Η συνήγορος της ρευματοειδούς αρθρίτιδας Ashley Boynes-Shuck συνεργάστηκε μαζί μας για να μιλήσει για το προσωπικό της ταξίδι και για τη νέα εφαρμογή της Healthline για όσους ζουν με ΡΑ.
Το RA Healthline είναι μια δωρεάν εφαρμογή για άτομα που ζουν με ρευματοειδή αρθρίτιδα. Η εφαρμογή είναι διαθέσιμη στο App Store και στο Google Play. Κατέβασε εδώ.
Ως παιδί, η Ashley Boynes-Shuck ήταν δραστήρια και της άρεσε να παίζει σόφτμπολ και μπάσκετ. Ήταν και τσιρλίντερ. Λόγω της διάγνωσης νεανικής ιδιοπαθούς αρθρίτιδας (προηγουμένως γνωστή ως νεανική ρευματοειδής αρθρίτιδα) στο γυμνάσιο, αναγκάστηκε να σταματήσει τον αθλητισμό.
«Τα συμπτώματά μου ξεκίνησαν με πόνους στις αρθρώσεις μετά από γήπεδα σε έναν αγώνα σόφτμπολ. Πονούσα επίσης στο γόνατό μου στο σκι και δεν ήταν ποτέ το ίδιο από τότε. Τότε, ο ρευματολόγος μου δυστυχώς μου πρότεινε να σταματήσω τον αθλητισμό», λέει η Boynes-Shuck.
Στα 20 της, έλαβε διάγνωση ρευματοειδούς αρθρίτιδας (ΡΑ) που εκδηλώθηκε σε ενήλικες. Τώρα που είναι 36 ετών, έχει ζήσει με ΡΑ για περισσότερο από ό, τι δεν έχει ζήσει. Με τα χρόνια, βρήκε τρόπους να διατηρεί επαφή με τον εσωτερικό της αθλητή.
«Είμαι από τη φύση μου δραστήριος και υπαίθριος άνθρωπος και εξακολουθώ να αγαπώ πράγματα όπως ο χορός hip-hop, η Zumba, η αεροβική στο νερό και η κολύμβηση, το καγιάκ, η πεζοπορία, η κολύμβηση με αναπνευστήρα, η ιππασία και η γιόγκα, αλλά μου λείπουν τα αθλήματα», λέει. . «Το σόφτμπολ ήταν η ζωή μου».
Καθ’ όλη τη διάρκεια του ταξιδιού της με τη ΡΑ, η Boynes-Shuck έχει συνταγογραφηθεί διαφορετικά φάρμακα για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, συμπεριλαμβανομένων βιολογικών, ανοσοκατασταλτικών, DMARDs, στεροειδών, ΜΣΑΦ και συμπληρωμάτων. Αυτήν τη στιγμή διαχειρίζεται την κατάστασή της με βελονισμό, μασάζ και στεροειδή ή ΜΣΑΦ όπως χρειάζεται.
Εκτός από την ιατρική περίθαλψη από τον γιατρό της, θέτει ως προτεραιότητα την αυτοφροντίδα.
«Το να γράφω, να παίζω μουσική, τα κατοικίδια μου, ο σύζυγός μου και η οικογένειά μου, το να είμαι σε επαφή με τη φύση και να βοηθάω, να προπονώ και να υποστηρίζω άλλους RAers με βοήθησαν να ανταπεξέλθω», λέει ο Boynes-Shuck.
Κάλεσμα για βοήθεια προς τους άλλους
Το 2009, ο Boynes-Shuck άρχισε να εργάζεται ως διευθυντής κοινοτικής ανάπτυξης και συνήγορος peer-to-peer στο Ίδρυμα Αρθρίτιδας.
«Διαπίστωσα ότι ήταν χρήσιμο να έχω κάτι θετικό και παραγωγικό για να εστιάσω, και βρήκα χαρά και ευγνωμοσύνη στο να βοηθάω και να υπηρετώ άλλους, να διαδίδω την ευαισθητοποίηση, να καθοδηγώ την υγεία και να υποστηρίζω», λέει.
«Αυτά είναι πράγματα που ένιωσα ότι καλούμαι να κάνω, μετατρέποντας την αρνητική μου κατάσταση σε κάτι χρήσιμο και θετικό».
Ξεκίνησε επίσης το blog Arthritis Ashley και έχει δημοσιεύσει δύο βιβλία για το ταξίδι της με την RA.
Σύνδεση μέσω της εφαρμογής RA Healthline
Η τελευταία προσπάθεια της Boynes-Shuck είναι η συνεργασία με την Healthline ως οδηγός κοινότητας για τη δωρεάν εφαρμογή RA Healthline.
Η εφαρμογή συνδέει άτομα με ΡΑ με βάση τα ενδιαφέροντα του τρόπου ζωής τους. Οι χρήστες μπορούν να περιηγηθούν στα προφίλ μελών και να ζητήσουν αντιστοίχιση με οποιοδήποτε μέλος της κοινότητας.
Κάθε μέρα, η εφαρμογή ταιριάζει με μέλη από την κοινότητα, επιτρέποντάς τους να συνδεθούν άμεσα. Ο Boynes-Shuck λέει ότι το χαρακτηριστικό του αγώνα είναι μοναδικό στο είδος του.
«Είναι σαν ένας ανιχνευτής «RA-Buddy»», λέει.
Ως οδηγός κοινότητας, ο Boynes-Shuck μαζί με άλλους πρεσβευτές εφαρμογών, υποστηρικτές της RA θα διευθύνουν μια ζωντανή συνομιλία που πραγματοποιείται καθημερινά. Οι χρήστες μπορούν να συμμετάσχουν σε συζητήσεις σχετικά με θέματα όπως δίαιτα και διατροφή, άσκηση, υγειονομική περίθαλψη, ερεθίσματα, διαχείριση πόνου, θεραπεία, εναλλακτικές θεραπείες, επιπλοκές, σχέσεις, ταξίδια, ψυχική υγεία και άλλα.
«Είμαι τόσο ενθουσιασμένος που είμαι κοινοτικός οδηγός για το RA Healthline. Αισθάνομαι παθιασμένος με τους ασθενείς με ρευματοειδή που έχουν έναν ασφαλή χώρο και δεν νιώθουν μόνος, και με εμπνέει να χρησιμοποιώ τη φωνή μου για καλό και να βοηθάω άλλους που βρίσκονται σε παρόμοια κατάσταση με εμένα», λέει. «Και πάλι, είναι να κάνω το καλύτερο από το χέρι που μου μοιράστηκαν».
Ενώ έχει χρησιμοποιήσει το Facebook, το Twitter και άλλους ιστότοπους και πλατφόρμες μέσων κοινωνικής δικτύωσης για να αναζητήσει πληροφορίες για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, λέει ότι το RA Healthline είναι το μόνο ψηφιακό εργαλείο που έχει χρησιμοποιήσει και είναι αποκλειστικά αφιερωμένο σε άτομα που ζουν με ΡΑ.
«Είναι ένα φιλόξενο και θετικό μέρος για άτομα με ομοϊδεάτες που ζουν και ευδοκιμούν με τη ΡΑ», λέει.
Για χρήστες που θέλουν να διαβάσουν πληροφορίες σχετικά με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, η εφαρμογή παρέχει μια ενότητα Discover, η οποία περιλαμβάνει άρθρα σχετικά με τον τρόπο ζωής και ειδήσεις που ελέγχονται από επαγγελματίες υγείας της Healthline σχετικά με θέματα που σχετίζονται με τη διάγνωση, τη θεραπεία, την έρευνα, τη διατροφή, την αυτοφροντίδα, την ψυχική υγεία και άλλα . Μπορείτε επίσης να διαβάσετε προσωπικές ιστορίες από όσους ζουν με ΡΑ.
«Η ενότητα Discover είναι ένας πραγματικά εξαιρετικός τρόπος για να βρείτε χρήσιμες πληροφορίες όλες σε ένα σημείο. Το έχω περιηγηθεί πολύ», λέει ο Boynes-Shuck.
Αποκτά επίσης γνώση και διορατικότητα από τα μέλη της κοινότητας.
«Ειλικρινά, όλοι λένε ότι τους εμπνέω, αλλά νιώθω εξίσου έμπνευση και ευγνωμοσύνη για τους συναδέλφους μου ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα. Έχω μάθει τόσα πολλά και έχω εμπνευστεί από τόσους πολλούς συνομηλίκους μου», λέει. «Ήταν πραγματικά ανταμείβοντας προσωπικά και επαγγελματικά, αλλά ήταν επίσης μια μεγάλη πηγή υποστήριξης για μένα να μάθω και να βασιστώ σε άλλους ασθενείς».
Κατεβάστε την εφαρμογή εδώ.
Η Cathy Cassata είναι μια ανεξάρτητη συγγραφέας που ειδικεύεται σε ιστορίες για την υγεία, την ψυχική υγεία και την ανθρώπινη συμπεριφορά. Έχει την ικανότητα να γράφει με συναισθήματα και να συνδέεται με τους αναγνώστες με διορατικό και ελκυστικό τρόπο. Διαβάστε περισσότερα από τη δουλειά της εδώ.
Discussion about this post