Εδώ είναι μια ματιά στον νευροαποκλίνοντα —όχι ανάπηρο— εγκέφαλό μου.
Δεν διαβάζω πολλά για τον αυτισμό. Οχι πια.
Όταν έμαθα για πρώτη φορά ότι είχα το σύνδρομο Άσπεργκερ και ήμουν «στο φάσμα», όπως θέλουν να λένε οι άνθρωποι, διάβασα ό,τι μπορούσα. Μπήκα ακόμη και σε μια διαδικτυακή ομάδα «υποστήριξης» για άτομα με αυτισμό.
Αν και αναγνώρισα ορισμένα από τα χαρακτηριστικά και τα ζητήματα που περιγράφονται σε άρθρα, περιοδικά και στο φόρουμ κοινότητας της ομάδας υποστήριξης, δεν μπόρεσα ποτέ να δω πλήρως τον εαυτό μου σε κανένα από αυτά.
Δεν μπορούσα να τσεκάρω όλα τα κουτάκια που θα τύλιγαν την προσωπικότητά μου σε μια τακτοποιημένη συσκευασία με μια προειδοποιητική ετικέτα που έγραφε: «Εύθραυστο, να το χειρίζομαι με προσοχή». Από όσο μπορούσα να καταλάβω από αυτά που διάβαζα, δεν ήμουν καθόλου σαν όλα τα άλλα αυτιστικά άτομα στον κόσμο.
Δεν χωρούσα πουθενά. Ή έτσι νόμιζα.
Η νευροαποκλίνωσή μου είναι μέρος αυτού που είμαι – όχι μειονέκτημα
Οι άνθρωποι συχνά θέλουν να αποκαλούν τον αυτισμό διαταραχή, αναπηρία ή ίσως ακόμη και ασθένεια.
Διάβασα κάτι μια φορά από έναν αντιφλεγμονώδη, λέγοντας ότι τα εμβόλια θα μπορούσαν να προκαλέσουν αυτισμό (δεν είναι αλήθεια) που, με τη σειρά του, θα μπορούσε να εμποδίσει το παιδί σας να γίνει αυτό που θα μπορούσε να είναι.
Μια ενδιαφέρουσα στροφή της φράσης, όλα όσα θα μπορούσαν να είναι. Λες και το να είσαι αυτιστικός σε εμποδίζει να είσαι ολόκληρος — ή ο εαυτός σου.
Η νευροαπόκλιση ή ο αυτισμός δεν είναι κάτι ξεχωριστό από αυτό που είμαι. Είναι μόνο ένα από τα πράγματα που με κάνουν αυτό που είμαι.
Είμαι πλήρης και πλήρης – συμπεριλαμβανομένης της νευροαπόκλισης – όχι παρά το γεγονός αυτό. Στην πραγματικότητα πιστεύω ότι χωρίς αυτό, δεν θα ήμουν εντελώς εγώ.
Συνήθως, ο κόσμος δεν πιστεύει ότι είμαι στο φάσμα, κυρίως επειδή δεν φαίνεται πάντα όπως νομίζουν ότι θα έπρεπε.
Επιπλέον, είμαι πολύ καλός στο να αλλάζω τη συμπεριφορά μου για να μιμούμαι τους συμβατικούς κοινωνικούς κανόνες — ακόμα και όταν μου φαίνεται παράξενο ή είναι αντίθετο με αυτό που πραγματικά θέλω να κάνει ή να πει. Πολλά άτομα με αυτισμό είναι.
Λίγο πολύ κάθε πράγμα που κάνω όταν στο κοινό είναι έτσι κανείς δεν πιστεύει ότι είμαι περίεργος. Μάλλον θα αλλάζω πάντα τη συμπεριφορά μου, γιατί είναι πιο εύκολο με τον καιρό. Γιατί αν δεν το έκανα, πιθανότατα δεν θα είχα την καριέρα ή τη ζωή που έχω τώρα.
Μια μελέτη του 2016 διαπίστωσε ότι οι γυναίκες φαίνεται να είναι ιδιαίτερα ικανές σε αυτό. Αυτός μπορεί να είναι ένας από τους λόγους
Ποτέ δεν είχα σκεφτεί ιδιαίτερα ότι μερικά από τα πράγματα που κάνω όταν ανάμεσα σε άλλους ανθρώπους θα μπορούσαν να θεωρηθούν καμουφλάζ. Όμως, ενώ διάβαζα αυτή τη μελέτη για το καμουφλάζ, συνειδητοποίησα ότι ανέφερε πολλά από τα μικρά πράγματα που κάνω δημόσια για να φαίνομαι περισσότερο σαν όλους τους άλλους.
Πώς καμουφλάζω τον αυτισμό μου για να ταιριάξω
Εμείς οι νευροαποκλίνοντες άνθρωποι συχνά δυσκολευόμαστε να κάνουμε οπτική επαφή. Ένας πολύ καλός τρόπος για να το καμουφλάρετε – και κάτι που κάνω αρκετά συχνά – είναι να κοιτάζω μεταξύ τα μάτια του άλλου. Συνήθως, δεν παρατηρούν αυτή τη μικρή αλλαγή στο βλέμμα. Όλα τους φαίνονται «φυσιολογικά».
Όταν νιώθω άβολα σε μια κοινωνική κατάσταση λόγω υπερβολικού θορύβου και άλλων ερεθισμάτων, η επιθυμία μου είναι να δραπετεύσω ή να αποσυρθώ γρήγορα (και, όπως βλέπουν άλλοι, πολύ αγενώς) σε μια ασφαλή, ήσυχη γωνιά.
Αλλά για να αποφύγω να το κάνω αυτό, πιάνω τα χέρια μου σφιχτά μεταξύ τους μπροστά μου — πολύ σφιχτά. Συνθλίβω τα δάχτυλα του ενός χεριού με το άλλο, σε σημείο που είναι επώδυνο. Τότε μπορώ να συγκεντρωθώ στον πόνο και να καταπιέσω την επιθυμία να φύγω, να με θεωρήσουν αγενής.
Πολλοί νευροαποκλίνοντες άνθρωποι έχουν επίσης μικρά τσιμπούρια, κάποιες μικρές ενέργειες που κάνουν ξανά και ξανά. Όταν είμαι νευρικός, στριφογυρίζω τα μαλλιά μου, πάντα με το δεξί μου χέρι ανάμεσα στο δεύτερο και το τρίτο μου δάχτυλο. Πάντα έχω. Κυρίως φοράω τα μαλλιά μου σε μια μακριά αλογοουρά, οπότε στροβιλίζω ολόκληρο το κομμάτι.
Εάν το στροβιλισμό αρχίσει να ξεφεύγει από τον έλεγχο (οι άνθρωποι κοιτάζουν επίμονα), τυλίγω τα μαλλιά μου σε έναν κότσο με το χέρι μου και τα κρατάω εκεί, πιάνοντας αρκετά δυνατά ώστε να είναι λίγο επώδυνο.
Για να ανταποκριθώ καλύτερα με τον τρόπο που περιμένουν οι άνθρωποι, εξασκώ να κάνω συζητήσεις στο σπίτι. Κάνω πρόβες γελώντας και γνέφοντας και λέω πράγματα όπως, «Θεέ μου, αλήθεια;» και “Ω, όχι, δεν το έκανε!”
Πάντα νιώθω λίγο περίεργα κάθε φορά που πρέπει να ξεδιπλώσω μια μακρά σειρά μηχανισμών αντιμετώπισης, ο ένας μετά τον άλλο. Νιώθω αυτό το περίεργο συναίσθημα να είμαι έξω από τον εαυτό μου και να βλέπω τον εαυτό μου να τα κάνει. Θέλω να ψιθυρίσω στο αυτί μου, να πω στον εαυτό μου τι να απαντήσω σε κάποιον, αλλά ποτέ δεν μπορώ να πλησιάσω αρκετά.
Το κόστος της προσποίησης δημόσια
Οι ερευνητές από αυτή τη μελέτη του 2016 διαπίστωσαν ότι όλο αυτό το συνεχές καμουφλάρισμα συχνά συνοδεύεται από κόστος, όπως εξάντληση, αυξημένο άγχος, κατάρρευση λόγω κοινωνικής υπερφόρτωσης, άγχους, κατάθλιψης και «ακόμη και αρνητικό αντίκτυπο στην ανάπτυξη της ταυτότητας κάποιου».
Το τελευταίο μέρος το βρίσκω ενδιαφέρον. Νομίζω ότι όλα τα άλλα «κόστη» είναι παρόμοια με εκείνες τις προειδοποιήσεις που αναφέρονται σε νέα και θαυματουργά φάρμακα που βλέπετε να διαφημίζονται στην τηλεόραση (μείον τη μειωμένη σεξουαλική ορμή).
Δεν νομίζω ότι όλα μου τα καμουφλάζ είχαν αρνητικό αντίκτυπο στην ανάπτυξη της ταυτότητάς μου, αλλά ξέρω ότι μεγάλο μέρος του εφηβικού μου ημερολογίου ήταν γεμάτο με τη φράση, «Το μόνο που ήθελα ήταν να είμαι αληθινός».
Ποτέ δεν σκέφτηκα γιατί χρησιμοποιούσα τη φράση τόσο συχνά. Αλλά κοιτάζοντας πίσω, νομίζω ότι ήταν απλώς ο τρόπος μου να συμφιλιωθώ με αυτό το γεγονός ότι δεν ήμουν σαν κανέναςτων φίλων μου. Για πολύ καιρό, νόμιζα ότι ήταν πιο αληθινά, πιο αυθεντικά από μένα.
Οι επιστήμονες γνωρίζουν τώρα ότι ορισμένοι αυτιστικοί άνθρωποι αισθάνονται πραγματικά περισσότερο συναισθήματα από τους κανονικούς ανθρώπους. Είμαστε, από πολλές απόψεις, πιο συντονισμένοι με τις αποχρώσεις και τα σκαμπανεβάσματα της ψυχής των γύρω μας.
Νομίζω ότι είναι αλήθεια. Μία από τις ικανότητές μου ήταν πάντα η ικανότητα να βλέπω τα πράγματα από πολλές οπτικές γωνίες. Μπορώ να βγω έξω από τον εαυτό μου και να δω από πού προέρχεται ένα άλλο άτομο. Και μπορώ να αντιληφθώ τι νιώθουν.
Λοιπόν, ναι, είμαι εντάξει με την αλλαγή της συμπεριφοράς μου για να μην αισθάνονται άνετα. Αν είναι άνετα, το νιώθω κι εγώ, και τότε είμαστε και οι δύο πιο άνετοι.
Πρέπει να είμαι προσεκτικός, ωστόσο, καθώς όλο αυτό το συναίσθημα μπορεί μερικές φορές να είναι συντριπτικό.
Αλλά ξέρω πώς να το διαχειριστώ. Το καμουφλάζ μπορεί να είναι εξουθενωτικό μερικές φορές, αλλά, ως εσωστρεφής, το να είσαι κοντά σε άλλους ανθρώπους για μεγάλες χρονικές περιόδους χωρίς διάλειμμα μπορεί να είναι κουραστικό.
Δεν διαχωρίζω το καμουφλάζ μου από τις συναναστροφές μου. Είναι ένα πακέτο που, για μένα, έναν νευροαποκλίνοντα εσωστρεφή, απαιτεί άφθονες περιόδους μόνος για να επαναφορτιστεί μετά.
Αυτό δεν σημαίνει ότι κάτι δεν πάει καλά με μένα.
Η λέξη που μισώ περισσότερο όταν σχετίζεται με τον αυτισμό είναι «κατεστραμμένη».
Δεν νομίζω ότι τα αυτιστικά άτομα είναι κατεστραμμένα. Απλώς πιστεύω ότι βλέπουν τον κόσμο διαφορετικά από τους ανθρώπους που δεν είναι αυτιστικοί. Το να είμαστε άτυποι δεν σημαίνει ότι έχουμε ελαττώματα.
Σε αυτό το σημείωμα, ένα από τα ωραία πράγματα με το να είσαι νευροαποκλίνων είναι ότι μπορώ σχεδόν πάντα να εντοπίσω ένα άλλο νευροαποκλίνον άτομο — ακόμα και κάποιον που καμουφλάρεται εξίσου καλά και με μανία με τον εαυτό μου.
Δεν είμαι ποτέ σίγουρος τι είναι αυτό που με βάζει σε άκρη: ίσως η φρασεολογία τους για κάτι, ένα ανακάτεμα, ένα ημι-προφανές αγκάλιασμα. Αλλά όταν συμβαίνει, υπάρχει πάντα αυτή η όμορφη στιγμή που συνειδητοποιώ ότι με αναγνωρίζουν και τους βλέπω. Και κοιταζόμαστε στα μάτια (ναι, πραγματικά) και σκεφτόμαστε: «Α, ναι. Σε βλέπω.”
Η Vanessa είναι συγγραφέας και ποδηλάτης με έδρα τη Νέα Υόρκη. Στον ελεύθερο χρόνο της, εργάζεται ως ράφτης και μοτίβος για τον κινηματογράφο και την τηλεόραση.
Discussion about this post