Όλοι χρειάζονται ένα χέρι βοήθειας μερικές φορές. Αυτοί οι οργανισμοί προσφέρουν ένα παρέχοντας εξαιρετικούς πόρους, πληροφορίες και υποστήριξη.
Ο καρκίνος του μαστού είναι ο πιο συχνός καρκίνος μεταξύ των ατόμων που γεννιούνται από το γυναικείο φύλο. Επηρεάζει περισσότερο από
Ο καρκίνος του μαστού εμφανίζεται όταν τα κύτταρα του μαστού διαιρούνται και αναπτύσσονται χωρίς τον κανονικό έλεγχο τους. Έχει αναφερθεί ότι το 50 έως 75 τοις εκατό των καρκίνων του μαστού ξεκινούν από τους γαλακτοφόρους πόρους, ενώ μόνο το 10 έως 15 τοις εκατό ξεκινούν στους λοβούς και λίγοι ξεκινούν σε άλλους ιστούς του μαστού.
Αν και πολλοί τύποι καρκίνου του μαστού μπορούν να προκαλέσουν ένα ογκίδιο στο στήθος, δεν το κάνουν όλοι. Πολλοί καρκίνοι του μαστού εντοπίζονται με μαστογραφίες προσυμπτωματικού ελέγχου που μπορούν να ανιχνεύσουν καρκίνους σε πρώιμο στάδιο, συχνά πριν γίνουν αισθητοί και προτού εμφανιστούν συμπτώματα.
Αν και ο καρκίνος του μαστού αναφέρεται γενικά ως μια μεμονωμένη ασθένεια, τα στοιχεία δείχνουν ότι υπάρχουν πολλαπλοί υποτύποι καρκίνου του μαστού που εμφανίζονται με διαφορετικούς ρυθμούς σε διαφορετικές ομάδες, ανταποκρίνονται σε διαφορετικά είδη θεραπειών και έχουν ποικίλα, μακροπρόθεσμα ποσοστά επιβίωσης. Τα προειδοποιητικά σημάδια του καρκίνου του μαστού δεν είναι τα ίδια για όλους.
Από
Αυτοί οι τρεις οργανισμοί βοηθούν τα άτομα με καρκίνο του μαστού να εντοπίσουν δυσεύρετους πόρους, ενώ παρέχουν μια κοινότητα για όσους βρίσκονται σε όλα τα στάδια διάγνωσης.
Sharsheret
Όταν η Rochelle Shoretz, μια 28χρονη Εβραία μητέρα, διαγνώστηκε με καρκίνο του μαστού το 2001, είχε πολλές προσφορές να βοηθήσει με τα γεύματα και να μεταφέρει τους γιους της σε προγράμματα μετά το σχολείο.
Αυτό που πραγματικά ήθελε, όμως, ήταν να μιλήσει σε μια άλλη νεαρή μαμά σαν αυτήν, η οποία θα μπορούσε να τη βοηθήσει να συζητήσει δύσκολα θέματα με τα παιδιά της – από την πιθανή τριχόπτωση λόγω χημειοθεραπείας μέχρι πώς θα ήταν η προετοιμασία για τις Υψηλές Διακοπές, γνωρίζοντας ότι αντιμετώπιζε μια απειλητική για τη ζωή ασθένεια.
Η Ροσέλ βρήκε πληροφορίες για την ασθένειά της σε πολλά μέρη — αλλά δεν μπορούσε να βρει πόρους για να τη βοηθήσει να ζήσει με τον καρκίνο του μαστού ως νεαρή Εβραία. Ήθελε ένα μέρος για να στραφούν νεαροί Εβραίοι τις πιο σκοτεινές ώρες τους, ανεξάρτητα από το πού ζούσαν, και να βρουν «αδερφές» για να μοιραστούν το ταξίδι τους για τον καρκίνο.
Έτσι, ίδρυσε τη Sharsheret.
«Το Sharsheret είναι η απάντηση της εβραϊκής κοινότητας στον καρκίνο του μαστού και η μόνη εθνική οργάνωση που αντιμετωπίζει τις μοναδικές ανησυχίες των Εβραίων γυναικών και οικογενειών που αντιμετωπίζουν καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών», δήλωσε η Adina Fleischmann, διευθύντρια Προγραμμάτων Υποστήριξης στο Sharsheret.
«Αυτή είναι η έμπνευση που μας τροφοδοτεί να κάνουμε τη δουλειά που κάνουμε καθημερινά».
Περίπου 1 στους 40 ανθρώπους εβραϊκής καταγωγής Ασκενάζι φέρει μετάλλαξη στο γονίδιο BRCA1 ή BRCA2, περίπου 10 φορές μεγαλύτερη από αυτή του γενικού πληθυσμού. Αυτή η μετάλλαξη αυξάνει την πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου του μαστού, των ωοθηκών και άλλων σχετικών καρκίνων.
Το Sharsheret εκπαιδεύει τόσο την κοινότητα του καρκίνου όσο και την εβραϊκή κοινότητα σχετικά με αυτόν τον κίνδυνο και παρέχει μια συνέχεια πολιτιστικά σχετικής υποστήριξης σε όσους κινδυνεύουν να αναπτύξουν καρκίνο, σε όσους έχουν διαγνωστεί με καρκίνο και σε όσους αντιμετωπίζουν ζητήματα υποτροπής ή επιβίωσης.
«Αυτό που μας κρατά είναι ότι εκπαιδεύοντας την εβραϊκή κοινότητα για τον αυξημένο κληρονομικό καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών και υποστηρίζοντας τις γυναίκες και τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών με τα 12 εθνικά μας προγράμματα, σώζουμε κυριολεκτικά ζωές», είπε ο Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
Η ιδέα για το BreastCancerTrials.org (BCT) συνελήφθη το 1998 από την Joan Schreiner και την Joanne Tyler, δύο άτομα με καρκίνο του μαστού που ήθελαν να μάθουν για τις κλινικές δοκιμές αλλά δεν ενθαρρύνθηκαν από τους γιατρούς τους.
Το BCT είναι μια μη κερδοσκοπική υπηρεσία που ενθαρρύνει τα άτομα που πάσχουν από καρκίνο του μαστού να εξετάσουν τις κλινικές δοκιμές ως μια επιλογή ρουτίνας για φροντίδα. Βοηθούν τους ανθρώπους να βρουν δοκιμές εξατομικευμένες για το ατομικό τους ιστορικό διάγνωσης και θεραπείας.
Μπορείτε επίσης να χρησιμοποιήσετε το BCT για να περιηγηθείτε σε περισσότερες από 600 μελέτες αναζητώντας λέξεις-κλειδιά ή επιλέγοντας μια κατηγορία δοκιμών, όπως η ανοσοθεραπεία. Το προσωπικό του BCT συντάσσει όλες τις περιλήψεις των δοκιμών, ώστε να είναι κατανοητές σε άτομα σε διάφορα επίπεδα αλφαβητισμού.
Η διευθύντρια προγράμματος Elly Cohen εντάχθηκε στην ομάδα BCT το 1999, αμέσως μετά η Joan και η Joanne έφεραν την ιδέα τους στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια στο Σαν Φρανσίσκο. Ο Κοέν είχε λάβει πρόσφατα θεραπεία για καρκίνο του μαστού σε πρώιμο στάδιο και προσελκύθηκε στο BCT — τόσο από την προσωπική της εμπειρία με τον καρκίνο του μαστού όσο και ως άτομο του οποίου η μητέρα πέθανε από την ασθένεια.
«Αυτή η προοπτική με έκανε να συνειδητοποιήσω καλά πώς οι δοκιμές που διεξήχθησαν μεταξύ των αντίστοιχων διαγνώσεων μου παρείχαν θεραπευτικές επιλογές που δεν ήταν διαθέσιμες για τη μητέρα μου και πιθανότατα συνέβαλαν στη 18χρονη επιβίωσή μου», είπε ο Κοέν.
Το 2014, η BCT ανέπτυξε το Metastatic Trial Search, ένα εργαλείο αντιστοίχισης που έχει σχεδιαστεί ειδικά για άτομα με μεταστατικό καρκίνο του μαστού. Το εργαλείο αναπτύχθηκε σε συνεργασία με πέντε οργανισμούς υπεράσπισης του καρκίνου του μαστού και αυτή τη στιγμή είναι ενσωματωμένο σε ιστοτόπους 13 ομάδων υπεράσπισης που παρέχουν εύκολη πρόσβαση σε δοκιμές εντός της αξιόπιστης κοινότητας ενός ατόμου.
Το 2016, το BCT έλαβε περισσότερες από 130.000 επισκέψεις.
«Αυτό που με κρατάει είναι η δέσμευσή μου να βοηθήσω τους ασθενείς να αποκτήσουν πρόσβαση σε πειραματικές, δυνητικά σωτήριες θεραπείες και να αυξήσουν την προσωπική τους ευαισθητοποίηση για το γεγονός ότι κάθε ασθενής που συμμετέχει σε μια δοκιμή βοηθά στην επιτάχυνση του ρυθμού της κρίσιμης έρευνας για τον καρκίνο του μαστού», δήλωσε ο Cohen. είπε.
Φωτεινό ροζ
Φωτεινό ροζ
Το 2006, σε ηλικία μόλις 23 ετών, η Lindsay Avner έγινε η νεότερη γυναίκα στη χώρα που υποβλήθηκε σε διπλή μαστεκτομή μείωσης του κινδύνου.
Έχοντας χάσει τη γιαγιά και την προγιαγιά της από καρκίνο του μαστού πριν γεννηθεί και αφού είδε τη μητέρα της να παλεύει με τον καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών όταν ήταν μόλις 12 ετών, η Lindsay υποβλήθηκε σε γενετικό έλεγχο σε ηλικία 22 ετών.
Το τεστ αποκάλυψε ότι έφερε μια μετάλλαξη στο
Το 2007, η Lindsay ίδρυσε την Bright Pink, έναν εθνικό μη κερδοσκοπικό οργανισμό, αποστολή του οποίου είναι να σώσει ζωές από τον καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών, δίνοντας τη δυνατότητα στις γυναίκες να ζουν προληπτικά σε νεαρή ηλικία. Τα προγράμματα της Bright Pink παρέχουν εκπαίδευση για την υγεία του μαστού και των ωοθηκών στις γυναίκες στην καθημερινή τους ζωή και στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης στην καθημερινή τους πρακτική.
«Συναντώ ανθρώπους σε καθημερινή βάση που μοιράζονται ιστορίες γυναικών κοντά τους, των οποίων οι ζωές θα μπορούσαν να είχαν σωθεί αν είχαν πρόσβαση στην εκπαίδευση και τους πόρους που παρέχει η Bright Pink», δήλωσε η Katie Thiede, Διευθύνουσα Σύμβουλος της Bright Pink. «Από την ίδρυσή μας, έχουμε εξουσιοδοτήσει σχεδόν ένα εκατομμύριο γυναίκες να είναι προληπτικοί υποστηρικτές για την υγεία του μαστού και των ωοθηκών τους — και είμαστε τόσο περήφανοι για αυτόν τον αντίκτυπο».
Η Bright Pink δημιούργησε ένα εργαλείο αξιολόγησης κινδύνου που ονομάζεται Assess Your Risk. Το κουίζ διάρκειας 5 λεπτών ρωτά για την οικογενειακή υγεία, το προσωπικό ιστορικό υγείας και τους παράγοντες του τρόπου ζωής προτού παράσχει έναν εξατομικευμένο βασικό κίνδυνο για καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών.
Η Jen Thomas είναι δημοσιογράφος και στρατηγός μέσων ενημέρωσης με έδρα το Σαν Φρανσίσκο. Όταν δεν ονειρεύεται νέα μέρη για να επισκεφθεί και να φωτογραφίσει, μπορεί να βρεθεί στην περιοχή του κόλπου να παλεύει να τσακωθεί με τον τυφλό Jack Russell Terrier της ή να φαίνεται χαμένη επειδή επιμένει να περπατά παντού. Η Jen είναι επίσης ανταγωνιστική παίκτρια Ultimate Frisbee, αξιοπρεπής ορειβάτης βράχου, δρομέας που έχει λήξει και επίδοξη εναέρια ερμηνεύτρια.
Discussion about this post