Μερικές φορές το «αισθάνομαι καλύτερα» απλώς δεν είναι αληθινό.
Η υγεία και η ευεξία αγγίζουν τη ζωή του καθενός διαφορετικά. Αυτή είναι η ιστορία ενός ατόμου.
Πριν από λίγους μήνες, όταν ο κρύος αέρας χτύπησε τη Βοστώνη στις αρχές του φθινοπώρου, άρχισα να νιώθω πιο σοβαρά συμπτώματα της διαταραχής του γενετικού μου συνδετικού ιστού, του συνδρόμου Ehlers-Danlos (EDS).
Πόνος σε όλο μου το σώμα, ειδικά στις αρθρώσεις μου. Κούραση που μερικές φορές ήταν τόσο ξαφνική και τόσο συντριπτική που με έπαιρνε ο ύπνος ακόμα και μετά από 10 ώρες ποιοτικής ξεκούρασης το προηγούμενο βράδυ. Γνωστικά προβλήματα που με έκαναν να δυσκολεύομαι να θυμηθώ βασικά πράγματα, όπως τους κανόνες του δρόμου και πώς να στείλω ένα email.
Το έλεγα σε μια φίλη και μου είπε: «Ελπίζω να νιώσεις καλύτερα σύντομα!»
Το «Νιώσε καλύτερα» είναι μια καλοπροαίρετη δήλωση. Για πολλούς ανθρώπους που δεν έχουν σύνδρομο Ehlers-Danlos ή άλλη χρόνια αναπηρία, είναι δύσκολο να φανταστεί κανείς ότι δεν θα γίνω απλώς καλύτερα.
Το EDS δεν ορίζεται ως μια προοδευτική κατάσταση με την κλασική έννοια, όπως συχνά η σκλήρυνση κατά πλάκας και η αρθρίτιδα.
Αλλά είναι μια δια βίου πάθηση και πολλοί άνθρωποι εμφανίζουν συμπτώματα που επιδεινώνονται με την ηλικία καθώς το κολλαγόνο και ο συνδετικός ιστός στο σώμα εξασθενούν.
Η πραγματικότητα είναι ότι δεν πρόκειται να γίνω καλύτερος. Μπορεί να βρω θεραπεία και αλλαγές στον τρόπο ζωής που βελτιώνουν την ποιότητα της ζωής μου και θα έχω καλές και κακές μέρες.
Αλλά η αναπηρία μου είναι ισόβια — δεν μοιάζει καθόλου με την ανάρρωση από τη γρίπη ή ένα σπάσιμο του ποδιού. Το «Νιώσε καλύτερα», λοιπόν, απλώς δεν είναι αληθινό.
Γνωρίζω ότι μπορεί να είναι δύσκολο να πλοηγείστε στις συζητήσεις με κάποιο κοντινό σας άτομο που έχει αναπηρία ή χρόνια ασθένεια. Θέλετε να τους ευχηθείτε, γιατί αυτό μας διδάσκουν είναι το ευγενικό να πούμε. Και ελπίζετε ειλικρινά να γίνουν «καλύτερα», επειδή νοιάζεστε για αυτούς.
Για να μην αναφέρουμε, τα σενάρια κοινωνικής δικτύωσης είναι γεμάτα με μηνύματα για να πάρετε καλά.
Υπάρχουν ολόκληρα τμήματα με ευχετήριες κάρτες για να στείλετε σε κάποιον το μήνυμα ότι ελπίζετε ότι θα «νιώσει καλύτερα» σύντομα.
Αυτά τα μηνύματα λειτουργούν πολύ καλά σε οξείες καταστάσεις, όταν κάποιος είναι προσωρινά άρρωστος ή τραυματισμένος και αναμένει να αναρρώσει πλήρως σε εβδομάδες, μήνες ή και χρόνια.
Αλλά για όσους από εμάς δεν βρισκόμαστε σε αυτή την κατάσταση, το να ακούμε «να γίνει καλά σύντομα» μπορεί να κάνει περισσότερο κακό παρά καλό.
Αυτό το κοινωνικό μήνυμα είναι τόσο κοινό που όταν ήμουν παιδί, πίστευα πραγματικά ότι όταν ενηλικιωνόμουν θα γινόμουν ως δια μαγείας καλύτερος.
Ήξερα ότι οι αναπηρίες μου ήταν ισόβιες, αλλά είχα εσωτερικεύσει το σενάριο «γίνε καλά» τόσο βαθιά που φανταζόμουν ότι θα ξυπνούσα κάποια μέρα — στα 22 ή 26 ή 30 — και θα μπορούσα να κάνω ό,τι μπορούσαν οι φίλοι και οι συνομήλικοί μου κάνε εύκολα.
Θα δούλευα 40 ώρες ή περισσότερες σε ένα γραφείο χωρίς να χρειάζεται να κάνω μεγάλα διαλείμματα ή να αρρωσταίνω τακτικά. Θα κατέβαινα μια γεμάτη σκάλα για να προλάβω το μετρό χωρίς καν να κρατάω τις κουπαστές. Θα μπορούσα να φάω ό,τι ήθελα χωρίς να ανησυχώ για τις συνέπειες του να είμαι φρικτά άρρωστος για μέρες μετά.
Όταν τελείωσα το κολέγιο, γρήγορα συνειδητοποίησα ότι αυτό δεν ήταν αλήθεια. Δυσκολευόμουν ακόμα να δουλέψω σε ένα γραφείο και έπρεπε να αφήσω τη δουλειά των ονείρων μου στη Βοστώνη για να δουλέψω από το σπίτι.
Είχα ακόμα μια αναπηρία — και ξέρω τώρα ότι θα έχω πάντα.
Μόλις συνειδητοποίησα ότι δεν επρόκειτο να γίνω καλύτερος, θα μπορούσα τελικά να εργαστώ για να το αποδεχτώ – να ζήσω την καλύτερη ζωή μου στα πλαίσια τα όρια του σώματός μου.
Η αποδοχή αυτών των ορίων, ωστόσο, είναι μια διαδικασία πένθους για τους περισσότερους από εμάς. Αλλά είναι κάτι που γίνεται πιο εύκολο όταν έχουμε δίπλα μας φίλους και οικογένεια που υποστηρίζουν.
Μερικές φορές μπορεί να είναι πιο εύκολο να ρίξουμε θετικές κοινοτοπίες και καλές ευχές σε μια κατάσταση. Η πραγματική ενσυναίσθηση με κάποιον που περνάει μια πραγματικά δύσκολη περίοδο —είτε πρόκειται για αναπηρία είτε για απώλεια ενός αγαπημένου προσώπου ή για επιζήσαντα τραύματα— είναι δύσκολο να γίνει.
Η ενσυναίσθηση απαιτεί να καθόμαστε με κάποιον όπου βρίσκεται, ακόμα κι αν το μέρος που βρίσκεται είναι σκοτεινό και τρομακτικό. Μερικές φορές, σημαίνει να κάθεσαι με τη δυσφορία να ξέρεις ότι δεν μπορείς να «διορθώσεις» πράγματα.
Αλλά το να ακούς πραγματικά κάποιον μπορεί να έχει πιο νόημα από ό,τι νομίζεις.
Όταν κάποιος ακούει τους φόβους μου – όπως το πώς ανησυχώ για την επιδείνωση της αναπηρίας μου και για όλα τα πράγματα που μπορεί να μην μπορώ να κάνω πια – το να βρίσκομαι μάρτυρας εκείνη τη στιγμή είναι μια ισχυρή υπενθύμιση ότι με βλέπουν και με αγαπούν.
Δεν θέλω κάποιος να προσπαθήσει να καλύψει την ακαταστασία και την ευπάθεια της κατάστασης ή τα συναισθήματά μου λέγοντάς μου ότι τα πράγματα θα πάνε καλά. Θέλω να μου πουν ότι ακόμα και όταν τα πράγματα δεν είναι καλά, είναι ακόμα εκεί για μένα.
Πάρα πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι ο καλύτερος τρόπος για να είναι υποστηρικτικός είναι να «λύσει» το πρόβλημα, χωρίς ποτέ να με ρωτήσει τι είναι αυτό που χρειαζόμουν από αυτούς εξαρχής.
Τι θέλω πραγματικά;
Θέλω να με αφήσουν να εξηγήσω τις προκλήσεις που αντιμετώπισα στη θεραπεία χωρίς να μου προσφέρουν αυτόκλητες συμβουλές.
Το να μου προσφέρεις συμβουλές όταν δεν τις έχω ζητήσει ακούγεται απλώς σαν να λες, «Δεν θέλω να ακούσω για τον πόνο σου. Θέλω να κάνετε περισσότερη δουλειά για να το βελτιώσετε, ώστε να μην χρειάζεται να το συζητάμε άλλο».
Θέλω να μου πουν ότι δεν είμαι βάρος αν τα συμπτώματά μου χειροτερέψουν και πρέπει να ακυρώσω σχέδια ή να χρησιμοποιήσω περισσότερο το μπαστούνι μου. Θέλω να πουν ότι θα με στηρίξουν φροντίζοντας να είναι προσβάσιμα τα σχέδιά μας — με το να είναι πάντα εκεί για μένα ακόμα κι αν δεν μπορώ να κάνω τα ίδια πράγματα που έκανα παλιά.
Τα άτομα με αναπηρίες και χρόνιες ασθένειες επαναδιατυπώνουν συνεχώς τους ορισμούς μας για την ευεξία και το τι σημαίνει να νιώθεις καλύτερα. Βοηθάει όταν οι άνθρωποι γύρω μας είναι πρόθυμοι να κάνουν το ίδιο πράγμα.
Αν αναρωτιέστε τι να πείτε όταν ο φίλος σας δεν θα αισθανθεί καλύτερα, ξεκινήστε μιλώντας (όχι μαζί του)
Κανονικοποιήστε κάνοντας την ερώτηση: “Πώς μπορώ να σας υποστηρίξω αυτήν τη στιγμή;” Και ελέγξτε ποια προσέγγιση έχει περισσότερο νόημα σε μια δεδομένη στιγμή.
«Θα ήθελες να ακούσω; Θέλετε να συμπάσχω; Ψάχνετε για συμβουλές; Θα βοηθούσε αν ήμουν κι εγώ θυμωμένος για τα ίδια πράγματα που είσαι εσύ;»
Για παράδειγμα, οι φίλοι μου και εγώ θα κάνουμε συχνά καθορισμένο χρόνο όπου όλοι μας μπορούμε απλώς να βγάλουμε τα συναισθήματά μας — κανείς δεν θα προσφέρει συμβουλές εκτός αν μας ζητηθεί, και όλοι θα συμπάσχουμε αντί να προσφέρουμε κοινοτοπίες όπως «Απλώς συνεχίστε να κοιτάτε η φωτεινή πλευρά!»
Το να αφιερώνουμε χρόνο για να μιλήσουμε για τα πιο δύσκολα συναισθήματά μας, μας βοηθά επίσης να παραμείνουμε συνδεδεμένοι σε ένα βαθύτερο επίπεδο, γιατί μας δίνει έναν αφιερωμένο χώρο για να είμαστε ειλικρινείς και ακατέργαστοι σχετικά με τα συναισθήματά μας χωρίς να ανησυχούμε ότι θα απορριφθούμε.
Αυτή η ερώτηση – “τι χρειάζεστε από εμένα;” — είναι κάτι που όλοι θα μπορούσαμε να επωφεληθούμε αν ρωτάμε ο ένας τον άλλον πιο συχνά.
Γι’ αυτό όταν η αρραβωνιαστικιά μου γυρίζει από τη δουλειά μετά από μια δύσκολη μέρα, για παράδειγμα, φροντίζω να τη ρωτήσω ακριβώς αυτό.
Μερικές φορές της ανοίγουμε ένα χώρο για να μιλήσει για ό,τι ήταν δύσκολο, και εγώ απλώς την ακούω. Μερικές φορές θα επαναλάβω τον θυμό ή την αποθάρρυνση της, προσφέροντάς της την επιβεβαίωση που χρειάζεται.
Άλλες φορές, αγνοούμε ολόκληρο τον κόσμο, φτιάχνουμε ένα κάλυμμα και βλέπουμε το «Deadpool».
Αν είμαι λυπημένος, είτε οφείλεται στην αναπηρία μου είτε απλώς επειδή η γάτα μου με αγνοεί, αυτό είναι το μόνο που θέλω — και το μόνο που θέλει ο καθένας, πραγματικά: Να με ακούνε και να με υποστηρίζουν με τρόπο που να λέει: «Σε βλέπω, σ’αγαπώ και είμαι εδώ για σένα.”
Η Alaina Leary είναι συντάκτρια, υπεύθυνη κοινωνικών μέσων και συγγραφέας από τη Βοστώνη της Μασαχουσέτης. Αυτή τη στιγμή είναι βοηθός συντάκτριας του περιοδικού Equally Wed και συντάκτρια μέσων κοινωνικής δικτύωσης για τη μη κερδοσκοπική οργάνωση We Need Diverse Books.
Discussion about this post