Δεν μπορούσα να εγκαταλείψω τις συνδέσεις και τις εμπειρίες που φέρνουν το καλό φαγητό και ποτό πια.
Το πώς βλέπουμε τον κόσμο διαμορφώνει ποιοι επιλέγουμε να είμαστε — και το να μοιραζόμαστε συναρπαστικές εμπειρίες μπορεί να πλαισιώσει τον τρόπο με τον οποίο συμπεριφερόμαστε ο ένας στον άλλο, προς το καλύτερο. Αυτή είναι μια ισχυρή προοπτική.
Ο Ντιν Μάρτιν είπε κάποτε: «Λυπάμαι για τους ανθρώπους που δεν πίνουν. Όταν ξυπνούν το πρωί, αυτό είναι τόσο καλό όσο θα νιώθουν όλη μέρα».
Τα λεπτά ή οι ώρες πριν φάω ή πίνω οτιδήποτε κάθε πρωί είναι τόσο καλά όσο θα νιώθω κάθε μέρα. Αλλά δεν οφείλεται στην αποχή — απολαμβάνω ένα υπέροχο ποτήρι κρασί.
Είναι επειδή έχω χρόνια διάμεση κυστίτιδα (IC) ή επώδυνο σύνδρομο της ουροδόχου κύστης. Απαιτεί μια αυστηρή συνιστώμενη δίαιτα για την αποφυγή των συμπτωμάτων.
Το IC είναι μια επώδυνη, χρόνια φλεγμονή της ουροδόχου κύστης που προκαλεί συχνουρία, επείγουσα ανάγκη, πόνο, πίεση και τεράστια
Το χαμηλότερο επίπεδο πόνου μου είναι όταν ξυπνάω για πρώτη φορά, προτού έχω κάτι να φάω ή να πιω που μπορεί να ερεθίσει την απίστευτα ευαίσθητη κύστη μου.
Αν φάω ένα μπαχαρικό, απολαύσω κάτι ελαφρώς όξινο ή πιω έναν καφέ ή ένα κοκτέιλ, το IC μου ξεκινάει και νιώθω σαν να έχω έναν ζωηρό σκαντζόχοιρο να κάνει τούμπες στην ουροδόχο κύστη μου.
Ωστόσο, αποφάσισα ότι τελείωσα να χάσω την οικειότητα που μοιράζομαι με το φαγητό, τη δημιουργικότητα των νέων γαστρονομικών προσπαθειών ή απλώς τη δική μου ηδονιστική επιθυμία να γευτώ και να ζήσω ό,τι μπορώ.
Κάπου η ουρογυναικολόγος μου τσακίζεται γιατί ξέρει τι θα σου πω: Δεν τηρώ τη δίαιτα.
Η δίαιτα IC είναι μια δίαιτα εξάλειψης, που σημαίνει ότι ουσιαστικά μειώνετε την πρόσληψη τροφής σε τρία συστατικά και προσπαθείτε να ανεχτείτε το ήπιο, θαμπό φαγητό για να διατηρήσετε τα συμπτώματά σας χαμηλά. Το μέρος της εξάλειψης έρχεται όταν καλωσορίζετε ένα τέταρτο συστατικό.
Ας πούμε ότι τρώτε μόνο ψωμί, μπανάνες και μήλα – χωρίς τίποτα πάνω τους. Μπορείτε να δοκιμάσετε το βούτυρο και να δείτε πώς αισθάνεστε. Εάν αυτό το βούτυρο ενισχύει τα συμπτώματα, δοκιμάστε ένα διαφορετικό.
Στη συνέχεια, πρέπει να αποφασίσετε εάν θα αποδεχτείτε μια βασική γραμμή πόνου με μια δίαιτα που περιλαμβάνει βούτυρο, από όλα τα δομικά συστατικά ή να το αποφύγετε για μια ζωή με χαμηλότερο (αλλά όχι ανύπαρκτο) πόνο και ρολά χωρίς βούτυρο.
Πέρασα μεγάλο μέρος του χρόνου μου αρχικά σκεπτόμενος πώς το κέτσαπ είναι όξινο και η σοκολάτα είναι επιβαρυντική, ενώ μάζευα σωρούς από γυμνό στήθος κοτόπουλου και καστανό ρύζι. Τότε συνειδητοποίησα ότι, για μένα, το να σπάσουμε το ψωμί μαζί είναι απαραίτητο για το δέσιμο με τους ανθρώπους.
Αποδεχτείτε περισσότερο πόνο για να απολαύσετε νέες γαστρονομικές απολαύσεις
Πρέπει να δοκιμάσω, να πειραματιστώ και να δοκιμάσω. Η πιο συντονισμένη μου αίσθηση (δεύτερη μετά τον χρόνιο πόνο, που γίνεται ένα είδος έκτης αίσθησης αφού έχεις περάσει αρκετά χρόνια υποφέροντας) ήταν πάντα η γεύση.
Μπορώ να διαχειριστώ τον πόνο. Μαραίνοντας σε μια ήπια, άχρωμη, άγευστη, χωρίς γλέντια ζωή, δεν μπορώ.
Η ποιότητα ζωής είναι μια ανακριβής μέτρηση που χρησιμοποιούν οι κλινικοί γιατροί και οι ασθενείς πρέπει να την ορίσουν μόνοι τους. Μέρος της υπεράσπισης του εαυτού ως ασθενής με χρόνια, μακροχρόνια διαταραχή είναι η ανάπτυξη της διεκδίκησης να διεκδικήσει τη ζωή που θέλετε.
Οι κλινικοί γιατροί συνοφρυώνονται με την κατανάλωση καφέ και την αγάπη μου για τα μενού γευσιγνωσίας. Αλλά το βρίσκω ικανό ότι μια κοινή υπόθεση είναι ότι οι άνθρωποι με ασθένειες πρέπει να είναι καλοί, συμμορφωτικοί ασθενείς, πρόθυμοι να αυτοθυσιαστούν για να επικυρώσουν τη νομιμότητα του πόνου τους.
Όταν πήρα τη διάγνωσή μου στα 16 μου, σκέφτηκα τη ζωή που είχα μπροστά μου και αποφάσισα ότι μπορούσα να αντιμετωπίσω περισσότερο πόνο από ό,τι ένιωθα σε μια περιοριστική δίαιτα. Μερικά χρόνια αργότερα, πήγα στον εαυτό μου με χαμηλά συμπτώματα στο Δουβλίνο και στο Λονδίνο για εξάμηνα στο εξωτερικό. Έφαγα τα πάντα, και οι περισσότερες νύχτες ήταν καλυμμένες με υγιεινά, χωρίς ντροπή. Τι θα γινόταν λοιπόν αν πήγαινα στην τουαλέτα πέντε φορές περισσότερο από τους συντρόφους μου;
Το χάσμα μεταξύ των περιορισμών του τρόπου ζωής που διέταξε ο γιατρός και της επιθυμίας μου να μάθω τον κόσμο μέσω της γεύσης ήταν διανοητικά εύκολο για μένα να το ξεπεράσω.
Έτσι, επιδίδομαι άφοβα στο σπιτικό κάρυ της φίλης μου. Ανέπτυξα μια εμμονή με το τσάι που οδήγησε στο δέσιμο με έναν από τους πιο στενούς μου φίλους. Τις Κυριακές, με τον σύντροφό μου μαγειρεύουμε μια νέα συνταγή, γενικά κάτι που απαιτεί λίγο χρόνο και λίγο πιο προσεκτικό κιμά και ψήσιμο.
Αυτές και πολλές άλλες γαστρονομικές περιπέτειες ερεθίζουν το στεγανό τοίχωμα της ουροδόχου κύστης μου, το οποίο αντιδρά στο πιπέρι καγιέν σαν γυμνοσάλιαγκας που αλατίζεται.
Ωστόσο, αυτές οι στιγμές και οι αναμνήσεις που μου έχουν δώσει είναι καθοριστικές για την ποιότητα ζωής που έχω.
Αν η διαφορά είναι ο πόνος της ουροδόχου κύστης με βαθμολογία 4 έναντι 6, προτιμώ να δοκιμάσω τα καρυκευμένα μπισκότα σοκολάτας που έφτιαξε ο συνάδελφός μου παρά να απέχω.
Σε ένα ορισμένο σημείο, ο πόνος είναι πόνος και η βαθμολογία του αριθμού του γίνεται λιγότερο δελεαστικός να τον εξετάσουμε.
Άτομα που είναι εξοικειωμένα με τη δίαιτα IC θα διαμαρτυρηθούν ότι η κατανάλωση αλκοόλ είναι σαν να ρίχνεις αλκοόλ σε μια ανοιχτή πληγή. Αν και δεν διαφωνώ, νομίζω ότι η αξιολόγηση της αξίας του ποτού είναι το παν. Αντιμέτωπος με πολλαπλές ευκαιρίες σπουδών στο εξωτερικό όπου ο κοινωνικός δεσμός συνέβαινε σχεδόν αποκλειστικά σε παμπ του Δουβλίνου και του Λονδίνου, έκανα την επιλογή να δώσω προτεραιότητα στις αξέχαστες εμπειρίες σε σχέση με τον βαρύ πόνο.
Υπάρχει ακόμη σκέψη, σχεδιασμός και ισορροπία
Σταμάτησα τις ανοησίες της δίαιτας αποβολής πριν από μια δεκαετία περίπου. Η μόνη μου παραχώρηση σήμερα είναι να αποφύγω τα πικάντικα πιάτα μετά τις 8 μ.μ., έτσι ώστε ο ύπνος να μην είναι μια νυχτερινή μάχη μεταξύ της πάπρικας και του γάλακτος που θα πρέπει να τσιμπήσω για να τον αντισταθμίσω.
Εξακολουθώ να είμαι οπλισμένος με βοηθούς όπως ο Prelief, ένας μειωτής οξέος στον καφέ μου και τα ροφήματα διάσωσης με μαγειρική σόδα-νερό, αποφάσισα να κάνω ό,τι καλύτερο μπορώ με αυτή τη βασική γραμμή πόνου. Είμαι στρατηγικός —δεν δελεάζω τους θεούς των τάπας το βράδυ πριν από την πτήση — αλλά ποτέ δεν θα νιώσω πιο ικανοποιημένος επειδή ήμουν υπόδειγμα ασθενούς που συμμορφωνόταν με μια δίαιτα που βασιζόταν στην κενότητα.
Ξεκινάω τα πρωινά μου τώρα στη στέγη μου με ένα μεγάλο Chemex γεμάτο καφέ από το αγαπημένο μου μαγαζί στο Berkshires. Σκέφτομαι τους φίλους με τους οποίους ήμουν όταν ανακάλυψα το ρόφημα, και η ζωή μου είναι πιο γεμάτη για την κοινή εμπειρία του εξαίσιου pour-over σε ένα γραφικό μέρος.
Αν και μια εύκολη απόφαση να αποδεχτείς περισσότερο πόνο για ολόψυχα ζωή, δεν ήταν μια αβίαστη μετάβαση. Το να αντιστέκεσαι στον πόνο και να τον διαχειρίζεσαι αρκετά καλά για να αποφύγεις την υποκύκλωση σε οποιονδήποτε αριθμό κακών μηχανισμών αντιμετώπισης απαιτεί ειλικρινή δέσμευση.
Έχω θυμώσει-κλάψει με τη μορφή του μάγειρα του συγγραφικού μπλοκ μπροστά στο ψυγείο μου περισσότερες φορές από ό,τι θα παραδεχτώ. Αλλά έχω διαπιστώσει ότι αυτές οι ήσυχες στιγμές απογοήτευσης έχουν ξεθωριάσει καθώς χρειάζομαι περισσότερο χώρο για να σχεδιάζω και να θυμάμαι στιγμές με φίλους και οικογένεια.
Κάνοντας τη ζωή μου ένα κυνήγι θησαυρού για γεύσεις – είτε φαγητό, ανθρώπους ή ιστορίες – αψήφησα μια ασθένεια που θα μπορούσε να μου είχε κλέψει τη χαρά.
Η Chaya είναι μια απρόθυμη ιδιοκτήτρια ουροδόχου κύστης που μένει στο Cambridge με τον σύντροφό της και τη μονόφθαλμη, πολυδακτυλική γάτα τους. Πιάστε την να παραγγέλνει ακόμα ένα μικρό πιάτο και να μαγειρεύει με τρομερές ποσότητες σκόρδου όταν δεν γράφει για τη δημόσια υγεία και τις χρόνιες ασθένειες.
Discussion about this post