Ζώντας μοντέρνα με τη σκλήρυνση κατά πλάκας

Η Ardra Shephard είναι συγγραφέας και podcaster με πάθος για τη μόδα. Σοβαρό πάθος: Είναι η δημιουργός και οικοδέσποινα του καναδικού τηλεοπτικού ριάλιτι «Fashion Dis», που στοχεύει να βάλει τα άτομα με αναπηρία στην πρώτη γραμμή του κόσμου της μόδας.

Η Ardra χρησιμοποιούσε πάντα τη μόδα ως μέσο για να εκφραστεί και συνέχισε να το κάνει όταν διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) πριν από περισσότερες από 2 δεκαετίες. Στη συνέχεια, όμως, παρουσίασε «πτώση ποδιού» – ένα κοινό σύμπτωμα της σκλήρυνσης κατά πλάκας – και δεν μπορούσε πλέον να φοράει ψηλοτάκουνα παπούτσια. Καθώς η κατάστασή της προχωρούσε, άρχισε να χρησιμοποιεί μπαστούνι και, αργότερα, ρολό.

Τελικά, δεν είχε σημασία τι φορούσε — όπως το θέτει ο Ardra, «η αναπηρία μου ήταν το πρώτο πράγμα που μίλησε για μένα και δεν είχε τίποτα καλό να πει». Κουρασμένη να μην βλέπει τον εαυτό της να εκπροσωπείται στα μέσα ενημέρωσης, η Ardra προσέλαβε έναν επαγγελματία φωτογράφο μόδας, μια στυλίστρια και μια καλλιτέχνη μακιγιάζ και ενσωμάτωσε τα βοηθήματα κινητικότητάς της στη φωτογράφηση. Μοιράστηκε τις φωτογραφίες της «λάμψης» της στο διαδίκτυο με το hashtag, #BabesWithMobilityAids. Ο Ardra έλαβε μια εξαιρετικά θετική ανταπόκριση από την κοινότητα της ΣΚΠ, και τότε η ιδέα για το «Fashion Dis» άρχισε να ζωντανεύει.

Προς τιμήν του Μήνα ευαισθητοποίησης για την MS, μιλήσαμε με την Ardra για να ρωτήσουμε για την υπεράσπιση της, τις σκέψεις της για την προσβασιμότητα και φυσικά τη μόδα.

Όταν συνειδητοποιήσατε ότι δεν υπήρχαν πρότυπα ή μοντέρνοι άνθρωποι εκεί έξω με βοηθήματα κινητικότητας, τι σας ώθησε να θέλετε να γίνετε αυτό το παράδειγμα για άλλους;

Τα καλά νέα είναι ότι υπάρχουν πολύ περισσότερα πρότυπα τώρα! Νομίζω ότι πολλοί άνθρωποι που δεν βλέπουν τον εαυτό τους να εκπροσωπείται στην κουλτούρα καταλήγουν να γίνονται το παράδειγμα που χρειάζονται.

Η συνηγορία είναι να δημιουργώ χώρο για άλλους, αλλά για μένα είναι εγωιστικό επίσης, γιατί θέλω να ζήσω σε μια καλύτερη εκδοχή του κόσμου — μια όπου τα βοηθήματα αναπηρίας και κινητικότητας δεν στιγματίζονται.

Τι ελπίζετε να αφαιρέσουν οι θεατές από την εκπομπή σας, «Fashion Dis»;

Το “Fashion Dis” είναι μια ευκαιρία για τον κόσμο χωρίς αναπηρία να γνωρίσει μερικούς ανθρώπους που διαφορετικά δεν θα συναντούσε.

Τόσο συχνά στα μέσα ενημέρωσης, βλέπουμε άτομα με αναπηρίες στις χειρότερες μέρες τους, και έτσι, είναι εύκολο για «τι θλιβερή ζωή» να είναι αυτό που πολλοί άνθρωποι πιστεύουν για την αναπηρία.

Μην με παρεξηγείτε, η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι δύσκολη! Η αναπηρία είναι δύσκολη. Όμως η ζωή είναι δύσκολη.

Είμαι ενθουσιασμένος που το «Fashion Dis» δείχνει στον κόσμο ότι τα άτομα με αναπηρία έχουν επίσης «τις καλύτερες μέρες». Περισσότερο από αυτό, το “Fashion Dis” τοποθετεί την κοινότητα των ατόμων με ειδικές ανάγκες στο επίκεντρο της μόδας και της ομορφιάς, έναν κόσμο που ιστορικά έχουμε διαγραφεί.

Ένα σημαντικό μέρος της παράστασης περιλαμβάνει την ανάδειξη προσαρμοστικών και καθολικών επωνυμιών ρούχων και ομορφιάς.

Εν τω μεταξύ, κάθε συμμετέχων παίρνει μια φωτογράφηση με έναν φωτογράφο μόδας. Θέλουμε να δημιουργήσουμε εικόνες ποιότητας περιοδικών που μπορούν να συμβάλουν στον μικροσκοπικό αλλά αυξανόμενο κανόνα της φωτογραφίας μόδας που περιλαμβάνει την αναπηρία.

Πώς προστατεύετε τον χρόνο και την ενέργειά σας ως συνήγορος; Και ως κάποιος που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας;

Δεν είμαι σίγουρος ότι το κάνω.

Όταν ξεκίνησα για πρώτη φορά το ιστολόγιό μου, Tripping On Air, σκέφτηκα ότι το να γράψω τα συναισθήματά μου θα με βοηθούσε να μιλάω λιγότερο για την ΠΣ! Ενώ ισχύει το αντίθετο, η δημόσια αποσυσκευασία της ΠΣ μου είναι θεραπευτική.

Ως επιχειρηματίας και δημιουργός, απαιτείται ένας βαθμός φασαρίας και μερικές φορές, το παρακάνω θυσιάζοντας πράγματα όπως οι δουλειές του σπιτιού, ακόμη και η φυσιοθεραπεία.

Νομίζω ότι αυτό ισχύει για όλους, για παράδειγμα, ποιοι είναι αυτοί οι μονόκεροι που έχουν πετύχει μια ισορροπημένη ζωή; Υπάρχουν πολλά στο πιάτο μου αυτή τη στιγμή, αλλά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, σκέφτεστε πάντα, “Πόσο καιρό μπορώ να το κάνω αυτό;” ή «Καλύτερα να το κάνω όσο μπορώ».

Η ερώτηση που κάνω πάντα στον εαυτό μου είναι: «Μου αρέσει αυτό; Αξίζει αυτό;»

Μερικές φορές αφήνω τον εαυτό μου να εξαντληθεί σωματικά με αντάλλαγμα να νιώθω δημιουργικά γεμάτος. Δεν υπάρχει κάτι υψηλό όπως το υψηλό που προέρχεται από το να κάνεις κάτι που αγαπάς, και υπάρχει μια ψυχολογική ευεξία σε αυτό.

Ποιες αλλαγές σχετικά με την προσβασιμότητα ελπίζετε να δείτε στο μέλλον;

Όταν τα πόδια μου εξασθενούσαν και άρχισα για πρώτη φορά να χρειάζομαι βοηθήματα κινητικότητας, μια από τις πρώτες απογοητεύσεις μου με την προσβασιμότητα ήταν η απουσία του κύριου ορόφου [first floor] μπάνια σε μπαρ και εστιατόρια.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ήδη τόσο άδικη, που δεν ήθελα να επηρεάσει την κοινωνική μου ζωή! Υπάρχουν τόσα πολλά που πρέπει να βελτιωθούν όσον αφορά την προσβασιμότητα, αλλά θα ήθελα να δω αλλαγές [in] η αεροπορική βιομηχανία, η οποία αποτυγχάνει τον πληθυσμό με αναπηρία σε πολλαπλά επίπεδα.

Τούτου λεχθέντος, πιστεύω ότι η πραγματική αλλαγή μπορεί να συμβεί μόνο όταν αρχίσουμε να σκεφτόμαστε διαφορετικά για την αναπηρία, και εκεί μπαίνει η αφήγηση.

Καλώς ή κακώς, τα μέσα ενημέρωσης είναι ο πιο ισχυρός δάσκαλός μας και είμαι ενθουσιασμένος που αρχίζουμε να συμπεριλαμβάνουμε πιο αυθεντικές αφηγήσεις στην τηλεόραση και τον κινηματογράφο.

Η Ardra Shephard είναι η δημιουργός και οικοδέσποινα του “Fashion Dis” της AMI-tv. Η Ardra είναι η συγγραφέας και η podcaster πίσω από το βραβευμένο Tripping On Air, όπου γράφει για το πώς είναι πραγματικά να ζεις με σκλήρυνση κατά πλάκας. Ακολουθήστε τον Ardra στο Instagram και στο Facebook.