Μια μέρα στη ζωή με ΧΝΝ: Αναμονή για μεταμόσχευση

Ανακάλυψα ότι είχα νεφρική νόσο

Ο γιατρός της πρωτοβάθμιας φροντίδας μου έλεγχε πάντα τη λειτουργία των νεφρών μου κατά τη διάρκεια επισκέψεων ρουτίνας λόγω των φαρμάκων που έπαιρνα. Κατά τη διάρκεια αυτών των επισκέψεων, μου συνέστησε να επισκεφτώ έναν νεφρολόγο επειδή υπήρχε σημαντική ποσότητα πρωτεΐνης στα ούρα μου.

Την επόμενη μέρα έκλεισα ραντεβού με τον νεφρολόγο. Έπρεπε να δώσω δείγμα ούρων κατά τις συνήθεις επισκέψεις μου στον νεφρολόγο, αλλά ο γιατρός μου πρότεινε επίσης βιοψία νεφρού για να ελέγξει για τυχόν ουλές.

Ήμουν πολύ νευρικός για τη βιοψία, αλλά ο σύζυγός μου ήταν δίπλα μου σε όλο το ταξίδι. Μετά από λίγες μέρες, έλαβα μια κλήση από τον γιατρό για να με ενημερώσει ότι είχα χρόνια νεφρική νόσο.

Η ειδική μου διάγνωση ήταν εστιακή τμηματική σπειραματοσκλήρωση (FSGS). Μέσα από την έρευνά μου, έμαθα ότι αυτή η ασθένεια επηρεάζει περισσότερο τις κοινότητες των μαύρων.

Ξεκινώντας το ταξίδι προς μια μεταμόσχευση

Αφού μετακόμισα στο Σικάγο, ο γιατρός μου συνέστησε μια δεύτερη βιοψία νεφρού. Αυτή τη φορά, ο γιατρός τηλεφώνησε και μου είπε ότι θα έπρεπε να κάνω αιμοκάθαρση και να ξεκινήσω τη διαδικασία για να μπω σε λίστα μεταμοσχεύσεων.

Έκλεισα ραντεβού στο Northwestern Medical Transplant Center στο Σικάγο και παρακολούθησα όλες τις συνεδρίες. Ολοκλήρωσα τις απαραίτητες εξετάσεις, συμπεριλαμβανομένου ΗΚΓ, τεστ αντοχής σε διάδρομο, συμβουλευτική και φυσιολογική εξέταση.

Έπειτα, έπρεπε να περιμένω τα αποτελέσματα των εξετάσεων για να δω αν έγινα δεκτός. Ένιωθα σαν να περίμενα να γίνω δεκτός στο κολέγιο όταν ήμουν τελειόφοιτος στο γυμνάσιο.

Ξεκίνησα την αιμοκάθαρση λίγους μήνες αργότερα, πηγαίνοντας για 4ωρες συνεδρίες κάθε Δευτέρα, Τετάρτη και Παρασκευή. Ποτέ δεν είχα άγχος μέχρι αυτό το σημείο στη ζωή μου, αλλά τώρα χρειαζόμουν φάρμακα για να το αντιμετωπίσω.

Μια μέρα, έλαβα ένα γράμμα από το μεταμοσχευτικό κέντρο, που με ενημέρωνε ότι είχα μπει στη λίστα αναμονής. Με κυρίευσαν συναισθήματα. Το κέντρο μεταμοσχεύσεων συνέστησε να μπω σε λίστες αναμονής σε όσο το δυνατόν περισσότερα κέντρα. Ο μέσος χρόνος αναμονής για μεταμόσχευση νεφρού ήταν περίπου 5 έως 7 χρόνια στο Ιλινόις, επομένως έκανα αίτηση και σε κέντρα στο Μιλγουόκι και στην Ατλάντα.

Ευτυχώς, τοποθετήθηκα σε όλες τις λίστες αναμονής τους. Είχα μεγάλη υποστήριξη από την οικογένεια και τους φίλους που προσφέρθηκαν να με βοηθήσουν κατά τη διάρκεια της διαδικασίας ανάρρωσης σε οποιαδήποτε πόλη με δέχτηκαν.

Η αναμονή αρχίζει

Οι περισσότεροι άνθρωποι πιστεύουν ότι όταν περιμένεις μια μεταμόσχευση, απλά κάθεσαι εκεί και το σκέφτεσαι συνέχεια. Και για μερικούς ανθρώπους, πιστεύω ότι βαραίνει πολύ το μυαλό τους. Για μένα, αυτό ήταν μακριά από την αλήθεια.

Για να διατηρήσω τη λογική μου, έπρεπε να παραμείνω όσο πιο δραστήριος γινόταν. Αποφάσισα να μην ενθουσιάζομαι κάθε φορά που το τηλέφωνό μου χτυπούσε με τον κωδικό περιοχής 312, 414 ή 404.

Ο σύζυγός μου και εγώ ταξιδέψαμε κατά τη διάρκεια της περιόδου αναμονής στη Νέα Υόρκη, το Νάσβιλ, την Τάλσα, το Ντάλας και το Χιούστον. Προσπαθήσαμε να διασκεδάσουμε πριν επιστρέψουμε στο brownstone μας για να ξεκουραστούμε και να περιμένουμε.

Όταν έφτασαν οι κακές μέρες, έπρεπε να μάθω πώς να προσαρμόζομαι. Υπήρχαν μέρες που δεν ήθελα να σηκωθώ από το κρεβάτι. Η αιμοκάθαρση με εξαντλούσε πολύ — ψυχικά και σωματικά. Αυτές τις μέρες ένιωθα ότι ήθελα να τα παρατήσω, και πολλές μέρες έκλαψα. Μερικές μέρες, ο σύζυγός μου κλήθηκε στο κέντρο αιμοκάθαρσης για να καθίσει μαζί μου και να μου κρατήσει τα χέρια.

Μετά πήρα την κλήση

Ένα βράδυ γύρισα σπίτι μετά την αιμοκάθαρση, κουρασμένος ως συνήθως και αποκοιμήθηκα στον καναπέ. Το τηλέφωνο χτύπησε και είδα ότι ήταν Northwestern. Απάντησα και η φωνή από την άλλη άκρη είπε: «Κύριε. Phillips, έχουμε ένα πιθανό νεφρό. Αυτή τη στιγμή περνάει από δοκιμές».

Έριξα το τηλέφωνο και άρχισα να κλαίω. Δεν πίστευα αυτό που άκουγα. Πήρα το τηλέφωνο και ζήτησα συγγνώμη. Πήγα στο δωμάτιο όπου κοιμόταν ο άντρας μου και πήδηξα στο κρεβάτι σαν μεγάλο παιδί. Έλεγα συνέχεια, «Ξύπνα, ξύπνα! Το Northwestern έχει νεφρό για μένα!».

Η νοσοκόμα επανέλαβε την είδηση ​​και μας είπε ότι θα λάβουμε τηλέφωνο την επόμενη μέρα όταν όλα θα είχαν επιβεβαιωθεί. Ο άντρας μου κι εγώ αγκαλιάσαμε ο ένας τον άλλον, κλαίγοντας και με δυσπιστία.

Περίπου 15 λεπτά αργότερα, η νοσοκόμα κάλεσε πίσω και είπε: «Χρειαζόμαστε να έρθετε στο νοσοκομείο αμέσως τώρα». Έβαλα τον άντρα μου να επικοινωνήσει με τους γονείς μου για τα νέα. Ως συνήθως, η μαμά μου άρχισε να προσεύχεται για μένα.

Έκανα check in στο δωμάτιο έκτακτης ανάγκης και μεταφέρθηκα σε ένα δωμάτιο. Μου έδωσαν ένα φόρεμα και άρχισαν να ελέγχουν όλα τα ζωτικά μου σημεία και να κάνουν εργαστήρια. Το παιχνίδι αναμονής ήταν μόνο θέμα ωρών πλέον.

Τελικά πήρα τηλέφωνο ότι όλα ήταν καλά. Έκανα την τελευταία μου θεραπεία αιμοκάθαρσης εκείνο το πρωί. Έλεγα συνέχεια στον εαυτό μου, «Μάικλ, ήρθε η ώρα να προχωρήσεις». Ένας γέρος νέγρος πνευματικός που αντηχεί μαζί μου ήρθε στο μυαλό μου: «Σαν δέντρο φυτεμένο δίπλα στο νερό, δεν θα συγκινηθώ».

Η ζωή εξακολουθεί να συμβαίνει

Πέρασα το 2019 αναρρώνοντας σωματικά από το χειρουργείο και το 2020 αναρρώνοντας ψυχικά. Ωστόσο, κανείς δεν μπορούσε να δει τι επιφυλάσσει το μέλλον.

Ο σύζυγός μου, ο γιος μου και εγώ προσβληθήκαμε από τον COVID-19 στις αρχές Μαρτίου 2020 και έκτοτε αναρρώσαμε. Δυστυχώς, έχασα την πολεμίστρια της προσευχής μου, την όμορφη μητέρα μου, από καρκίνο του μαστού. Έχασα πολλά άλλα μέλη της οικογένειας από COVID-19 και άλλες ασθένειες. Οι δυσκολίες της ζωής δεν σταματούν μόνο και μόνο επειδή χρειάζεστε —ή έχετε λάβει τελικά— μια μεταμόσχευση.

Στις 5 Ιανουαρίου 2021, γιορτάσαμε τη δεύτερη επέτειο της μεταμόσχευσης νεφρού μου.

Η συμβουλή μου σε όσους περιμένουν για μεταμόσχευση είναι: Διατηρήστε θετική στάση και εμπλακείτε στην κοινότητα των νεφρικών παθήσεων εάν χρειάζεστε μια ώθηση ενθάρρυνσης!

Αφιερώνω αυτό το άρθρο στους γονείς μου, Leon και Barbara Phillips. Η μαμά ήταν η προσευχή μου και η μεγαλύτερη έμπνευσή μου. Είθε να αναπαύεστε για πάντα εν ειρήνη!

Περισσότερες πληροφορίες για τη ΧΝΝ

Στις Ηνωμένες Πολιτείες, τουλάχιστον 37 εκατομμύρια ενήλικες εκτιμάται ότι έχουν ΧΝΝ και περίπου το 90 τοις εκατό δεν γνωρίζουν ότι έχουν. Ένας στους τρεις ενήλικες στις ΗΠΑ διατρέχει κίνδυνο για νεφρική νόσο.

Το Εθνικό Ίδρυμα Νεφρού (NKF) είναι ο μεγαλύτερος, πιο ολοκληρωμένος και μακροχρόνιος οργανισμός με επίκεντρο τον ασθενή, αφιερωμένο στην ευαισθητοποίηση, την πρόληψη και τη θεραπεία της νεφρικής νόσου στις Ηνωμένες Πολιτείες. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το NKF, επισκεφθείτε τη διεύθυνση www.kidney.org.

Μετά την εμπειρία του ως ασθενής με μεταμόσχευση νεφρού, ο Michael D. Phillips εντάχθηκε στο Εθνικό Ίδρυμα Νεφρού στο Ιλινόις και έγινε παθιασμένος υποστηρικτής, παλεύοντας για σημαντικές πολιτικές νεφρών που επηρεάζουν πολλούς ανθρώπους σε ολόκληρη τη χώρα. Είναι επίσης οικογενειάρχης, αυτή τη στιγμή ζει στη Βόρεια Καρολίνα με τον καταπληκτικό σύζυγό του, τρεις όμορφους γιους, δύο όμορφες νύφες και έναν ενεργητικό εγγονό που είναι η κόρη του ματιού του. Του αρέσει να διαβάζει, να ταξιδεύει και, κυρίως, να γνωρίζει νέους ανθρώπους και να μοιράζεται την ιστορία του. Δείτε τα ιστολόγιά του στη διεύθυνση https://michaeldphilipsblog.WordPress.com και https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.