Οδηγός για προχωρημένους ασθενείς με καρκίνο του μαστού: Λήψη υποστήριξης και εύρεση πόρων

Συναισθηματική και κοινωνική υποστήριξη

Ζώντας με προχωρημένο καρκίνο του μαστού, αναμφίβολα έχετε πολλά στο μυαλό σας. Με όλες τις αποφάσεις θεραπείας, τις σωματικές αλλαγές και τις παρενέργειες, δεν θα ήταν καθόλου ασυνήθιστο εάν αισθανόσασταν κατά καιρούς καταπονημένοι.

Όποια συναισθήματα κι αν νιώθετε, δεν κάνουν λάθος. Δεν χρειάζεται να ανταποκριθείτε στις προσδοκίες κανενός άλλου για το πώς πρέπει να αισθάνεστε ή τι πρέπει να κάνετε. Αλλά μπορεί να θέλετε κάποιον να μιλήσετε.

Μπορεί να έχετε ή να μην έχετε σύζυγο, οικογένεια ή φίλους που μπορούν να παρέχουν συναισθηματική και κοινωνική υποστήριξη. Ακόμα κι αν το κάνετε, θα μπορούσατε να επωφεληθείτε από τη σύνδεση με άλλους που ζουν επίσης με μεταστατικό καρκίνο. Αυτή είναι μια ομάδα ανθρώπων που «θα το πάρει».

Είτε είναι διαδικτυακά είτε αυτοπροσώπως, οι ομάδες υποστήριξης προσφέρουν μια μοναδική ευκαιρία να μοιραστείτε κοινές εμπειρίες. Μπορείτε να πάρετε και να δώσετε υποστήριξη ταυτόχρονα. Τα μέλη των ομάδων υποστήριξης συχνά δημιουργούν ισχυρούς δεσμούς φιλίας.

Μπορείτε να βρείτε ομάδες υποστήριξης στην περιοχή σας μέσω του ιατρείου του ογκολόγου σας, ενός τοπικού νοσοκομείου ή του οίκου λατρείας.

Μπορείτε επίσης να ελέγξετε αυτά τα διαδικτυακά φόρουμ:

• Φόρουμ BreastCancer.org: Στάδιο
  ΜΟΝΟ IV και Μεταστατικός Καρκίνος Μαστού
• CancerCare
  Ομάδα Υποστήριξης Ασθενών με Μεταστατικό Καρκίνο Μαστού
• Κλειστό Μεταστατικό
  (Για προχωρημένους) Ομάδα υποστήριξης για τον καρκίνο του μαστού (στο Facebook)
• Inspire.com
  Προηγμένη Κοινότητα Καρκίνου του Μαστού
• TNBC
  (τριπλά αρνητικός καρκίνος του μαστού) Πίνακας συζήτησης μετάστασης/υποτροπών

Οι κοινωνικοί λειτουργοί της ογκολογίας απέχουν μόνο ένα τηλεφώνημα. Είναι διαθέσιμα για να σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τις συναισθηματικές και πρακτικές προκλήσεις του καρκίνου του μαστού.

Υπηρεσίες υγείας και κατ’ οίκον

Πολλά ερωτήματα προκύπτουν όταν ζείτε με προχωρημένο καρκίνο του μαστού. Ποιος θα σας βοηθήσει όταν δεν μπορείτε να οδηγήσετε τον εαυτό σας στη θεραπεία; Πού μπορείτε να αγοράσετε ιατρικά προϊόντα; Πώς θα βρείτε τη βοήθεια φροντίδας στο σπίτι που χρειάζεστε;

Το ογκολογικό σας γραφείο δέχεται αυτές τις ερωτήσεις συνεχώς. Μπορούν πιθανώς να παρέχουν μια λίστα υπηρεσιών και παρόχων στην περιοχή σας. Ακολουθούν μερικοί ακόμη καλοί πόροι για να δοκιμάσετε:

• Αμερικανός
  Υπηρεσίες Αντικαρκινικής Εταιρείας παρέχει
  πληροφορίες για μια ποικιλία υπηρεσιών και προϊόντων, όπως:
  • οικονομικοί πόροι
  • τριχόπτωση, προϊόντα μαστεκτομής και άλλα
    ιατρικά προϊόντα
  • τοπικοί πλοηγοί ασθενών
  • διαμονή κατά τη διάρκεια της θεραπείας
  • βόλτες στη θεραπεία
  • αντιμετώπιση παρενεργειών που σχετίζονται με την εμφάνιση
  • διαδικτυακές κοινότητες

• CancerCare Financial
  Η βοήθεια παρέχει βοήθεια με:

  • έξοδα που σχετίζονται με τη θεραπεία, όπως η μεταφορά,
    κατ’ οίκον φροντίδα και παιδική φροντίδα
  • συνδρομή ασφάλισης για την κάλυψη του κόστους
    της χημειοθεραπείας και των στοχευμένων θεραπειών

• Καθάρισμα
  Η for a Reason προσφέρει δωρεάν υπηρεσίες καθαρισμού σπιτιού για γυναίκες που υποβάλλονται σε θεραπεία για
  καρκίνου του μαστού, διαθέσιμο σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες και τον Καναδά

Εάν διαπιστώσετε ότι χρειάζεστε κατ’ οίκον φροντίδα ή φροντίδα σε ξενώνα, ακολουθούν μερικές βάσεις δεδομένων με δυνατότητα αναζήτησης για να σας βοηθήσουν να εντοπίσετε αυτές τις υπηρεσίες:

• Εθνικός
  Association for Home Care National Agency Service Location
• Εθνικός
  Hospice and Palliative Care Organization — Βρείτε ένα Hospice

Το ιατρείο σας μπορεί επίσης να σας παραπέμψει σε υπηρεσίες στην περιοχή σας. Είναι καλή ιδέα να το ερευνήσετε πριν προκύψει η ανάγκη, ώστε να είστε προετοιμασμένοι.

Κλινικές δοκιμές

Οι κλινικές δοκιμές αποτελούν σημαντικό μέρος της έρευνας για τον καρκίνο. Σας δίνουν την ευκαιρία να δοκιμάσετε νέες θεραπείες που διαφορετικά δεν είναι διαθέσιμες σε εσάς. Αυτές οι δοκιμές έχουν συχνά αυστηρά κριτήρια για συμπερίληψη.

Εάν ενδιαφέρεστε να συμμετάσχετε σε μια κλινική δοκιμή, ξεκινήστε μιλώντας με το γιατρό σας. Ίσως μπορέσουν να βρουν μια δοκιμή που ταιριάζει στην κατάστασή σας. Μπορείτε επίσης να ελέγξετε αυτές τις βάσεις δεδομένων με δυνατότητα αναζήτησης:

• ClinicalTrials.gov
• Μεταστατικό
  Δοκιμαστική αναζήτηση της συμμαχίας για τον καρκίνο του μαστού
• Μεταστατικός Καρκίνος Μαστού
  Network Clinical Trials Finder
• Εθνικός
  Ινστιτούτο Καρκίνου

Υποστήριξη φροντιστή

Οι πρωτοβάθμιοι φροντιστές μπορεί επίσης να είναι λίγο συγκλονισμένοι. Στη διαδικασία της φροντίδας ενός αγαπημένου προσώπου, συχνά παραμελούν τη δική τους ευημερία. Ενθαρρύνετέ τα να ζητήσουν βοήθεια.

Ακολουθούν μερικοί τρόποι για να μειώσετε το φορτίο:

• Φροντιστής
  Δίκτυο δράσης: πληροφορίες και εργαλεία για να οργανωθείτε

• Caring.com — Το να είσαι α
  Ομάδα Υποστήριξης Φροντιστή: συμβουλές και συμβουλές για τη φροντίδα του φροντιστή

• Οικογένεια
  Caregiver Alliance: πληροφορίες, συμβουλές και υποστήριξη φροντιστών

• Λότσα
  Χέρια Βοήθειας: εργαλεία για «Δημιουργία Κοινότητας Φροντίδας» για να οργανώσετε βοήθεια
  καθήκοντα φροντίδας όπως προετοιμασία γευμάτων

Εκτός από τα καθήκοντα φροντίδας τους, αυτά τα άτομα μπορεί επίσης να αναλάβουν την ευθύνη να κρατούν όλους τους άλλους ενήμερους. Αλλά υπάρχουν μόνο τόσες πολλές ώρες σε μια μέρα.

Εκεί μπαίνουν οργανισμοί όπως το CaringBridge και το CarePages. Σας επιτρέπουν να δημιουργήσετε γρήγορα τη δική σας προσωπική ιστοσελίδα. Στη συνέχεια, μπορείτε εύκολα να ενημερώσετε τους φίλους και την οικογένειά σας χωρίς να χρειάζεται να επαναλαμβάνεστε ή να κάνετε δεκάδες τηλεφωνικές κλήσεις. Μπορείτε να ελέγξετε ποιος έχει πρόσβαση στις ενημερώσεις σας και τα μέλη μπορούν να προσθέσουν δικά τους σχόλια που μπορείτε να διαβάσετε με τον ελεύθερο χρόνο σας.

Αυτοί οι ιστότοποι διαθέτουν επίσης εργαλεία για τη δημιουργία ενός προγράμματος βοήθειας. Οι εθελοντές μπορούν να εγγραφούν για να εκτελέσουν συγκεκριμένες εργασίες μια συγκεκριμένη ημέρα και ώρα, ώστε να μπορείτε να προγραμματίσετε ένα διάλειμμα.

Είναι εύκολο να χαθείς στη φροντίδα. Αλλά οι φροντιστές κάνουν καλύτερη δουλειά όταν φροντίζουν και τον εαυτό τους.