Είμαι η Jelka Lepever, μια 22χρονη γυναίκα που ζει το όνειρό της χωρίς κανένα φόβο. Ήμουν μόλις 6 ετών όταν διαγνώστηκα με ανοσοθρομβοπενία (ITP). αφού έτρεξα σε ένα τραπέζι, έμεινα με μια τεράστια μελανιά στη μασχάλη μου.
Οι γονείς μου με πήγαν να δω τον παιδίατρό μου όταν παρατήρησαν ότι η μελανιά στη μασχάλη μου γινόταν μεγαλύτερη και μου προκαλούσε πόνο. Άρχισε να πρήζεται πολύ και φαινόταν ότι δεν επρόκειτο να βελτιωθεί. Ο παιδίατρός μου με έστειλε αμέσως να δω μερικούς γιατρούς στο νοσοκομείο και έκαναν αρκετές εξετάσεις.
Οι εξετάσεις έδειξαν ότι είχα πολύ χαμηλό αριθμό αιμοπεταλίων — μόνο 6.000 κύτταρα ανά μικρολίτρο (κύτταρα/mcL). Αυτό τους οδήγησε να διαγνώσουν με ITP, μια αιμορραγική διαταραχή κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα καταστρέφει τα αιμοπετάλια (κύτταρα που είναι απαραίτητα για τη φυσιολογική πήξη του αίματος).
Ήμουν τόσο νέος και οι γιατροί πίστευαν ότι υπήρχε πιθανότητα να ξεφύγω από την πάθηση με την ηλικία. Ωστόσο, μέχρι να συμβεί αυτό, έπρεπε να είμαι ιδιαίτερα προσεκτικός σε ό,τι έκανα.
Δεν μου επέτρεπαν να παίξω έξω αν υπήρχε κίνδυνος να χτυπήσω κάτι ή να πέσω στο έδαφος. Δεν μου επιτρεπόταν να συμμετάσχω στο μάθημα του γυμναστηρίου στο σχολείο. Για χρόνια καθόμουν στο περιθώριο αρκετές ώρες την εβδομάδα. Οποιαδήποτε δραστηριότητα όπου μπορεί να χτυπήσω κάτι ή να πέσω πολύ δυνατά ήταν εκτός ορίων.
Το νοσοκομείο έγινε το δεύτερο σπίτι μου. Ήμουν εκεί μερικές φορές την εβδομάδα για να ελέγξω τον αριθμό των αιμοπεταλίων μου. Αν ήταν πολύ χαμηλό, (οι γιατροί συνήθως περίμεναν μέχρι να πάρω κάτω από 20.000 κύτταρα/mcL), θα το αντιμετώπιζαν αμέσως. Αυτό συνέβη σχεδόν σε κάθε επίσκεψη για τα πρώτα χρόνια.
Όσο μεγάλωνα, τόσο πιο σταθερός γινόταν ο αριθμός των αιμοπεταλίων μου. Κάθε Παρασκευή μετά το σχολείο, πήγαινα στο νοσοκομείο για να πάρω θεραπεία με μια ένεση ενδοφλέβιας ανοσοσφαιρίνης (IVIg). Με τη θεραπεία IVIg, ο αριθμός των αιμοπεταλίων μου θα παρέμενε σταθερός για μια εβδομάδα.
Τελικά, ο χρόνος μεταξύ των θεραπειών έγινε μεγαλύτερος και ο αριθμός μου ήταν πολύ υψηλότερος (ήμουν πάνω από το μέσο όρο των 150.000 κυττάρων/mcL). Μέχρι τα 16 μου, οι γιατροί μου διαπίστωσαν ότι είχα θεραπευτεί. Νόμιζαν ότι μεγάλωσα από αυτό καθώς μεγάλωνα.
Στα 17 άρχισα να ταξιδεύω για δουλειά. Πετούσα σε όλο τον κόσμο. Κάποια στιγμή, βρισκόμουν στη διαδικασία να λάβω βίζα εργασίας για τη Νότια Κορέα και επανήλθα σε πολύ χαμηλό αριθμό αιμοπεταλίων στο αίμα. Διαγνώστηκα με ITP, για άλλη μια φορά.
Οι γιατροί μου είπαν ότι η πάθηση ήταν πλέον χρόνια και θα έπρεπε να μάθω να ζω με αυτήν. Τίποτα από όλα αυτά δεν μου προκάλεσε σοκ, γιατί ζούσα με αυτό από τότε που ήμουν 6 ετών.
Από τότε, ο αριθμός των αιμοπεταλίων μου είναι σταθερός και όχι τόσο χαμηλός ώστε να χρειάζομαι θεραπεία. Επιπλέω μεταξύ 40.000 και 70.000 κυττάρων/mcL αυτήν τη στιγμή.
Το takeaway
Δεν θέλω να ζήσω όπως θέλει η ITP να ζω. Θέλω να ζήσω όπως θέλω να ζήσω. Βρήκα έναν τρόπο να ταξιδεύω σε όλο τον κόσμο για μεγάλες περιόδους χωρίς να φοβάμαι τι μπορεί να μου συμβεί. Επικοινωνώ με τον γιατρό μου όποτε τον χρειάζομαι και με βοηθάει αμέσως. Επίσης, βρήκα εξαιρετική ταξιδιωτική ασφάλιση.
Ασχολήθηκα περισσότερο με τον αθλητισμό γιατί τους αγαπώ! Ξέρω τα όριά μου και τι μπορώ να κάνω χωρίς να βάζω τον εαυτό μου σε κανέναν κίνδυνο. Απλώς γνώρισε το σώμα σου και θα τα ξεπεράσεις όλα. Στο τέλος αυτού του ταξιδιού, η απόλαυση της ζωής είναι το ζητούμενο! Εκτιμήστε τα πράγματα που μπορείτε να κάνετε και μην επικεντρώνεστε σε αυτά που δεν μπορείτε να κάνετε.
Θέλω απλώς να ξέρεις ότι είναι ακόμα δυνατό να ακολουθήσεις τα όνειρά σου. Μπορεί να χρειαστεί λίγο περισσότερη προετοιμασία, αλλά αξίζει τον κόπο.
Η Jelka Lepever είναι μια 22χρονη γυναίκα με έδρα το Βέλγιο. Σε ηλικία 6 ετών, διαγνώστηκε με ITP και από τότε ζει με την πάθηση. Ως μοντέλο πλήρους απασχόλησης, έχει ταξιδέψει σε όλο τον κόσμο από τα 17 της για να ακολουθήσει την καριέρα της. Μοιράζεται την ιστορία της για το ITP και τον βιγκανισμό (είναι βίγκαν για τρία χρόνια) όποτε μπορεί.
Discussion about this post