Michelle Mandere, 24
Πώς ήταν η διάγνωσή σας και πώς σας επηρέασε;
Αρχικά, υπήρχε μεγάλη σύγχυση σχετικά με την κατάστασή μου. Η μαμά μου με πήγε σε πολλούς γιατρούς και κανένας από αυτούς δεν ήξερε ακριβώς τι είχα. Αυτό οδήγησε σε περιττή περιποίηση, η οποία ερέθισε ακόμη περισσότερο το δέρμα μου.
Αργότερα, με παρέπεμψαν σε έναν δερματολόγο που τελικά μου διέγνωσε ψωρίαση. Η διάγνωσή μου δεν με επηρέασε στην αρχή γιατί ήμουν μόλις 7. Αλλά καθώς μεγάλωνα, άρχισα να παρατηρώ διαφορές μεταξύ εμένα και των συνομηλίκων μου.
Καθώς οι άλλοι άρχισαν να παρατηρούν την κατάσταση του δέρματος μου, μου έκαναν πολλές ερωτήσεις. Κάποιοι μάλιστα δεν ήθελαν να συναναστραφούν μαζί μου γιατί νόμιζαν ότι ήταν μεταδοτικό. Οι άνθρωποι αντέδρασαν με διαφορετικούς τρόπους στην ψωρίασή μου, που κατά καιρούς ένιωθα απομονωμένη.
Ποιες ήταν μερικές από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίσατε όσο ζούσατε με ψωρίαση;
Το πιο δύσκολο πράγμα για μένα με την ψωρίαση είναι η συνεχής ενόχληση που νιώθω, ανεξάρτητα από το τι φοράω ή τον καιρό. Επίσης, αντιμετωπίζω σοβαρή κόπωση και παρενέργειες από τα φάρμακά μου, όπως ναυτία και στοματικά έλκη.
Η ψωρίαση επηρεάζει την αυτοπεποίθηση και την αυτοεκτίμησή μου, ειδικά κατά τη διάρκεια μιας έξαρσης. Ανεξάρτητα από το πόσο σίγουρος είμαι ή πόσο γεμάτος με αγάπη για τον εαυτό μου, υπάρχουν πάντα μέρες που νιώθω υπερβολική ανασφάλεια για να φύγω από το σπίτι μου ή να βρίσκομαι κοντά σε ανθρώπους.
Είναι δύσκολο για μένα να το αντιμετωπίσω γιατί ξέρω ότι τα αγαπημένα μου πρόσωπα δεν νοιάζονται και θα ήθελαν να είναι πάντα κοντά μου. Αλλά η ψωρίαση μπορεί να σας καταστρέψει και να σας κάνει να απομονωθείτε από τους άλλους. Γίνεται μια βαθιά τρύπα από την οποία μπορεί να είναι δύσκολο να βγεις μερικές φορές.
Ποιες είναι οι καλύτερες συμβουλές σας για έξαρση ή κακές μέρες;
Το αγαπημένο μου πράγμα που κάνω είναι να κάνω ένα ζεστό μπάνιο και να το βυθίζομαι για λίγο. Κάνω επίσης ό,τι καλύτερο μπορώ για να μιλήσω σε άτομα εντός του συστήματος υποστήριξής μου για το πώς νιώθω. Αυτό με βοηθά να ευθυγραμμίσω ξανά τις σκέψεις μου και να με γειώσει ξανά στη γη. Ως αποτέλεσμα, αρχίζω να νιώθω λιγότερο απομονωμένος.
Τι θα θέλατε να γνωρίζουν οι άλλοι για την ψωρίαση;
Τα άτομα με ψωρίαση μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή και να επιδιώξουν οτιδήποτε θέλουν. Η συνθήκη δεν αφαιρεί από αυτό που είσαι. Επίσης δεν σε καθορίζει.
Μακάρι επίσης οι άνθρωποι να ήξεραν ότι δεν είναι μεταδοτικό. Οι περισσότεροι άνθρωποι που συναντώ κάνουν τα πάντα για να αποφύγουν να με πλησιάσουν λόγω φόβου. Υποθέτω ότι είναι απλώς ένας φόβος για το άγνωστο, αλλά μπορώ να διαβεβαιώσω όλους τους ανθρώπους ότι η ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική.
Janelle Rodriguez, 27
Πώς ήταν η διάγνωσή σας και πώς σας επηρέασε;
Διαγνώστηκα με ψωρίαση σε ηλικία 4 ετών, οπότε ήμουν πολύ μικρός για να καταλάβω τη διάγνωσή μου στην αρχή. Αντίθετα, επηρέασε περισσότερο τη μητέρα μου.
Με πήγε σε δερματολόγους και δοκίμασα διάφορα φάρμακα και σπιτικές θεραπείες. Η μητέρα μου δίδαξε στις αδερφές μου πώς να εφαρμόζουν τα τοπικά φάρμακά μου σε περίπτωση που δεν μπορούσε μια μέρα. Νομίζω ότι μέρος της γνώριζε ότι η διάγνωση με ψωρίαση θα μπορούσε να έχει αρνητικό αντίκτυπο στη ζωή μου.
Πιστεύω ακράδαντα ότι από νωρίς, η μητέρα μου έκανε ό,τι περνούσε από το χέρι της για να με εμποδίσει να αντιμετωπίσω αυτά τα εμπόδια. Λένε ότι η άγνοια είναι ευδαιμονία, και για τα εφηβικά μου χρόνια, όσο λιγότερα ήξερα, τόσο το καλύτερο. Αλλά δεν μπορούσα να ζήσω στη φούσκα της άγνοιάς μου για πολύ.
Ως έφηβος, παρατήρησα την αρνητική προσοχή που μου τραβούσε κάθε φορά που έδειχνα το δέρμα μου. Θυμάμαι τα βλέμματα αηδίας και τα σχόλια που έκαναν οι άνθρωποι. Ήταν σαν να ήταν μεταδοτικό αυτό που είχα και ο κόσμος φοβόταν να πλησιάσει πολύ. Δεν ένιωθε ποτέ καλά. Ένιωσα ντροπή για το ίδιο μου το δέρμα.
Κράτησα το δέρμα μου καλυμμένο όσο μπορούσα γιατί νόμιζα ότι έκανα χάρη στους άλλους. Όταν τελικά μίλησα σε έναν δερματολόγο, η μόνη μου ερώτηση ήταν, “Πώς μπορώ να απαλλαγώ από αυτό;” Μου εξήγησε ότι αυτό που είχα ήταν χρόνιο και δεν υπήρχε θεραπεία. Θα το είχα αυτό για μια ζωή και θα έπρεπε να μάθω να ζω με αυτό και να το ελέγχω.
Από τη στιγμή που αυτά τα λόγια ξέφευγαν από τα χείλη του, το ραντεβού είχε τελειώσει για μένα. Ένιωσα συγκλονισμένος από τα νέα. Το μόνο που μπορούσα να σκεφτώ ήταν πώς θα έμοιαζε η υπόλοιπη ζωή μου. Ένιωθα ότι μια πολύ μακρά και άθλια ζωή ήταν μπροστά μου.
Ποιες ήταν μερικές από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίσατε όσο ζούσατε με ψωρίαση;
Η μάχη μου με την ψυχική ασθένεια ήταν η μεγαλύτερη πρόκληση. Όχι μόνο αυτές οι αρνητικές εμπειρίες με επηρέασαν προσωπικά, αλλά ήταν σαν κάποιος να άρπαξε την ευτυχία από μέσα μου και κάθε ελπίδα είχε χαθεί.
Ως αποτέλεσμα αυτού, ένιωσα κατάθλιψη ως έφηβος. Ήταν μια σιωπηλή μάχη. Καταπίεσα πολλά από τα συναισθήματά μου, τις σκέψεις μου και αντιμετώπισα την κατάστασή μου μέσω της απομόνωσης. Το δωμάτιό μου και το μαύρο πουλόβερ μου έγιναν το ασφαλές μου καταφύγιο.
Προσπάθησα ό,τι καλύτερο μπορούσα για να έχω πάντα ένα δυνατό πρόσωπο στο πόκερ στο σχολείο και στο σπίτι. Δεν ήθελα να επιστήσω την προσοχή πάνω μου. Δεν ήθελα να με δουν. Ένιωθα ότι κανείς δεν θα καταλάβαινε τι ένιωθα μέσα μου.
Πώς θα μπορούσα να κάνω τους άλλους να καταλάβουν ότι ήταν κάτι περισσότερο από μια απλή δερματική ασθένεια; Πώς μπορεί κάποιος που δεν χρειάζεται να αντιμετωπίζει καθημερινά τα εμπόδια να καταλάβει πώς αυτό με έχει επηρεάσει ψυχικά;
Δεν ήξερα πώς να μεταφέρω αυτό που ένιωθα μέσα μου για να βοηθήσω την οικογένειά μου και τους στενούς μου φίλους να με καταλάβουν καλύτερα. Ήταν δύσκολο να μην έχω κάποιον με τον οποίο θα μπορούσα να σχετιστώ. Προτίμησα να μείνω ήσυχος και να το αντιμετωπίσω μόνη μου.
Ποιες είναι οι καλύτερες συμβουλές σας για έξαρση ή κακές μέρες;
Θυμηθείτε να είστε ευγενικοί και υπομονετικοί με τον εαυτό σας. Η θεραπεία είναι ένα ταξίδι και δεν μπορείς να το βιάσεις. Αναζητήστε παρηγοριά σε αυτά που σας φέρνουν χαρά και θετικότητα. Ποτέ μην ντρέπεστε να ζητήσετε βοήθεια.
Είναι εντάξει να νιώθεις θλίψη και είναι εντάξει να είσαι ευάλωτος. Θυμηθείτε να φροντίζετε τον εαυτό σας ψυχικά και σωματικά. Είστε ένα καταπληκτικό και ανθεκτικό άτομο, και θα το ξεπεράσετε αυτό. Το πιο σημαντικό, δεν είσαι μόνος.
Σας αγαπούν οι φίλοι και η οικογένειά σας και υπάρχει μια τόσο καταπληκτική κοινότητα ανθρώπων με ψωρίαση που σας αναζωογονεί, σας δίνει κίνητρα και είναι ευγενικοί. Ξέρω ότι μπορεί να είναι δύσκολο να δεις το φως στο τέλος του τούνελ όταν το δέρμα σου φουντώνει ή όταν περνάς μια κακή μέρα. Αλλά υπάρχει μια ασημένια επένδυση σε αυτό.
Θα κοιτάξετε μέσα σας και θα μάθετε πολλά για τον εαυτό σας. Θα ανακαλύψετε αυτή τη δύναμη και την ανθεκτικότητα που ίσως ποτέ δεν είχατε καν φανταστεί. Όταν το δέρμα σας αρχίσει να επουλώνεται ξανά ή όταν αισθάνεστε καλύτερα, θα εκτιμήσετε τα μικρά πράγματα που πολλές φορές μπορεί να παραβλεφθούν. Είναι ένα ταξίδι που έχει τα πάνω και τα κάτω του, αλλά είναι όμορφο όταν αρχίζεις να ανακαλύπτεις τον εαυτό σου.
Τι θα θέλατε να γνωρίζουν οι άλλοι για την ψωρίαση;
Μακάρι να υπήρχε τρόπος να βοηθήσω τους ανθρώπους να κατανοήσουν την πολυπλοκότητα της ψωρίασης. Είναι εύκολο να το δεις ως απλώς μια δερματική ασθένεια, αλλά είναι πολύ περισσότερο.
Η ψωρίαση μπορεί να επηρεάσει την ποιότητα ζωής ενός ατόμου. Είναι σημαντικό να αλλάξουμε τον τρόπο που αντιδρούμε και να κοιτάμε όσους έχουν ψωρίαση ή οποιαδήποτε πάθηση του δέρματος. Συνεργαστείτε για να αυξήσετε την ευαισθητοποίηση και να την ομαλοποιήσετε. Με αυτόν τον τρόπο, μπορούμε να κάνουμε μια γενιά παιδιών να μεγαλώσει χωρίς το αρνητικό στίγμα που έχουμε νιώσει πολλοί από εμάς.
Ashley Featherson, 29
Πώς ήταν η διάγνωσή σας και πώς σας επηρέασε;
Ήμουν 4 ετών όταν διαγνώστηκα με ψωρίαση. Με τα χρόνια, τα συμπτώματά μου έρχονταν και έφευγαν καθώς δοκίμαζα διάφορες θεραπείες. Από το γυμνάσιο ήταν υπό έλεγχο, αλλά φούντωσε ξανά κατά τη διάρκεια του νεώτερου μου [year] του κολεγίου.
Ήταν ένα τρενάκι του λούνα παρκ από τότε που διαγνώστηκα. Θα έχω καθαρό δέρμα ένα χρόνο και μετά θα ξεσπάσω. Στη συνέχεια, θα έχω ξεφλούδισμα του δέρματος για ένα χρόνο και μετά θα καθαρίσει. Τα τελευταία 2 χρόνια, είναι σταθερά παρούσα, η οποία είναι η μεγαλύτερη που έχω βιώσει φωτοβολίδα.
Ποιες ήταν μερικές από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίσατε όσο ζούσατε με ψωρίαση;
Η αγάπη για τον εαυτό μου ήταν η μεγαλύτερη πρόκληση. Όσο μεγάλωνα, τόσο πιο ανασφαλής θα γινόμουν.
Μόλις τον τελευταίο χρόνο είπα στον εαυτό μου να μην επιτρέψω στην ψωρίαση να με ελέγξει άλλο. Προσπαθώ να μην το αφήσω να επηρεάσει την επιλογή του ρουχισμού μου, το πώς αλληλεπιδρώ με τους ανθρώπους και το πώς βλέπω τον εαυτό μου. Έχω ακόμα δύσκολες μέρες, αλλά αγκαλιάζω το ταξίδι μου.
Ποιες είναι οι καλύτερες συμβουλές σας για έξαρση ή κακές μέρες;
Είμαι πραγματικά μεγάλος σε μια ολιστική προσέγγιση. Παρατήρησα μια αλλαγή στις εξάρσεις μετά τη χρήση προϊόντων οικιακής χρήσης και περιποίησης δέρματος με καθαρά συστατικά. Μουλιάζω στο αλάτι της Νεκράς Θάλασσας, που κάνει θαύματα! Εξακολουθώ να παλεύω από καιρό σε καιρό με τις εξάρσεις του τριχωτού της κεφαλής, αλλά είμαι στη διαδικασία να δοκιμάζω διαφορετικά προϊόντα για να δω τι λειτουργεί.
Έχω επίσης αλλάξει τρομερά τη διατροφή μου και βλέπω ήδη διαφορά. Έχω αποβάλει τα γαλακτοκομικά, τη ζάχαρη και τα προϊόντα από λευκό αλεύρι. Ο διαλογισμός και η τακτική ημερολόγιο βοηθά επίσης, ειδικά όταν έχω μια κακή μέρα. Γράφω για το πώς νιώθω και για τι είμαι ευγνώμων.
Τι θα θέλατε να γνωρίζουν οι άλλοι για την ψωρίαση;
Μακάρι οι άλλοι άνθρωποι να ήξεραν ότι η ψωρίαση δεν έχει απλώς αποχρωματισμό. Υπάρχουν άλλα σωματικά και ψυχικά συμπτώματα πέρα από αυτό που μπορεί να δει το μάτι.
Εάν ζείτε επίσης με ψωρίαση, μάθετε την αξία σας και ότι υπάρχουν καλύτερες μέρες μπροστά. Κατανοήστε ότι είναι μια διαδικασία, αλλά μπορείτε να θεραπεύσετε με αφοσίωση και σκληρή δουλειά.
Discussion about this post