Πάντα περηφανευόμουν που ήμουν πολύ ανεξάρτητος άνθρωπος. Ως ιδιοκτήτης κομμωτηρίου, το σώμα και τα χέρια μου ήταν ο βιοπορισμός μου. Η ζωή μου ασχολήθηκε με τη δουλειά, το γυμναστήριο, το χόκεϊ και το να βγω στην αγαπημένη μου ποτίστρια. Πάντα ήμουν από αυτούς που πετούσαν από το κάθισμα του παντελονιού μου όταν πρόκειται για εκδηλώσεις όπως δείπνα ή συναυλίες. Ερχόμουν και έφευγα όπως ήθελα, και δεν σταμάτησα ποτέ μέχρι το 2009 περίπου.
Παρατήρησα ότι το κούρεμα των μαλλιών και η ορθοστασία για ώρες ήταν δύσκολο και επώδυνο. Τελικά, σταμάτησα να δουλεύω εντελώς. Προσπάθησα να κάνω άλλη δουλειά, σκεπτόμενη ότι ίσως χρειαζόμουν μια αλλαγή (παρόλο που το πάθος μου για το styling άρχισε στα 13 μου). Αλλά δεν μπορούσα να το κάνω φυσικά.
Άρχισα να ντρέπομαι για τον εαυτό μου και αυτό δημιούργησε ένα ντόμινο. Εστιαζόμουν όλο και περισσότερο στον πόνο, την ακαμψία και την αδυναμία μου να λειτουργήσω όπως ήθελα. Ήμουν έτοιμος να μάθω περισσότερα για αυτήν την ασθένεια για την οποία δεν ήμουν προετοιμασμένη.
Το 2010, διαγνώστηκα με ΡΑ. Δεν ήμουν προετοιμασμένος για μια τόσο τεράστια αλλαγή στη ζωή μου, και ενώ τελικά συνήθισα τον πόνο και την ακαμψία, υπήρχαν πολλά άλλα πράγματα σχετικά με τη ζωή με ΡΑ που θα έπρεπε να μάθω στην πορεία. Αυτές είναι εννέα πτυχές της ζωής μου στις οποίες δεν ήμουν προετοιμασμένος να επηρεάσει η ΡΑ.
1. Η καριέρα μου
Το να είμαι κομμωτής είναι κάτι που πιστεύω ότι γεννήθηκα για να κάνω, αλλά δεν το έχω καταφέρει τα τελευταία επτά χρόνια. Ο πόνος και η έλλειψη λαβής στα χέρια μου με καθιστούν αδύνατο να κρατήσω οποιοδήποτε εργαλείο για τα μαλλιά. Το να το αφήσω πίσω ήταν η πιο σκληρή απόφαση που χρειάστηκε να πάρω ποτέ. Η RA έχει καταστρέψει την καριέρα μου. Είναι εκπληκτικό να πιστεύεις ότι είχα ξεκινήσει τη δική μου επιχείρηση μέχρι την ηλικία των 20 ετών, αλλά είναι επίσης απογοητευτικό το γεγονός ότι αναγκάστηκα να συνταξιοδοτηθώ στην ηλικία των 34. Μπορείτε ακόμα να με πιάσετε στο μπάνιο μου με τις τσάντες μου, να «κουρεύω» κομμάτια και κομμάτια από τα δικά μου μαλλιά. Μερικές φορές θα είμαι στον μπαμπά μου και θα με πιάσει να διαμορφώνω τις μικροσκοπικές τρίχες του προσώπου τους Schnauzer. Το χειρότερο πράγμα που έκανα ποτέ ήταν όταν με έπιασαν να ξυρίζω τη γάτα μου Shiva στον νεροχύτη της κουζίνας. Μπορώ να γελάσω αυτές τις στιγμές, τώρα.
2. Η κοινωνική μου ζωή
Το να πω ότι ήμουν η ζωή του πάρτι θα ήταν υποτιμητικό. Πήγαινα σε ένα μπαρ και κατέληγα να τραγουδήσω το αγαπημένο μου τραγούδι ακόμα κι αν δεν ήταν βραδιά καραόκε. Τώρα, μπορείτε να με βρείτε με τις πιτζάμες μου στον καναπέ. Απλώς δεν μπορώ να αντέξω εκεί έξω όπως παλιά. Ανάμεσα στον πόνο και την κούραση, ειλικρινά θέλω απλώς να πάω σπίτι και να ξαπλώσω μετά από 20 λεπτά από οτιδήποτε. Η RA ενίσχυσε και το άγχος μου. Θα πάω κάπου και είμαι ο μόνος που δεν πίνω. Δεν μου αρέσει να το πλαστογραφώ. αν δεν νιώθω καλά, θα κοιτάξεις το πρόσωπό μου και θα το καταλάβεις.
3. Η ανεξαρτησία μου
Πώς γίνεται κάποιος από το να βγάλει χρήματα και να μπορεί να ανοίξει ένα κουτάκι Sprite Zero στο να είναι ανάπηρος και να πρέπει να περιμένει μέχρι να έρθει ο σύζυγος στο σπίτι για να σου το ανοίξει; Είναι τρελό να το σκέφτεσαι. Έχω στρώσει χαλί, έχω βάψει τοίχους, ακόμη και ξανακαλώδισα ηλεκτρικό ρεύμα με τον μπαμπά μου χωρίς να με χτυπήσουν (καλά, ήταν μια φορά). Τώρα, ζω τη ζωή μου εξαρτώμενος από άλλους για να με οδηγήσουν σε μέρη και ακόμη και να μου κόψουν το κοτόπουλο μπάρμπεκιου. Ομολογουμένως, είναι ωραίο να με οδηγούν οι άνθρωποι σε μέρη, γιατί μπορούν να θυμούνται πού πηγαίνουμε. Η ΡΑ μερικές φορές κλέβει επίσης τη μνήμη του εγκεφάλου μου. Υπήρχε μια φορά… εεε… για τι μιλούσα πάλι;
4. Η ικανότητά μου να προβλέπω τον καιρό
Έπρεπε να ήμουν μετεωρολόγος. Οχι πραγματικά! Οι αρθρώσεις μου μπορούν να προβλέψουν τον καιρό. Ξέρω πότε θα βρέξει από το πρήξιμο στα χέρια μου και τον ανεξέλεγκτο πόνο σε όλο μου το σώμα. Το σώμα μου αρχίζει να νιώθει σαν να με έχει πέσει τρένο. Γίνομαι ερυθρός στο πρόσωπό μου και αρχίζω να νιώθω πονοκεφάλους, οι οποίοι ξεκινούν από τη βάση του κρανίου μου και πιθανότατα προκαλούνται από τη φλεγμονή και τον εκφυλισμό στον λαιμό μου. Οι οστέινες προεξοχές που έχω σε διάφορα σημεία αρχίζουν να δείχνουν ακόμα περισσότερο το σχήμα τους. Είναι σαν μια παράσταση αφηρημένης τέχνης, αλλά για τη ΡΑ. Αν και δεν υπάρχει τίποτα όμορφο σε αυτή την ασθένεια, μόλις γνωρίσετε τα συμπτώματα μπορείτε να αντιδράσετε ανάλογα.
12 Επενδύσεις που πρέπει να κάνει κάθε άτομο με ΡΑ »
5. Η αίσθηση της μόδας μου
Οι περισσότεροι άνθρωποι που με βλέπουν στο γυμναστήριο ή στο γιατρό, πιθανότατα αναρωτιούνται: «Είναι η Ημέρα του Groundhog ή φορούσε την ίδια στολή την τελευταία φορά που την είδα;» Η RA μου κάνει τις αρθρώσεις μου ασταθείς, επομένως θα με βλέπετε συχνά να φοράω το πουκάμισό μου Sabres με το αγαπημένο μου ροζ πουλόβερ και αυτά τα ελαστικά τζιν που αγόρασα στο Target. Φοράω το πιο εύκολο πράγμα για να τραβήξω και να βγάζω χωρίς να επιβαρύνω τους ώμους ή τους γοφούς μου. Αν και μου αρέσει να πιστεύω ότι δείχνω χαριτωμένος ό,τι κι αν φοράω, η μόδα μου έχει πάρει πραγματικά το δεύτερο κάθισμα από τότε που αρρώστησα. Χρειάστηκε επίσης να κόψω τα μαλλιά μου, γιατί δεν μπορώ να βάλω τα χέρια μου πάνω από το κεφάλι μου για να λούσω τα μαλλιά μου ή να τα φορέσω. Τις περισσότερες μέρες, απλά βάζω ένα καπέλο και λέω, «Ε, αυτό είναι αρκετά καλό».
6. Η μνήμη μου
Όλοι βιώνουν λίγη λήθη, αλλά έχω στιγμές πλήρους απώλειας μνήμης. Η κουζίνα μου είναι καλυμμένη με ημερολόγια, υπενθυμίσεις για ραντεβού και σημειώσεις σχετικά με την ώρα που τάισα τελευταία φορά τα σκυλιά και ακόμη και αν έκαναν κακά το πρωί. Ειλικρινά δεν θυμάμαι τι έκανα χθες, αλλά θυμάμαι το πέμπτο πάρτι γενεθλίων μου. Παράξενο αλλά αληθινό. Ποτέ δεν πίστεψα ότι η ΡΑ θα μπορούσε να μπλέξει με τον εγκέφαλό σου. Σκέφτηκα ότι ίσως θα μπορούσε να είναι το φάρμακο, αλλά έχω βιώσει επίσης αυτή την απώλεια μνήμης όταν δεν έπαιρνα τίποτα. Έχω βρει τρόπους να ξεπερνάω την ομίχλη του εγκεφάλου με υπομονή με τον εαυτό μου.
7. Τα πόδια μου
Παπούτσια νούμερο 8, νούμερο 10 δάχτυλα! Όχι, είναι αλήθεια. Τα δάχτυλα των ποδιών μου έχουν πάει το καθένα προς τη δική του κατεύθυνση. Υποθέτω ότι θα μπορούσατε να τα ονομάσετε σφυριά, γιατί νιώθουν ότι κάποιος χρησιμοποίησε ένα σφυρί πάνω τους. Ωχ! Η αγορά παπουτσιών είναι ενδιαφέρουσα. Πρέπει να βεβαιωθώ ότι υπάρχει αρκετός χώρος για τα δάχτυλα των ποδιών μου, αλλά και να λάβω υπόψη πόσο στενά είναι τα πόδια μου. Νιώθω ότι θα έπρεπε να φοράω παπούτσια κλόουν. Οι γιατροί αναφέρουν τις λέξεις «ορθοπεδικό» και «παπούτσια» στην ίδια πρόταση, αλλά δεν νομίζω ότι είμαι αρκετά έτοιμος για όλα αυτά. Εν τω μεταξύ, θα προσπαθήσω απλώς να απλώσω το κουτί των ποδιών των παπουτσιών μου μιας και τα δάχτυλα των ποδιών μου αποφάσισαν να πιάσουν τα πόδια μου!
Έτσι είναι να περνάς μια μέρα με τον RA »
8. Η ικανότητά μου να αναπνέω
Δεν καπνίζω, αλλά υπάρχουν μέρες που σίγουρα νιώθω ότι καπνίζω. Η ΡΑ μου επηρεάζει τους πνεύμονές μου. Όταν ασκούμαι ή ανεβαίνω τις σκάλες, ξεπερνάω τον αέρα. Νιώθω σαν να υπάρχει ένας ελέφαντας στο στήθος μου. Είναι εξαντλητικό και απρόβλεπτο. Μερικές μέρες είναι καλύτερες από άλλες, και δεν μπορώ να προβλέψω ακριβώς με βάση τον καιρό ή τους γύρω παράγοντες — απλώς συμβαίνει. Συχνά θα πονέσω στο στήθος μου — το λένε κοστοχονδρίτιδα.
9. Η ικανότητά μου να αντιμετωπίζω το άγχος
Περιττό να πω ότι με όλα όσα συμβαίνουν με το σώμα μου, το άγχος είναι ένα μεγάλο μέρος της ζωής μου. Τις περισσότερες φορές μπορώ να βάλω τον εαυτό μου σε αυτόματο πιλότο και να ασχοληθώ, αλλά υπάρχουν εκείνες οι μέρες που μόλις χτυπάω σε έναν τοίχο από τούβλα. Το να μην μπορώ να φτιάξω τον εαυτό μου και να επιστρέψω στην παλιά μου ζωή είναι κάτι που με απογοητεύει. Το να μην μπορώ να επιστρέψω στη δουλειά και να συνομιλήσω με έναν άνθρωπο αντί για τις συζητήσεις που κάνω με τα σκυλιά μου ή ακόμα και με τον εαυτό μου είναι κάτι που λαχταρώ. Νιώθω ότι αντιμετωπίζω μια απώλεια — την απώλεια της προηγούμενης ζωής μου. Κάνω ιδιόρρυθμα πράγματα πότε πότε για να κάνω τον εαυτό μου να γελάσω, όπως να φοράω ουρές γουρουνιού στο γυμναστήριο με ένα έντονο κίτρινο πουκάμισο. Ο σαρκασμός μου είναι ένας άλλος τρόπος με τον οποίο αντιμετωπίζω το άγχος. Βρίσκω τρόπους να γελάω με πράγματα για τα οποία διαφορετικά θα αγχώναμε.
Η RA έχει αλλάξει τη ζωή μου. Έπρεπε να εγκαταλείψω την καριέρα μου και την κοινωνική μου ζωή. Αλλά κατάφερα επίσης να βρω νέα πράγματα στα οποία είμαι καλός. Μπόρεσα να βρω τρόπους να γελάσω, να αγαπήσω και να αποδεχτώ. Κατά τη διάρκεια του χρόνου που μου πήρε για να το γράψω αυτό, έχασα το μπουκάλι μου με το νερό, ο συναγερμός φαρμάκων μου έχει χτυπήσει εδώ και μισή ώρα και τα σκυλιά μου κατάφεραν να μασήσουν το μισό από το λευκό κλιπ που νόμιζα ότι ήταν στα μαλλιά μου. Μέσα από το χάος, μαθαίνω νέους τρόπους για να ανταπεξέλθω και να είμαι χαρούμενος, να απαλύνω τον πόνο μου και προσπαθώ να βοηθήσω τους άλλους να διαχειριστούν τη μυστηριώδη ασθένεια που ονομάζεται ΡΑ.
Η Τζίνα Μάρα διαγνώστηκε με ΡΑ το 2010. Της αρέσει το χόκεϊ και συνεισφέρει στο CreakyJoints. Συνδεθείτε μαζί της στο Twitter @ginasabres.
Discussion about this post