Εύρεση υποστήριξης εάν έχετε CLL: Ομάδες, πόροι και άλλα

Ειδικοί στη λευχαιμία

Εάν έχετε ΧΛΛ, είναι καλύτερο να επισκεφτείτε έναν ειδικό λευχαιμίας που έχει εμπειρία στη θεραπεία αυτής της πάθησης. Μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε για τις πιο πρόσφατες επιλογές θεραπείας και να αναπτύξετε ένα σχέδιο θεραπείας.

Ο γιατρός σας πρωτοβάθμιας περίθαλψης ή το κοινοτικό κέντρο καρκίνου μπορεί να σας παραπέμψει σε έναν ειδικό λευχαιμίας στην περιοχή σας. Μπορείτε επίσης να αναζητήσετε ειδικούς κοντά σας χρησιμοποιώντας τις ηλεκτρονικές βάσεις δεδομένων που διατηρούνται από την Αμερικανική Εταιρεία Κλινικής Ογκολογίας και την Αμερικανική Εταιρεία Αιματολογίας.

Εύκολα κατανοητές πληροφορίες

Το να μάθετε περισσότερα για τη ΧΛΛ μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε την κατάστασή σας και τις επιλογές θεραπείας, οι οποίες μπορούν να σας επιτρέψουν να αποκτήσετε μια αίσθηση ελέγχου και αυτοπεποίθησης.

Μπορείτε να βρείτε πολλές πληροφορίες σχετικά με αυτήν την κατάσταση στο διαδίκτυο, αλλά ορισμένες διαδικτυακές πηγές είναι πιο αξιόπιστες από άλλες.

Για αξιόπιστες πληροφορίες, εξετάστε το ενδεχόμενο να εξερευνήσετε τους διαδικτυακούς πόρους που έχουν αναπτυχθεί από τους ακόλουθους οργανισμούς:

• Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία
• Αμερικανική Εταιρεία Κλινικής Ογκολογίας
• Εταιρεία CLL
• Εταιρεία Λευχαιμίας & Λεμφώματος
• Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου

Ειδικοί πληροφόρησης από την Εταιρεία Leukemia & Lymphoma Society είναι επίσης διαθέσιμοι για να βοηθήσουν στην αντιμετώπιση ερωτήσεων σχετικά με αυτήν την ασθένεια. Μπορείτε να συνδεθείτε με έναν ειδικό πληροφοριών χρησιμοποιώντας την υπηρεσία διαδικτυακής συνομιλίας, συμπληρώνοντας μια ηλεκτρονική φόρμα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου ή καλώντας στο 800-955-4572.

Συναισθηματική και κοινωνική υποστήριξη

Εάν δυσκολεύεστε να διαχειριστείτε τις συναισθηματικές ή κοινωνικές επιπτώσεις της ζωής με καρκίνο, ενημερώστε την ομάδα θεραπείας σας. Μπορεί να σας παραπέμψουν σε έναν ειδικό ψυχικής υγείας ή σε άλλες πηγές υποστήριξης.

Μπορείτε επίσης να μιλήσετε με έναν επαγγελματία σύμβουλο μέσω του Cancer Care’s Hopeline. Οι σύμβουλοί τους μπορούν να προσφέρουν συναισθηματική υποστήριξη και να σας βοηθήσουν να βρείτε πρακτικούς πόρους για τη διαχείριση της κατάστασής σας. Για να συνδεθείτε με αυτήν την υπηρεσία, καλέστε στο 800-813-4673 ή στείλτε email στο info@cancercare.org.

Μερικοί άνθρωποι βρίσκουν επίσης χρήσιμο να συνδέονται με άλλα άτομα που ζουν με ΧΛΛ.

Για να βρείτε άλλα άτομα που επηρεάζονται από αυτήν την πάθηση:

• Ρωτήστε την ομάδα θεραπείας ή το κοινοτικό κέντρο καρκίνου εάν γνωρίζουν για τυχόν τοπικές ομάδες υποστήριξης που συναντώνται στην περιοχή σας.
• Αναζητήστε μια ομάδα υποστήριξης ασθενών με CLL, εγγραφείτε σε ένα φόρουμ εκπαίδευσης ασθενών ή παρακολουθήστε μια εικονική εκδήλωση μέσω του CLL Society.
• Ελέγξτε για τοπικές ομάδες υποστήριξης, εγγραφείτε για μια διαδικτυακή ομαδική συνομιλία ή συνδεθείτε με έναν συνομήλικο εθελοντή μέσω της Εταιρείας Λευχαιμίας & Λεμφώματος.
• Αναζητήστε την Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία βάση δεδομένων για ομάδες υποστήριξης.
• Εγγραφείτε για μια διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης μέσω του Cancer Care.

Οικονομική υποστήριξη

Εάν δυσκολεύεστε να διαχειριστείτε το κόστος της θεραπείας για ΧΛΛ, μπορεί να σας βοηθήσει:

• Ενημερώστε τα μέλη της θεραπευτικής σας ομάδας ότι το κόστος είναι ανησυχητικό. Μπορεί να είναι σε θέση να προσαρμόσουν το συνταγογραφημένο σχέδιο θεραπείας ή να σας παραπέμψουν σε πόρους οικονομικής υποστήριξης.
• Επικοινωνήστε με τον πάροχο ασφάλισης υγείας για να μάθετε ποιοι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης, θεραπείες και εξετάσεις καλύπτονται από το σχέδιό σας. Ίσως μπορέσετε να εξοικονομήσετε χρήματα αλλάζοντας τον ασφαλιστικό σας πάροχο, το ασφαλιστικό σας πρόγραμμα ή το σχέδιο θεραπείας.
• Ρωτήστε το κοινοτικό σας κέντρο καρκίνου εάν προσφέρουν προγράμματα οικονομικής υποστήριξης. Μπορεί να είναι σε θέση να σας παραπέμψουν σε οικονομικό σύμβουλο, προγράμματα βοήθειας ασθενών ή άλλους πόρους για να βοηθήσουν στη διαχείριση του κόστους της περίθαλψης.
• Ελέγξτε τον ιστότοπο του κατασκευαστή για τυχόν φάρμακα που παίρνετε για να μάθετε εάν προσφέρουν προγράμματα εκπτώσεων ή εκπτώσεων σε ασθενείς.

Οι ακόλουθοι οργανισμοί προσφέρουν επίσης συμβουλές και πόρους για τη διαχείριση του κόστους της φροντίδας του καρκίνου:

• Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία
• Αμερικανική Εταιρεία Κλινικής Ογκολογίας
• Φροντίδα Καρκίνου
• Συνασπισμός Οικονομικής Βοήθειας για τον Καρκίνο
• Εταιρεία Λευχαιμίας & Λεμφώματος
• Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου

Η διαχείριση μιας διάγνωσης ΧΛΛ μπορεί να είναι δύσκολη, αλλά υπάρχουν πολλοί πόροι που θα σας βοηθήσουν να αντιμετωπίσετε τις σωματικές, συναισθηματικές και οικονομικές προκλήσεις που μπορεί να φέρει.

Η θεραπευτική σας ομάδα ή το κοινοτικό κέντρο καρκίνου μπορεί επίσης να σας βοηθήσει να βρείτε πόρους υποστήριξης στο διαδίκτυο ή στην κοινότητά σας. Ενημερώστε τους παρόχους θεραπείας εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις ή ανησυχίες σχετικά με την κατάστασή σας ή τις ανάγκες θεραπείας σας.