Γάμος με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα: Η ιστορία μου

Γάμος με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα: Η ιστορία μου
Φωτογραφία του Mitch Fleming Photography

Ο γάμος ήταν πάντα κάτι που ήλπιζα. Ωστόσο, όταν διαγνώστηκα με λύκο και ρευματοειδή αρθρίτιδα σε ηλικία 22 ετών, ο γάμος ένιωσα ότι δεν θα μπορούσε ποτέ να επιτευχθεί.

Ποιος θα ήθελε εν γνώσει του να είναι μέρος μιας ζωής που περιπλέκεται από πολλαπλές χρόνιες ασθένειες; Ποιος θα ήθελε να ορκιστεί «στην ασθένεια και στην υγεία» όταν είναι κάτι περισσότερο από μια υποθετική ιδέα; Ευτυχώς, αν και δεν ήταν μέχρι τα 30 μου, βρήκα αυτό το άτομο για μένα.

Ακόμα κι αν δεν είστε χρόνια άρρωστος, ο προγραμματισμός ενός γάμου μπορεί να είναι μια αγχωτική εμπειρία. Υπάρχουν οι φόβοι που έχουν όλες οι νύφες για την ημέρα του γάμου τους.

Θα βρω το τέλειο φόρεμα και θα ταιριάζει ακόμα την ημέρα του γάμου; Θα είναι καλός ο καιρός; Θα απολαύσουν οι καλεσμένοι μας το φαγητό; Θα εκτιμήσουν όλα τα προσωπικά στοιχεία που συμπεριλάβαμε στον κάπως μη παραδοσιακό γάμο μας;

Και μετά είναι οι φόβοι που έχει μια νύφη με ρευματοειδή αρθρίτιδα την ημέρα του γάμου της.

Θα νιώθω αρκετά καλά και θα μπορώ να περπατήσω στο διάδρομο χωρίς πόνο; Θα έχω αρκετή ενέργεια για τον πρώτο χορό και για να χαιρετήσω όλους τους καλεσμένους μας; Θα με στείλει το άγχος της ημέρας σε έξαρση;

Έχοντας ζήσει ο ίδιος την εμπειρία, απέκτησα μια ιδέα για μερικές από τις προκλήσεις, τις παγίδες και τις χρήσιμες ενέργειες που μπορούν να κάνουν όσοι ζουν με χρόνιες ασθένειες. Εδώ είναι 10 πράγματα που πρέπει να θυμάστε.

1. Αφορά εσάς και το σημαντικό σας άλλο

Θα λάβετε πολλές αυτόκλητες συμβουλές, αλλά πρέπει να κάνετε αυτό που λειτουργεί για εσάς. Είχαμε 65 άτομα στο γάμο μας. Κάναμε αυτό που μας βοήθησε.

Υπήρχαν στιγμές που αναρωτιόμουν αν έπρεπε ή όχι να ξεφύγουμε εξαιτίας όλου του θορύβου από τους άλλους. Οι άνθρωποι που σας αγαπούν και σας υποστηρίζουν θα είναι εκεί ό,τι κι αν γίνει, οπότε αν πρόκειται να παραπονεθούν, αφήστε τους. Δεν θα μπορέσεις να ευχαριστήσεις τους πάντες, αλλά έτσι κι αλλιώς δεν τους αφορά.

2. Σκεφτείτε να προσλάβετε έναν προγραμματιστή, αν μπορείτε

Τα προσκλητήρια γάμου της Λέσλι και του Ντέρικ
Φωτογραφία του Mitch Fleming Photography

Κάναμε σχεδόν τα πάντα μόνοι μας, από την επιλογή και την αποστολή των προσκλήσεων μέχρι την προετοιμασία του χώρου. Είμαι ο «Τύπος Α», έτσι εν μέρει το ήθελα, αλλά ήταν πολλή δουλειά. Είχαμε έναν συντονιστή για την ημέρα, ο οποίος κυριολεκτικά ήταν εκεί για να μας πάρει στο διάδρομο, και αυτό ήταν περίπου.

3. Μη φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια

Η μαμά μου και μερικοί από τους καλούς μου φίλους έδωσαν ένα χέρι για να μας βοηθήσουν να φτιάξουμε τον χώρο το βράδυ πριν από το γάμο μας. Ήταν ένας πολύ καλός τρόπος να δεθώ και να περάσουμε χρόνο μαζί, αλλά σήμαινε επίσης ότι είχα ανθρώπους στους οποίους μπορούσα να βασιστώ για να πραγματοποιήσω το όραμά μου χωρίς να χρειάζεται να κάνω τα πάντα μόνος μου — και χωρίς να χρειάζεται να πληρώσω κάποιον για να το κάνει.

4. Βηματίστε τον εαυτό σας

Δεν θέλετε να είστε τόσο εξαντλημένοι από όλο τον προγραμματισμό που να μην μπορείτε να απολαύσετε τον πραγματικό γάμο. Ήμουν πολύ οργανωμένος και προσπάθησα να ελέγξω τα πράγματα από τη λίστα πολύ νωρίτερα, ώστε να μην έχει μείνει τίποτα σημαντικό μέχρι την τελευταία στιγμή.

5. Μην το κάνεις ολοήμερη υπόθεση

Ήμουν σε δύο γάμους το περασμένο καλοκαίρι. Από τότε που άρχισα να ετοιμάζομαι μέχρι τη στιγμή που τελείωσε η εκδήλωση, είχαν περάσει 16 ώρες.

Για τον γάμο μου, ξεκινήσαμε να ετοιμαζόμαστε στις 8 το πρωί, η τελετή ήταν στις 12 μ.μ. και τα πράγματα άρχισαν να τελειώνουν γύρω στις 3 μ.μ.

6. Μην προγραμματίζετε ένα σωρό ραντεβού με γιατρούς

Φωτογραφία: Leslie Rott Welsbacher

Παρόλο που μπορεί να έχετε ελεύθερο χρόνο, αποφύγετε να προγραμματίσετε ένα σωρό ραντεβού με γιατρούς την εβδομάδα του γάμου σας. Νόμιζα ότι ήμουν έξυπνος προγραμματίζοντας ραντεβού όταν είχα άδεια από τη δουλειά, αλλά ήταν απλώς περιττό.

Υπάρχουν τόσα πολλά που θα χρειαστεί να κάνετε πριν τον γάμο σας. Αν δεν έχετε λόγο να δείτε το γιατρό ή τους γιατρούς σας, μην πιέζετε τον εαυτό σας. Τόσο μεγάλο μέρος της χρόνιας άρρωστης ζωής είναι ήδη γεμάτο με ραντεβού.

7. ΦΙΛΙ

Αν και θα έπρεπε να υπάρχει άφθονο smooching την ημέρα του γάμου σας, δεν εννοώ αυτό. Αντίθετα, “Κράτα το απλό, ανόητο!”

Μαζί με έναν μικρό γάμο, κάναμε και ένα μικρό γαμήλιο πάρτι. Η αδερφή μου ήταν η κουμπάρα μου και ο αδερφός του γαμπρού μου ήταν ο κουμπάρος. Αυτό ήταν.

Αυτό σήμαινε ότι δεν έπρεπε να οργανώσουμε πολλούς ανθρώπους, δεν είχαμε δείπνο πρόβας και απλώς διευκόλυνε τα πράγματα. Είχαμε επίσης την τελετή και τη δεξίωση στο ίδιο μέρος, ώστε να μην χρειαστεί να ταξιδέψουμε πουθενά.

8. Φορέστε άνετα παπούτσια

Φωτογραφία του Mitch Fleming Photography

Είχα δύο ζευγάρια παπούτσια για τη μεγάλη μέρα. Το πρώτο ήταν ένα φανταχτερό ζευγάρι γόβες που φορούσα για να περπατήσω στο διάδρομο και ήξερα ότι θα έπρεπε να το βγάλω αμέσως μετά την τελετή. Το άλλο ήταν ένα χαλαρό ζευγάρι χαριτωμένα ροζ αθλητικά παπούτσια που φορούσα τον υπόλοιπο χρόνο, συμπεριλαμβανομένου του πρώτου μας χορού.

9. Μην ιδρώνεις τα μικρά πράγματα

Όλοι θέλουν ο γάμος τους να είναι τέλειος, αλλά αν υπάρχει κάτι που γνωρίζει κάποιος με χρόνια ασθένεια, τα πράγματα δεν πάνε πάντα όπως τα σχεδίαζαν.

Η ημέρα του γάμου σας δεν αποτελεί εξαίρεση, όσο κι αν σχεδιάζετε. Είχαμε ένα πρόβλημα με το ηχοσύστημα στο χώρο μας. Θα μπορούσε να ήταν καταστροφικό, αλλά δεν νομίζω ότι το πρόσεξε κανείς.

10. Η ημέρα του γάμου είναι μόνο ένα μικρό μέρος της κοινής σας ζωής

Είναι εύκολο να παρασυρθείς στην ιδέα του γάμου και όλα αυτά που έρχονται με την ημέρα του γάμου, ειδικά αν ανησυχείς ότι μπορεί να μην συμβεί ποτέ σε σένα. Αλλά η πραγματικότητα είναι ότι ο ίδιος ο γάμος απέχει μόνο λίγες ώρες από την υπόλοιπη ζωή σας μαζί.

Το takeaway

Εάν εστιάσετε στις δικές σας ανάγκες και προγραμματίσετε εκ των προτέρων, η ημέρα του γάμου σας θα αποδειχθεί τελικά αυτή που ονειρευόσασταν — μια που δεν θα ξεχάσετε ποτέ. Για μένα ήταν ευτυχισμένο. Σίγουρα, ήμουν ακόμα εξαντλημένος μέχρι το τέλος του, αλλά άξιζε τον κόπο.


Η Leslie Rott Welsbacher διαγνώστηκε με λύκο και ρευματοειδή αρθρίτιδα το 2008 σε ηλικία 22 ετών, κατά τη διάρκεια του πρώτου έτους του μεταπτυχιακού της. Αφού διαγνώστηκε, ο Leslie συνέχισε με διδακτορικό στην Κοινωνιολογία από το Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν και μεταπτυχιακό στην υπεράσπιση της υγείας από το Sarah Lawrence College. Είναι συγγραφέας του ιστολογίου Getting Closer to Myself, όπου μοιράζεται τις εμπειρίες της αντιμετωπίζοντας και ζώντας με πολλαπλές χρόνιες ασθένειες, ειλικρινά και με χιούμορ. Είναι επαγγελματίας συνήγορος ασθενών που ζει στο Μίσιγκαν.

Μάθετε περισσότερα

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss