Όλοι χρειάζονται ένα χέρι βοήθειας μερικές φορές. Αυτοί οι οργανισμοί προσφέρουν ένα παρέχοντας εξαιρετικούς πόρους, πληροφορίες και υποστήριξη.
Ο αμίαντος αναφέρεται σε έξι τύπους ορυκτών που είναι ανθεκτικά στη θερμότητα, τη φωτιά και πολλές χημικές ουσίες. Ο αμίαντος βρίσκεται συχνά σε προϊόντα αυτοκινήτων, βιομηχανικών και δομικών κατασκευών και μπορεί να προκαλέσει ασθένεια σε ένα άτομο εάν εκτεθεί σε αυτόν.
Σύμφωνα με το Asbestos Nation, έως και 15.000 Αμερικανοί πεθαίνουν κάθε χρόνο από ασθένειες που σχετίζονται με τον αμίαντο που μπορούν να προληφθούν. Το μεσοθηλίωμα, ένας σπάνιος καρκίνος που προκαλείται από την έκθεση στον αμίαντο που συνήθως επηρεάζει τους πνεύμονες, εμφανίζεται περίπου σε
Αυτοί οι τρεις οργανισμοί εργάζονται για να βοηθήσουν όσους πάσχουν από μεσοθηλίωμα και τους αγαπημένους τους να έχουν πρόσβαση σε πληροφορίες, επιλογές θεραπείας και άλλες υπηρεσίες. Κάθε οργανισμός υποστηρίζει επίσης την απαγόρευση του αμιάντου στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Οργανισμός Ευαισθητοποίησης για τις Νόσους Αμιάντου
Η Linda Reinstein και ο σύζυγός της, Alan, ζούσαν μια ευτυχισμένη ζωή μεγαλώνοντας τη 10χρονη κόρη τους όταν ο Alan διαγνώστηκε με μεσοθηλίωμα το 2003.
«Όπως πολλοί Αμερικανοί, [I] είχε αόριστα ακούσει για αμίαντο και μεσοθηλίωμα σε μεταμεσονύχτιες τηλεοπτικές διαφημίσεις», λέει η Linda Reinstein.
Οι Reinsteins έμαθαν γρήγορα ότι η νόσος του Alan μπορούσε να προληφθεί.
«Αισθανθήκαμε και οι δύο θυμωμένοι, εξαπατημένοι και φοβισμένοι. Ο Άλαν κι εγώ είχαμε μόνο μία επιλογή: να μετατρέψουμε τον θυμό μας σε πράξη», λέει.
Λίγο μετά τη διάγνωση του Άλαν, η Λίντα και η κόρη της Έμιλυ πέταξαν στην Ουάσιγκτον, DC για να παρευρεθούν στην εισαγωγή του νόμου απαγόρευσης του αμιάντου στην Αμερική από τη Γερουσιαστή Patty Murray του 2003. Φορώντας μια φωτογραφία του Άλαν και της Έμιλυ που μοιράζονται ένα χορό πατέρα-κόρης, διηγήθηκαν την ιστορία τους. Η Linda συνδέθηκε επίσης με τον Doug Larkin, ο οποίος μίλησε για τη διάγνωση μεσοθηλιώματος του πεθερού του.
“Αυτός ήταν [also] θυμωμένος. Μιλούσαμε την ίδια γλώσσα, μοιραζόμαστε στενοχώρια και ελπίδα. Ξέραμε ότι κάτι έπρεπε να γίνει», θυμάται η Λίντα.
Μέσα σε μια εβδομάδα, οι δυο τους ίδρυσαν τον Οργανισμό Ευαισθητοποίησης για τη Νόσο του Αμιάντου, αφιερωμένο στην εξάλειψη των ασθενειών που προκαλούνται από τον αμίαντο και στην προστασία των πολιτικών δικαιωμάτων των θυμάτων αμιάντου μέσω της εκπαίδευσης, της υπεράσπισης και των κοινοτικών πρωτοβουλιών.
Αφού πέθανε ο Άλαν το 2006, η Λίντα συνέχισε να υποστηρίζει — και να κάνει βήματα. Ο νόμος Alan Reinstein για την απαγόρευση του αμιάντου τώρα του 2016 εισήχθη εκ νέου το 2017 στη Γερουσία των ΗΠΑ.
«Με οκτώ ισχυρούς συν-χορηγούς να ηγούνται της ταχείας απαγόρευσης αυτής της καρκινογόνου ουσίας, βρισκόμαστε τώρα πιο κοντά στην απαγόρευση του αμιάντου από ποτέ πριν!» λέει ο Ράινσταϊν. «Για τον αγαπημένο μου Άλαν και για τις εκατοντάδες χιλιάδες άλλους «Άλαν» εκεί έξω, η δουλειά μου θα συνεχιστεί μέχρι να επιτύχουμε τον στόχο μιας παγκόσμιας απαγόρευσης του αμιάντου και επίσης να βρούμε μια θεραπεία το συντομότερο δυνατό».
Κέντρο Ευαισθητοποίησης για Μεσοθηλίωμα + Αμίαντο
Το να ζεις με οποιαδήποτε ασθένεια μπορεί να είναι δύσκολο και το να μάθεις ότι πάσχεις από μια σπάνια πάθηση μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολο. Το Κέντρο Ευαισθητοποίησης για το Μεσοθηλίωμα + Αμίαντο (MAAC) ιδρύθηκε για να παρέχει σε όσους ζουν με μεσοθηλίωμα και στους φροντιστές τους πληροφορίες και υποστήριξη.
«Όταν δεν μπορείτε να βρείτε πληροφορίες για κάτι που έχει γίνει σημείο καμπής στη ζωή σας, καταστρέφει κάθε ουγγιά ελπίδας που έχετε», λέει η Anna Suarez, ειδικός στην επικοινωνία στο MAAC. «Η πλειονότητα των ανθρώπων που εκτέθηκαν στον αμίαντο δεν γνώριζαν ότι ήταν ή, αν το γνώριζαν, αγνοούσαν τους κινδύνους και τις ατυχείς επιπτώσεις του».
«Η ακρόαση ιστοριών με αυτό το κοινό θέμα μας ενέπνευσε να γίνουμε η περιεκτική πηγή που όχι μόνο βοηθά τους ασθενείς με πληροφορίες σχετικά με τη διάγνωσή τους, αλλά [also] τους διδάσκει πώς μπορούν να κάνουν τη διαφορά και να υποστηρίξουν την αλλαγή!». αυτή λέει.
Εκτός από τη διάδοση της ευαισθητοποίησης σχετικά με το μεσοθηλίωμα και την παροχή πόρων σχετικά με τους διαθέσιμους τύπους θεραπειών και κλινικών δοκιμών, η MAAC υποστηρίζει επίσης την απαγόρευση του αμιάντου.
«Είδαμε τον πόνο στην καρδιά και ακούσαμε την ατυχή πρόγνωση. Θέλουμε να βάλουμε τέλος στη χρήση του αμιάντου και να τονίσουμε τους κινδύνους του για όλους σε όλο τον κόσμο», προσθέτει ο Suarez.
Συμμαχία μεσοθηλιώματος για τον καρκίνο
Από το 1998, η Mesothelioma Cancer Alliance έχει μια αποστολή να τερματίσει την έκθεση στον αμίαντο και να βοηθήσει τα άτομα με μεσοθηλίωμα να βρουν τους πόρους που χρειάζονται. Η Heather Von St. James, στην οποία στα 36 της δόθηκε 15 μήνες ζωής χωρίς ιατρική παρέμβαση, είναι ένα από αυτά τα άτομα.
«Με ένα μωρό 3 μηνών στο σπίτι και με λίγες πιθανότητες επιβίωσης, ήμουν αποφασισμένος να ζήσω περισσότερο από την πρόγνωσή μου», λέει ο Von St. James.
Έτσι, απευθύνθηκε στη Συμμαχία για τον Καρκίνο του Μεσοθηλιώματος για βοήθεια, η οποία τη βοήθησε να βρει έναν ειδικό στη Βοστώνη — 1.400 μίλια μακριά από το σπίτι τους στη Μινεσότα. Εκεί, το 2006, υποβλήθηκε σε μια επεμβατική διαδικασία που την άφησε χωρίς τον αριστερό της πνεύμονα, το μισό διάφραγμα, την επένδυση της καρδιάς της και μερικά πλευρά. Μετά την επέμβαση, έκανε τέσσερις συνεδρίες χημειοθεραπείας και 30 συνεδρίες εξουθενωτικής ακτινοβολίας.
Σήμερα, χωρίς καμία ένδειξη ασθένειας, η Von St. James αφιερώνει τη ζωή της στο να συνηγορεί υπέρ των ατόμων με μεσοθηλίωμα και να αγωνίζεται για την απαγόρευση του αμιάντου ως ακτιβίστρια, blogger και εκπαιδευτικός.
«Εφόσον ο αμίαντος είναι ακόμα νόμιμος, διακυβεύονται ζωές και αυτό είναι που μας κάνει να συνεχίζουμε κάθε μέρα», εξηγεί. «Μέχρι να υπάρξει θεραπεία για το μεσοθηλίωμα, μέχρι να υπάρξει απαγόρευση του αμιάντου στις Ηνωμένες Πολιτείες, έως ότου περισσότεροι άνθρωποι σηκωθούν και μιλήσουν, εμείς [continue to] πάλη.”
Discussion about this post