Ένα πρωί του Απριλίου του 1998, ξύπνησα καλυμμένος από τα σημάδια της πρώτης μου έξαρσης της ψωρίασης. Ήμουν μόλις 15 χρονών και δευτεροετής στο λύκειο. Παρόλο που η γιαγιά μου είχε ψωρίαση, οι κηλίδες εμφανίστηκαν τόσο ξαφνικά που νόμιζα ότι ήταν αλλεργική αντίδραση.
Δεν υπήρχε επικό έναυσμα, όπως μια αγχωτική κατάσταση, μια ασθένεια ή ένα γεγονός που άλλαξε τη ζωή. Μόλις ξύπνησα καλυμμένος με κόκκινα, φολιδωτά σημεία που κατέλαβαν εντελώς το σώμα μου, προκαλώντας μου έντονη ενόχληση, φόβο και πόνο.
Μια επίσκεψη στον δερματολόγο επιβεβαίωσε τη διάγνωση της ψωρίασης και με ξεκίνησε σε ένα ταξίδι δοκιμής νέων φαρμάκων και γνωριμία με την ασθένειά μου. Μου πήρε πολύ καιρό για να καταλάβω πραγματικά ότι αυτή ήταν μια ασθένεια με την οποία θα ζούσα για πάντα. Δεν υπήρχε θεραπεία – κανένα μαγικό χάπι ή λοσιόν που θα εξαφάνιζε τις κηλίδες.
Χρειάστηκαν χρόνια να δοκιμάσω κάθε επίκαιρο υπό τον ήλιο. Δοκίμασα κρέμες, λοσιόν, τζελ, αφρούς και σαμπουάν, ακόμη και με πλαστική μεμβράνη για να κρατήσω τα φάρμακα. Έπειτα, γινόταν θεραπεία με φως τρεις φορές την εβδομάδα, και όλα αυτά πριν φτάσω στο Driver’s Ed.
Πλοήγηση εφηβικής ταυτότητας
Όταν το είπα στους φίλους μου στο σχολείο, υποστήριξαν πολύ τη διάγνωσή μου και έκαναν πολλές ερωτήσεις για να διασφαλίσουν ότι ένιωθα άνετα. Ως επί το πλείστον, οι συμμαθητές μου ήταν πολύ ευγενικοί με αυτό. Νομίζω ότι το πιο δύσκολο κομμάτι ήταν η αντίδραση από άλλους γονείς και ενήλικες.
Έπαιζα στην ομάδα λακρός και υπήρχαν ανησυχίες από κάποιες από τις αντίπαλες ομάδες ότι έπαιζα με κάτι μεταδοτικό. Ο προπονητής μου πήρε την πρωτοβουλία να μιλήσει με τον αντίπαλο προπονητή γι’ αυτό και συνήθως τακτοποιούσε γρήγορα με ένα χαμόγελο. Ωστόσο, είδα τα βλέμματα και τους ψιθύρους και ήθελα να συρρικνωθεί πίσω από το ραβδί μου.
Το δέρμα μου πάντα ένιωθα πολύ μικρό για το σώμα μου. Ανεξάρτητα από το τι φορούσα, πώς καθόμουν ή ξαπλώνω, δεν ένιωθα καλά στο σώμα μου. Το να είσαι έφηβος είναι αρκετά δύσκολο χωρίς να καλύπτεσαι από κόκκινα στίγματα. Αγωνίστηκα με αυτοπεποίθηση στο γυμνάσιο και στο κολέγιο.
Ήμουν αρκετά καλός στο να κρύβω τα σημεία μου κάτω από τα ρούχα και το μακιγιάζ, αλλά ζούσα στο Long Island. Τα καλοκαίρια ήταν ζεστά και υγρά και η παραλία ήταν μόλις 20 λεπτά με το αυτοκίνητο.
Αντιμετώπιση της κοινής αντίληψης
Θυμάμαι ξεκάθαρα μια εποχή που είχα την πρώτη μου δημόσια αντιπαράθεση με έναν άγνωστο για το δέρμα μου. Το καλοκαίρι πριν από το γυμνάσιο, πήγα με μερικούς φίλους στην παραλία. Εξακολουθούσα να αντιμετώπιζα την πρώτη μου έξαρση και το δέρμα μου ήταν αρκετά κόκκινο και κηλιδωμένο, αλλά ανυπομονούσα να βρω λίγο ήλιο στα σημεία μου και να συναντήσω τους φίλους μου.
Σχεδόν μόλις έβγαλα την κάλυψη της παραλίας, μια απίστευτα αγενής γυναίκα μου κατέστρεψε τη μέρα ανεβαίνοντας για να ρωτήσει αν είχα ανεμοβλογιά ή «κάτι άλλο μεταδοτικό».
Πάγωσα και πριν προλάβω να πω οτιδήποτε για να εξηγήσω, συνέχισε να μου δίνει μια απίστευτα δυνατή διάλεξη για το πόσο ανεύθυνος ήμουν και πώς έβαζα τους πάντες γύρω μου σε κίνδυνο να κολλήσουν την ασθένειά μου — ειδικά τα μικρά παιδιά της. Ήμουν θλιμμένος. Συγκρατώντας τα δάκρυα, μετά βίας μπόρεσα να βγάλω καμία λέξη εκτός από έναν αμυδρό ψίθυρο ότι «απλά έχω ψωρίαση».
Ξαναπαίζω εκείνη τη στιγμή μερικές φορές και σκέφτομαι όλα τα πράγματα που έπρεπε να της πω, αλλά δεν ένιωθα τόσο άνετα με την ασθένειά μου τότε όσο τώρα. Ακόμα μάθαινα πώς να ζω με αυτό.
Αποδέχομαι το δέρμα στο οποίο βρίσκομαι
Καθώς ο καιρός περνούσε και η ζωή προχωρούσε, έμαθα περισσότερα για το ποιος ήμουν και ποιος ήθελα να γίνω. Συνειδητοποίησα ότι η ψωρίασή μου ήταν μέρος αυτού που είμαι και ότι το να μάθω να ζω μαζί της θα μου έδινε τον έλεγχο.
Έχω μάθει να αγνοώ τα βλέμματα και τα αδιάκριτα σχόλια από αγνώστους, γνωστούς ή συναδέλφους. Έχω μάθει ότι οι περισσότεροι άνθρωποι είναι απλώς αμόρφωτοι για το τι είναι η ψωρίαση και ότι οι άγνωστοι που κάνουν αγενή σχόλια δεν αξίζουν τον χρόνο ή την ενέργειά μου. Έμαθα πώς να προσαρμόζω τον τρόπο ζωής μου για να ζω με φωτοβολίδες και πώς να ντύνομαι γύρω από αυτό, ώστε να νιώθω αυτοπεποίθηση.
Ήμουν τυχερός που υπήρξαν χρόνια που μπορώ να ζήσω με καθαρό δέρμα και αυτή τη στιγμή ελέγχω τα συμπτώματά μου με ένα βιολογικό. Ακόμη και με καθαρό δέρμα, η ψωρίαση εξακολουθεί να είναι στο μυαλό μου καθημερινά γιατί μπορεί να αλλάξει γρήγορα. Έμαθα να εκτιμώ τις καλές μέρες και ξεκίνησα ένα blog για να μοιραστώ την εμπειρία μου με άλλες νεαρές γυναίκες που μαθαίνουν να ζουν με τη δική τους διάγνωση ψωρίασης.
Το takeaway
Τόσα πολλά από τα σημαντικά γεγονότα και επιτεύγματα της ζωής μου έχουν γίνει με την ψωρίαση κατά τη διάρκεια του ταξιδιού – αποφοίτηση, αποφοίτηση, οικοδόμηση καριέρας, ερωτευμένος, παντρεμένος και απόκτηση δύο όμορφων κόρες. Χρειάστηκε χρόνος για να χτίσω την αυτοπεποίθησή μου με την ψωρίαση, αλλά μεγάλωσα με αυτήν και πιστεύω ότι η διάγνωση αυτή εν μέρει με έκανε αυτό που είμαι σήμερα.
Η Joni Kazantzis είναι η δημιουργός και η blogger του justagirlwithspots.com, ενός βραβευμένου ιστολογίου για την ψωρίαση αφιερωμένο στη δημιουργία ευαισθητοποίησης, την εκπαίδευση για την ασθένεια και την ανταλλαγή προσωπικών ιστοριών για το ταξίδι της 19+ ετών με την ψωρίαση. Η αποστολή της είναι να δημιουργήσει μια αίσθηση κοινότητας και να μοιραστεί πληροφορίες που μπορούν να βοηθήσουν τους αναγνώστες της να αντιμετωπίσουν τις καθημερινές προκλήσεις της ψωρίασης. Πιστεύει ότι με όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες, τα άτομα με ψωρίαση μπορούν να έχουν τη δύναμη να ζήσουν την καλύτερη ζωή τους και να κάνουν τις σωστές θεραπευτικές επιλογές για τη ζωή τους.
Discussion about this post