Το ταξίδι σας στο ITP: Πώς να το αντιμετωπίσετε

Ερευνήστε την κατάστασή σας

Ο γιατρός σας είναι ο επαγγελματίας σας για διάγνωση και θεραπεία. Ωστόσο, η κατανόηση της κατάστασής σας μπορεί να είναι ενδυναμωτική. Ζητήστε από το γιατρό σας να συστήσει πόρους, ώστε να μπορείτε να μάθετε περισσότερα σχετικά με τις προοπτικές, τις δοκιμές και τη θεραπεία για άτομα με ITP.

Θα πρέπει επίσης να μάθετε περισσότερα σχετικά με τα συμπτώματα της ITP, ειδικά εάν πάτε σε ύφεση. Είναι σημαντικό να γνωρίζετε πότε πρέπει να επισκεφτείτε το γιατρό σας ή να πάτε σε ένα δωμάτιο έκτακτης ανάγκης.

Επενδύστε στην αυτοφροντίδα

Η αυτοφροντίδα βοηθάει πολύ στη μείωση του άγχους και της κατάθλιψης όταν έχετε μια χρόνια πάθηση. Και τέτοιες μέθοδοι αυτοφροντίδας δεν χρειάζεται να απαιτούν μεγάλη χρηματική επένδυση. Το κλειδί είναι να επενδύσετε στο να αφιερώσετε χρόνο στον εαυτό σας, ώστε να μπορείτε να χαλαρώσετε και να επαναφορτιστείτε.

Εξετάστε τις ακόλουθες μεθόδους αυτοφροντίδας:

• Κάντε ένα μεγάλο μπάνιο.
• Διάβασε ένα βιβλίο.
• Σκέπτομαι.
• Πάρτε ένα ήπιο μάθημα γιόγκα.
• Κάντε μια βόλτα σε εξωτερικούς χώρους.
• Κάντε ένα μασάζ, ίσως χρειαστεί να αποφύγετε τον βαθύ ιστό
  μασάζ.
• Πηγαίνετε για ύπνο όταν το χρειάζεστε (ακόμα και αν έχετε να κάνετε
  η λίστα δεν έχει ολοκληρωθεί).

Κάντε την υγεία σας προτεραιότητα

Όταν πάσχετε από μια χρόνια ασθένεια όπως το ITP, είναι εύκολο να βάλετε το σχέδιο θεραπείας σας σε αδιέξοδο. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα εάν βρίσκεστε σε ύφεση ή εάν δεν αντιμετωπίζετε εμφανή συμπτώματα. Η ζωή μπορεί να παρεμποδίσει και μπορεί να αρχίσετε να παραλείπετε τις εξετάσεις με το γιατρό σας. Ακόμη πιο σοβαρό, μπορεί να παραλείψετε τις εξετάσεις αίματος ή τις θεραπείες σας.

Η διαχείριση του ITP απαιτεί δουλειά, αλλά θα είστε πιο ευτυχισμένοι μακροπρόθεσμα εάν δώσετε προτεραιότητα στην υγεία σας. Η ασθένειά σας δεν είναι θανατηφόρα, αλλά μπορεί να διαρκέσει για το υπόλοιπο της ζωής σας. Καλύτερα να ακολουθείτε το σχέδιο θεραπείας σας και να κάνετε τροποποιήσεις όπως σας προτείνει ο γιατρός σας. Το ITP μπορεί να οδηγήσει σε επιπλοκές, όπως εσωτερική αιμορραγία στον εγκέφαλό σας ή σε άλλα όργανα, εάν αφεθεί χωρίς θεραπεία.

Βρείτε τρόπους για να αποτρέψετε την κούραση

Τόσο η ύπαρξη χρόνιας ασθένειας όσο και η υπερβολική αιμορραγία μπορεί να σας κάνουν πιο κουρασμένους από το κανονικό. Μπορεί να νιώθετε κουρασμένοι όλη την ώρα, παρά τους υπνάκους και την καλή ξεκούραση. Με τον καιρό, η κούραση μπορεί να σας πιάσει και να επηρεάσει τις καθημερινές σας δραστηριότητες. Αυτό μπορεί να σας κάνει να είστε πολύ κουρασμένοι για να παραμείνετε δραστήριοι, αλλά η έλλειψη δραστηριότητας μπορεί να μειώσει τα επίπεδα ενέργειάς σας.

Μερικές φορές δεν υπάρχει αποφυγή κόπωσης με το ITP, ειδικά εάν η κατάστασή σας είναι ενεργή. Είναι σημαντικό να προσπαθήσετε να καταπολεμήσετε την κούραση πριν σας προλάβει. Η γιόγκα, το ελαφρύ περπάτημα και οι τροφές φυτικής προέλευσης μπορούν όλα να σας βοηθήσουν να ενισχύσετε την ενέργεια χωρίς να ξοδεύετε πολύ από αυτήν. Τέτοιες αλλαγές στον τρόπο ζωής μπορεί ακόμη και να βοηθήσουν στην ενίσχυση του ανοσοποιητικού σας συστήματος.

Αποφύγετε την υπερβολική αιμορραγία

Ένα μικρό κόψιμο ή γρατσουνιά μπορεί να είναι ανησυχητικό. Αλλά εάν έχετε ITP, ακόμη και μια μικρή πληγή μπορεί να είναι σοβαρή, επειδή υπάρχει πιθανότητα η αιμορραγία να μην σταματήσει. Η εξωτερική αιμορραγία είναι μια από τις αιτίες νοσηλείας με ITP.

Ένας άλλος κίνδυνος αιμορραγίας συμβαίνει εσωτερικά. Μπορεί να έχετε περισσότερες περιπτώσεις εσωτερικής αιμορραγίας εάν δεν θεραπεύσετε το ITP σας. Οι υπερβολικοί μώλωπες είναι μόνο ένα σύμπτωμα εσωτερικής αιμορραγίας με ITP.

Οι ανησυχίες για την υπερβολική αιμορραγία δεν σημαίνουν ότι πρέπει να αποφεύγετε όλες τις σωματικές δραστηριότητες. Θα πρέπει να προσπαθήσετε να περιορίσετε δραστηριότητες που ενδέχεται να ενέχουν κινδύνους τραυματισμού, όπως:

• ιππασία
• ποδόσφαιρο
• ποδηλασία χωρίς κράνος
• ποδόσφαιρο
• σκι ή σνόουμπορντ

Είναι σημαντικό να αναγνωρίσετε ότι θα συμβούν ατυχήματα για τα οποία δεν μπορείτε να είστε προετοιμασμένοι. Εάν ξαφνικά παρατηρήσετε εκτεταμένους μώλωπες ή εάν έχετε ένα κόψιμο που δεν σταματά την αιμορραγία, θα πρέπει να αναζητήσετε επείγουσα ιατρική φροντίδα. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να συστήσει να έχετε ένα φάρμακο έκτακτης ανάγκης για να σταματήσει η αιμορραγία, όπως το αμινοκαπροϊκό οξύ (Amicar).

Μιλήστε με την οικογένεια και τους φίλους

Το ITP μπορεί να είναι απομονωτικό, ειδικά αν είστε ο μόνος από την οικογένεια ή τον κύκλο των φίλων σας που βρίσκεται σε αυτό το ταξίδι. Είναι εύκολο να απογοητευτείτε όταν φαίνεται ότι τα αγαπημένα σας πρόσωπα δεν καταλαβαίνουν τι περνάτε. Φροντίστε να μιλήσετε με τα μέλη της οικογένειάς σας και τους στενούς φίλους σας, ώστε να μάθουν για την κατάστασή σας. Το πιο σημαντικό, ενημερώστε τους πώς μπορούν να σας βοηθήσουν. Το πιθανότερο είναι ότι θέλουν να βοηθήσουν αλλά μπορεί να μην ξέρουν πώς. Ακόμη και η ανάθεση μικρών εργασιών στο σπίτι σας μπορεί να κάνει τη διαφορά.

Βρείτε μια ομάδα υποστήριξης ITP

Παρά την υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων, μπορεί επίσης να βοηθήσει να συνδεθείτε με άλλους ενήλικες που έχουν ITP. Ρωτήστε το γιατρό σας σχετικά με τις ομάδες υποστήριξης ITP στην περιοχή σας. Μπορείτε επίσης να βρείτε διαδικτυακά φόρουμ εάν δεν μπορείτε να φτάσετε σε μια προσωπική συνάντηση. Η οικοδόμηση αυτών των συνδέσεων μπορεί να βοηθήσει στη μείωση των συναισθημάτων απομόνωσης.

Το takeaway

Στη χρόνια μορφή του, το ITP μπορεί να είναι μια δια βίου πάθηση. Η περίπτωσή σας μπορεί να είναι ήπια χωρίς να χρειάζεται θεραπεία ανάλογα με την ηλικία και τον αριθμό των αιμοπεταλίων σας. Ανεξάρτητα από το σχέδιο θεραπείας σας, θα πρέπει να προσέχετε για συμπτώματα υπερβολικής αιμορραγίας. Το χρόνιο ITP μπορεί να περάσει μεταξύ των σταδίων ενεργού ITP και ύφεσης.

Ανεξάρτητα από το στάδιο στο οποίο βρίσκεστε στο ταξίδι σας στο ITP, να ξέρετε ότι ο γιατρός σας θα σας βοηθήσει να σας καθοδηγήσει στις θεραπείες. Και όταν διαχειρίζεστε το ITP σας, δεν χρειάζεται να επηρεάζει την ποιότητα της ζωής σας.