Η πρωτοπαθής προϊούσα σκλήρυνση κατά πλάκας (PPMS) είναι μια πολύπλοκη ασθένεια που ποικίλλει μεταξύ των ατόμων. Με άλλα λόγια, δεν θα έχουν όλοι τα ίδια συμπτώματα ή εμπειρίες. Οι ρυθμοί εξέλιξης ποικίλλουν επίσης.
Τα μυστήρια γύρω από το PPMS έχουν δημιουργήσει πολλούς μύθους σχετικά με αυτήν την πάθηση. Αυτό μπορεί να δημιουργήσει μεγάλη σύγχυση όταν προσπαθείτε να ερευνήσετε τη σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) και τις κύριες μορφές της. Μάθετε για μερικούς από τους πιο συνηθισμένους μύθους για το PPMS εδώ, καθώς και για τα πραγματικά γεγονότα.
Μύθος: Δεν θα υπάρξει ποτέ θεραπεία για το PPMS
Γεγονός: Η έρευνα για φάρμακα συνεχίζεται
Από το 2017, η ΣΚΠ δεν είναι ιάσιμη. Ορισμένα φάρμακα έχουν εγκριθεί από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA) για υποτροπιάζουσες-διαλείπουσες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας, αλλά τα περισσότερα από αυτά δεν φαίνεται να λειτουργούν στο PPMS. Πρόσφατα, ένα νέο φάρμακο, το Ocrevus (ocrelizumab), εγκρίθηκε για PPMS.
Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν θα υπάρξει ποτέ θεραπεία. Στην πραγματικότητα, η έρευνα βρίσκεται σε εξέλιξη όσον αφορά τα φάρμακα για το PPMS, καθώς και πιθανές θεραπείες για όλες τις μορφές ΣΚΠ. Επειδή η γενετική και το περιβάλλον θεωρείται ότι συμβάλλουν στην ανάπτυξη της ΣΚΠ, η έρευνα εξετάζει πώς να αποτρέψει ορισμένες από αυτές τις μεταβλητές να επηρεάσουν τους ενήλικες αργότερα στη ζωή.
Μύθος: Το PPMS εμφανίζεται κυρίως στις γυναίκες
Γεγονός: Το PPMS επηρεάζει γυναίκες και άνδρες με τον ίδιο ρυθμό
Ορισμένες μορφές σκλήρυνσης κατά πλάκας τείνουν να εμφανίζονται πιο συχνά στις γυναίκες παρά στους άνδρες — μερικές φορές τρεις φορές περισσότερο. Ωστόσο, σύμφωνα με την National MS Society, το PPMS φαίνεται να επηρεάζει εξίσου τις γυναίκες και τους άνδρες.
Η διάγνωση του PPMS μπορεί να είναι δύσκολη, αλλά δεν πρέπει να υποθέσετε ότι έχετε μια συγκεκριμένη μορφή ΣΚΠ μόνο και μόνο λόγω του φύλου σας.
Μύθος: Το PPMS είναι ασθένεια των ηλικιωμένων
Αλήθεια: Η πάθηση μπορεί να εμφανιστεί πριν από τη μέση ηλικία
Η έναρξη του PPMS τείνει να εμφανίζεται αργότερα από άλλες μορφές ΣΚΠ. Ωστόσο, φαίνεται να υπάρχει μια εσφαλμένη αντίληψη ότι πρόκειται για ασθένεια ηλικιωμένων. Αυτό μπορεί να οφείλεται εν μέρει στην έναρξη της αναπηρίας που σχετίζεται με την ηλικία. Σύμφωνα με το Ιατρικό Κέντρο του Πανεπιστημίου του Ρότσεστερ, η μέση ηλικία έναρξης του PPMS είναι μεταξύ 30 και 39 ετών.
Μύθος: Η διάγνωση PPMS σημαίνει ότι θα απενεργοποιηθείτε
Γεγονός: Τα ποσοστά αναπηρίας κυμαίνονται σε PPMS
Η σωματική αναπηρία είναι ένας κίνδυνος με το PPMS — ίσως περισσότερο από άλλες μορφές ΣΚΠ. Αυτό οφείλεται στο ότι το PPMS προκαλεί περισσότερες βλάβες στη σπονδυλική στήλη, οι οποίες με τη σειρά τους μπορούν να δημιουργήσουν προβλήματα βάδισης. Μερικά άτομα με PPMS μπορεί να χρειάζονται βοηθητικές συσκευές για το περπάτημα, όπως μπαστούνια ή αναπηρικά καροτσάκια. Η National MS Society υπολογίζει ότι περίπου το 25 τοις εκατό των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας χρειάζονται αυτό το είδος βοήθειας.
Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι θα πρέπει να περιμένετε αναπηρία μετά τη διάγνωση του PPMS. Τα ποσοστά αναπηρίας ποικίλλουν, με τον ίδιο τρόπο όπως και τα συμπτώματα. Μπορείτε να αποτρέψετε την εμφάνιση προβλημάτων στο περπάτημα κάνοντας τακτική άσκηση ως μέρος ενός ενεργού τρόπου ζωής. Μιλήστε με το γιατρό σας για άλλες επιλογές που θα σας βοηθήσουν να διατηρήσετε την ανεξαρτησία σας, όπως η φυσικοθεραπεία και η εργοθεραπεία.
Μύθος: Έχοντας PPMS σημαίνει ότι πρέπει να εγκαταλείψετε τη δουλειά σας
Γεγονός: Η εργασία δεν θα επιδεινώσει το PPMS
Είναι μύθος ότι πρέπει να σταματήσετε να εργάζεστε μόνο και μόνο επειδή έχετε PPMS. Ορισμένα συμπτώματα μπορεί να κάνουν δύσκολη την εργασία, όπως κόπωση, γνωστική εξασθένηση και προβλήματα βάδισης. Αλλά τα περισσότερα άτομα με PPMS μπορούν τουλάχιστον να εργάζονται με μερική απασχόληση χωρίς σημαντικά προβλήματα. Είναι αλήθεια ότι το PPMS μπορεί να οδηγήσει σε περισσότερες προκλήσεις που σχετίζονται με την εργασία σε σύγκριση με άλλες μορφές ΣΚΠ. Αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι όλοι με την πάθηση πρέπει να σταματήσουν να εργάζονται.
Εάν έχετε ανησυχίες για την ασφάλεια που σχετίζονται με τη δουλειά σας, μπορείτε να εξετάσετε το ενδεχόμενο να μιλήσετε με τον εργοδότη σας σχετικά με πιθανά καταλύματα. Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να παρέχει συστάσεις για να διευκολύνει την εργασία με το PPMS.
Μύθος: Κανένα φάρμακο δεν βοηθά το PPMS, επομένως θα πρέπει να ερευνήσετε τις φυσικές θεραπείες
Γεγονός: Υπάρχει ένα νέο φάρμακο που έχει εγκριθεί για το PPMS και οι φυσικές θεραπείες της ΣΚΠ δεν είναι απαραίτητα ασφαλείς
Μέχρι πρόσφατα, δεν υπήρχαν διαθέσιμα φάρμακα εγκεκριμένα από τον FDA για το PPMS. Ωστόσο, στις 28 Μαρτίου 2017, εγκρίθηκε ένα νέο φάρμακο που ονομάζεται Ocrevus (ορελιζουμάμπη) για υποτροπιάζοντα και PPMS. Σε μια μελέτη με 732 συμμετέχοντες που έλαβαν θεραπεία με Ocrevus, υπήρχε περισσότερος χρόνος μέχρι να επιδεινωθεί η αναπηρία, σε σύγκριση με τους συμμετέχοντες που έλαβαν εικονικό φάρμακο.
Επιπλέον, ο γιατρός σας μπορεί να συνταγογραφήσει άλλους τύπους φαρμάκων που μπορούν να βοηθήσουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων. Για παράδειγμα, ένα αντικαταθλιπτικό μπορεί να ανακουφίσει την κατάθλιψη και το άγχος, ενώ τα μυοχαλαρωτικά μπορούν να βοηθήσουν με περιστασιακούς σπασμούς.
Μερικοί στρέφονται σε φυσικές θεραπείες με την ελπίδα να βρουν μια που μπορεί να βοηθήσει στη θεραπεία των συμπτωμάτων τους. Η έρευνα βρίσκεται σε εξέλιξη για ορισμένες από αυτές τις μεθόδους, όπως η κάνναβη, οι θεραπείες με βότανα και ο βελονισμός. Ωστόσο, επί του παρόντος δεν υπάρχουν ενδείξεις ότι αυτά είναι ασφαλή ή αποτελεσματικά για οποιαδήποτε μορφή ΣΚΠ.
Εάν αποφασίσετε να δοκιμάσετε φυσικές θεραπείες, ρωτήστε πρώτα το γιατρό σας. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό εάν παίρνετε ήδη συνταγογραφούμενα φάρμακα.
Μύθος: Το PPMS είναι τελικά μια απομονωτική ασθένεια – κανείς δεν θα καταλάβει τι περνάτε
Γεγονός: Δεν είσαι μόνος
Η National MS Society υπολογίζει ότι περίπου 400.000 Αμερικανοί «παραδέχονται ότι έχουν ΣΚΠ». Σχεδόν το ένα τέταρτο έχει προοδευτικές μορφές της νόσου. Χάρη στην αυξημένη συζήτηση για την ΠΣ, υπάρχουν περισσότερες ομάδες υποστήριξης από ποτέ. Αυτά είναι διαθέσιμα προσωπικά και διαδικτυακά.
Αν δεν θέλετε να συζητήσετε τις εμπειρίες σας με άλλους, δεν πειράζει. Αντ’ αυτού, μπορείτε να εξετάσετε το ενδεχόμενο να μιλήσετε με έναν σύμβουλο ή ένα αγαπημένο σας πρόσωπο. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη των συναισθημάτων απομόνωσης που αντιμετωπίζουν πολλά άτομα με PPMS.
Μύθος: Το PPMS είναι θανατηφόρο
Γεγονός: Το PPMS είναι μια προοδευτική ασθένεια, αλλά όχι απαραίτητα θανατηφόρα
Τα γνωστικά και κινητικά προβλήματα, σε συνδυασμό με την έλλειψη θεραπείας για το PPMS, έχουν δώσει τη θέση τους στον μύθο ότι αυτή η πάθηση είναι θανατηφόρα. Το γεγονός είναι ότι ενώ το PPMS εξελίσσεται με την πάροδο του χρόνου, σπάνια είναι θανατηφόρο. Η National MS Society αναφέρει ότι η πλειονότητα των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας φτάνει στο μέσο όρο ζωής.
Οι αλλαγές στον τρόπο ζωής μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά τη συνολική ποιότητα ζωής σας, καθώς και να βοηθήσουν στην πρόληψη των επιπλοκών από το PPMS.
Discussion about this post