Κάθε καλός γονιός προσεγγίζει το παιδί του από θέση αγάπης και αποδοχής. Και μεταξύ των γονιών, υπάρχουν πολλές ομοιότητες που όλοι μπορούμε να εκτιμήσουμε και να γελάσουμε με τον καφέ.
Αλλά εδώ είναι 22 πράγματα που μόνο ένας γονέας ενός αυτιστικού παιδιού μπορεί να εκτιμήσει. Και καλύτερα να υπάρχει πολύς περισσότερος καφές.
1. Το βιβλιοδέτη πληροφοριών του σχολείου σας είναι σαν μια ρωσική κούκλα φωλιάσματος από συνδετικά ακορντεόν γεμισμένα μέσα σε άλλα ακορντεόν. Είναι όλα γεμάτα.
2. Η μόνη φορά που τα παιδιά σας θέλουν να χρησιμοποιήσουν το μπάνιο οικειοθελώς είναι όταν βρίσκεστε σε αυτό.
3. «Μπορείτε να μην ξαπλώνετε πάνω από το σκυλί» είναι κάτι που πρέπει να πείτε στα παιδιά σας πριν επισκεφτείτε φίλους.
4. Καταστρώνετε ένα στρατηγικό σχέδιο (διαδρομές διαφυγής, εφεδρικό σχέδιο, στρατεύματα υποστήριξης και προμήθειες) για ένα ταξίδι στο μπακάλικο.
5. Δεν μπορείτε να τα εμποδίσετε να πιουν το νερό του μπάνιου και δεν μπορείτε να τα κάνετε να πιουν το γάλα τους.
6. Οι δικηγόροι έχουν εσείς σχετικά με την ταχεία κλήση ως ειδικός στο δίκαιο της ειδικής αγωγής.
7. Οι επισκέψεις φίλων στο σπίτι σας αντιμετωπίζονται με προειδοποιήσεις περιεχομένου τύπου FCC για μερικό γυμνό και βωμολοχίες.
8. Η σκέψη, «Το επόμενο άτομο που προτείνει ένα γράφημα με αυτοκόλλητα θα αναγκαστεί να φάει το εν λόγω αυτοκόλλητο γράφημα» έχει συμβεί περισσότερες από μία φορές.
9. Αγοράζετε εφεδρική μπαταρία, προστασία από υπερτάσεις και αυτόματη ενσωματωμένη γεννήτρια, έτσι ώστε το Wi-Fi να μην σταματήσει ποτέ, μα ποτέ.
10. Η λίστα με τα παντοπωλεία σας είναι ως επί το πλείστον απλώς μια περιστρεφόμενη λίστα προαιρετικών ειδών που συμπληρώνουν τα πέντε απαραίτητα: καφέ, κρασί, μπέικον, κοτομπουκιές και τηγανιτές πατάτες.
11. Η απάντηση σε 25 συνεχόμενες ερωτήσεις είναι απίστευτα η ίδια κάθε φορά. Γιατί η ερώτηση είναι ακριβώς η ίδια ερώτηση 25 συνεχόμενες φορές.
12. Μαθαίνετε νέες και περίπλοκες οδηγίες για κατά τα άλλα βολικά καταστήματα με μοναδικό σκοπό να αποφύγετε να βρεθείτε μπροστά σε McDonald’s.
13. Η αναφορά του σχολείου ότι το παιδί σας είπε, “κ*αυτός ο θόρυβος” στην τάξη τοποθετείται στο ψυγείο επειδή το χρησιμοποίησε σωστά.
14. Ο μόνος τρόπος για να κάνετε το παιδί σας να νιώσει άνετα όταν οδηγείτε είναι να κάνετε μόνο αριστερές στροφές.
15. Δεν χρειάζεται ποτέ να ρυθμίσετε το ξυπνητήρι γιατί οι 4:30 π.μ. είναι ώρα αφύπνισης. Κάθε μέρα. Για την υπόλοιπη ζωή σου.
16. Έχετε ακούσει για τον ύπνο από ιστορίες που έχουν μοιραστεί οι φίλοι σας, αλλά υποψιάζεστε ότι το επινοούν.
17. Κατά τη διάρκεια μιας δεδομένης σχολικής χρονιάς 180 ημερών, ετοιμάζετε το ίδιο γεύμα και τις 180 ημέρες.
18. Τα σάντουιτς με τυρί στη σχάρα που δεν έχουν κοπεί σε τέλειες γωνίες 45 μοιρών είναι «σπασμένα» και πρέπει να ξαναφτιάξουν, γιατί οτιδήποτε ατελές δεν είναι εντάξει.
19. Ζεις με τον φόβο της ημέρας που δεν μπορείς να τους χωρέσεις στο αγαπημένο τους καροτσάκι αγορών.
20. Αποφεύγετε πάση θυσία τις συζητήσεις για τον αυτισμό, επειδή ξέρετε ότι πρέπει να εξοικονομήσετε όλη σας την ενέργεια για τις ανάγκες των παιδιών σας.
21. Ανεξάρτητα από την ώρα της ημέρας, οι οδηγίες σε δύο βήματα ξεκινούν πάντα με: «Πρώτα φοράμε το παντελόνι μας…»
22. Κανείς άλλος δεν θα καταλάβει ποτέ πόσο φοβερό είναι πραγματικά το παιδί σας.
Σημείωμα του συγγραφέα
Υπάρχει μια συζήτηση σε πολλές κοινότητες αναπηρίας σχετικά με τον σωστό τρόπο αναφοράς στα μέλη αυτής της κοινότητας. Ονομάζεται επιχείρημα «πρώτα το πρόσωπο/πρώτα η ταυτότητα». Ειδικότερα στην κοινότητα του αυτισμού, μερικοί άνθρωποι λένε ότι είναι σωστό να αναφερόμαστε σε ένα μέλος ως «αυτιστικό», ενώ άλλοι λένε ότι είναι σωστό να αναφέρουμε ένα μέλος ως «άτομο με αυτισμό».
Για τους σκοπούς αυτού του άρθρου, χρησιμοποίησα την προτιμώμενη χρήση του Autistic Self Advocacy Network (ASAN), η οποία είναι αυτιστική. Η προσωπική μου άποψη για το θέμα εφαρμόζει την ακόλουθη ιεραρχία στην απόφασή μου:
- πώς η κόρη μου θέλει να αναγνωριστεί
- πώς οι άνθρωποι και οι ομάδες, όπως οι ASAN, προτιμούν να αναγνωρίζεται η κόρη μου
- δική μου γνώμη
- τις απόψεις άλλων φροντιστών ανθρώπων όπως η κόρη μου
Τελικά, πιστεύω ότι δεν υπάρχει «σωστή» χρήση εάν το σκεπτικό για την επιλογή του είναι καλά μελετημένο, ερευνημένο και προέρχεται από ένα μέρος αγάπης και σεβασμού. Και ελπίζω να μην σας προσβάλλει η χρήση του “αυτιστικού” στο άρθρο. Προέρχεται από έναν τόπο αγάπης και σεβασμού για την κόρη μου και για ανθρώπους σαν την κόρη μου. Είναι καλά μελετημένο, καλά ερευνημένο και υποστηρίζεται από το ASAN.
Discussion about this post