Πριν από περίπου επτά εβδομάδες, μου είπαν ότι η κόρη μου μπορεί να έχει νεανική αρθρίτιδα (ΝΙΑ). Ήταν η πρώτη απάντηση που είχε νόημα – και δεν με τρόμαξε εντελώς – μετά από μήνες επισκέψεων στο νοσοκομείο, επεμβατικές εξετάσεις και πεπεισμένη ότι η κόρη μου είχε τα πάντα, από μηνιγγίτιδα μέχρι όγκους στον εγκέφαλο και λευχαιμία. Εδώ είναι η ιστορία μας και τι πρέπει να κάνετε εάν το παιδί σας έχει παρόμοια συμπτώματα.
Απλώς ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά…
Αν με ρωτούσες πώς ξεκίνησαν όλα, θα σε πήγαινα πίσω στην τελευταία εβδομάδα του Ιανουαρίου, όταν η κόρη μου άρχισε να παραπονιέται για πόνο στον αυχένα. Μόνο που δεν παραπονιόταν πραγματικά. Ανέφερε κάτι για τον λαιμό της που πονούσε και μετά έτρεχε να παίξει. Σκέφτηκα ότι ίσως είχε κοιμηθεί αστεία και τράβηξε κάτι. Ήταν τόσο χαρούμενη και κατά τα άλλα απτόητη από ό,τι συνέβαινε. Σίγουρα δεν ανησυχούσα.
Αυτό ήταν μέχρι περίπου μια εβδομάδα μετά την έναρξη των αρχικών καταγγελιών. Την πήρα στο σχολείο και αμέσως κατάλαβα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Πρώτον, δεν έτρεξε να με χαιρετήσει όπως έκανε συνήθως. Είχε αυτό το μικρό κουτσό όταν περπατούσε. Μου είπε ότι πονούσαν τα γόνατά της. Υπήρχε ένα σημείωμα από τη δασκάλα της που ανέφερε ότι παραπονιόταν για τον λαιμό της.
Αποφάσισα να καλέσω τον γιατρό για ραντεβού την επόμενη μέρα. Αλλά όταν φτάσαμε στο σπίτι, φυσικά δεν μπορούσε να ανέβει τις σκάλες. Η δραστήρια και υγιής 4χρονη μου ήταν μια λακκούβα με δάκρυα και με παρακαλούσε να την κουβαλήσω. Και όσο περνούσε η νύχτα, τα πράγματα έγιναν χειρότερα. Μέχρι το σημείο που σωριάστηκε στο πάτωμα κλαίγοντας για το πόσο πολύ πονούσε ο λαιμός της, πόσο πόνεσε το περπάτημα.
Αμέσως σκέφτηκα: Είναι μηνιγγίτιδα. Την σήκωσα και πήγα στο ER που πήγαμε.
Μόλις έφτασε εκεί, έγινε σαφές ότι δεν μπορούσε να λυγίσει καθόλου τον λαιμό της χωρίς να νιώσει από τον πόνο. Είχε ακόμα αυτό το κουτσό. Αλλά μετά από μια αρχική εξέταση, ακτινογραφία και εξέταση αίματος, ο γιατρός που είδαμε ήταν πεπεισμένος ότι δεν επρόκειτο για βακτηριακή μηνιγγίτιδα ή επείγουσα ανάγκη. «Συνέχεια με τον γιατρό της το επόμενο πρωί», μας είπε μετά την έξοδο.
Μπήκαμε να δούμε τον γιατρό της κόρης μου αμέσως την επόμενη μέρα. Αφού εξέτασε το κοριτσάκι μου, παρήγγειλε μαγνητική τομογραφία κεφαλιού, λαιμού και σπονδυλικής στήλης. «Θέλω απλώς να βεβαιωθώ ότι δεν συμβαίνει τίποτα εκεί μέσα», είπε. Ήξερα τι σήμαινε αυτό. Έψαχνε για όγκους στο κεφάλι της κόρης μου.
Για κάθε γονέα, αυτό είναι αγωνία
Τρομοκρατήθηκα την επόμενη μέρα καθώς ετοιμαζόμασταν για τη μαγνητική τομογραφία. Η κόρη μου χρειάστηκε να υποβληθεί σε αναισθησία λόγω της ηλικίας της και των δύο ωρών που θα χρειαζόταν να παραμείνει εντελώς ακίνητη. Όταν ο γιατρός της με τηλεφώνησε μια ώρα μετά την ολοκλήρωση της διαδικασίας για να μου πει ότι όλα ήταν ξεκάθαρα, συνειδητοποίησα ότι είχα κρατήσει την αναπνοή μου για 24 ώρες. «Μάλλον έχει κάποια περίεργη ιογενή λοίμωξη», μου είπε. «Ας της δώσουμε μια εβδομάδα και αν ο λαιμός της είναι ακόμα δύσκαμπτος, θέλω να την ξαναδώ».
Τις επόμενες μέρες, η κόρη μου φαινόταν να βελτιώνεται. Σταμάτησε να παραπονιέται για το λαιμό της. Δεν έκλεισα ποτέ αυτό το επόμενο ραντεβού.
Αλλά τις εβδομάδες που ακολούθησαν, συνέχισε να έχει μικρά παράπονα για πόνο. Ο καρπός της πονούσε τη μια μέρα, το γόνατό της την άλλη. Μου φαινόταν σαν φυσιολογικοί πόνοι ανάπτυξης. Σκέφτηκα ότι ίσως εξακολουθούσε να ξεπερνά οποιονδήποτε ιό της είχε προκαλέσει πόνο στον αυχένα εξαρχής. Αυτό ήταν μέχρι την ημέρα στα τέλη Μαρτίου που την πήρα από το σχολείο και είδα το ίδιο βλέμμα αγωνίας στα μάτια της.
Ήταν μια άλλη νύχτα δακρύων και πόνου. Το επόμενο πρωί ήμουν στο τηλέφωνο με τον γιατρό της και παρακαλούσα να με δει.
Στο πραγματικό ραντεβού, το κοριτσάκι μου φαινόταν μια χαρά. Ήταν χαρούμενη και παιχνιδιάρα. Ένιωθα σχεδόν ανόητη που ήμουν τόσο ανυποχώρητη στο να την βάλω μέσα. Αλλά μετά ο γιατρός της άρχισε την εξέταση και γρήγορα έγινε φανερό ότι ο καρπός της κόρης μου ήταν σφιχτά κλειδωμένος.
Ο γιατρός της εξήγησε ότι υπάρχει διαφορά μεταξύ της αρθραλγίας (πόνος στις αρθρώσεις) και της αρθρίτιδας (φλεγμονή της άρθρωσης.) Αυτό που συνέβαινε στον καρπό της κόρης μου ήταν σαφώς το τελευταίο.
Ένιωσα απαίσια. Δεν είχα ιδέα ότι ο καρπός της είχε χάσει καν οποιοδήποτε εύρος κίνησης. Δεν ήταν αυτό για το οποίο παραπονιόταν περισσότερο, για τα γόνατά της. Δεν την είχα προσέξει να αποφεύγει να χρησιμοποιήσει τον καρπό της.
Φυσικά, τώρα που το έμαθα, είδα τους τρόπους με τους οποίους υπεραντιστάθμισε τον καρπό της σε ό,τι έκανε. Ακόμα δεν έχω ιδέα πόσο καιρό είχε γίνει. Αυτό και μόνο το γεγονός με γεμίζει με μεγάλες ενοχές της μαμάς.
Μπορεί να ασχολείται με αυτό για το υπόλοιπο της ζωής της…
Ένα άλλο σετ ακτινογραφιών και αιματολογικών εργασιών επανήλθε ως επί το πλείστον φυσιολογικό, και έτσι αφεθήκαμε να καταλάβουμε τι μπορεί να συμβαίνει. Όπως μου εξήγησε ο γιατρός της κόρης μου, υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορούν να προκαλέσουν αρθρίτιδα στα παιδιά: αρκετές αυτοάνοσες παθήσεις (συμπεριλαμβανομένου του λύκου και της νόσου του Lyme), νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα (της οποίας υπάρχουν διάφοροι τύποι) και λευχαιμία.
Θα έλεγα ψέματα αν έλεγα ότι το τελευταίο δεν με κρατάει ακόμα ξύπνιο το βράδυ.
Μας παρέπεμψαν αμέσως σε παιδορευματολόγο. Η κόρη μου λάμβανε naproxen δύο φορές την ημέρα για να βοηθήσει με τον πόνο καθώς προσπαθούμε να βρούμε μια επίσημη διάγνωση. Μακάρι να μπορούσα να πω ότι από μόνο του τα έκανε όλα καλύτερα, αλλά είχαμε αρκετά επεισόδια αρκετά έντονου πόνου τις τελευταίες εβδομάδες. Από πολλές απόψεις, ο πόνος της κόρης μου φαίνεται να επιδεινώνεται.
Είμαστε ακόμα στο στάδιο της διάγνωσης. Οι γιατροί είναι αρκετά σίγουροι ότι έχει κάποιο είδος ΝΙΑ, αλλά μπορεί να χρειαστούν έως και έξι μήνες από την αρχική εμφάνιση των συμπτωμάτων για να το γνωρίζουν με βεβαιότητα και να είναι σε θέση να προσδιορίσουν ποιον τύπο. Είναι πιθανό αυτό που βλέπουμε να είναι ακόμα μια αντίδραση σε κάποιον ιό. Ή θα μπορούσε να έχει έναν από τους τύπους ΝΙΑ που τα περισσότερα παιδιά αναρρώνουν μετά από μερικά χρόνια.
Είναι επίσης πιθανό αυτό να είναι κάτι με το οποίο έχει να κάνει για το υπόλοιπο της ζωής της.
Δείτε τι πρέπει να κάνετε όταν το παιδί σας αρχίσει να παραπονιέται για πόνο στις αρθρώσεις
Αυτή τη στιγμή, δεν ξέρουμε τι θα ακολουθήσει. Αλλά τον τελευταίο μήνα έχω κάνει πολύ διάβασμα και έρευνα. Μαθαίνω ότι η εμπειρία μας δεν είναι εντελώς ασυνήθιστη. Όταν τα παιδιά αρχίζουν να παραπονιούνται για πράγματα όπως πόνο στις αρθρώσεις, είναι δύσκολο να τα πάρεις στα σοβαρά στην αρχή. Είναι τόσο μικροί, τελικά, και όταν πετούν ένα παράπονο και μετά τρέχουν να παίξουν, είναι εύκολο να υποθέσουμε ότι πρόκειται για κάτι μικρό ή για αυτούς τους περιβόητους πόνους ανάπτυξης. Είναι ιδιαίτερα εύκολο να υποθέσει κανείς κάτι δευτερεύον όταν η αιμοδοσία επανέλθει φυσιολογικά, κάτι που μπορεί να συμβεί κατά τους πρώτους μήνες της έναρξης της ΝΙΑ.
Λοιπόν, πώς ξέρετε πότε αυτός ο πόνος για τον οποίο παραπονιούνται δεν είναι απλώς κάτι φυσιολογικό που περνάνε όλα τα παιδιά; Εδώ είναι μια συμβουλή μου: Εμπιστεύσου τα ένστικτά σου.
Για εμάς, πολλά από αυτά ήρθαν στο έντερο της μαμάς. Το παιδί μου αντιμετωπίζει τον πόνο αρκετά καλά. Την έχω δει να τρέχει με το κεφάλι σε ένα ψηλό τραπέζι, να πέφτει πίσω λόγω της δύναμης, μόνο για να πεταχτεί αμέσως γελώντας και έτοιμη να συνεχίσει. Αλλά όταν μειώθηκε σε πραγματικά δάκρυα εξαιτίας αυτού του πόνου… ήξερα ότι ήταν κάτι αληθινό.
Μπορεί να υπάρχουν πολλές αιτίες για πόνο στις αρθρώσεις σε παιδιά με πολλά συνοδά συμπτώματα. Η Cleveland Clinic παρέχει μια λίστα για να καθοδηγήσει τους γονείς στη διαφοροποίηση των πόνων ανάπτυξης από κάτι πιο σοβαρό. Τα συμπτώματα που πρέπει να προσέξετε περιλαμβάνουν:
- επίμονος πόνος, πόνος το πρωί ή ευαισθησία ή πρήξιμο και ερυθρότητα σε μια άρθρωση
- πόνος στις αρθρώσεις που σχετίζεται με τραυματισμό
- κουτσό, αδυναμία ή ασυνήθιστη ευαισθησία
Εάν το παιδί σας εμφανίζει κάποιο από αυτά τα συμπτώματα, πρέπει να το δει ο γιατρός του. Ο πόνος στις αρθρώσεις σε συνδυασμό με έναν επίμονο υψηλό πυρετό ή εξάνθημα μπορεί να είναι σημάδι για κάτι πιο σοβαρό, οπότε πηγαίνετε το παιδί σας σε γιατρό αμέσως.
Η ΝΙΑ είναι κάπως σπάνια, επηρεάζοντας σχεδόν 300.000 βρέφη, παιδιά και εφήβους στις Ηνωμένες Πολιτείες. Αλλά η ΝΙΑ δεν είναι το μόνο πράγμα που μπορεί να προκαλέσει πόνο στις αρθρώσεις. Σε περίπτωση αμφιβολίας, θα πρέπει πάντα να ακολουθείτε το έντερο σας και να επισκέπτεστε το παιδί σας έναν γιατρό που μπορεί να σας βοηθήσει να αξιολογήσετε τα συμπτώματά του.
Η Leah Campbell είναι συγγραφέας και εκδότρια που ζει στο Anchorage της Αλάσκας. Μια ανύπαντρη μητέρα από επιλογή μετά από μια τυχαία σειρά γεγονότων που οδήγησαν στην υιοθεσία της κόρης της, η Leah είναι επίσης συγγραφέας του βιβλίου “Άγαμος υπογόνιμος θηλυκός” και έχει γράψει εκτενώς για τα θέματα της υπογονιμότητας, της υιοθεσίας και της ανατροφής των παιδιών. Μπορείτε να συνδεθείτε με τη Leah μέσω Facebook, αυτήν δικτυακός τόπος, και Κελάδημα.
Discussion about this post