Πώς να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης ημικρανίας

Οφέλη από τη συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης ημικρανίας

Η συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης ημικρανίας μπορεί να είναι χρήσιμη με πολλούς τρόπους. Για αρχή, «το να έχεις κάποιον να «τα καταφέρει» χωρίς να χρειάζεται να ξεκινήσεις την ιστορία σου από το μηδέν είναι ανεκτίμητο», είπε η Ashley Ellis, PharmD, κλινική διευθύντρια της Compwell, η οποία ειδικεύεται στην προληπτική φροντίδα για άτομα με χρόνιες παθήσεις, συμπεριλαμβανομένης της ημικρανίας.

Μια ομάδα υποστήριξης για την ημικρανία μπορεί να προσφέρει έναν χώρο χωρίς κρίση στους ανθρώπους να μοιραστούν τις απογοητεύσεις και τις προκλήσεις. Αντί να απορρίπτει ή να μειώνει τον τρόπο με τον οποίο η πάθηση επηρεάζει τη ζωή σας, μια ομάδα υποστήριξης μπορεί να βοηθήσει στην επικύρωση των συμπτωμάτων, των συναισθημάτων και των ανησυχιών σας.

Ωστόσο, τα οφέλη από τη συμμετοχή σε μια ομάδα υποστήριξης για την ημικρανία δεν είναι μόνο συναισθηματικά. Οι συζητήσεις σε αυτές τις ομάδες μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε για τις πιο πρόσφατες θεραπείες και συμβουλές για τη μείωση των κρίσεων ημικρανίας. Επιπλέον, αν ψάχνετε για νέο γιατρό, μπορείτε να ζητήσετε συστάσεις από την ομάδα υποστήριξης ημικρανίας.

Επιλογές ομάδας υποστήριξης ημικρανίας

Οι ομάδες υποστήριξης ημικρανίας διατίθενται σε διάφορες μορφές. Ορισμένες είναι διαδικτυακές κοινότητες στις οποίες μπορείτε να συμμετέχετε σύμφωνα με το δικό σας πρόγραμμα, ενώ άλλες φιλοξενούν εβδομαδιαίες αυτοπροσώπως ή διαδικτυακές συναντήσεις.

Ακολουθούν ορισμένες ομάδες υποστήριξης ημικρανίας που πρέπει να λάβετε υπόψη:

• Η Miles for Migraine, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που στοχεύει στη βελτίωση της ζωής των ατόμων με ημικρανία και διαταραχές κεφαλαλγίας, προσφέρει προγράμματα εικονικής υποστήριξης.

• Το Pain Connection, ένα πρόγραμμα από το Ίδρυμα Πόνου των ΗΠΑ, προσφέρει εβδομαδιαίες συνεδρίες υποστήριξης μέσω τηλεδιάσκεψης.

• Η Κοινότητα ιλίγγου που σχετίζεται με την ημικρανία είναι ένα διαδικτυακό φόρουμ όπου οι άνθρωποι μπορούν να μιλήσουν για τα συμπτώματά τους, τις θεραπείες τους και άλλα σχετικά θέματα.

Πώς να συνδεθείτε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης

Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης είναι ένας άλλος ισχυρός τρόπος για να συνδεθείτε με άλλα άτομα με ημικρανία. Η Ellis συνιστά να αναζητήσετε #migraine ή #migraineawareness στις πλατφόρμες μέσων κοινωνικής δικτύωσης για να συμμετάσχετε σε συζητήσεις σχετικά με την πάθηση.

Μπορείτε επίσης να δείτε αυτές τις ομάδες υποστήριξης ημικρανίας στο Facebook:

• Η Ομάδα Υποστήριξης Χρόνιας Καθημερινής Κεφαλαλγίας και Ημικρανίας είναι μια ομάδα υποστήριξης για άτομα (και τα αγαπημένα τους πρόσωπα) με ημικρανία και χρόνιους πονοκεφάλους.

• Το Move Against Migraine, που φιλοξενείται από το Αμερικανικό Ίδρυμα Ημικρανίας, διευθύνεται από γιατρούς και ειδικούς σε θέματα ημικρανίας που μοιράζονται πληροφορίες για κλινικές δοκιμές, θεραπείες και άλλους χρήσιμους πόρους.

• Η ευαισθητοποίηση για τη χρόνια ημικρανία είναι μια άλλη επιλογή ομάδας υποστήριξης για άτομα με ημικρανία. Προσφέρει μια ποικιλία υπο-ομάδων που επικεντρώνονται στο να βοηθήσουν συγκεκριμένα άτομα, όπως μαμάδες, άνδρες και οικογένειες στρατιωτικών, να συνδεθούν μεταξύ τους.

• Η Daily Migraine Online Support Group απευθύνεται σε άτομα που έχουν ημικρανίες, χρόνιο πόνο και άλλες συνυπάρχουσες καταστάσεις.

• Το Hope for Migraine προσφέρει συζητήσεις για θεραπείες ημικρανίας και κλινικές δοκιμές.

• Η Νέα Ομάδα Υποστήριξης Χρόνιας Ημικρανίας παρέχει ένα «φιλόξενο και κατανοητό περιβάλλον» για άτομα με ημικρανία παγκοσμίως.

• Η Ομάδα Υποστήριξης για την Ημικρανία των Γυναικών είναι μια ομάδα υποστήριξης ημικρανίας για τις γυναίκες που μοιράζονται τις ανησυχίες τους και λαμβάνουν υποστήριξη.

Συμβουλές για την εύρεση ομάδας υποστήριξης ημικρανίας

Για να αποκομίσετε τα περισσότερα οφέλη από μια ομάδα υποστήριξης ημικρανίας, είναι σημαντικό να βρείτε μια κοινότητα που να σας ταιριάζει.

Ξεκινήστε αναζητώντας μηνύματα ή αποστολές που σας αρέσουν. Στη συνέχεια, δείτε εάν έχουν διαχειριστές που ενθαρρύνουν τον διάλογο με σεβασμό μεταξύ των μελών και δεσμεύονται να διασφαλίσουν ότι είναι ένας ασφαλής, υποστηρικτικός χώρος.

Δοκιμάστε κάθε ομάδα υποστήριξης ημικρανίας για αρκετές εβδομάδες και δώστε προσοχή στο πώς νιώθετε καθώς διαβάζετε και δημοσιεύετε. Ακολουθούν ορισμένες ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε στον εαυτό σας καθώς εξερευνάτε κοινότητες:

• Νιώθετε ασφάλεια και άνεση σε αυτόν τον χώρο;
• Αισθάνεστε επικυρωμένος και κατανοητός;
• Η ομάδα σας ανεβάζει και σας εμπνέει;
• Οι συζητήσεις σε αυτήν την κοινότητα σας κάνουν να αισθάνεστε απογοητευμένοι και αγχωμένοι;

Λάβετε υπόψη ότι κάθε ομάδα έχει διαφορετικό τόνο, στυλ και σύνολο κανόνων, επομένως ίσως χρειαστεί να δοκιμάσετε μερικούς προτού βρείτε έναν που ταιριάζει στις ανάγκες σας.

Άλλοι τρόποι για να δημιουργήσετε το δίκτυο υποστήριξής σας

Μια επίσημη ομάδα δεν είναι το μόνο μέρος για να βρείτε υποστήριξη. Η ομάδα φροντίδας σας μπορεί να είναι ένας πλούτος πόρων για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και την κατανόηση των επιλογών θεραπείας. Μπορεί επίσης να μπορείτε να στηριχτείτε στην οικογένεια και τους φίλους σας για πρόσθετη υποστήριξη.

Ακολουθούν ορισμένες συμβουλές για τη δημιουργία ενός δικτύου υποστήριξης που θα σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε τα επεισόδια ημικρανίας:

Μοιραστείτε αυτό που περνάτε

Η ημικρανία μπορεί να είναι μια παρεξηγημένη κατάσταση. Η συζήτηση για το πώς αισθάνεστε και η ανταλλαγή πληροφοριών σχετικά με την ημικρανία μπορεί να βοηθήσει τους αγαπημένους σας να μάθουν για το τι περνάτε.

Περιγράψτε τι είδους υποστήριξη χρειάζεστε

Αφήστε τους αγαπημένους σας να ξέρουν πώς ακριβώς μπορούν να σας βοηθήσουν, είπε η Έλις. Αυτό μπορεί να σημαίνει ότι θα σας συνοδεύσω στο ραντεβού με έναν γιατρό, θα παρακολουθώ τα παιδιά σας ενώ κάνετε ένα ζεστό μπάνιο ή απλώς θα σας ακούω να εκπέμπετε κάποια απογοήτευση.

Εξασκηθείτε στο βηματισμό

Για να μειώσετε την έκθεση σε παράγοντες που προκαλούν ημικρανία, μπορεί να έχετε την τάση να αποφεύγετε τις κοινωνικές δραστηριότητες και να περνάτε περισσότερο χρόνο στο σπίτι. Ωστόσο, αυτό μπορεί να οδηγήσει σε μοναξιά και απομόνωση, επομένως είναι σημαντικό να βρείτε τρόπους να παραμείνετε συνδεδεμένοι με τους άλλους.

Μπορεί να θέλετε να δοκιμάσετε μια τεχνική διαχείρισης δραστηριότητας που ονομάζεται βηματοδότηση. Συνήθως περιλαμβάνει προγραμματισμό δραστηριοτήτων εκ των προτέρων για να ευθυγραμμιστείτε με τα επίπεδα ενέργειάς σας και να κάνετε τακτικά διαλείμματα για να αποφύγετε τις υπερβολές. Ο βηματισμός μπορεί να σας βοηθήσει να απολαύσετε χρόνο με φίλους και αγαπημένα πρόσωπα, ελαχιστοποιώντας ταυτόχρονα τα ερεθίσματα.

Παρόλο που η ημικρανία επηρεάζει εκατομμύρια ανθρώπους, η διαβίωση με την πάθηση μπορεί να αισθάνεται μοναξιά. Μπορεί να αισθάνεστε παρεξηγημένοι από τους ανθρώπους γύρω σας, ακόμα και από τον γιατρό σας.

Οι ομάδες υποστήριξης ημικρανίας μπορούν να σας βοηθήσουν να επιβεβαιώσετε αυτό που περνάτε. Μπορούν επίσης να σας δώσουν την ευκαιρία να μάθετε για τις θεραπείες, να βρείτε νέους τρόπους διαχείρισης των συμπτωμάτων και να σας βοηθήσουν να νιώσετε μέρος μιας κοινότητας.

Ψωνίστε μέχρι να βρείτε μια ομάδα υποστήριξης για την ημικρανία που θα σας κάνει να αισθάνεστε ασφαλείς, άνετα και κατανοητοί.