Το RA Healthline είναι μια δωρεάν εφαρμογή για άτομα που ζουν με ρευματοειδή αρθρίτιδα. Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο App Store και στο Google Play. Κατέβασε εδώ.
Το να ζεις με ρευματοειδή αρθρίτιδα (ΡΑ) μπορεί να είναι συντριπτικό και δύσκολο να πλοηγηθείς μόνος σου. Ενώ η οικογένεια και οι φίλοι μπορεί να προσφέρουν την καλύτερη υποστήριξη που μπορούν, το να έχεις ανθρώπους στους οποίους να στηριχτείς και να γνωρίζουν ακριβώς τι περνάς είναι ανεκτίμητο.
Το RA Healthline είναι μια δωρεάν εφαρμογή που δημιουργήθηκε για άτομα που έχουν διαγνωστεί με ΡΑ. Η εφαρμογή σας ταιριάζει με άλλους βάσει διάγνωσης, θεραπείας και προσωπικών ενδιαφερόντων, ώστε να μπορείτε να συνδεθείτε, να μοιραστείτε και να μάθετε ο ένας από τον άλλο.
Η Lisa Emrich, η οποία γράφει blog στο Brass and Ivory: Life with MS and RA, λέει ότι η εφαρμογή της προσφέρει μεγάλη άνεση.
Το 2007, διαγνώστηκε με ρευματοειδή αρθρίτιδα μετά από λάθος διάγνωση με σοβαρό σύνδρομο καρπιαίου σωλήνα και στους δύο καρπούς.
«Με είχαν παραπέμψει σε έναν χειρουργό χεριών που μου έκανε ενέσεις στεροειδών στους καρπούς. Αυτός ο γιατρός μου είπε ότι νόμιζε ότι είχα ΡΑ, κάτι που τελικά οδήγησε στη διάγνωσή μου», λέει ο Emrich.
Ο πόνος στα χέρια και στους καρπούς της τελικά την ανάγκασε να σταματήσει να παίζει πιάνο, κάτι που την επηρέασε συναισθηματικά αφού είναι επαγγελματίας μουσικός. Ενώ διαχειρίζεται τη ΡΑ με φάρμακα και δίαιτα, το να έχει άλλους να μιλήσει για τις συνολικές επιπτώσεις της ΡΑ τη βοηθά να αντιμετωπίσει.
«Είναι υπέροχο να μπορείς να επικοινωνείς με ανθρώπους που καταλαβαίνουν πραγματικά τη ΡΑ», λέει ο Emrich. «Είτε αναζητάτε συμβουλές είτε θέλετε να προσφέρετε συμβουλές ή απλώς μια ευγενική λέξη, η σύνδεση με ανθρώπους που «τα παθαίνουν» είναι πολύτιμη για την καταπολέμηση αυτής της προοδευτικής και εξουθενωτικής χρόνιας νόσου».
Μιλήστε το σε ομαδικές συζητήσεις
Κάθε μέρα της εβδομάδας, η εφαρμογή RA Healthline φιλοξενεί ομαδικές συζητήσεις τις οποίες συντονίζει ένας οδηγός ή υποστηρικτής που ζει με ΡΑ.
Τα θέματα περιλαμβάνουν:
- διαχείριση του πόνου
- θεραπεία
- εναλλακτικές θεραπείες
- εναύσματα
- διατροφή
- άσκηση
- ψυχική υγεία
- φροντίδα υγείας
- σχέσεις
- δουλειά
- επιπλοκές
- τόσο πολύ περισσότερο
Η Jessica Gottlieb, η οποία δημοσιεύει blog για τη ζωή με RA στο Life with RA, λέει ότι οι ομάδες προσφέρουν την ευκαιρία να επιλέξετε θέματα ανάλογα με το τι σας ενδιαφέρει εκείνη την ημέρα.
«Το να έχεις μια ασθένεια όπως η ΡΑ σε φθείρει συναισθηματικά. Αν πραγματικά ψάχνω να σκάψω σε κάτι πολύ συγκεκριμένο, όπως η πλοήγηση στην υγειονομική περίθαλψη, και πραγματικά δεν θέλω να σκέφτομαι συμπτώματα ή τροφή ή άσκηση, μπορώ απλώς να μηδενίσω αυτό το πράγμα», λέει.
«Μερικές φορές θέλω να δω πώς άλλοι άνθρωποι διαχειρίζονται τη δουλειά τους. Η δουλειά είναι περίπλοκη αυτή τη στιγμή και το να έχεις έναν χώρο για να το συζητήσεις χωρίς πολιτική, δύσκολες φιλίες και συναδέλφους αλλάζει το παιχνίδι», προσθέτει ο Gottlieb.
Η Wendy Rivard, η οποία γράφει blog στο Take the Long Way Home, συμφωνεί.
«Στο παρελθόν, όταν συμμετείχα σε ομάδες υποστήριξης RA, τα θέματα είναι παντού και μερικές φορές δεν σχετίζονται με την κατάστασή μου», λέει.
Απολαμβάνει τον τρόπο ζωής και τις ομάδες ψυχικής και συναισθηματικής υγείας.
Ο Emrich δημοσιεύει πιο συχνά στις ομάδες Escape from RA, Lifestyle, Daily Life, General και Medics.
«Σε αυτό το σημείο του ταξιδιού μου για την ΡΑ, αυτά είναι τα θέματα που με ενδιαφέρουν προσωπικά. Έχω επισκεφθεί επίσης κάποιες από τις άλλες ομάδες για να προσφέρω λόγια ενθάρρυνσης και προσωπικές εμπειρίες σε εκείνα τα μέλη που αναζητούν πληροφορίες και συμβουλές», λέει.
Η λειτουργία των ομάδων της θυμίζει ένα παλιομοδίτικο φόρουμ με διαφορετικά υποφόρουμ για διάφορα θέματα.
“Οι απαντήσεις με νήματα καθιστούν τις συνομιλίες που ακολουθούν εύκολες, κάτι που με τη σειρά του μας βοηθά όλους να υποστηρίζουμε ο ένας τον άλλον σε αυτήν την αυξανόμενη κοινότητα RA”, λέει ο Emrich.
Βρείτε ένα τέλειο ταίριασμα RA
Κάθε μέρα, η εφαρμογή RA Healthline αντιστοιχίζει τους χρήστες με άλλα μέλη της κοινότητας. Τα μέλη μπορούν επίσης να περιηγηθούν στα προφίλ μελών και να ζητήσουν άμεση αντιστοίχιση.
Εάν κάποιος θέλει να ταιριάξει μαζί σας, θα ειδοποιηθείτε αμέσως. Μόλις συνδεθούν, τα μέλη μπορούν να στείλουν μηνύματα και να μοιραστούν φωτογραφίες μεταξύ τους αμέσως.
Ο Γκότλιμπ λέει ότι η αντιστοίχιση της δίνει δύναμη στις πιο δύσκολες μέρες της.
«Ένας φίλος είπε πρόσφατα στον σύζυγό μου ότι είμαι η καλύτερη γυναίκα που ξέρει. Και αυτό ήταν μια μέρα αφότου είχα κλάψει στο γραφείο μου γιατί ήθελα να τρέξω και δεν μπορούσα», λέει. «Συνήθως τρέχω περίπου 3 μίλια και εκείνη την ημέρα τα πόδια μου ένιωθα σαν να ήταν παγιδευμένα στη λάσπη».
«Εκτός του ότι δεν πάρω τη βιασύνη των ενδορφινών που περίμενα (και σαφώς χρειαζόμουν), μου υπενθύμισαν ότι δεν θα τρέξω ποτέ άλλον μαραθώνιο, ότι οτιδήποτε περισσότερο από 5 μίλια θα αφήσει τα πόδια μου να νιώθουν σαν να είναι φτιαγμένα από γυαλί. και ότι για το υπόλοιπο της ζωής μου θα είμαι ασθενής», λέει ο Gottlieb.
Ενώ είναι ευγνώμων για την ιατρική, έχει ακόμα δύσκολες μέρες.
«Οι άνθρωποι σε αυτήν την εφαρμογή κατανοούν ότι μπορούμε να είμαστε ευγνώμονες για αυτά που έχουμε και ακόμη θρηνούμε για την απώλεια της υγείας μας. Επιβεβαιώνει με πολλούς τρόπους. Η ΡΑ είναι ένα περίεργο πράγμα. Η ζωή μου άλλαξε και είμαι τυχερός γιατί τα ναρκωτικά με βοήθησαν. Αυτό που οι άνθρωποι δεν βλέπουν όμως είναι απογοητευτικό», λέει.
Ο Ρίβαρντ μπορεί να σχετίζεται. Επειδή πολλοί άνθρωποι με τους οποίους είναι κοντά δεν έχουν ρευματοειδή αρθρίτιδα, η ικανότητα να συνδέεται άμεσα με κάποιον που γνωρίζει από πρώτο χέρι τι περνάει τη βοηθά να αισθάνεται λιγότερο μόνη.
«Και ότι δεν είμαι η μόνη με αυτό το θέμα ή ανησυχία», λέει.
Διαβάστε για τα τελευταία νέα της RA
Αν έχετε διάθεση να διαβάσετε αντί να αλληλεπιδράσετε με τους χρήστες, η ενότητα Discover της εφαρμογής περιλαμβάνει άρθρα σχετικά με τον τρόπο ζωής και τις ειδήσεις σχετικά με τη ΡΑ, τα οποία έχουν αξιολογηθεί από επαγγελματίες υγείας της Healthline.
Σε μια καθορισμένη καρτέλα, αναζητήστε άρθρα σχετικά με τις επιλογές διάγνωσης και θεραπείας, καθώς και πληροφορίες σχετικά με κλινικές δοκιμές και την πιο πρόσφατη έρευνα για τη ΡΑ.
Υπάρχουν επίσης διαθέσιμες ιστορίες για το πώς να γαλουχήσετε το σώμα σας μέσω της ευεξίας, της αυτοφροντίδας και της ψυχικής υγείας. Και μπορείτε ακόμη και να βρείτε προσωπικές ιστορίες και μαρτυρίες από όσους ζουν με ΡΑ.
«Η ενότητα Discover προσφέρει μια καλά επιμελημένη συλλογή άρθρων από την Healthline που αφορούν περισσότερο τη ΡΑ παρά τη διάγνωση, τα συμπτώματα και τις θεραπείες», λέει ο Emrich. “Αυτή τη στιγμή, υπάρχει μια επιλεγμένη συλλογή άρθρων που συζητούν την ψυχική υγεία που θεωρώ ιδιαίτερα χρήσιμη.”
Η Rivard εκτιμά ότι έχει πρόσβαση σε καλά ερευνημένες, ελεγμένες πληροφορίες στα χέρια της.
«Είμαι επαγγελματίας νοσηλευτής και γι’ αυτό μου αρέσουν οι καλές, τεκμηριωμένες πληροφορίες. Οι πληροφορίες στην ενότητα Discover είναι αξιόπιστες και αυτό είναι πολύ σημαντικό, ειδικά αυτή τη στιγμή», λέει.
Το να ξεκινήσετε είναι εύκολο
Η εφαρμογή RA Healthline είναι διαθέσιμη στο App Store και στο Google Play. Η λήψη της εφαρμογής και η έναρξη είναι απλή.
«Η εγγραφή στην εφαρμογή RA Healthline ήταν εύκολη. Μπορείτε να μοιραστείτε όσες ή λιγότερες πληροφορίες για τη συγκεκριμένη περίπτωση ρευματοειδούς αρθρίτιδας θέλετε», λέει ο Emrich.
«Εκτιμώ πραγματικά τη δυνατότητα να ανεβάζετε πολλές φωτογραφίες στο προφίλ σας που μιλούν για το ποιος είστε και πού βρίσκονται τα ενδιαφέροντά σας. Αυτό το μικρό χαρακτηριστικό κάνει πραγματικά την εφαρμογή να νιώθει πιο προσωπική», λέει.
Η αίσθηση της ευκολίας είναι ιδιαίτερα σημαντική στη σημερινή εποχή, προσθέτει ο Gottlieb.
«Αυτή είναι μια ιδιαίτερα σημαντική στιγμή για να χρησιμοποιήσετε την εφαρμογή. Όταν διαγνώστηκα πρόσφατα, οι χρήστες των μέσων κοινωνικής δικτύωσης με βοήθησαν να πλοηγηθώ στο νέο μου κανονικό. Αυτό δεν θα συμβεί αυτή τη στιγμή, οπότε η εύρεση ενός σημείου όπως το RA Healthline είναι πολύ ιδιαίτερο», λέει.
«Δεν χρειάζεται να συμμετέχετε στην πολιτική ή σε συζητήσεις για τον COVID ή να προσβάλλετε τους ανθρώπους μη θέλοντας να κάνετε αυτές τις συζητήσεις», προσθέτει. «Ναι, είναι σχετικές, αλλά όταν το σώμα σας εργάζεται εναντίον σας, είναι σημαντικό να συγκεντρώσετε μια κοινότητα ρευμάτων για να μοιραστείτε πληροφορίες, έμπνευση ή ακόμα και μερικές φωτογραφίες κουταβιών».
Κατεβάστε την εφαρμογή εδώ.
Η Cathy Cassata είναι μια ανεξάρτητη συγγραφέας που ειδικεύεται σε ιστορίες γύρω από την υγεία, την ψυχική υγεία και την ανθρώπινη συμπεριφορά. Έχει την ικανότητα να γράφει με συναισθήματα και να συνδέεται με τους αναγνώστες με διορατικό και ελκυστικό τρόπο. Διαβάστε περισσότερα από τη δουλειά της εδώ.
Discussion about this post