Η διάγνωσή μου είναι περίπλοκη. Από την πρώτη μέρα, οι γιατροί μου λένε ότι είμαι μια ασυνήθιστη περίπτωση. Έχω σοβαρή ρευματοειδή αρθρίτιδα και δεν έχω ακόμη σημαντική ανταπόκριση σε κανένα από τα φάρμακα που έχω δοκιμάσει, εκτός από την πρεδνιζόνη. Μου έχει απομείνει μόνο ένα φάρμακο για να δοκιμάσω και μετά δεν έχω επιλογές θεραπείας.
Η ασθένεια επηρεάζει σχεδόν κάθε άρθρωση στο σώμα μου και έχει επιτεθεί και στα όργανά μου. Τουλάχιστον μερικές από τις αρθρώσεις μου φουντώνουν κάθε μέρα. Πάντα υπάρχει πόνος, κάθε μέρα.
Αυτό μπορεί να ακούγεται καταθλιπτικό, και μερικές μέρες είναι. Αλλά υπάρχουν ακόμα πολλά καλά στη ζωή μου, και υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορώ να κάνω για να κάνω το καλύτερο από τη ζωή που μου δόθηκε. Να ζεις καλά, παρά τις προκλήσεις που φέρνει η ΡΑ.
Σκέψου θετικά
Ακούγεται τετριμμένο. Και ενώ μια θετική στάση δεν θα θεραπεύσει τίποτα, θα σας βοηθήσει να αντεπεξέλθετε πολύ καλύτερα σε ό,τι σας βάζει η ζωή. Δουλεύω σκληρά για να βρω τα θετικά σε κάθε κατάσταση, και με τον καιρό αυτό γίνεται συνήθεια.
Προσαρμόσου, μη σταματάς να κάνεις, τα πράγματα που αγαπάς
Πριν αρρωστήσω, ήμουν λάτρης του γυμναστηρίου και παξιμάδι γυμναστικής. Το να τρέχω 5 χιλιόμετρα κάθε μέρα και να κάνω ομαδικά μαθήματα γυμναστικής στο γυμναστήριο ήταν η ιδέα μου για διασκέδαση. Η RA τα πήρε όλα αυτά, οπότε έπρεπε να βρω υποκατάστατα. Δεν μπορώ να τρέξω πια, οπότε τώρα κάνω μαθήματα περιστροφής 30 λεπτών τις καλές μέρες και μαθήματα τέντωσης με βάση τη γιόγκα. Αντί να πηγαίνω στο γυμναστήριο κάθε μέρα, προσπαθώ να πηγαίνω εκεί τρεις φορές την εβδομάδα. Είναι λιγότερο, αλλά εξακολουθώ να κάνω τα πράγματα που αγαπώ. Απλώς έπρεπε να μάθω να τα κάνω διαφορετικά.
Συνέχισε να ζεις
Όταν το RA χτύπησε για πρώτη φορά, χτύπησε δυνατά. Ήμουν σε αγωνία, μετά βίας που σηκωνόμουν από το κρεβάτι. Στην αρχή, η παρόρμησή μου ήταν να ξαπλώσω και να περιμένω να φύγει ο πόνος. Και τότε συνειδητοποίησα ότι δεν θα έφευγε ΠΟΤΕ. Έτσι, αν επρόκειτο να έχω κάποιο είδος ζωής, θα έπρεπε με κάποιο τρόπο να συμφιλιωθώ με τον πόνο. Αποδέξου το. Ζήσε με αυτό.
Έτσι, σταμάτησα να παλεύω με τον πόνο και άρχισα να προσπαθώ να τον αντιμετωπίσω. Σταμάτησα να αποφεύγω δραστηριότητες και να απορρίπτω προσκλήσεις γιατί μπορεί να με κάνουν να πονέσω περισσότερο αύριο. Συνειδητοποίησα ότι θα πονέσω ούτως ή άλλως, οπότε μπορώ επίσης να προσπαθήσω να βγω έξω και να κάνω κάτι που μου αρέσει.
Να έχετε ρεαλιστικές προσδοκίες και να είστε περήφανοι για τον εαυτό σας
Ήμουν παντρεμένος, είχα δύο νήπια και δούλευα σε μια επαγγελματική, αγχωτική δουλειά. Αγαπούσα τη ζωή μου και ευημερούσα με το να βγάζω 25 ώρες κάθε μέρα. Η ζωή μου είναι πολύ διαφορετική τώρα. Ο σύζυγος έχει φύγει εδώ και καιρό, μαζί με την καριέρα, και αυτά τα νήπια είναι έφηβοι. Αλλά η μεγαλύτερη διαφορά είναι ότι τώρα βάζω ρεαλιστικούς στόχους. Δεν προσπαθώ να γίνω ο άνθρωπος που ήμουν κάποτε και δεν με καυτηριάζω γιατί δεν μπορώ πλέον να κάνω τα πράγματα που μπορούσα κάποτε.
Η χρόνια ασθένεια μπορεί να χτυπήσει την αυτοεκτίμησή σας και να σας χτυπήσει στον πυρήνα της ταυτότητάς σας. Ήμουν υψηλών επιδόσεων και δεν ήθελα να αλλάξω. Στην αρχή, προσπάθησα να κρατήσω τα πάντα σε κίνηση, να συνεχίσω να κάνω όλα όσα έκανα παλιά. Τελικά, αυτό είχε ως αποτέλεσμα να αρρωστήσω πολύ περισσότερο και να είχα μια πλήρη κατάρρευση.
Χρειάστηκε χρόνος, αλλά τώρα δέχομαι ότι δεν θα λειτουργήσω ποτέ ξανά σε αυτό το επίπεδο. Οι παλιοί κανόνες δεν ισχύουν πλέον και έχω θέσει πιο ρεαλιστικούς στόχους. Αυτά που είναι εφικτά, ακόμα κι αν στον έξω κόσμο δεν φαίνεται να κάνω πολλά. Το τι πιστεύουν οι άλλοι δεν έχει σημασία. Είμαι ρεαλιστής για τις δυνατότητές μου και είμαι περήφανος για τα επιτεύγματά μου. Λίγοι καταλαβαίνουν πόσο δύσκολο μου είναι να βγαίνω από το σπίτι για να αγοράσω γάλα κάποιες μέρες. Έτσι, δεν περιμένω να μου πει κάποιος άλλος πόσο φοβερός είμαι… Λέω στον εαυτό μου. Ξέρω ότι κάνω δύσκολα πράγματα, κάθε μέρα, και δίνω τα εύσημα στον εαυτό μου.
Μην χτυπάτε τον εαυτό σας και αφήστε τον εαυτό σας να ξεκουραστεί όταν χρειάζεται
Φυσικά, υπάρχουν μέρες που τίποτα άλλο εκτός από ξεκούραση δεν είναι εφικτό. Μερικές μέρες ο πόνος είναι υπερβολικός ή η κούραση είναι υπερβολική ή η κατάθλιψη είναι πολύ σφιχτή. Όταν πραγματικά το μόνο που μπορώ να κάνω είναι να σύρομαι από το κρεβάτι μου στον καναπέ, και το να φτάσω στο μπάνιο είναι ένα επίτευγμα.
Εκείνες τις μέρες, δίνω στον εαυτό μου ένα διάλειμμα. Δεν χτυπιέμαι πια. Αυτό δεν είναι δικό μου λάθος. Δεν το προκάλεσα αυτό, ούτε το ζήτησα με οποιονδήποτε τρόπο, και δεν κατηγορώ τον εαυτό μου. Μερικές φορές απλά συμβαίνουν πράγματα και δεν υπάρχει λόγος. Το να θυμώσετε ή να το σκεφτείτε υπερβολικά θα προκαλέσει περισσότερο άγχος και πιθανότατα θα εντείνει τη έξαρση. Αναπνέω λοιπόν, και λέω στον εαυτό μου ότι θα περάσει κι αυτό, και δίνω στον εαυτό μου την άδεια να κλάψω και να στεναχωρηθώ αν χρειαστεί. Και ξεκούραση.
Μείνετε αναμεμειγμένοι
Είναι δύσκολο να διατηρήσεις σχέσεις όταν είσαι χρόνια άρρωστος. Περνάω πολύ χρόνο μόνος και οι περισσότεροι από τους παλιούς μου φίλους έχουν απομακρυνθεί.
Αλλά όταν έχετε μια χρόνια ασθένεια, αυτό που μετράει είναι η ποιότητα και όχι η ποσότητα. Έχω μερικούς πολύ σημαντικούς φίλους και εργάζομαι σκληρά για να διατηρήσω επαφή μαζί τους. Καταλαβαίνουν ότι θα πρέπει να έρχονται στο σπίτι μου πολύ πιο συχνά από ό,τι εγώ στο σπίτι τους, ή θα πρέπει να μιλάμε μέσω Skype ή Facebook πιο συχνά παρά πρόσωπο με πρόσωπο, και τους αγαπώ γι’ αυτό.
Ένα άλλο πλεονέκτημα της μετάβασης στο γυμναστήριο είναι η διατήρηση επαφής με τον πραγματικό κόσμο. Το να βλέπω μόνο ανθρώπους, να κάνω κουβέντες για λίγα λεπτά, με βοηθάει πολύ να αντιμετωπίσω την απομόνωση που φέρνει το να είμαι άρρωστος. Το κοινωνικό στοιχείο του γυμναστηρίου είναι εξίσου σημαντικό με τη σωματική άσκηση. Το να διατηρώ επαφή με υγιείς ανθρώπους είναι σημαντικό, παρόλο που μερικές φορές νιώθω ότι ζω σε έναν εντελώς διαφορετικό πλανήτη από αυτούς. Το να ξοδεύετε χρόνο μιλώντας για φυσιολογικά πράγματα – παιδιά, σχολείο, δουλειά – αντί για μαγνητικές τομογραφίες, φάρμακα και εργαστηριακή εργασία οδηγεί σε μεγάλο βαθμό στο να κάνετε τη ζωή να αισθάνεται λίγο πιο φυσιολογική και να μην εστιάζετε συνεχώς στην ασθένεια.
Ζήστε στο παρόν
Δουλεύω σκληρά για να μην ανησυχώ για πράγματα που δεν μπορώ να ελέγξω και ζω σταθερά στο παρόν. Δεν μου αρέσει να σκέφτομαι πολύ το παρελθόν. Προφανώς, η ζωή ήταν καλύτερη όταν δεν ήμουν άρρωστος. Από τα έχω όλα στο να τα χάσω όλα μέσα σε λίγους μήνες. Αλλά δεν μπορώ να σταθώ σε αυτό. Αυτό είναι παρελθόν και δεν μπορώ να το αλλάξω. Ομοίως, δεν κοιτάζω πολύ μακριά στο μέλλον. Η πρόγνωσή μου σε αυτό το σημείο είναι κατηφορική. Αυτό δεν είναι αρνητικότητα, αυτή είναι απλώς η αλήθεια. Δεν προσπαθώ να το αρνηθώ, αλλά δεν ξοδεύω όλο τον χρόνο μου εστιάζοντας σε αυτό.
Φυσικά, διατηρώ την ελπίδα, αλλά μετριάζεται με μια γερή δόση ρεαλισμού. Και στο τέλος, αυτή τη στιγμή είναι το μόνο που έχει ο καθένας μας. Κανείς δεν υπόσχεται αύριο. Έτσι, μένω παρών, ζώντας πολύ σταθερά στο τώρα. Δεν θα επιτρέψω σε ένα πιθανό μέλλον διαρκώς αυξανόμενης αναπηρίας να μου χαλάσει το σήμερα.
Βρείτε άτομα που καταλαβαίνουν
Πολλές μέρες σωματικά δεν μπορώ να φύγω από το σπίτι. Πονάω πάρα πολύ και δεν μπορώ να κάνω τίποτα γι’ αυτό. Είμαι μέρος μερικών ομάδων υποστήριξης του Facebook και μπορούν να είναι θεϊκό δώρο όσον αφορά την εύρεση ανθρώπων που καταλαβαίνουν τι περνάτε. Μπορεί να χρειαστεί χρόνος για να βρείτε μια ομάδα που να ταιριάζει, αλλά το να έχετε άτομα που σας καταλαβαίνουν και με τα οποία μπορείτε να γελάσετε και να κλάψετε ακόμα κι αν δεν τους έχετε συναντήσει ποτέ πρόσωπο με πρόσωπο, μπορεί να είναι μια εξαιρετική πηγή υποστήριξης.
Τρώτε υγιεινά και ακολουθήστε το πρόγραμμα θεραπείας
Τρώω υγιεινή διατροφή. Προσπαθώ να διατηρήσω το βάρος μου στα όρια του φυσιολογικού, καθώς μερικά από τα φάρμακα φαίνεται να συνωμοτούν για να με κάνουν να πάρω βάρος! Συμμορφώνομαι με τις εντολές του γιατρού μου και παίρνω τα φάρμακά μου σύμφωνα με τις οδηγίες, συμπεριλαμβανομένων των οπιοειδών παυσίπονων φαρμάκων μου. Χρησιμοποιώ θερμότητα και πάγο, άσκηση και διατάσεις και τεχνικές διαλογισμού και προσοχής για να διαχειριστώ τον πόνο.
Παραμένω ευγνώμων για όλα τα καλά που έχω στη ζωή μου. Και υπάρχουν πολλά καλά! Προσπαθώ να βάζω περισσότερη ενέργεια στα καλά πράγματα. Πάνω από όλα η RA με έχει διδάξει να μην ιδρώνω τα μικρά πράγματα και να εκτιμώ τα πράγματα που πραγματικά έχουν σημασία. Και για μένα, αυτός είναι ο χρόνος που περνάω με τους ανθρώπους που αγαπώ.
Όλα αυτά μου πήρε πολύ χρόνο για να το καταλάβω. Στην αρχή, δεν ήθελα να δεχτώ τίποτα από αυτά. Αλλά με τον καιρό συνειδητοποίησα ότι ενώ η ΡΑ είναι μια διάγνωση που αλλάζει τη ζωή, δεν χρειάζεται να είναι μια διάγνωση που θα καταστρέψει τη ζωή.
Ο Neen Monty – γνωστός και ως Αρθριτικός Chick – παλεύει με την ΡΑ τα τελευταία 10 χρόνια. Μέσω του ιστολογίου της, μπορεί να συνδεθεί με άλλους διαγνωσμένους ασθενείς ενώ γράφει για τη ζωή της, τον πόνο και τους όμορφους ανθρώπους που γνώρισε στην πορεία.
Discussion about this post