Οδηγός οικογενειακής συζήτησης: Πώς μπορώ να μιλήσω στα παιδιά μου για το ADPKD;

Λάβετε υποστήριξη από έναν γενετικό σύμβουλο

Εάν εσείς ή ο σύντροφός σας λάβετε διάγνωση ADPKD, εξετάστε το ενδεχόμενο να κλείσετε ραντεβού με έναν γενετικό σύμβουλο.

Ένας γενετικός σύμβουλος μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε τι σημαίνει η διάγνωση για εσάς και την οικογένειά σας, συμπεριλαμβανομένων των πιθανοτήτων ότι το παιδί σας έχει κληρονομήσει το προσβεβλημένο γονίδιο.

Ο σύμβουλος μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε για διαφορετικές προσεγγίσεις για τον έλεγχο του παιδιού σας για ADPKD, οι οποίες μπορεί να περιλαμβάνουν παρακολούθηση της αρτηριακής πίεσης, εξετάσεις ούρων ή γενετικό έλεγχο.

Μπορούν επίσης να σας βοηθήσουν να αναπτύξετε ένα σχέδιο για να μιλήσετε στο παιδί σας σχετικά με τη διάγνωση και πώς μπορεί να το επηρεάσει. Ακόμα κι αν το παιδί σας δεν έχει κληρονομήσει το προσβεβλημένο γονίδιο, η ασθένεια μπορεί να το επηρεάσει έμμεσα προκαλώντας σοβαρά συμπτώματα ή επιπλοκές σε άλλα μέλη της οικογένειας.

Επικοινωνήστε ανοιχτά με όρους κατάλληλους για την ηλικία

Μπορεί να μπείτε στον πειρασμό να αποκρύψετε το οικογενειακό ιστορικό ADPKD από το παιδί σας, προκειμένου να τους γλιτώσετε από το άγχος ή την ανησυχία.

Ωστόσο, οι ειδικοί γενικά ενθαρρύνουν τους γονείς να μιλήσουν στα παιδιά τους για κληρονομικές γενετικές παθήσεις ξεκινώντας από νεαρή ηλικία. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην προώθηση της εμπιστοσύνης και της ανθεκτικότητας της οικογένειας. Σημαίνει επίσης ότι το παιδί σας μπορεί να αρχίσει να αναπτύσσει στρατηγικές αντιμετώπισης σε μικρότερη ηλικία, κάτι που μπορεί να το εξυπηρετήσει για τα επόμενα χρόνια.

Όταν μιλάτε στο παιδί σας, προσπαθήστε να χρησιμοποιήσετε λέξεις κατάλληλες για την ηλικία που θα καταλάβει.

Για παράδειγμα, τα μικρά παιδιά μπορεί να είναι σε θέση να κατανοήσουν τα νεφρά ως «μέρη του σώματος» που βρίσκονται «μέσα» τους. Με τα μεγαλύτερα παιδιά, μπορείτε να αρχίσετε να χρησιμοποιείτε όρους όπως «όργανα» και να τα βοηθήσετε να καταλάβουν τι κάνουν τα νεφρά.

Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν, μπορούν να μάθουν περισσότερες λεπτομέρειες για την ασθένεια και πώς μπορεί να τα επηρεάσει.

Προσκαλέστε το παιδί σας να κάνει ερωτήσεις

Ενημερώστε το παιδί σας ότι εάν έχει ερωτήσεις σχετικά με το ADPKD, μπορεί να τις μοιραστεί μαζί σας.

Εάν δεν γνωρίζετε την απάντηση σε μια ερώτηση, μπορεί να σας φανεί χρήσιμο να ρωτήσετε έναν επαγγελματία υγείας για τις σωστές πληροφορίες.

Μπορεί επίσης να σας φανεί χρήσιμο να διεξάγετε τη δική σας έρευνα χρησιμοποιώντας αξιόπιστες πηγές πληροφοριών, όπως:

• Κέντρο Πληροφόρησης Γενετικών και Σπάνιων Παθήσεων
• Αναφορά γενετικής κατοικίας
• Εθνικό Ινστιτούτο Διαβήτη και Πεπτικής Νεφρικής Νόσου
• Εθνικό Ίδρυμα Νεφρού
• Ίδρυμα ΠΚΔ

Ανάλογα με το επίπεδο ωριμότητας του παιδιού σας, μπορεί να σας βοηθήσει να το συμπεριλάβετε στις συνομιλίες σας με τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και στις ερευνητικές προσπάθειες.

Ενθαρρύνετε το παιδί σας να μιλήσει για τα συναισθήματά του

Το παιδί σας μπορεί να έχει πολλά συναισθήματα για το ADPKD, συμπεριλαμβανομένου του φόβου, του άγχους ή της αβεβαιότητας σχετικά με το πώς η ασθένεια μπορεί να επηρεάσει το ίδιο ή άλλα μέλη της οικογένειας.

Ενημερώστε το παιδί σας ότι μπορεί να σας μιλήσει όταν αισθάνεται αναστατωμένο ή μπερδεμένο. Υπενθυμίστε τους ότι δεν είναι μόνοι και ότι τους αγαπάτε και τους υποστηρίζετε.

Μπορεί επίσης να τους βοηθήσει να μιλήσουν με κάποιον εκτός της οικογένειάς σας, όπως έναν επαγγελματία σύμβουλο ή άλλα παιδιά ή εφήβους που αντιμετωπίζουν παρόμοιες εμπειρίες.

Σκεφτείτε να ρωτήσετε το γιατρό σας εάν γνωρίζει για τοπικές ομάδες υποστήριξης για παιδιά ή εφήβους που αντιμετωπίζουν νεφρική νόσο.

Το παιδί σας μπορεί επίσης να βρει χρήσιμο να συνδεθεί με συνομηλίκους μέσω:

• μια διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης, όπως οι Nephkids
• μια καλοκαιρινή κατασκήνωση που συνδέεται με την Αμερικανική Ένωση Νεφροπαθών
• ο ετήσιος χορός για εφήβους που πραγματοποιήθηκε από το Renal Support Network

Μάθετε στο παιδί σας να ζητά βοήθεια όταν αισθάνεται άρρωστο

Εάν το παιδί σας εμφανίσει σημεία ή συμπτώματα ADPKD, η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία είναι σημαντικές. Αν και τα συμπτώματα συνήθως αναπτύσσονται στην ενήλικη ζωή, μερικές φορές επηρεάζουν τα παιδιά ή τους εφήβους.

Ζητήστε από το παιδί σας να ενημερώσει εσάς ή το γιατρό του εάν αναπτύσσει ασυνήθιστα συναισθήματα στο σώμα του ή άλλα πιθανά σημάδια νεφρικής νόσου, όπως:

• πόνος στην πλάτη
• κοιλιακό άλγος
• συχνουρία
• πόνος κατά την ούρηση
• αίμα στα ούρα τους

Εάν εμφανίσουν πιθανά συμπτώματα της ADPKD, προσπαθήστε να μην βγάλετε βιαστικά συμπεράσματα. Πολλές μικρές καταστάσεις υγείας μπορούν επίσης να προκαλέσουν αυτά τα συμπτώματα.

Εάν τα συμπτώματα προκαλούνται από ADPKD, ο γιατρός του παιδιού σας μπορεί να συστήσει ένα σχέδιο θεραπείας και στρατηγικές τρόπου ζωής που θα το βοηθήσουν να διατηρηθεί υγιές.

Προωθήστε υγιεινές συνήθειες

Όταν μιλάτε στο παιδί σας για το ADPKD, τονίστε τον ρόλο που μπορούν να διαδραματίσουν οι συνήθειες του τρόπου ζωής στη διατήρηση της υγείας των μελών της οικογένειάς σας.

Για κάθε παιδί, η άσκηση των συνηθειών υγιεινού τρόπου ζωής είναι σημαντική. Βοηθά στη μακροπρόθεσμη προαγωγή της υγείας και μειώνει τον κίνδυνο ασθενειών που μπορούν να προληφθούν.

Εάν το παιδί σας κινδυνεύει από ADPKD, τότε η κατανάλωση μιας δίαιτας χαμηλής περιεκτικότητας σε νάτριο, η διατήρηση της ενυδάτωσης, η τακτική άσκηση και η άσκηση άλλων υγιεινών συνηθειών μπορεί να βοηθήσουν στην πρόληψη επιπλοκών αργότερα.

Σε αντίθεση με τη γενετική, οι συνήθειες του τρόπου ζωής είναι κάτι που το παιδί σας έχει κάποιο έλεγχο.

Η διάγνωση του ADPKD μπορεί να επηρεάσει την οικογένειά σας με πολλούς τρόπους.

Ένας γενετικός σύμβουλος μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε περισσότερα για την πάθηση, συμπεριλαμβανομένων των επιπτώσεων που μπορεί να έχει στα παιδιά σας. Μπορούν επίσης να σας βοηθήσουν να αναπτύξετε ένα σχέδιο για να μιλήσετε στα παιδιά σας για την ασθένεια.

Η ανοιχτή επικοινωνία μπορεί να βοηθήσει στην οικοδόμηση εμπιστοσύνης και ανθεκτικότητας της οικογένειας. Είναι σημαντικό να χρησιμοποιείτε όρους κατάλληλους για την ηλικία, να προσκαλείτε το παιδί σας να κάνει ερωτήσεις και να το ενθαρρύνετε να μιλήσει για τα συναισθήματά του.