Η χρόνια λεμφοκυτταρική λευχαιμία (ΧΛΛ) έχει υψηλό ποσοστό επιβίωσης αλλά δεν είναι πλήρως ιάσιμη. Αντίθετα, ο στόχος της θεραπείας είναι να σταματήσει την εξέλιξη του καρκίνου.
Μόλις η ΧΛΛ είναι σταθερή, οι γιατροί παρακολουθούν την υγεία σας, ώστε να μπορούν να ανταποκριθούν με νέα θεραπεία εάν ο καρκίνος επιστρέψει.
Η λευχαιμία μπορεί να περάσει σε ύφεση. Η μερική ύφεση ορίζεται συνήθως ως μετρήσιμη μείωση του καρκίνου κατά τουλάχιστον
Ωστόσο, ακόμη και σε πλήρη ύφεση, μερικά κύτταρα CLL μπορεί να παραμείνουν, γεγονός που καθιστά πιθανό τον καρκίνο να υποτροπιάσει.
Μπορεί να χρειαστεί λίγος χρόνος μέχρι να συμβεί αυτό, καθώς η ΧΛΛ μπορεί να αναπτύσσεται αργά. Μερικοί άνθρωποι ζουν για χρόνια μετά τη διάγνωση της ΧΛΛ πριν χρειαστούν θεραπεία. Άλλοι βιώνουν ύφεση μετά τη θεραπεία που διαρκεί για χρόνια.
Εάν ζείτε με ΧΛΛ, σας βοηθά να προετοιμαστείτε για τη ζωή μετά τη θεραπεία του καρκίνου.
Πώς να καταρτίσετε ένα σχέδιο φροντίδας επιβίωσης
Ένα σχέδιο επιβίωσης είναι συνήθως το ίδιο έγγραφο με το σχέδιο θεραπείας, το οποίο θα λαμβάνατε από τον ογκολόγο σας στο τέλος της θεραπείας σας κατά τη μετάβαση στον γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης. Αυτά τα σχέδια περιλαμβάνουν συχνά μια περίληψη της διάγνωσής σας, τη θεραπεία που λάβατε και τυχόν σημαντικές διαδικασίες.
Ένα σχέδιο φροντίδας επιβίωσης μπορεί να λειτουργήσει ως οδικός χάρτης για τη μετέπειτα θεραπεία σας. Παρακολουθεί πληροφορίες όπως:
- πόσο συχνά πρέπει να προγραμματίζετε τις εξετάσεις
- εξετάσεις που μπορεί να ζητήσει ο γιατρός σας για την παρακολούθηση της ανάρρωσής σας
- πιθανές μακροπρόθεσμες επιπτώσεις από τη θεραπεία του καρκίνου σας
- προτάσεις για στρατηγικές υγιεινού τρόπου ζωής
Η Αμερικανική Εταιρεία Κλινικής Ογκολογίας (ASCO) έχει αναπτύξει το Σχέδιο Θεραπείας Καρκίνου ASCO και τα πρότυπα Σχεδίου Φροντίδας Επιβίωσης ASCO σε συνεργασία με την
Μπορείτε να βρείτε αυτές τις φόρμες και οδηγίες για τη χρήση τους
Τι να προσέξετε κατά τη διάρκεια της ύφεσης
Μερικές φορές, ο καρκίνος επιστρέφει κατά τη διάρκεια της ύφεσης. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να συνεχίσετε τη θεραπεία μέχρι να σταθεροποιηθεί η ΧΛΛ σας.
Τα σημάδια μιας πιθανής υποτροπής της ΧΛΛ περιλαμβάνουν:
- υπερβολική κόπωση
- ακούσια απώλεια βάρους
- πυρετός χωρίς μόλυνση που διαρκεί περισσότερο από 2 εβδομάδες
- νυχτερινές εφιδρώσεις που διαρκούν περισσότερο από ένα μήνα
- μη φυσιολογικές εργαστηριακές εξετάσεις
- διευρυμένο συκώτι
- πρησμένοι λεμφαδένες
- διευρυμένη σπλήνα, προκαλώντας αίσθημα πληρότητας
- πόνος στα κόκαλα
Ο γιατρός σας μπορεί να εκτελέσει εξετάσεις για να προσδιορίσει εάν τα νέα σας συμπτώματα συνδέονται με υποτροπή της ΧΛΛ και όχι από άλλη αιτία.
Τι να περιμένετε για μετέπειτα φροντίδα
Ακόμα κι αν δεν έχετε συμπτώματα, η ομάδα υγείας σας θα παρακολουθεί την κατάστασή σας. Εάν οι εξετάσεις δείχνουν ότι η ΧΛΛ σας υποτροπιάζει, μπορείτε να συζητήσετε περαιτέρω επιλογές θεραπείας.
Κατά τη διάρκεια της ανάρρωσής σας, ο γιατρός σας μπορεί να κάνει τακτικά:
- σωματικές εξετάσεις
- ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ ΑΙΜΑΤΟΣ
- απεικονιστικές εξετάσεις
Η μετέπειτα φροντίδα σας μπορεί να περιλαμβάνει βοήθεια για τη διαχείριση των μακροχρόνιων παρενεργειών της θεραπείας, οι οποίες μπορεί να περιλαμβάνουν:
- γνωστικά θέματα
- προβλήματα μαλακών ιστών, αρθρώσεων και οστών
- γαστρεντερικά προβλήματα
- κούραση
- συναισθηματική αναστάτωση
- καρδιακά προβλήματα
- αλλαγές ορμονών
- βλάβη στους πνεύμονες
- λεμφοίδημα (μη φυσιολογική συσσώρευση υγρού μαλακών ιστών)
- νευρική βλάβη
Οι ανεπιθύμητες ενέργειες μπορεί να διαφέρουν μεταξύ των ατόμων και εξαρτώνται από τον τύπο θεραπείας που είχατε.
Ο γιατρός σας θα σας παρακολουθεί επίσης για την εμφάνιση νέων τύπων καρκίνου (όπως ο καρκίνος του πνεύμονα, του δέρματος ή του παχέος εντέρου) που μερικές φορές ακολουθούν τη ΧΛΛ.
Ανοικοδόμηση μιας νέας ζωής
Μόλις ολοκληρώσετε τη θεραπεία με ΧΛΛ, συμμετέχετε στην εκτιμώμενη
Όταν ζείτε με χρόνιο καρκίνο, η ύφεση δεν σημαίνει επιστροφή στις προκαρκινικές σας ημέρες. Αντίθετα, είναι ένα κεφάλαιο στη ζωή σας μετά τη θεραπεία.
Το νέο σας «φυσιολογικό» μπορεί να περιλαμβάνει την επιθυμία να δώσετε προτεραιότητα στην υγεία σας, ένα συναίσθημα που μοιράζονται πολλοί επιζώντες από καρκίνο. Αυτό μπορεί να παρακινήσει ευεργετικές αλλαγές στον τρόπο ζωής, όπως η διακοπή του καπνίσματος, η βελτιωμένη διατροφή και μια ανανεωμένη ρουτίνα άσκησης.
Καθώς προσαρμόζεστε στο να μην έχετε πλέον συχνή επαφή με την ομάδα φροντίδας σας, μπορεί να βιώσετε μια σειρά συναισθημάτων που κυμαίνονται από μια νέα εκτίμηση για τη ζωή έως συναισθήματα φόβου και ευαλωτότητας.
Βοηθά να κατανοήσουμε ότι αυτά τα συναισθήματα είναι φυσιολογικά. Μπορεί να είναι χρήσιμο να εξετάσετε διαφορετικούς τρόπους για να λάβετε όσο το δυνατόν περισσότερη συναισθηματική υποστήριξη.
Πώς να διαχειριστείτε το άγχος υγείας
Ο φόβος της υποτροπής είναι κάτι που συμμερίζονται πολλοί επιζώντες της ΧΛΛ. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να εμφανίσουν ακόμη και κατάθλιψη. Για κάποιους, αυτός ο φόβος της υποτροπής είναι συνεχής. Για άλλους, πέφτει και ρέει, ειδικά κατά τη διάρκεια των σαρώσεων ή των δοκιμών για την ανίχνευση υποτροπής.
Το άγχος για την υγεία συχνά υποχωρεί όσο περνάει ο καιρός και υπάρχουν τρόποι με τους οποίους μπορείτε να κάνετε λίγο πιο εύκολη την αντιμετώπιση:
- Ορισμένες ογκολογικές κλινικές διαθέτουν κλινικές ή ομάδες επιβίωσης. Ρωτήστε την ογκολογική σας ομάδα αν υπάρχουν αυτοί οι πόροι στο κέντρο σας.
- Συνδεθείτε με τον γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης ή άλλες κλινικές ομάδες με τις οποίες θα έχουν τακτική επαφή. Κάντε τους ερωτήσεις και ενημερώστε όλους για τις ανησυχίες σας.
- Αναγνωρίστε τα συναισθήματά σας και μοιραστείτε τα με άτομα που εμπιστεύεστε, όπως η οικογένεια και οι φίλοι.
- Παρακολουθήστε συμβουλευτικές συνεδρίες με έναν επαγγελματία ψυχικής υγείας.
- Δώστε προτεραιότητα στην αυτοφροντίδα με τη διατροφή, την άσκηση και τον επανορθωτικό ύπνο.
- Να είστε προνοητικοί για τη μείωση του άγχους στη ζωή σας.
- Συνδεθείτε με άτομα που μοιράζονται την εμπειρία σας, όπως μέσω ομάδων υποστήριξης.
Η American Cancer Society φιλοξενεί το Cancer Survivors Network, το οποίο είναι μια κοινότητα υποστήριξης από ομοτίμους για άτομα που ζουν με καρκίνο.
Η ASCO διαθέτει ένα δωρεάν φυλλάδιο με δυνατότητα λήψης που ονομάζεται Cancer Survivorship που προσφέρει περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη ζωή με τον καρκίνο.
Η ΧΛΛ είναι θεραπεύσιμη αλλά όχι ιάσιμη. Αντίθετα, το ζείτε με στενή παρακολούθηση από την ομάδα φροντίδας σας.
Η ΧΛΛ αναπτύσσεται αργά και μερικοί άνθρωποι παραμένουν σε ύφεση για χρόνια. Ωστόσο, είναι σημαντικό να μιλήσετε με το γιατρό σας εάν παρατηρήσετε νέα συμπτώματα σε περίπτωση που αντιμετωπίζετε υποτροπή του καρκίνου.
Μαζί με την παρακολούθηση για υποτροπή της ΧΛΛ, η μετέπειτα φροντίδα σας μπορεί να περιλαμβάνει τη διαχείριση μακροπρόθεσμων παρενεργειών από τη θεραπεία που είχατε.
Είναι κατανοητό να βιώνεις άγχος και κατάθλιψη όταν ζεις με χρόνιο καρκίνο. Η λήψη μέτρων όπως η προτεραιότητα στην αυτοφροντίδα και η αναζήτηση υποστήριξης ψυχικής υγείας μπορεί να διευκολύνει την αντιμετώπιση.
Discussion about this post