Η συμφιλίωση με τη διάγνωση της νόσου του Crohn μπορεί να είναι δύσκολη. Οι επίμονες ερωτήσεις, το άγχος και τα συναισθήματα απομόνωσης μπορεί να είναι ιδιαίτερα προκλητικά. Αλλά να θυμάστε: Έχετε υποστήριξη και δεν είστε μόνοι. Το Ίδρυμα Crohn’s & Colitis υπολογίζει ότι έως και 780.000 άνθρωποι στις Ηνωμένες Πολιτείες ζουν με νόσο του Crohn, με πάνω από 33.000 νέες περιπτώσεις να διαγιγνώσκονται κάθε χρόνο.
Για να σας βοηθήσουμε να παρέχουμε κάποια σαφήνεια και υποστήριξη, ρωτήσαμε τα μέλη της ομάδας κοινότητας Living with Disease του Crohn τι συμβουλές θα έδιναν σε κάποιον που μόλις διαγνώστηκε με τη νόσο του Crohn. Τώρα, πρέπει να σημειωθεί ότι αυτό που λειτουργεί για ένα άτομο μπορεί να μην είναι η καλύτερη επιλογή για ένα άλλο. Αλλά μερικές φορές, λίγη υποστήριξη από αγνώστους μπορεί να κάνει τη διαφορά.
«Από την εμπειρία μου, το αρχικό μέρος του ταξιδιού του Crohn ήταν το χειρότερο, γιατί τότε ήμουν ο πιο άρρωστος και οι γιατροί δεν ήξεραν τι ήταν λάθος. Τα χειρότερα όμως τελείωσαν και από εκεί είναι μόνο ανηφόρα. Να το έχετε κατά νου ενώ παλεύετε με το τραχύ κομμάτι τώρα. Η ποιότητα της ζωής σας μπορεί να βελτιωθεί!». — Τέρενς Τζ.
«Πάντα κουβαλάω μερικά πράγματα στην τσάντα μου: Imodium, υγρά μαντηλάκια, φάρμακα κατά του άγχους και ένα φρέσκο ζευγάρι εσώρουχα. Σπάνια χρειάζεται να χρησιμοποιήσω κάποιο από αυτά, αλλά μου αρέσει να ξέρω ότι έχω αυτή την υποστήριξη για κάθε ενδεχόμενο.» — Μπράντλεϊ Σ.
«Έχω τις κακές μου μέρες, αλλά το άγχος είναι το χειρότερο έναυσμά μου, οπότε βρες τρόπους να ηρεμείς όταν είσαι αγχωμένος». — Αμάντα Καμάτσο
Μάθετε περισσότερα σχετικά με την απαλλαγή από το άγχος που οδηγεί σε εξάρσεις »
«Βρείτε silver linings. Για παράδειγμα, όταν κάποιος μου προσφέρει κάτι να φάω ή να πιω δεν μου αρέσει, αντί να πω, «δεν μου αρέσει» και να παίρνω το μπαράζ: «Απλά δοκιμάστε το!». σχόλια, μπορώ να πω ότι δεν είναι φιλικό προς το Crohn και το αφήνουν. Είναι τα μικρά πράγματα». — Κιμ Μπ.
«Θα είμαι πολύ ειλικρινής μαζί σου: Το να ζεις με μια αόρατη, χρόνια ασθένεια όπως αυτή του Crohn μπορεί να είναι πολύ δύσκολη. Δεν ξέρετε ακριβώς τι θα συμβεί στο σώμα σας από τη μια μέρα στην άλλη. Ωστόσο, εάν κάνετε συχνά check-in με έναν γιατρό που σας αρέσει, ακολουθείτε μια ισορροπημένη δίαιτα και πρόγραμμα άσκησης και διατηρείτε ανοιχτό διάλογο με το σύστημα υποστήριξής σας για το πώς αισθάνεστε, η ζωή σας με το Crohn μπορεί να είναι πολύ πιο διαχειρίσιμη … και ευχάριστη! ” — Μιχαήλ Κασιάν
«Δεν είναι αυτό που μας κρατά πίσω που μας καθορίζει. Είναι ό,τι μας δίνει ελπίδα να συνεχίσουμε να προχωράμε. Ευδοκιμώ νιώθοντας ευγνωμοσύνη για τα εννέα χρόνια πόνου, αμηχανίας, κατάθλιψης, σύγχυσης, ασθενειών, κολονοσκοπήσεων, επισκέψεων γιατρών, φαρμάκων και της συνεχούς παρουσίας της ανάγκης του μπάνιου. Είμαι ευγνώμων για όσα μου έχει φτιάξει αυτή η ζωή του Crohnie και όσα με δίδαξε και όσα δεν έχει ακόμη να μου διδάξει». – Jean C.
«Αν μόλις διαγνώστηκες με Crohn και καπνίζεις τσιγάρα, σβήσε αυτό το τσιγάρο και βρες έναν τρόπο να μην καπνίσεις ποτέ άλλο. Έχω Crohn για δεκαετίες, αλλά μόλις σταμάτησα το κάπνισμα ένιωσα εκατό φορές καλύτερα». — Δον Μ.
Μάθετε περισσότερα για το πώς να κόψετε με ασφάλεια το κάπνισμα με τη νόσο του Crohn »
«Έχω Crohn από τα 12 μου. Ήταν τρόπος ζωής. Υπάρχουν υπέροχες μέρες, δύσκολες μέρες και υπάρχουν απαίσιες μέρες. Αλλά είναι η ζωή μου. Χαμογελώ μέσα από τα καλά και χαμογελώ μέσα από τα κακά. Δεν είναι πάντα εύκολο, αλλά είναι εφικτό. Και σχεδόν πάντα υπάρχει κάτι στη μέση της χειρότερης μέρας σου που θα σου φέρει χαρά». – Κατερίνα Γ.
«Πραγματικά βελτιώνεται μετά από κάποιο χρονικό διάστημα – κυρίως επειδή αποκτάτε μια καλή κατανόηση του τι μπορείτε και τι δεν μπορείτε να φάτε με την πάροδο του χρόνου και πραγματικά μαθαίνετε να ακούτε το σώμα σας. Πριν από χρόνια πίστευα ότι δεν θα ένιωθα αρκετά καλά για να δουλέψω με πλήρες ωράριο. Λοιπόν, τώρα δουλεύω full time και έκανα και ένα μωρό!». — Τίφανι Σουέιλ
«Μείνετε ήρεμοι, βρείτε έναν γιατρό που παίρνει πραγματικά τον χρόνο του και συζητά τα πάντα. Πίνετε πολύ νερό, ξεκουραστείτε και μην δεσμεύεστε υπερβολικά. Αλλά να θυμάσαι να κάνεις αυτό που σε κάνει ευτυχισμένο». – Ανώνυμος
Εγγραφείτε στην κοινοτική ομάδα της Healthline Living with Crohn’s Disease »
«ΜΠΟΡΕΙΤΕ να ζήσετε με αυτό. Είναι μια προσαρμογή του τρόπου ζωής. Βρείτε το σωστό φάρμακο, ανακαλύψτε τι ενεργοποιεί το ανοσοποιητικό σας σύστημα και βρείτε τις τεχνικές μείωσης του στρες. Έχω ζήσει με αυτό για 30 χρόνια και ζω μια καλή ζωή. Με αυτό ζουν ακόμη και ποδοσφαιριστές και διάσημοι!». — Cheryl L. Hunt
«Αυτή η ασθένεια δεν σε καθορίζει. Μου πήρε πολύ χρόνο για να συμφιλιωθώ με την ασθένειά μου. Αναρωτήθηκα γιατί μου συνέβαινε και πότε θα γινόταν καλύτερα. Πρέπει να παραμείνετε δυνατοί και να ξέρετε ότι υπάρχει φως στο τέλος του τούνελ, όσο σκοτεινά και αν φαίνονται τα πράγματα αυτή τη στιγμή. Βρήκα επίσης ότι προστέθηκαν σε μια ομάδα οστομίας και j-pouch με βοήθησε πολύ με την αυτοπεποίθησή μου. Είναι καλό να μιλάς με αυτούς που ξέρουν τι περνάς!». — Σάρα Ντέιβις
Ο Michael Kasian είναι συντάκτης χαρακτηριστικών στο Healthline που επικεντρώνεται στο να μοιράζεται τις ιστορίες άλλων που ζουν με αόρατες ασθένειες, καθώς ο ίδιος ζει με το Crohn.
Discussion about this post