Κατανόηση των πλεονεκτημάτων της φυσικής θεραπείας για τη μυϊκή δυστροφία Duchenne

Η φυσικοθεραπεία ωφελεί τα άτομα με DMD με διάφορους τρόπους.

Η προοδευτική εξασθένηση των μυών είναι χαρακτηριστικό της DMD. Ένας φυσιοθεραπευτής μπορεί να βοηθήσει στη διατήρηση της μυϊκής λειτουργίας χρησιμοποιώντας ασκήσεις που στοχεύουν στη μυϊκή δύναμη και ευλυγισία.

Ωστόσο, όλα τα άτομα με DMD θα χάσουν τη μυϊκή λειτουργία με την πάροδο του χρόνου. Μαζί με άλλα μέλη της ομάδας φροντίδας, ένας φυσιοθεραπευτής μπορεί να παρακολουθεί το επίπεδο της μυϊκής σας λειτουργίας και μπορεί να εργαστεί για να σας βοηθήσει να προσαρμοστείτε σε οποιαδήποτε απώλεια λειτουργικότητας.

Το DMD μπορεί να προκαλέσει έναν τύπο επιπλοκών που ονομάζονται συσπάσεις. Εάν έχετε συσπάσεις, οι μύες, οι τένοντες ή άλλοι μαλακοί ιστοί γίνονται κοντοί, με αποτέλεσμα οι αρθρώσεις σας να γίνονται άκαμπτες και να παραμορφώνονται.

Η συνεργασία με έναν φυσιοθεραπευτή για τη διατήρηση της ευελιξίας μπορεί να βοηθήσει στη μείωση του κινδύνου εμφάνισης συσπάσεων.

Υπάρχουν διάφορα συστατικά για φυσική θεραπεία για DMD. Αυτά τα συστατικά περιλαμβάνουν:

Εκτιμήσεις

Οι φυσιοθεραπευτές μπορούν να χρησιμοποιήσουν διάφορα τυποποιημένα τεστ και μέτρα για να ελέγξουν τη μυϊκή σας λειτουργία και κινητικότητα. Αυτό τους βοηθά να παρακολουθούν την κατάστασή σας και να προσαρμόζουν ανάλογα τη θεραπεία σας.

Οι ειδικοί συνιστούν να κάνετε αυτές τις εξετάσεις κάθε 4-6 μήνες. Ωστόσο, μπορεί να συμβούν συχνότερα από αυτό εάν η κατάστασή σας αλλάξει ή έχετε συγκεκριμένες ανάγκες να αντιμετωπίσετε.

Ασκηση

Η τακτική άσκηση μπορεί να βοηθήσει στην ενίσχυση της συνολικής υγείας και στη διατήρηση της μυϊκής δύναμης για όσο το δυνατόν περισσότερο. Οι τύποι άσκησης που χρησιμοποιούνται κατά τη διάρκεια της φυσικοθεραπείας για το DMD είναι συνήθως αυτοί που είναι πιο ήπιοι με το σώμα σας, συμπεριλαμβανομένου:

• υδάτινη άσκηση
• εκπαίδευση ποδηλάτου
• βάδισμα με υποστήριξη σωματικού βάρους

Ένας φυσιοθεραπευτής θα επιβλέπει συχνά την άσκηση για να διασφαλίσει ότι δεν θα υπερβάλλετε τον εαυτό σας ή θα υποστείτε τραυματισμό.

Διατάσεις

Οι διατάσεις μπορούν να βοηθήσουν στην πρόληψη των συσπάσεων σε άτομα με DMD. Περιλαμβάνει τις περιοχές τέντωμα του σώματος που είναι πιθανότερο να επηρεαστεί από τις συμβάσεις.

Οι συνιστώμενες εκτάσεις μπορεί να περιλαμβάνουν όσους εργάζονται στους μυς και τους τένοντες των ακόλουθων:

• γοφούς
• πόδια, αστραγάλους και πόδια
• χέρια, καρπούς και δάχτυλα
• λαιμός

Σε γενικές γραμμές, οι ειδικοί συνιστούν καθημερινές διατάσεις στο σπίτι 4-6 φορές την εβδομάδα.

Ορθωτικά

Ένας φυσιοθεραπευτής μπορεί επίσης να συστήσει ορθογραφικά. Αυτά έχουν πολλά οφέλη, όπως:

• υποστήριξη εξασθενημένων μυών
• διατηρώντας τους μυς και τους τένοντες ευέλικτους παρέχοντας ένα διατηρημένο τέντωμα
• ενίσχυση της κινητικότητας

Μερικά παραδείγματα ορθωτικών που χρησιμοποιούνται για DMD περιλαμβάνουν:

• ορθωτικά ποδοκνημικής
• νάρθηκες καρπού ή χεριού
• ορθωτικά γονάτων-αστραγάλων-ποδιών

Εάν λάβετε διάγνωση DMD, θα χρειαστείτε φυσιοθεραπεία καθ ‘όλη τη διάρκεια της ζωής σας. Τούτου λεχθέντος, ο ακριβής τύπος θεραπείας που λαμβάνετε θα αλλάξει καθώς η κατάστασή σας εξελίσσεται.

Για παράδειγμα, στις αρχές της πορείας της νόσου, η φυσική θεραπεία θα εστιάσει συχνά για την πρόληψη του σχηματισμού συσπάσεων στο κάτω μέρος του σώματός σας, την προώθηση της σταθερότητας με τα ορθωτικά και τη διατήρηση της ικανότητάς σας να περπατάτε για όσο το δυνατόν περισσότερο.

Καθώς το DMD εξελίσσεται, η μυϊκή αδυναμία γίνεται πιο σοβαρή και ένα άτομο τελικά δεν είναι σε θέση να περπατήσει μόνοι του. Σε αυτά τα μεταγενέστερα στάδια, το επίκεντρο της φυσικής θεραπείας μετατοπίζεται σε:

• παρέχοντας άνεση
• βελτίωση της στάσης του σώματος
• μείωση του πόνου
• αποτρέποντας την επιδείνωση των υφιστάμενων συμβάσεων ή νέων από το σχηματισμό στο πάνω μέρος του σώματος
• Χρησιμοποιώντας βοηθητικές συσκευές όπως αναπηρικές καρέκλες και συσκευές μόνιμης χρήσης για να βοηθήσετε στην κινητικότητα

Η φυσικοθεραπεία για το DMD έχει πολλά οφέλη. Ωστόσο, υπάρχουν και ορισμένοι κίνδυνοι που πρέπει να γνωρίζετε.

Η πολύ επίπονη άσκηση μπορεί να βλάψει τους μύες, επιδεινώνοντας τις επιπτώσεις του DMD. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο οι φυσιοθεραπευτές μπορούν να συνταγογραφήσουν ασκήσεις χαμηλότερης έντασης, όπως η άσκηση στο νερό.

Το DMD επηρεάζει όχι μόνο την κινητικότητα αλλά και την ισορροπία. Η μυϊκή εξασθένηση μπορεί να κάνει πιο δύσκολη την γρήγορη αντίδραση σε αλλαγές στις επιφάνειες βάδισης ή στην κατεύθυνση. Ως εκ τούτου, τα άτομα με DMD διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο πτώσεων, ακόμη και κατά τη διάρκεια της άσκησης.

Ο φυσικοθεραπευτής σας συχνά θα επιβλέπει απευθείας τις ασκήσεις φυσικοθεραπείας σας. Θα σας βοηθήσουν να βεβαιωθείτε ότι χρησιμοποιείτε την κατάλληλη τεχνική και ένταση, μειώνοντας τον κίνδυνο τραυματισμού ή πτώσης.

Υπάρχουν ενδείξεις ότι διάφοροι τύποι άσκησης είναι ασφαλείς και αποτελεσματικοί για άτομα με DMD. Για παράδειγμα:

• Μια μελέτη του 2013 διαπίστωσε ότι η υποβοηθούμενη προπόνηση με ποδήλατο ήταν ασφαλής και καθυστερούσε την επιδείνωση της λειτουργίας σε άτομα με DMD.
• Σύμφωνα με α Μελέτη 2022ένα πρόγραμμα άσκησης με αντίσταση ήπιας έως μέτριας έντασης βελτίωσε τη δύναμη των ποδιών σε άτομα με DMD και δεν έδειξε σημάδια μυϊκής βλάβης.
• ΕΝΑ Μελέτη 2023 παρατήρησε ότι η υδροκινησιοθεραπεία, ένας τύπος υδροθεραπείας, ήταν ασφαλής για άτομα με DMD και βελτίωσε τα αποτελέσματα σε διάφορα τυποποιημένα τεστ κίνησης ή λειτουργίας.

Αλλά είναι σημαντικό να επισημανθεί ότι αυτές οι μελέτες έχουν μικρό αριθμό συμμετεχόντων. Συνολικά, χρειαζόμαστε μεγαλύτερες μελέτες.

ΕΝΑ κριτική 2012 σημειώνει ότι παλαιότερες μελέτες τεκμηρίωσαν ότι οι διατάσεις επιβράδυναν αποτελεσματικά τον σχηματισμό συσπάσεων στο DMD.

Άλλες μελέτες έχουν σημειώσει ότι το τέντωμα μόνο είναι απίθανο να αποτραπεί συσπάσεις ή αυτό το τέντωμα δεν ήταν αποτελεσματική για τη θεραπεία ή την πρόληψη των συσπάσεων.

Είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για το DMD. Η κατάσταση είναι προοδευτική, που σημαίνει ότι χειροτερεύει όσο περνάει ο καιρός.

Ενώ η φυσικοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει στην επιβράδυνση ορισμένων από τις επιπτώσεις του DMD και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής, η μυϊκή αδυναμία θα συνεχίσει να επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου. Επειδή ο καθένας με DMD είναι διαφορετικός, ο ρυθμός με τον οποίο συμβαίνει αυτό μπορεί να ποικίλλει ανάλογα με το άτομο.

Ποιοι τύποι επαγγελματιών αποτελούν μέρος της ομάδας αποκατάστασης για τη μυϊκή δυστροφία Duchenne;

Εκτός από τους φυσιοθεραπευτές, άλλα μέλη της ομάδας αποκατάστασης για DMD μπορεί να περιλαμβάνουν:

• εργοθεραπευτές
• λογοθεραπευτές
• ορθωτιστές

Ποιες είναι άλλες θεραπείες για τη μυϊκή δυστροφία Duchenne;

Άλλες θεραπείες για το DMD περιλαμβάνουν:

• κορτικοστεροειδή
• φάρμακα όπως το eteplirsen (Exondys 51), το golodirsen (Vyondys 53) και το casimersen (Amondys 45) που μπορούν να χρησιμοποιήσουν τα άτομα με DMD που έχουν συγκεκριμένες παραλλαγές γονιδίων
• ελεβίδης, η πρώτη γονιδιακή θεραπεία για DMDτο οποίο χρησιμοποιούν οι γιατροί για τη θεραπεία παιδιών με DMD που έχουν μια συγκεκριμένη παραλλαγή γονιδίου

• Αναστολείς ενζύμου μετατροπής της αγγειοτενσίνης ή βήτα αναστολείς για τη θεραπεία της καρδιομυοπάθειας που μπορεί να συμβεί σε DMD

• χειρουργική επέμβαση για τη θεραπεία συσπάσεων ή σκολίωσης

• συμπληρώματα ασβεστίου και βιταμίνης D για την πρόληψη της οστεοπόρωσης λόγω χρήσης κορτικοστεροειδών

• υποβοηθούμενος αερισμός για αδυναμία των αναπνευστικών μυών

Πόσο συχνή είναι η μυϊκή δυστροφία Duchenne;

Η DMD εκτιμάται ότι εμφανίζεται σε περίπου 1 στους 3.600 ζωντανές γεννήσεις αρσενικών.

Η φυσικοθεραπεία είναι ένα σημαντικό συστατικό της θεραπείας DMD. Μπορεί να έχει πολλά οφέλη, όπως η διατήρηση της μυϊκής δύναμης και λειτουργίας, η βοήθεια στην κινητικότητα και η πρόληψη επιπλοκών όπως οι συσπάσεις.

Ένας φυσικοθεραπευτής θα συνεργαστεί μαζί σας για να αναπτύξει ένα σχέδιο θεραπείας κατάλληλο για τις ανάγκες σας. Θα επιβλέπουν επίσης τη θεραπεία σας για να παρακολουθούν την κατάστασή σας και να διασφαλίζουν ότι δεν διατρέχετε κίνδυνο τραυματισμού.

Ενώ η φυσικοθεραπεία είναι ευεργετική, δεν σταματά την εξέλιξη της DMD. Κάθε άτομο με DMD είναι διαφορετικό. Κάθε άτομο θα έχει διαφορετική πορεία της νόσου και ανταπόκριση στη φυσικοθεραπεία.