Δεν είναι αυτό που μοιάζει: Η ζωή μου με ψευδοβολβική επίδραση (PBA)

Η ψευδοβολβική επίδραση (PBA) προκαλεί ξαφνικές ανεξέλεγκτες και υπερβολικές συναισθηματικές εκρήξεις, όπως γέλιο ή κλάμα. Αυτή η κατάσταση μπορεί να αναπτυχθεί σε άτομα που έχουν τραυματική εγκεφαλική βλάβη ή που ζουν με μια νευρολογική ασθένεια όπως το Πάρκινσον ή η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ).

Η συμβίωση με PBA μπορεί να είναι απογοητευτική και απομονωτική. Πολλοί άνθρωποι δεν γνωρίζουν τι είναι το PBA ή ότι οι συναισθηματικές εκρήξεις είναι εκτός ελέγχου. Μερικές μέρες μπορεί να θέλετε να κρυφτείτε από τον κόσμο, και αυτό είναι εντάξει. Υπάρχουν όμως τρόποι για να διαχειριστείτε το PBA σας. Όχι μόνο ορισμένες αλλαγές στον τρόπο ζωής μπορούν να σας βοηθήσουν να δείτε μείωση των συμπτωμάτων, αλλά υπάρχει επίσης διαθέσιμο φάρμακο για να κρατήσετε μακριά τα συμπτώματά σας PBA.

Εάν έχετε πρόσφατα διαγνωστεί με PBA ή ζείτε με αυτό για λίγο και εξακολουθείτε να αισθάνεστε ότι δεν μπορείτε να απολαύσετε μια καλή ποιότητα ζωής, οι τέσσερις παρακάτω ιστορίες μπορεί να σας βοηθήσουν να βρείτε το δρόμο σας προς τη θεραπεία. Αυτά τα γενναία άτομα ζουν όλοι με PBA και έχουν βρει τρόπους να ζήσουν την καλύτερη ζωή τους παρά την ασθένειά τους.

Άλισον Σμιθ, 40

Ζώντας με το PBA από το 2015

Δεν είναι αυτό που μοιάζει: Η ζωή μου με ψευδοβολβική επίδραση (PBA)

Διαγνώστηκα με νεαρή νόσο του Πάρκινσον το 2010 και άρχισα να παρατηρώ συμπτώματα PBA περίπου πέντε χρόνια μετά. Το πιο σημαντικό πράγμα για τη διαχείριση του PBA είναι να γνωρίζετε τυχόν ενεργοποιητές που μπορεί να έχετε.

Για μένα, είναι βίντεο με λάμα που φτύνουν στα πρόσωπα των ανθρώπων — με πιάνει κάθε φορά! Στην αρχή θα γελάσω. Αλλά μετά αρχίζω να κλαίω και είναι δύσκολο να σταματήσω. Σε στιγμές όπως αυτή, παίρνω βαθιές ανάσες και προσπαθώ να αποσπάσω την προσοχή μου μετρώντας στο κεφάλι μου ή σκεπτόμενος τα θελήματα που πρέπει να κάνω εκείνη τη μέρα. Σε πολύ άσχημες μέρες, θα κάνω κάτι μόνο για μένα, όπως ένα μασάζ ή μια μεγάλη βόλτα. Μερικές φορές θα έχετε δύσκολες μέρες, και αυτό είναι εντάξει.

Εάν μόλις αρχίσατε να αντιμετωπίζετε συμπτώματα PBA, αρχίστε να εκπαιδεύετε τον εαυτό σας και τους αγαπημένους σας σχετικά με την πάθηση. Όσο περισσότερο κατανοούν την κατάσταση, τόσο καλύτερα θα είναι σε θέση να σας προσφέρουν την υποστήριξη που χρειάζεστε. Επίσης, υπάρχουν θεραπείες ειδικά για το PBA, επομένως μιλήστε με το γιατρό σας σχετικά με τις επιλογές.

Τζόις Χόφμαν, 70

Ζώντας με το PBA από το 2011

Έπαθα ένα εγκεφαλικό το 2009 και άρχισα να αντιμετωπίζω επεισόδια PBA τουλάχιστον δύο φορές το μήνα. Τα τελευταία εννέα χρόνια, το PBA μου έχει υποχωρήσει. Τώρα βιώνω επεισόδια μόνο δύο φορές το χρόνο και μόνο σε καταστάσεις υψηλού στρες (που προσπαθώ να αποφύγω).

Το να είμαι γύρω από ανθρώπους βοηθάει το PBA μου. Ξέρω ότι ακούγεται τρομακτικό γιατί ποτέ δεν ξέρεις πότε θα εμφανιστεί το PBA σου. Αλλά αν γνωστοποιήσετε στους ανθρώπους ότι τα ξεσπάσματα σας είναι εκτός ελέγχου, θα εκτιμήσουν το θάρρος και την ειλικρίνειά σας.

Οι κοινωνικές αλληλεπιδράσεις —όσο τρομακτικές κι αν είναι— είναι το κλειδί για να μάθετε να διαχειρίζεστε το PBA σας, γιατί σας βοηθούν να γίνετε πιο δυνατοί και πιο προετοιμασμένοι για το επόμενο επεισόδιο σας. Είναι σκληρή δουλειά, αλλά αποδίδει.

Delanie Stephenson, 39

Ζώντας με το PBA από το 2013

Το να μπορώ να δώσω ένα όνομα σε αυτό που βίωνα ήταν πραγματικά χρήσιμο. Νόμιζα ότι θα τρελαθώ! Χάρηκα τόσο πολύ όταν ο νευρολόγος μου μου είπε για το PBA. Όλα είχαν νόημα.

Εάν ζείτε με PBA, μην αισθάνεστε ένοχοι όταν εμφανίζεται ένα επεισόδιο. Δεν γελάς ούτε κλαις επίτηδες. Κυριολεκτικά δεν μπορείς να το βοηθήσεις! Προσπαθώ να κρατώ τις μέρες μου απλές γιατί η απογοήτευση είναι ένα από τα ερεθίσματα μου. Όταν όλα γίνονται υπερβολικά, πηγαίνω κάπου ήσυχα για να είμαι μόνος. Αυτό συνήθως με βοηθά να ηρεμήσω.

Έιμι Έλντερ, 37

Ζώντας με το PBA από το 2011

Ασκώ καθημερινά τον διαλογισμό ως προληπτικό μέτρο, και αυτό κάνει πραγματικά τη διαφορά. Έχω δοκιμάσει τόσα πολλά πράγματα. Προσπάθησα ακόμη και να μετακομίσω σε όλη τη χώρα σε ένα πιο ηλιόλουστο μέρος και αυτό δεν ήταν τόσο χρήσιμο. Ο συνεχής διαλογισμός ηρεμεί το μυαλό μου.

Το PBA βελτιώνεται με τον καιρό. Εκπαιδεύστε τους ανθρώπους στη ζωή σας σχετικά με την πάθηση. Πρέπει να καταλάβουν ότι όταν λες περίεργα, άσχημα πράγματα, είναι ανεξέλεγκτο.

Μάθετε περισσότερα

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss