Το να πείτε σε κάποιον – ανεξάρτητα από το πόσο κοντά του είστε – ότι έχετε ψωρίαση μπορεί να είναι δύσκολο. Στην πραγματικότητα, μπορεί να το παρατηρήσουν και να πουν κάτι πριν προλάβετε να το αναφέρετε.
Σε κάθε περίπτωση, το να αποκτήσετε την ώθηση της αυτοπεποίθησης που χρειάζεστε για να μιλήσετε και να μιλήσετε για την ψωρίαση μπορεί να είναι δύσκολο, αλλά μπορεί επίσης να αξίζει τον κόπο. Χρειάζεστε αποδείξεις; Ρίξτε μια ματιά στο πώς μιλούν ορισμένοι από τους συνομηλίκους σας για την ψωρίαση.
Το λέω στους ανθρώπους χωρίς δισταγμό γιατί αποφεύγονται οι ενοχλητικές καταστάσεις. Για παράδειγμα, μια φορά έπλενα τα μαλλιά μου σε ένα κομμωτήριο. Η αισθητικός ξεφύσηξε, σταμάτησε να λούζει τα μαλλιά μου και μετά απομακρύνθηκε. Κατάλαβα αμέσως ποιο ήταν το πρόβλημα. Εξήγησα ότι είχα ψωρίαση του τριχωτού της κεφαλής και ότι δεν ήταν μεταδοτική. Από εκείνη τη στιγμή και μετά, ενημερώνω πάντα την αισθητικό μου και όποιον άλλο μπορεί να έχει αρνητική αντίδραση.
Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI
Η θεωρία του κουταλιού ήταν ο καλύτερος τρόπος. … Ξεκινάς με 12 κουταλιές. Τα κουτάλια αντιπροσωπεύουν την ενέργειά σας, αυτό που είστε σε θέση να κάνετε εκείνη τη μέρα. Κατά την εξήγηση [psoriasis] σε κάποιον, βγάλε τα κουτάλια. Πείτε τους να περάσουν τη μέρα τους και ότι θα τους δείξετε πώς λειτουργεί αυτό στο σώμα σας. Ξεκίνα λοιπόν [with the] πρωινή ρουτίνα. Σηκωθείτε από το κρεβάτι, έφυγε ένα κουτάλι. Κάνε ένα ντους, έφυγε άλλο ένα κουτάλι. … Οι περισσότεροι άνθρωποι με αυτοάνοσα νοσήματα θα ξεμείνουν από κουτάλια ενώ βρίσκονται στη δουλειά, χωρίς να τους επιτρέπουν να λειτουργήσουν πλήρως.
Η Μάντι Ντέιβις ζει με ψωρίαση
Τίποτα για να ντρέπεσαι. Το αντιμετώπιζα για χρόνια μέχρι που μια μέρα προσγειώθηκα στο νοσοκομείο από αυτό. Το πρώτο σας βήμα είναι να πάρετε έναν δερματολόγο! Η ψωρίαση δεν έχει ακόμη θεραπεία, αλλά δεν χρειάζεται να υποφέρετε ή απλώς να αντιμετωπίσετε εξαιτίας της. Έχετε τόσες πολλές επιλογές.
Η Stephanie Sandlin, που ζει με ψωρίαση
Τώρα είμαι 85 και δεν είχα την ευκαιρία να το μοιραστώ με κανέναν, αφού αποφάσισα να το υποφέρω ιδιωτικά. Αλλά τώρα θα με ενδιέφερε να ακούσω και να μάθω οτιδήποτε θα ήταν χρήσιμο για να απαλύνει την ακαμψία και τον πόνο.
Ruth V., που ζει με ψωριασική αρθρίτιδα
Το καλοκαίρι πηγαίνοντας στο γυμνάσιο, πήγα με μερικούς φίλους στην παραλία. Το δέρμα μου ήταν αρκετά κηλιδωμένο εκείνη την εποχή, αλλά ανυπομονούσα να χαλαρώσω στον ήλιο και να συναντήσω τα κορίτσια. Όμως, μια απίστευτα τρελή γυναίκα μου κατέστρεψε τη μέρα σηκώνοντας πορεία για να ρωτήσει αν είχα ανεμοβλογιά ή «κάτι άλλο μεταδοτικό».
Πριν προλάβω να εξηγήσω, συνέχισε να μου δίνει μια απίστευτα δυνατή διάλεξη σχετικά με το πόσο ανεύθυνη ήμουν, θέτοντας όλους γύρω μου σε κίνδυνο να κολλήσουν την ασθένειά μου – ειδικά τα πολύτιμα παιδιά της.
Δεν ένιωθα τόσο άνετα στο δέρμα μου τότε, καθώς μάθαινα πώς να ζω με την ασθένεια. Έτσι, αντί να ακούω ξανά στο μυαλό μου τι θα έλεγα, εκείνη έλαβε μια ψιθυριστή απάντηση «Ε, έχω ψωρίαση» και εγώ έσφιξα το 5’7 ιντσών μου κορνίζα στην ξαπλώστρα μου για να κρυφτώ από όλους που κοιτούσαν επίμονα. στην ανταλλαγή μας. Κοιτάζοντας πίσω, ξέρω ότι μάλλον δεν ήταν τόσο δυνατή μια συζήτηση και είμαι βέβαιος ότι πολλοί άνθρωποι δεν ενδιαφέρθηκαν να κοιτάξουν επίμονα. Αλλά ντρεπόμουν να το παρατηρήσω εκείνη τη στιγμή.
Θυμάμαι εκείνη τη συνάντηση όποτε φοράω το μαγιό μου. Ακόμα κι όταν το δέρμα μου είναι σε καλή κατάσταση, εξακολουθώ να σκέφτομαι πώς με έκανε να νιώσω. Τελικά με έκανε πιο δυνατό άνθρωπο, αλλά θυμάμαι ξεκάθαρα ότι ένιωθα απίστευτα συνειδητοποιημένος και τρομοκρατημένος.
Η Joni, που ζει με ψωρίαση και blogger του Just a Girl with Spots
Πολλοί το έχουν, αλλά δεν μιλούν πολλοί για αυτό. Είναι ντροπιαστικό. Μπορεί να αισθάνεται σαν ένα επιφανειακό πράγμα για να παραπονεθεί. (Θα μπορούσε να είναι χειρότερο, σωστά; Είναι μόνο στο δέρμα μου.) Και είναι δύσκολο να συναντήσω άλλους ασθενείς με ψωρίαση. (Σε τελική ανάλυση, οι περισσότεροι από εμάς κάνουμε ό,τι καλύτερο μπορούμε για να βεβαιωθούμε ότι κανείς άλλος δεν μπορεί να πει ότι το έχουμε!)
Η Σάρα, που ζει με την ψωρίαση και blogger της Psoriasis Psucks
Discussion about this post