10 πόροι για τη σκλήρυνση κατά πλάκας που πρέπει να κρατήσετε στο κατάστρωμα

1. Εθνικά και διεθνή ιδρύματα

Εθνικά και διεθνή ιδρύματα MS είναι αφοσιωμένα στο να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε την κατάστασή σας. Μπορούν να σας προσφέρουν πληροφορίες, να σας συνδέσουν με άλλους, να οργανώσουν εκδηλώσεις συγκέντρωσης κεφαλαίων και να χρηματοδοτήσουν νέα έρευνα.

Εάν δεν είστε σίγουροι από πού να ξεκινήσετε, ένας από αυτούς τους οργανισμούς MS μπορεί πιθανότατα να σας υποδείξει προς τη σωστή κατεύθυνση:

• Εθνική Εταιρεία Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας
• MS International Federation
• Σύλλογος Πολλαπλής Σκλήρυνσης της Αμερικής
• International Progressive MS Alliance

• Ίδρυμα Πολλαπλής Σκλήρυνσης (MS Focus)

• Συνασπισμός MS

2. Πληροφορίες για τον ακτιβισμό και τον εθελοντισμό

Όταν νιώσετε έτοιμοι για αυτό, σκεφτείτε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα εθελοντών ή να συμμετάσχετε σε ένα πρόγραμμα ακτιβιστών. Το να γνωρίζετε ότι αυτό που κάνετε μπορεί να κάνει τη διαφορά για εσάς και τους άλλους που ζουν με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι απίστευτα ενδυναμωτικό.

Η National MS Society είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να εμπλακείτε στον ακτιβισμό και την ευαισθητοποίηση για την MS. Ο ιστότοπός τους παρέχει πληροφορίες σχετικά με το πώς μπορείτε να συμμετάσχετε στον αγώνα για την προώθηση ομοσπονδιακών, πολιτειακών και τοπικών πολιτικών για να βοηθήσετε άτομα με ΣΚΠ και τις οικογένειές τους. Μπορείτε επίσης να αναζητήσετε επερχόμενες εθελοντικές εκδηλώσεις στην περιοχή σας.

3. RealTalk MS

Το RealTalk MS είναι ένα εβδομαδιαίο podcast όπου μπορείτε να ακούτε για τις τρέχουσες εξελίξεις στην έρευνα για την ΠΣ. Μπορείτε ακόμη και να συνομιλήσετε με μερικούς νευροεπιστήμονες που είναι αφοσιωμένοι στην έρευνα για την ΠΣ. Συνεχίστε τη συζήτηση εδώ.

4. Κοινότητα MS από την Healthline

Η δική της σελίδα κοινότητας MS της Healthline στο Facebook σάς επιτρέπει να δημοσιεύετε ερωτήσεις, να μοιράζεστε συμβουλές ή συμβουλές και να αλληλεπιδράτε με άτομα με ΣΚΠ. Θα έχετε επίσης εύκολη πρόσβαση σε άρθρα σχετικά με ιατρική έρευνα και θέματα τρόπου ζωής που μπορεί να σας φανούν χρήσιμα.

5. MS Navigators

Οι MS Navigators είναι επαγγελματίες που μπορούν να σας παρέχουν πληροφορίες, πόρους και υποστήριξη σχετικά με τη ζωή με την ΠΣ. Για παράδειγμα, μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε έναν νέο γιατρό, να ασφαλιστείτε και να σχεδιάσετε το μέλλον. Μπορούν επίσης να σας βοηθήσουν με την καθημερινή ζωή, συμπεριλαμβανομένων των προγραμμάτων διατροφής, άσκησης και ευεξίας.

Μπορείτε να επικοινωνήσετε με έναν MS Navigator καλώντας τον δωρεάν αριθμό του, 1-800-344-4867, ή στέλνοντάς του email μέσω αυτής της ηλεκτρονικής φόρμας.

6. Νέες κλινικές δοκιμές

Εάν θέλετε να συμμετάσχετε σε μια κλινική δοκιμή ή απλώς θέλετε να παρακολουθήσετε την πρόοδο της μελλοντικής έρευνας, η Εθνική Εταιρεία ΣΚΠ μπορεί να σας υποδείξει προς τη σωστή κατεύθυνση. Μέσω του ιστότοπού τους, μπορείτε να αναζητήσετε νέες κλινικές δοκιμές ανά τοποθεσία, τύπο ΣΚΠ ή λέξη-κλειδί.

Μπορείτε επίσης να δοκιμάσετε την αναζήτηση μέσω του ClinicalTrials.gov. Αυτή είναι μια ολοκληρωμένη λίστα όλων των προηγούμενων, παρόντων και μελλοντικών κλινικών δοκιμών. Διατηρείται από την Εθνική Βιβλιοθήκη Ιατρικής στα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας.

7. Προγράμματα φαρμακευτικής βοήθειας ασθενών

Οι περισσότερες φαρμακευτικές εταιρείες που κατασκευάζουν φάρμακα για τη θεραπεία της ΣΚΠ διαθέτουν προγράμματα υποστήριξης ασθενών. Αυτά τα προγράμματα μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε οικονομική υποστήριξη, να συμμετάσχετε σε μια κλινική δοκιμή και να μάθετε πώς να κάνετε σωστά την ένεση του φαρμάκου σας.

Ακολουθούν σύνδεσμοι προς προγράμματα βοήθειας ασθενών για ορισμένες κοινές θεραπείες της ΣΚΠ:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Copaxone
• Gilenya
• Γλατόπα
• Λεμτράδα
• Ocrevus
• Plegridy
• Ρεμπίφ
• Tecfidera
• Tysabri

8. Ιστολόγιο MS

Τα ιστολόγια που διαχειρίζονται άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας και υποστηρικτές έχουν στόχο να εκπαιδεύσουν, να εμπνεύσουν και να ενδυναμώσουν τους αναγνώστες με συχνές ενημερώσεις και αξιόπιστες πληροφορίες.

Μια απλή διαδικτυακή αναζήτηση μπορεί να σας δώσει πρόσβαση σε εκατοντάδες bloggers που μοιράζονται τη ζωή τους με την ΠΣ. Για να ξεκινήσετε, ρίξτε μια ματιά στο ιστολόγιο MS Connection ή στο MS Conversations.

9. Ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε στον γιατρό σας

Ο γιατρός σας είναι μια απίστευτα σημαντική πηγή για τη φροντίδα της ΣΚΠ. Για να βεβαιωθείτε ότι το επόμενο ραντεβού σας με τον γιατρό σας είναι όσο το δυνατόν πιο παραγωγικό, έχετε αυτόν τον οδηγό πρόχειρο. Μπορεί να σας βοηθήσει να προετοιμαστείτε για την επίσκεψη στο γιατρό σας και να θυμάστε να κάνετε όλες τις σημαντικές ερωτήσεις.

10. Εφαρμογές τηλεφώνου

Οι εφαρμογές τηλεφώνου μπορούν να σας παρέχουν τις πιο ενημερωμένες πληροφορίες σχετικά με την ΠΣ. Είναι επίσης πολύτιμα εργαλεία για να σας βοηθήσουν να παρακολουθείτε τα συμπτώματα, τα φάρμακα, τη διάθεση, τη σωματική δραστηριότητα και τα επίπεδα πόνου.

Το My MS Diary (Android), για παράδειγμα, σάς επιτρέπει να ορίζετε ειδοποιήσεις για το πότε είναι ώρα να αφαιρέσετε το φάρμακό σας από το ψυγείο και πότε να κάνετε ενέσεις.

Μπορείτε επίσης να εγγραφείτε στην εφαρμογή MS Buddy της Healthline (Android; iPhone) για να συνδεθείτε και να συνομιλήσετε με άλλους που ζουν με MS.

Πάρε μακριά

Εκατοντάδες οργανισμοί έχουν δημιουργήσει τρόπους για εσάς και τους αγαπημένους σας να βρείτε πληροφορίες και υποστήριξη για να κάνετε τη ζωή με την ΠΣ λίγο πιο εύκολη. Αυτή η λίστα περιλαμβάνει μερικά από τα αγαπημένα μας. Με τη βοήθεια αυτών των υπέροχων οργανισμών, των φίλων και της οικογένειάς σας και του γιατρού σας, είναι απολύτως δυνατό να ζήσετε καλά με την ΠΣ.