Και με αυτόν τον τρόπο, έδωσε τη δυνατότητα σε άλλες γυναίκες με IBD να μιλήσουν για τις διαγνώσεις τους.
Οι στομαχόπονοι ήταν ένα τακτικό μέρος της παιδικής ηλικίας της Natalie Kelley.
«Πάντα το λέγαμε σε μένα που έχω ευαίσθητο στομάχι», λέει.
Ωστόσο, από τη στιγμή που μπήκε στο πανεπιστήμιο, η Kelley άρχισε να παρατηρεί τροφικές δυσανεξίες και άρχισε να εξαλείφει τη γλουτένη, τα γαλακτοκομικά και τη ζάχαρη με την ελπίδα να βρει ανακούφιση.
«Αλλά εξακολουθούσα να παρατηρώ όλη την ώρα πραγματικά φρικτό φούσκωμα και πόνο στο στομάχι αφού έφαγα οτιδήποτε», λέει. «Για περίπου ένα χρόνο, πήγαινα και έβγαινα από τα ιατρεία και είπα ότι είχα IBS [irritable bowel syndrome, a noninflammatory bowel condition] και έπρεπε να καταλάβω ποιες τροφές δεν με έκαναν».
Το σημείο καμπής της ήρθε το καλοκαίρι πριν από την τελευταία της χρονιά στο κολέγιο το 2015. Ταξίδευε στο Λουξεμβούργο με τους γονείς της όταν παρατήρησε αίμα στα κόπρανα της.
«Τότε ήξερα ότι κάτι πολύ πιο σοβαρό συνέβαινε. Η μαμά μου διαγνώστηκε με νόσο του Crohn όταν ήταν έφηβη, οπότε βάλαμε δύο και δύο μαζί, παρόλο που ελπίζαμε ότι ήταν τυχαίο ή ότι το φαγητό στην Ευρώπη μου έκανε κάτι», θυμάται η Kelley.
Όταν επέστρεψε στο σπίτι, προγραμμάτισε μια κολονοσκόπηση, η οποία οδήγησε στη λανθασμένη διάγνωση της νόσου του Crohn.
«Έκανα μια εξέταση αίματος μερικούς μήνες αργότερα, και τότε ήταν που διαπίστωσαν ότι είχα ελκώδη κολίτιδα», λέει η Kelley.
Όμως, αντί να νιώθει απογοητευμένη για τη διάγνωσή της, η Kelley λέει ότι το ότι γνώριζε ότι είχε ελκώδη κολίτιδα της έφερε ηρεμία.
«Περπατούσα τόσα χρόνια μέσα σε αυτόν τον συνεχή πόνο και αυτή τη συνεχή κούραση, οπότε η διάγνωση ήταν σχεδόν σαν επικύρωση μετά από πολλά χρόνια αναρωτιέμαι τι θα μπορούσε να συμβεί», λέει. «Ήξερα ότι τότε θα μπορούσα να κάνω βήματα για να γίνω καλύτερος αντί να πετάω στα τυφλά ελπίζοντας ότι κάτι που δεν έφαγα θα βοηθούσε. Τώρα, θα μπορούσα να δημιουργήσω ένα πραγματικό σχέδιο και πρωτόκολλο και να προχωρήσω».
Δημιουργία πλατφόρμας για να εμπνεύσει άλλους
Καθώς η Kelley μάθαινε να πλοηγείται στη νέα της διάγνωση, διαχειριζόταν επίσης το blog της Plenty & Well, το οποίο είχε ξεκινήσει δύο χρόνια πριν. Ωστόσο, παρά το γεγονός ότι είχε αυτή την πλατφόρμα στη διάθεσή της, η κατάστασή της δεν ήταν ένα θέμα για το οποίο ήθελε να γράψει.
«Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά, δεν μίλησα τόσο πολύ για το IBD στο blog μου. Νομίζω ότι μέρος του εαυτού μου ήθελε ακόμα να το αγνοήσει. Ήμουν στο τελευταίο έτος του κολεγίου και μπορεί να είναι δύσκολο να μιλήσω με φίλους ή οικογένεια», λέει.
Ωστόσο, ένιωσε μια κλήση να μιλήσει στο blog και τον λογαριασμό της στο Instagram μετά από μια σοβαρή έξαρση που την οδήγησε στο νοσοκομείο τον Ιούνιο του 2018.
«Στο νοσοκομείο, συνειδητοποίησα πόσο ενθαρρυντικό ήταν να βλέπω άλλες γυναίκες να μιλούν για το IBD και να προσφέρουν υποστήριξη. Το να κάνω blog για το IBD και να έχω αυτή την πλατφόρμα για να μιλήσω τόσο ανοιχτά για τη ζωή με αυτή τη χρόνια ασθένεια με βοήθησε να θεραπεύσω με πάρα πολλούς τρόπους. Με βοηθάει να νιώθω κατανοητός, γιατί όταν μιλάω για ΙΦΝΕ παίρνω σημειώσεις από άλλους που καταλαβαίνουν αυτό που περνάω. Νιώθω λιγότερο μόνος σε αυτόν τον αγώνα και αυτή είναι η μεγαλύτερη ευλογία».
Στοχεύει η διαδικτυακή της παρουσία να είναι η ενθάρρυνση άλλων γυναικών με IBD.
Από τότε που άρχισε να δημοσιεύει για την ελκώδη κολίτιδα στο Instagram, λέει ότι έχει λάβει θετικά μηνύματα από γυναίκες για το πόσο ενθαρρυντικές ήταν οι αναρτήσεις της.
«Λαμβάνω μηνύματα από γυναίκες που μου λένε ότι νιώθουν περισσότερη δύναμη και αυτοπεποίθηση για να μιλήσουν [their IBD] με φίλους, οικογένεια και αγαπημένα πρόσωπα», λέει η Kelley.
Λόγω της ανταπόκρισης, άρχισε να κρατά μια ζωντανή σειρά στο Instagram με την ονομασία IBD Warrior Women κάθε Τετάρτη, όταν μιλά με διαφορετικές γυναίκες με IBD.
«Μιλάμε για συμβουλές για θετικότητα, πώς να μιλάμε με αγαπημένα πρόσωπα ή πώς να πλοηγούμαστε στο κολέγιο ή σε θέσεις εργασίας 9-to-5», λέει η Kelley. «Ξεκινάω αυτές τις συζητήσεις και μοιράζομαι ιστορίες άλλων γυναικών στην πλατφόρμα μου, κάτι που είναι εξαιρετικά συναρπαστικό, γιατί όσο περισσότερο δείχνουμε ότι δεν είναι κάτι που πρέπει να κρύψουμε ή να ντρεπόμαστε και τόσο περισσότερο δείχνουμε ότι οι ανησυχίες, το άγχος και η ψυχική μας υγεία [concerns] που έρχονται μαζί με την IBD επικυρώνονται, τόσο περισσότερο θα συνεχίσουμε να ενδυναμώνουμε τις γυναίκες».
Μαθαίνοντας να υποστηρίζετε την υγεία σας
Μέσω των κοινωνικών πλατφορμών της, η Kelley ελπίζει επίσης να εμπνεύσει νέους με χρόνιες ασθένειες. Σε ηλικία μόλις 23 ετών, η Kelley έμαθε να υπερασπίζεται τη δική της υγεία. Το πρώτο βήμα ήταν να αποκτήσει αυτοπεποίθηση εξηγώντας στους ανθρώπους ότι οι διατροφικές της επιλογές ήταν για την ευημερία της.
«Το να συνδυάζετε γεύματα σε εστιατόρια ή να φέρνετε φαγητό Tupperware σε ένα πάρτι μπορεί να απαιτεί εξήγηση, αλλά όσο λιγότερο άβολα συμπεριφέρεστε σε αυτό, τόσο λιγότερο άβολοι θα είναι οι άνθρωποι γύρω σας [be],” αυτή λέει. «Αν οι σωστοί άνθρωποι είναι στη ζωή σου, θα σεβαστούν ότι πρέπει να πάρεις αυτές τις αποφάσεις ακόμα κι αν είναι λίγο διαφορετικές από αυτές των άλλων».
Ωστόσο, η Kelley αναγνωρίζει ότι μπορεί να είναι δύσκολο για τους ανθρώπους να σχετιστούν με εκείνους που είναι στην εφηβεία ή στα 20 τους που ζουν με μια χρόνια ασθένεια.
«Είναι δύσκολο σε νεαρή ηλικία, γιατί νιώθεις ότι κανείς δεν σε καταλαβαίνει, επομένως είναι πολύ πιο δύσκολο να υπερασπιστείς τον εαυτό σου ή να μιλήσεις για αυτό ανοιχτά. Ειδικά επειδή στα 20 σου, θέλεις τόσο πολύ να ταιριάξεις», λέει.
Το να δείχνεις νέος και υγιής προσθέτει στην πρόκληση.
«Η αόρατη πτυχή του IBD είναι ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα σε αυτό, γιατί το πώς νιώθεις μέσα σου δεν είναι αυτό που προβάλλεται στον κόσμο εξωτερικά, και έτσι πολλοί άνθρωποι τείνουν να πιστεύουν ότι το υπερβάλλεις ή το προσποιείσαι, και αυτό παίζει σε τόσες πολλές διαφορετικές πτυχές της ψυχικής σας υγείας», λέει η Kelley.
Αλλαγή αντιλήψεων και διάδοση ελπίδας
Εκτός από τη διάδοση της ευαισθητοποίησης και της ελπίδας μέσω των δικών της πλατφορμών, η Kelley συνεργάζεται επίσης με την Healthline για να εκπροσωπήσει τη δωρεάν εφαρμογή IBD Healthline, η οποία συνδέει όσους ζουν με IBD.
Οι χρήστες μπορούν να περιηγηθούν στα προφίλ μελών και να ζητήσουν αντιστοίχιση με οποιοδήποτε μέλος της κοινότητας. Μπορούν επίσης να συμμετάσχουν σε μια ομαδική συζήτηση που διεξάγεται καθημερινά, η οποία καθοδηγείται από έναν οδηγό IBD. Τα θέματα συζήτησης περιλαμβάνουν θεραπεία και παρενέργειες, δίαιτα και εναλλακτικές θεραπείες, ψυχική και συναισθηματική υγεία, πλοήγηση στην υγειονομική περίθαλψη και την εργασία ή το σχολείο και την επεξεργασία μιας νέας διάγνωσης.
Εγγραφείτε τώρα! Το IBD Healthline είναι μια δωρεάν εφαρμογή για άτομα που ζουν με νόσο του Crohn ή ελκώδη κολίτιδα. Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο App Store και στο Google Play.
Επιπλέον, η εφαρμογή παρέχει περιεχόμενο ευεξίας και ειδήσεων που ελέγχεται από ιατρικούς επαγγελματίες της Healthline που περιλαμβάνει πληροφορίες για θεραπείες, κλινικές δοκιμές και τις πιο πρόσφατες έρευνες για την IBD, καθώς και πληροφορίες αυτοεξυπηρέτησης και ψυχικής υγείας και προσωπικές ιστορίες από άλλους που ζουν με IBD.
Η Kelley θα φιλοξενήσει δύο ζωντανές συνομιλίες σε διαφορετικές ενότητες της εφαρμογής, όπου θα θέσει ερωτήσεις στους συμμετέχοντες για να απαντήσουν και να απαντήσουν στις ερωτήσεις των χρηστών.
«Είναι τόσο εύκολο να έχουμε μια ηττημένη νοοτροπία όταν διαγνωστούμε με μια χρόνια ασθένεια», λέει η Kelley. «Η μεγαλύτερη ελπίδα μου είναι να δείξω στους ανθρώπους ότι η ζωή μπορεί να είναι ακόμα εκπληκτική και ότι μπορούν ακόμα να φτάσουν όλα τα όνειρά τους και πολλά άλλα, ακόμα κι αν ζουν με μια χρόνια ασθένεια όπως η IBD».
Η Cathy Cassata είναι μια ανεξάρτητη συγγραφέας που ειδικεύεται σε ιστορίες γύρω από την υγεία, την ψυχική υγεία και την ανθρώπινη συμπεριφορά. Έχει την ικανότητα να γράφει με συναισθήματα και να συνδέεται με τους αναγνώστες με διορατικό και ελκυστικό τρόπο. Διαβάστε περισσότερα από τη δουλειά της εδώ.
Discussion about this post