτία ή έμετο
• δυσκοιλιότητα
• πόνος
• αισθάνεστε χορτάτοι γρήγορα μετά το φαγητό
• απώλεια ή αύξηση βάρους
• υπερβολική εφίδρωση
• προβλήματα ούρησης
• στυτική δυσλειτουργία ή άλλα σεξουαλικά προβλήματα

Μερικά συμπτώματα συνδυάζουν κινητικά και μη κινητικά συμπτώματα:

• μια απαλή φωνή
• προβλήματα μάσησης και κατάποσης
• τα σάλια
• δυσκολία στην ομιλία

Υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες για πολλά από αυτά τα ζητήματα. Ως φροντιστής, μέρος του ρόλου σας μπορεί να είναι να ενθαρρύνετε το αγαπημένο σας πρόσωπο να μιλήσει για τα συμπτώματά του με το γιατρό του και να το βοηθήσει να επιλυθεί περισσότερο.

Πώς επηρεάζει η νόσος του Πάρκινσον την ψυχική υγεία του αγαπημένου μου προσώπου;

Η νόσος του Πάρκινσον επηρεάζει την ψυχική υγεία ενός ατόμου με μερικούς διαφορετικούς τρόπους. Έχει άμεσες επιδράσεις στον εγκέφαλο και προκαλεί άγχος επειδή είναι μια χρόνια ασθένεια. Άλλες παρενέργειες, όπως η απώλεια ύπνου, μπορεί να επηρεάσουν τη συναισθηματική υγεία ενός ατόμου.

Επίσης, τα φάρμακα για το Πάρκινσον μπορεί να εξαφανιστούν ξαφνικά και να οδηγήσουν σε «περιόδους εκτός λειτουργίας» όπου τα κινητικά συμπτώματα επιδεινώνονται απότομα, γεγονός που μπορεί να κάνει το αγαπημένο σας πρόσωπο να αισθάνεται απογοήτευση.

Είναι πιθανό το αγαπημένο σας πρόσωπο να αισθάνεται αυτοσυνείδητο για την ασθένειά του και τα συμπτώματά της. Η κατάθλιψη και το άγχος είναι δύο από τα πιο κοινά συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον.

Μέχρι και 90 τοις εκατό των ατόμων με Πάρκινσον εμφανίζουν κατάθλιψη σε κάποιο σημείο της πορείας της νόσου τους και μέχρι δυο τριτα μπορεί να έχει άγχος. Αυτές οι διαταραχές μπορούν να επηρεάσουν αρνητικά την ποιότητα ζωής του αγαπημένου σας προσώπου.

Η άνοια μπορεί να εμφανιστεί με τη νόσο του Πάρκινσον, ειδικά στα τελευταία της στάδια. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε προβλήματα στη μνήμη, στην προσοχή και στη σωστή χρήση της γλώσσας.

Λιγότερο συχνά, τα άτομα με Πάρκινσον θα έχουν παραισθήσεις ή βλέπουν ή ακούν πράγματα που δεν είναι αληθινά. Η ψύχωση είναι μια παρενέργεια ορισμένων φαρμάκων που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία της νόσου του Πάρκινσον.

Οι περισσότεροι άνθρωποι που πάσχουν από τη νόσο του Πάρκινσον γνωρίζουν αυτήν την παρενέργεια και μπορεί να ζητήσουν αλλαγές στη φαρμακευτική αγωγή όταν εμφανίζονται παραισθήσεις. Συχνά, η προσαρμογή των φαρμάκων εξαλείφει τις παραισθήσεις.

Τι είναι η ενσυναίσθητη γλώσσα;

Μπορεί να σας είναι δύσκολο να αντιμετωπίσετε κάποιες αλλαγές στην προσωπικότητα και τη συμπεριφορά του αγαπημένου σας προσώπου. Αν και μπορεί να είναι δύσκολο για εσάς να καταλάβετε τι ακριβώς περνούν, προσπαθήστε να είστε συμπονετικοί.

Να θυμάστε ότι η ασθένεια δεν είναι δικό τους λάθος και δεν επιλέγουν να ενεργήσουν με αυτόν τον τρόπο.

Χρησιμοποιήστε ενσυναίσθητη γλώσσα κάθε φορά που μιλάτε στο άτομο. Για παράδειγμα, αν το αγαπημένο σας πρόσωπο πει: «Είμαι τόσο απογοητευμένος γιατί χάνω συνέχεια τις σκέψεις μου στη μέση μιας πρότασης!» απάντησε, «Πρέπει να είναι τόσο δύσκολο για σένα. Μπορώ να καταλάβω γιατί είσαι απογοητευμένος».

Η γλώσσα με ενσυναίσθηση δείχνει στο άτομο ότι προσπαθείτε να καταλάβετε τι περνάει και ότι νοιάζεστε για αυτό.

Προσπαθήστε να είστε υπομονετικοί όταν επικοινωνείτε με το αγαπημένο σας πρόσωπο. Η νόσος του Πάρκινσον μπορεί να τους κάνει πιο δύσκολο να μιλήσουν καθαρά και γρήγορα. Δώστε στο άτομο επιπλέον χρόνο για να μεταφέρει τις σκέψεις του.

Τι ερωτήσεις πρέπει να κάνω για να ελέγξω το αγαπημένο μου πρόσωπο;

Όταν τηλεφωνείτε ή επισκέπτεστε, μπορείτε να κάνετε μερικές χρήσιμες ερωτήσεις:

• Έχετε κάποια νέα συμπτώματα;
• Έχετε χειροτερέψει κάποιο από τα υπάρχοντα συμπτώματά σας;
• Είχατε πρόβλημα με τον ύπνο; Αν ναι, τι σας κρατά ξύπνιο (η ανάγκη για ούρηση, πόνος, τρόμος κ.λπ.);
• Δυσκολεύεστε να φάτε; Ποιες τροφές είναι δύσκολο να καταπιείτε;
• Νιώθετε άγχος ή άγχος;
• Είναι δύσκολο για εσάς να σκεφτείτε καθαρά ή να θυμάστε;
• Παίρνετε τα φάρμακά σας σύμφωνα με το πρόγραμμα που σας έχει συνταγογραφήσει ο γιατρός σας; Εάν όχι, χρειάζεστε βοήθεια για να θυμηθείτε να τα πάρετε;
• Έχετε παρενέργειες από τα φάρμακά σας που σας ενοχλούν;
• Τι μπορώ να κάνω για να σε βοηθήσω;

Ποιο είναι το όφελος της συμμετοχής σε μια ομάδα υποστήριξης φροντιστών;

Η νόσος του Πάρκινσον επηρεάζει περισσότερα από το άτομο που έχει τη νόσο. Μπορεί να έχει ένα κυματιστικό αποτέλεσμα σε όλη την οικογένεια.

Ως φροντιστής για κάποιον με νόσο του Πάρκινσον, είναι σημαντικό να έχετε υπομονή μαζί του και με τον εαυτό σας. Ο ρόλος μπορεί να γίνει συντριπτικός αν δεν νοιάζεστε για τον εαυτό σας ταυτόχρονα.

Μια ομάδα υποστήριξης φροντιστών είναι ένα μέρος όπου μπορείτε να απομακρύνετε τυχόν ανησυχίες από το στήθος σας. Θα περιτριγυριστείτε από άτομα που καταλαβαίνουν τι περνάτε και που μπορούν να προσφέρουν υποστήριξη και συμβουλές.

Οι ομάδες υποστήριξης φροντιστών για τη νόσο του Πάρκινσον διατίθενται προσωπικά και διαδικτυακά μέσω οργανισμών όπως αυτοί:

• American Parkinson Disease Association
• Family Caregiver Alliance

Η φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου με χρόνια ασθένεια μπορεί να παρουσιάσει δυσκολίες. Η μεταβλητότητα και η μεταβαλλόμενη φύση των συμπτωμάτων του Πάρκινσον το καθιστά μια ιδιαίτερα δύσκολη ασθένεια στη διαχείριση.

Ωστόσο, υπάρχουν διαθέσιμοι πόροι για το αγαπημένο σας πρόσωπο και για εσάς για να αντιμετωπίσετε τις προκλήσεις.

Για να βοηθήσετε καλύτερα το αγαπημένο σας πρόσωπο και για να μειώσετε το άγχος στον εαυτό σας, μάθετε όσα περισσότερα μπορείτε για την ασθένεια. Προσπαθήστε να είστε όσο το δυνατόν πιο ενσυναίσθητοι και υπομονετικοί. Και αναζητήστε βοήθεια από μια ομάδα υποστήριξης φροντιστών όταν τη χρειάζεστε.