Η ιστορία μου για τη ΧΑΠ: Από τον Bodybuilder στον Συνήγορο του Ασθενούς

Από μπόντι μπίλντερ μέχρι που μετά βίας μπορεί να σηκώσει την μπάρα

Όταν ήμουν στα 40 μου, ήμασταν μια στρατιωτική οικογένεια στην έρημο της Καλιφόρνια. Ήμασταν κυριολεκτικά 45 μίλια μακριά από τον αυτοκινητόδρομο I-10. Δεν υπήρχε τίποτα να κάνω στην έρημο εκτός από το να πάω στο σχολείο ή να πάω στο γυμναστήριο.

Διάλεξα και τα δύο.

Είχα 3 παιδιά και δεν ήθελα περιττά κιλά γιατί προέρχομαι από οικογένεια με διαβήτη και καρδιοπάθεια.

Ο σύζυγός μου, ο οποίος είναι αρουραίος γυμναστικής και που είναι bodybuilder από το γυμνάσιο, άρχισε να με εκπαιδεύει. Μόλις κατέβασα τη ρουτίνα μου, άλλα άτομα στο γυμναστήριο άρχισαν να με βοηθούν και στην προπόνησή μου. Άρχισα να κάνω αγώνες άρσης βαρών. Αγωνίστηκα σε επτά και κέρδισα πέντε.

Κατά τη διάρκεια του τελευταίου μου διαγωνισμού, κέρδισα με πίεση πάγκου 150 λίβρες. Οι κριτές προσπαθούσαν να με πιέσουν να βάλω περισσότερο βάρος στον πήχη, αλλά ήξερα ότι χρειαζόμουν μόνο 150 για να κερδίσω, οπότε αυτό σήκωσα. Στα καλύτερά μου, έκανα πάγκο 160.

Αφού κέρδισα τον διαγωνισμό το Σάββατο, επέστρεψα στο γυμναστήριο τη Δευτέρα και δεν μπορούσα να βγάλω ούτε τη μπάρα των 45 λιβρών από το ράφι. Τα παιδιά με κορόιδευαν, λέγοντας «σταμάτα να παίζω», και ο άντρας μου με ρώτησε αν μιλάω σοβαρά.

Ήμουν. Δεν είχα τη δύναμη και δεν είχα τον αέρα.

Δεν είχα αρκετό αέρα μέσα μου για να σηκώσω τη μπάρα.

Διάγνωση και εξέλιξη της ΧΑΠ

Πήγα στον γιατρό και ήμουν πραγματικά ευλογημένος που είχα κάποιον που μου έκανε πολλές εξετάσεις. Είπε ότι είχα ένα πρόβλημα με τον θυρεοειδή μου που το ονόμασε «θυρεοειδική καταιγίδα».

Περίπου 3 μήνες αργότερα, σε ηλικία 40 ετών, διαγνώστηκα με άσθμα.

Η αναπνοή μου χάλασε τόσο πολύ που μετά βίας μπορούσα να ανέβω τις σκάλες του σπιτιού μου. Ήταν 18 σκάλες. Θα τα μετρούσα καθώς ανέβαινα. Στην κορυφή της σκάλας, έπεφτα στο κρεβάτι και έπαιρνα την ανάσα μου.

Οι γιατροί μου έδωσαν μια συσκευή εισπνοής διάσωσης και αργότερα, με έβαλαν στο Advair (προπιονική φλουτικαζόνη/σαλμετερόλη). Μέχρι εκείνη τη στιγμή, η οικογένειά μας είχε μεταφερθεί στο Τέξας, που ήταν επίσης μια έρημος, αλλά μια διαφορετική ζέστη. Ήταν ένα μπολ σκόνης.

Σε εκείνο το σημείο, θα προσπαθούσα να πάω στο γυμναστήριο και να χτίσω την αντοχή μου στον διάδρομο και το ποδήλατο, αλλά δεν έφτανα πουθενά, οπότε το άφησα να φύγει.

Χρόνια αργότερα, μετακομίσαμε στην κεντρική Φλόριντα, κάτι που ήταν καλύτερο για την αναπνοή μου. Ο γιατρός αύξησε τα φάρμακά μου και μου έκανε ακόμα περισσότερες εξετάσεις.

Σύντομα έγινα αυτό που είναι γνωστό ως «ασθενής που δεν προσκολλάται» γιατί ένιωθα ότι δεν έφτανα πουθενά και ένιωθα ότι δεν με ακούνε. Είπα στους γιατρούς ότι βαρέθηκα τα φάρμακα. Δεν μου λειτούργησε, οπότε σταμάτησα να το παίρνω.

Αμέσως μετά, σε ηλικία 60 ετών, διαγνώστηκα με προοδευτική ΧΑΠ.

Τεράστιες αλλαγές στη ζωή

Αυτές τις μέρες, παίρνω οξυγόνο το βράδυ όταν κοιμάμαι, και πραγματικά βοηθάει, αλλά εξακολουθώ να έχω προβλήματα όταν είμαι ξύπνιος. Πήγα στο ER για αναπνευστικά προβλήματα την Ημέρα των Ευχαριστιών.

Έχω διαγνωστεί με καρδιακή νόσο και τώρα έχω βηματοδότη.

Είμαι αδειούχος και διορισμένος υπουργός, αλλά η ΧΑΠ με ​​έχει επηρεάσει με τρόπο που αγωνίζομαι να δώσω ένα μήνυμα επειδή παλεύω με τον αέρα.

Έπρεπε να αναδιατάξω τον τρόπο που μαγειρεύω. Δεν μπορώ να φτιάξω μεγάλα γεύματα γιατί δεν αντέχω για πολλή ώρα.

Αυτή τη στιγμή, είναι εποχή γύρης, οπότε δεν βγαίνω έξω. Προσπαθώ να προσέχω την ποιότητα του αέρα γιατί επηρεάζει την αναπνοή μου.

Ταξίδι στην υπεράσπιση του εαυτού και των ασθενών

Έπρεπε να συνηγορώ και να παλεύω για τον εαυτό μου σε κάθε βήμα, και τώρα υποστηρίζω τους άλλους.

Το 2017, μου ζητήθηκε να γίνω μέλος της Συμβουλευτικής Ομάδας Ασθενών για ΧΑΠ της Αμερικανικής Ένωσης Πνευμόνων. Συμφώνησα να είμαι στο πάνελ γιατί πρέπει να υπάρχει καλύτερος τρόπος για τη θεραπεία της ΧΑΠ. Εάν μπορώ να συμμετάσχω στην προσφορά οποιασδήποτε βοήθειας ή συμβουλής για να βρω έναν καλύτερο τρόπο, θα ήταν ωφέλιμο για όσους έχουν πρόβλημα να αντιμετωπίσουν την ασθένεια όπως κάνω εγώ.

Το να είμαι μέλος της Αμερικανικής Ένωσης Πνευμόνων μου έδωσε μια πλήρη κατανόηση του πόσος χρόνος χρειάζεται πραγματικά για να δημιουργηθεί ένα νέο φάρμακο – όλες οι κλινικές δοκιμές, οι εφαρμογές και οι εγκρίσεις που εμπλέκονται.

Επιπλέον, η κόρη μου εργάζεται στο τμήμα Πληροφορικής ενός κέντρου τραυμάτων, οπότε μπόρεσα να τη ρωτήσω πόσο καιρό χρειάζεται για να αρχίσει να λειτουργεί ένα φάρμακο σε έναν ασθενή. Με αυτή τη γνώση, σε συνδυασμό με το γεγονός ότι είμαι συνταξιούχος νοσοκόμα, καταλαβαίνω τώρα καλύτερα τις απαραίτητες αλλαγές που απαιτούνται για να λάβω ένα νέο φάρμακο για έναν ασθενή.

Όπως λένε, η γνώση είναι δύναμη. Εάν εφαρμόσετε τις γνώσεις σας για να δοκιμάσετε νέα και πιθανώς πιο αποτελεσματικά φάρμακα σε έναν ασθενή, τότε έχετε καταφέρει κάτι σπουδαίο.

Τώρα επισκέπτομαι τακτικά το γιατρό μου και παίρνω τα φάρμακά μου όπως μου έχει συνταγογραφηθεί. Έχει κάνει τη διαφορά στην εξέλιξη της ΧΑΠ στους πνεύμονές μου.

Η Midge Wilson είναι συνταξιούχος νοσοκόμα και αδειούχος και διορισμένος υπουργός. Ζει στο Ορλάντο της Φλόριντα, με την οικογένειά της, όπου σήμερα συμμετέχει στο διοικητικό συμβούλιο του Ιδρύματος Let’s Kick Asthma. Ο Midge χρησιμεύει επίσης ως συνήγορος ασθενών ως μέρος της Συμβουλευτικής Ομάδας Ασθενών για ΧΑΠ της Αμερικανικής Ένωσης Πνευμόνων.