Τι κάνουν οι ομάδες υποστήριξης ασθενών με άσθμα;

Ποιος είναι ο ρόλος του συνηγόρου ασθενών;

Ορισμένοι συνήγοροι ασθενών θα συνεργαστούν με ομάδες υγειονομικής περίθαλψης για να βοηθήσουν στο συντονισμό της φροντίδας.

Ένα νοσοκομείο μπορεί να σας ταιριάξει με έναν συνήγορο ασθενών ή μπορείτε να αναζητήσετε έναν από έναν ιδιωτικό οργανισμό ή ομάδα κοινότητας. Συχνά, οι συνήγοροι που παρέχονται ιδιωτικά μπορούν να επικεντρωθούν σε συγκεκριμένες υπηρεσίες ή προβλήματα, όπως λογαριασμούς πλοήγησης ή συμπτώματα.

Όποια επιλογή κι αν επιλέξετε, ο συνήγορός σας θα πρέπει να είναι σε θέση:

• εντοπίστε τις προκλήσεις στο σχέδιο φροντίδας σας και αναζητήστε λύσεις
• εντοπίστε ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε στην ομάδα φροντίδας σας
• βοηθήστε στην εύρεση οικονομικής υποστήριξης

Όταν εργάζεστε με έναν δικηγόρο, θα πρέπει να ενημερώσετε την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης και την οικογένειά σας για το ρόλο που διαδραματίζει ο συνήγορος στη φροντίδα σας.

Μπορείτε να αναζητήσετε ιδιωτικούς δικηγόρους μέσω του National Association of Healthcare Advocacy ή της Alliance of Professional Health Advocates.

Τι περιλαμβάνει η συνηγορία ασθενών;

Η υπεράσπιση των ασθενών μπορεί να λάβει διάφορες μορφές. Αν και ο κύριος στόχος είναι να βοηθηθούν άλλοι να πλοηγηθούν στον κόσμο της υγειονομικής περίθαλψης, οι συνεισφορές ενός συνηγόρου ασθενών μπορεί να διαφέρουν από τις συνεισφορές ενός άλλου.

Όταν επιλέγετε ή αναζητάτε έναν προσωπικό συνήγορο, θα πρέπει να σκεφτείτε τι θα θέλατε να έχετε από τη βοήθειά του. Δεν χρειάζεται να γνωρίζετε ακριβώς τι μπορεί να χρειαστείτε από αυτούς, αλλά η κατανόηση ορισμένων από τις πιθανές υπηρεσίες τους μπορεί να σας βοηθήσει να αποφασίσετε.

Ορισμένες υπηρεσίες που ενδέχεται να παρέχουν οι συνήγοροι περιλαμβάνουν:

• Εύρεση οικονομικής βοήθειας. Ορισμένοι συνήγοροι μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε και να υποβάλετε αίτηση για οικονομικές ενισχύσεις και επιχορηγήσεις για να σας βοηθήσουν να χρηματοδοτήσετε τη φροντίδα σας.
• Πλοηγηθείτε στη χρέωση και την ασφάλιση. Μαζί με την εύρεση οικονομικής βοήθειας, ένας δικηγόρος μπορεί να βοηθήσει στην επικοινωνία μεταξύ ασφαλιστικών εταιρειών και τμημάτων τιμολόγησης. Για τα άτομα με άσθμα, μπορεί να είναι σε θέση να σας βοηθήσουν να καταλάβετε ποια φάρμακα και συσκευές θα καλύψει η ασφάλισή σας, εάν έχετε ασφάλεια.
• Βοηθήστε στον εντοπισμό ερωτήσεων. Εάν τα συμπτώματά σας επιδεινώνονται ή πηγαίνετε στο νοσοκομείο, ένας συνήγορος μπορεί να σας βοηθήσει να υπολογίσετε ερωτήσεις για να ρωτήσετε το γιατρό σας σχετικά με την υγεία και τη φροντίδα σας στο μέλλον.
• Βοηθήστε την επικοινωνία μεταξύ των επαγγελματιών υγείας σας. Σε ορισμένες περιπτώσεις, ένας συνήγορος μπορεί να βοηθήσει στην κοινοποίηση πληροφοριών από τον αλλεργιολόγο σας στον γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης και σε άλλα μέλη της θεραπευτικής σας ομάδας.
• Βοηθήστε να βρείτε απαντήσεις σε ερωτήσεις. Μπορεί να αισθάνεστε χαμένοι ή αβέβαιοι για το τι θα ακολουθήσει ή πώς να προσεγγίσετε ένα ζήτημα στη θεραπεία σας. Ο συνήγορός σας μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε τα πράγματα και να βρείτε έναν τρόπο να προχωρήσετε.

Πώς υποστηρίζετε το άσθμα;

Δεν χρειάζεται να εγγραφείτε επίσημα σε έναν οργανισμό ή να δωρίσετε ώρες από το χρόνο σας κάθε μήνα για να εμπλακείτε στην υπεράσπιση του άσθματος. Υπάρχουν διάφοροι τρόποι υποστήριξης που δεν απαιτούν μεγάλες χρονικές δεσμεύσεις.

Σύμφωνα με το Allergy & Asthma Network, ορισμένοι τρόποι με τους οποίους μπορείτε να εμπλακείτε περιλαμβάνουν:

• Μοιραστείτε την ιστορία σας σχετικά με το ταξίδι θεραπείας και τα προβλήματα που έχετε αντιμετωπίσει.
• Πάρτε μια έρευνα υπεράσπισης.
• Λάβετε εκπαίδευση συνηγορίας.
• Εγγραφείτε για να γίνετε συνήγορος στο δίκτυό τους.
• Επικοινωνήστε με τους εκπροσώπους σας στο Κογκρέσο για να ακουστεί η φωνή σας.

Το Ίδρυμα Άσθματος και Αλλεργίας της Αμερικής προτείνει να εμπλακείτε με αυτούς τους τρόπους:

• Δωρίστε χρήματα στον οργανισμό τους για να υποστηρίξετε την έρευνα και να βοηθήσετε όσους έχουν ανάγκη.
• Συγκέντρωση χρημάτων για τον οργανισμό.
• Γίνετε μέλος μιας κοινότητας, αυτοπροσώπως ή διαδικτυακά, για να βοηθήσετε άλλους που ζουν με άσθμα να αντιμετωπίσουν τους στρεσογόνους παράγοντες που σχετίζονται με την πάθηση.
• Αναλάβετε δράση παρέχοντας εκπαιδευτικό υλικό σε σχολεία και γονείς, κοινοποιώντας την ιστορία σας, συμμετέχοντας σε εκδηλώσεις ή κοινοποιώντας πληροφορίες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης.

Τι κάνουν οι ομάδες υποστήριξης ασθενών;

Ομάδες ή οργανώσεις υπεράσπισης ασθενών παρέχουν υπηρεσίες υποστήριξης και εκπαίδευσης για άτομα με προβλήματα υγείας και τους φροντιστές τους.

Πριν εγγραφείτε ή χρησιμοποιήσετε μια συγκεκριμένη ομάδα, ενημερωθείτε σχετικά με τους στόχους, τις πρακτικές και τυχόν δυνατότητες της ομάδας συγκρούσεις συμφερόντων.

Οι ομάδες υπεράσπισης ασθενών παρέχουν συχνά τις ακόλουθες υπηρεσίες:

• ευαισθητοποίηση του κοινού για μια ασθένεια ή ιατρική κατάσταση
• εστιάζοντας σε μία ή περισσότερες ιατρικές καταστάσεις
• παρέχοντας μια σαφή αποστολή και να λάβετε μέτρα για να βοηθήσετε άτομα που ζουν με ορισμένες παθήσεις
• παροχή υπηρεσιών σε άτομα που επηρεάζονται από ιατρικές παθήσεις

Ομάδες υποστήριξης ασθενών με άσθμα

Οι υποστηρικτές ασθενών με άσθμα και οι ομάδες υπεράσπισης ποικίλλουν ως προς τις ακριβείς αποστολές τους, αλλά γενικά ενδιαφέρονται για την προώθηση της αιτίας για την έρευνα, τα δικαιώματα των ασθενών και τη βελτίωση της ποιότητας του αέρα.

Για παράδειγμα, οι κατευθυντήριες αρχές του Ιδρύματος Άσθματος και Αλλεργιών της Αμερικής περιλαμβάνουν:

• απόκτηση χρηματοδότησης για βασική, κλινική και προληπτική έρευνα
• προώθηση προληπτικών εξετάσεων και παρεμβάσεων στον τρόπο ζωής για άτομα με άσθμα
• υποστηρίζοντας προσιτές και ποιοτικές υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης για άτομα που ζουν με άσθμα ή αλλεργίες

Μερικές άλλες ομάδες και πρωτοβουλίες υπεράσπισης του άσθματος περιλαμβάνουν:

• Allergy & Asthma Network, ένας οργανισμός που συνεργάζεται με τις ομοσπονδιακές και πολιτειακές κυβερνήσεις για να επηρεάσει τις πολιτικές που θα βοηθήσουν άτομα με άσθμα και άλλες αλλεργικές καταστάσεις

• Little Airways, Big Voices, μια ομάδα που εργάζεται για να υψώσει τις φωνές των οικογενειών και των ασθενών των οποίων η ζωή έχει επηρεαστεί από το άσθμα στην παιδική ηλικία, έτσι ώστε οι ερευνητές να επικεντρωθούν στη βελτίωση των παιδιών

• American Lung Association, ένας οργανισμός που εστιάζει σε μια ευρεία ποικιλία ανησυχιών για την υγεία των πνευμόνων και παρέχει πολλούς πόρους για άτομα με άσθμα, εκτός από την εργασία για τη βελτίωση της ποιότητας του αέρα και της ποιότητας ζωής για άτομα με πνευμονικές παθήσεις

Οι ομάδες υπεράσπισης του άσθματος και οι υποστηρικτές ασθενών βοηθούν στην εκπαίδευση άλλων σχετικά με το άσθμα, παρέχουν υποστήριξη σε άτομα με άσθμα και συγκεντρώνουν πόρους για έρευνα.

Ένα άτομο μπορεί να εμπλακεί στην υπεράσπιση του άσθματος δωρίζοντας χρήματα ή χρόνο, συμμετέχοντας σε ομάδες, κάνοντας εκπαίδευση, μοιράζοντας την ιστορία του και πολλά άλλα.