Δοκιμαστική συνομιλία MS: Μια γρήγορη ανακεφαλαίωση

1. Τα τελευταία 10 χρόνια, πώς άλλαξε η έρευνα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας τη ζωή των ασθενών;

Αντίδοτο: Έχουμε δει την έγκριση της πρώτης από του στόματος θεραπείας για την υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας και της πρώτης θεραπείας τροποποίησης της νόσου για την πρωτογενή προϊούσα σκλήρυνση κατά πλάκας. Καταλαβαίνουμε καλύτερα τον ρόλο [of] άσκηση και αποκατάσταση στη σκλήρυνση κατά πλάκας. Και, πρόσφατα είδαμε πιθανά οφέλη από τη θεραπεία με βλαστοκύτταρα.

Cherie C. Binns: Πριν από 10 χρόνια, είχαμε διαθέσιμα 5 φάρμακα για τη θεραπεία της ΣΚΠ. Σήμερα, υπάρχουν 14, με μια επιπλέον χούφτα φαρμάκων εκτός ετικέτας, και περισσότερα σχεδόν έτοιμα για υποβολή στον FDA.

Προβολές και ειδήσεις MS: Θα έλεγα ότι πολλές χιλιάδες ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν ωφεληθεί, είτε σχετίζονται άμεσα με τη δοκιμή είτε με την τελική έγκριση του φαρμάκου από την FDA.

iConquerMS: Η διαχείριση των συμπτωμάτων έχει γίνει προτεραιότητα και είμαστε καλύτεροι σε αυτό.

2. Τι ρόλο παίζουν οι ασθενείς στην κλινική έρευνα για την ΠΣ; Τι ρόλο πρέπει να παίξουν;

Αντίδοτο: Οι ασθενείς θα πρέπει να αισθάνονται ότι έχουν τη δυνατότητα να συμμετέχουν σε κλινικές δοκιμές. Σε τελική ανάλυση, αυτοί είναι ο βασικός ενδιαφερόμενος: Όλη η έρευνα γίνεται για να βρεθούν καλύτερες θεραπείες και θεραπείες για ασθενείς με ΣΚΠ.

Προβολές και ειδήσεις MS: Οταν εγώ [Stuart Schlossman] διαγνώστηκε, υπήρχαν μόνο 3 φάρμακα στην αγορά και σχεδόν τίποτα για τα συμπτώματα. Υπέροχο που μπορέσαμε να λάβουμε θεραπείες τροποποίησης της νόσου, αλλά χρειαζόμασταν βοήθεια με τα φάρμακα για τα συμπτώματα. Τώρα, σχεδόν κάθε σύμπτωμα έχει μια θεραπεία.

iConquerMS: Το iConquerMS το αντιμετωπίζει με έρευνες που αποστέλλονται στα μέλη κάθε 6 μήνες και ρωτά, ως μέρος αυτού, ποιες πληροφορίες λείπουν από τις τρέχουσες γνώσεις μας.

3. Πώς μπορούμε να επικοινωνήσουμε καλύτερα το πρόβλημα της έλλειψης συμμετοχής σε κλινικές δοκιμές με τους ασθενείς;

Αντίδοτο: Υπάρχει επίσης πρόβλημα πρόσβασης. Είναι πραγματικά δύσκολο να βρεις μια δοκιμή σήμερα. Γι’ αυτό εργαζόμαστε με οργανισμούς όπως @MSWorld_Inc, @MSassociation, και @MSViews_andNews για να μοιραστούμε το εργαλείο αναζήτησης κλινικών δοκιμών όπου οι ασθενείς αναζητούν πληροφορίες.

MSWorld: Γιατρούς και οποιαδήποτε διαδικτυακή πρόσβαση σε όσους ζουν με ΣΚΠ.

iConquerMS: Οι φωνές των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας (PwMS) ακούγονται ως προς το τι είναι σημαντικό να ερευνηθεί στη συνέχεια.

Προβολές και ειδήσεις MS: Ναι, η κοινότητα του #PwMS ενδιαφέρεται πολύ να μάθει για ορισμένα φάρμακα, ειδικά θέλει να μάθει περισσότερα για το #SPMS και το #PPMS.

4. Ποια πιστεύετε ότι είναι τα πιο συνηθισμένα εμπόδια στη συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές;

Αντίδοτο: Στην πραγματικότητα μόλις δημοσιεύσαμε ένα blog για αυτό την Παρασκευή. Δείτε την ανάρτησή μας για περισσότερες λεπτομέρειες!

MSWorld: Πλευρά [effects] και πώς αυτό το φάρμακο θα μας επηρεάσει είναι το μεγαλύτερο εμπόδιο.

Cherie C. Binns: Δεν νομίζω ότι ο μέσος άνθρωπος αντιλαμβάνεται πόσα μέτρα ασφαλείας για τον συμμετέχοντα σε μια δοκιμή είναι ενσωματωμένα.

Προβολές και ειδήσεις MS: Άλλοι λόγοι έλλειψης συμμετοχής: φόβος/μεταφορά/τοποθεσία/εισόδημα/θα πάρω απλώς ένα εικονικό φάρμακο ή το πραγματικό;

5. Πώς μπορούν να αντιμετωπιστούν;

Αντίδοτο: Για ζητήματα επιμελητείας, είναι σημαντικό οι ερευνητές να μιλούν με ασθενείς καθώς σχεδιάζουν τις δοκιμές τους. Οι θεραπείες που μελετώνται θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής; Είναι αποδεκτές οι διαδικασίες; Αυτή η δοκιμή ζητά πάρα πολλά από τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας;

MSWorld: Όταν οι άνθρωποι βρίσκονται σε δοκιμή, πρέπει να γνωρίζουν τις παρενέργειες.

Cherie C. Binns: Έχω συμμετάσχει σε ομάδες εστίασης με ερευνητικές ομάδες ως ασθενής και είναι εκπληκτικό πόσο ανοιχτές είναι στις ανάγκες και τις προτάσεις μας.

6. Πώς κάνουμε τις κλινικές δοκιμές πιο εστιασμένες στις ανάγκες των ασθενών;

Αντίδοτο: Συμμετοχή των ασθενών στο σχεδιασμό δοκιμών! Πραγματοποιήσαμε μια μικρή έρευνα με δεσμευμένους ασθενείς (n=145) και το 88% είπε ότι θα ήταν πρόθυμο να [meet] με μια φαρμακευτική εταιρεία για να παρέχει μια οπτική γωνία για τον ασθενή κατά τη διάρκεια του σχεδιασμού της δοκιμής. Περισσότερα για αυτό εδώ.

Προβολές και ειδήσεις MS: Ρωτήστε τους ασθενείς σε εικονικές έρευνες [directly] και μέσω του [patient advocacy organizations] — με απευθείας email και μέσω [social media] — ερωτήσεις που έχουν οι ασθενείς, τις ανησυχίες τους, καθώς και τι θέλουν στις κλινικές δοκιμές ή για τις κλινικές δοκιμές.

7. Πώς μπορώ να μάθω σε ποιες κλινικές δοκιμές να λάβω μέρος;

Αντίδοτο: Εάν μπορούμε, θα θέλαμε να σας προτείνουμε να ανατρέξετε στο εργαλείο αναζήτησής μας, είτε στον ιστότοπό μας είτε στους ιστότοπους συνεργατών μας. Κάνουμε ευκολότερη από ποτέ την εύρεση ενός δοκιμαστικού αγώνα — θα χρειαστεί απλώς να απαντήσετε σε μερικές ερωτήσεις σχετικά με την υγεία σας.

iConquerMS: Οι περισσότερες κλινικές και κέντρα MS έχουν δημοσιευμένες πληροφορίες δοκιμών και διαθέτουν προσωπικό που προσλαμβάνει και συμμετέχει στην πραγματική έρευνα.

8. Ποιους πόρους προτείνετε για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις κλινικές δοκιμές;

Αντίδοτο: Θα σας παραπέμψαμε στους ιστότοπους ορισμένων συνεργατών μας για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις κλινικές δοκιμές. @CISCRP [The Center for Information and Study on Clinical Research Participation] προσφέρει επίσης μερικούς εξαιρετικούς πόρους για αυτό το θέμα.

MSWorld: Σε πολλούς διαδικτυακούς ιστότοπους, υπάρχουν ενότητες για επερχόμενες δοκιμές. Μεταξύ αυτού και των γιατρών, θα πρέπει να μπορούμε να βρούμε δοκιμές.

Προβολές και ειδήσεις MS: Δημιουργήστε συνεδριάσεις της επιτροπής συντονισμού ασθενών για να μάθετε περισσότερα για το τι θέλετε να σας βοηθήσουν να εκθέσετε.

9. Ποιες πιθανές θεραπευτικές εξελίξεις για την ΠΣ είναι πιο συναρπαστικές για εσάς;

Αντίδοτο: Μόλις την περασμένη εβδομάδα, ήμασταν ενθουσιασμένοι όταν είδαμε ότι οι μεταμοσχεύσεις βλαστοκυττάρων φαινόταν να αποτρέπουν τις υποτροπές σε μια πρόσφατη δοκιμή. Είμαστε ενθουσιασμένοι που βλέπουμε πού πηγαίνει αυτή η έρευνα και θα παρακολουθούμε στενά.

iConquerMS: Ανάπτυξη εμβολίου που μπορεί να αποτρέψει όσους κινδυνεύουν να αναπτύξουν σκλήρυνση κατά πλάκας από το να το λάβουν.

Προβολές MS και Ειδήσεις: Για εμένα και για άλλους που γνωρίζω, θέλουμε να μάθουμε πώς θα μπορέσουμε να διορθώσουμε αυτό που έχει σπάσει… Πώς να διορθώσουμε αυτό που οι βλάβες βοήθησαν να καταστραφούν. Διορθώστε με, κάντε με να περπατάω καλύτερα, επιτρέψτε μου να νιώσω με τα χέρια μου, να σταματήσω το μυρμήγκιασμα και το βουητό.

10. Ποιο είναι το μόνο πράγμα που θα θέλατε να γνωρίζουν οι ασθενείς για τις κλινικές δοκιμές;

Προβολές και ειδήσεις MS: Η σημασία του τι σημαίνει μια κλινική δοκιμή και ότι για τους περισσότερους να γνωρίζουν ότι για κάθε φάρμακο στην αγορά, αυτό δεν θα μπορούσε να συμβεί χωρίς την κλινική δοκιμή για αυτό το φάρμακο.

Αντίδοτο: Μακάρι οι άνθρωποι να καταλάβουν πόσο εύκολο μπορεί να είναι να βρει έναν δοκιμαστικό αγώνα αν ενδιαφέρεται.

11. Τι πρέπει να περιμένει ένας ασθενής με ΣΚΠ κατά τη διάρκεια μιας κλινικής δοκιμής;

Αντίδοτο: Αυτή είναι μια από τις πιο συνηθισμένες ερωτήσεις μας, επομένως συγκεντρώσαμε τη διαδικασία σε ένα ιστολόγιο εδώ.

MS World: Θα έχετε συνεχή φροντίδα μέσω του ιατρείου. Θα είναι σε θέση να σας βοηθήσουν με παρενέργειες, εάν αντιμετωπίζετε κάποιες.

12. Τι πρέπει να λάβουν υπόψη οι ασθενείς όταν επιλέγουν σε ποια δοκιμή θα λάβουν μέρος;

Αντίδοτο: Η συμμετοχή σε μια κλινική δοκιμή είναι μια μεγάλη απόφαση, επομένως οι ασθενείς θα πρέπει να βεβαιωθούν ότι έχουν αρκετές πληροφορίες για να αισθάνονται άνετα με την εγγραφή τους.

Προβολές MS και Ειδήσεις: Τι θα λέγατε να συνεργαστείτε με το #MSViewsandNews για την παροχή εκπαιδευτικών προγραμμάτων αποκλειστικά σχεδιασμένων «σχετικά με τις κλινικές δοκιμές». Εμείς και άλλοι ΠΑΟ έχουμε τη δυνατότητα να το κάνουμε αυτό, ΑΝ έχουμε τη χρηματοδότηση για να το πραγματοποιήσουμε — απλά λέγοντας.

Ευχαριστώ όλους όσους συμμετείχαν! Για να ενημερωθείτε για επερχόμενες εκδηλώσεις στο Twitter, ακολουθήστε μας @Healthline!