Όταν μιλάτε ή ενεργείτε για λογαριασμό των δικαιωμάτων και της ευημερίας σας, υπερασπίζεστε τον εαυτό σας. Εάν πάσχετε από σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ), η αυτοσυνηγορία σας δίνει τη δυνατότητα να έχετε περισσότερο έλεγχο του τρόπου με τον οποίο η κατάστασή σας επηρεάζει τη ζωή σας.
Η αυτοπροστασία είναι σημαντική σε όλες τις πτυχές της ζωής σας. Η οικογένειά σας, οι φίλοι, η ομάδα υγειονομικής περίθαλψης και οι συνάδελφοί σας πρέπει όλοι να γνωρίζουν πώς μπορούν να σας υποστηρίξουν και να σας βοηθήσουν να ελαχιστοποιήσετε τον αντίκτυπο της ΣΚΠ. Μην φοβάστε να μιλήσετε όταν το χρειάζεστε.
Στο σπίτι
Η οικογένειά σας είναι ένα σημαντικό δίκτυο υποστήριξης στο ταξίδι σας στην ΠΣ. Να είστε ξεκάθαροι σχετικά με την υποστήριξη που χρειάζεστε, αλλά και με τους τρόπους με τους οποίους είστε ακόμα ανεξάρτητοι και ικανοί. Εάν τα συμπτώματά σας για τη σκλήρυνση κατά πλάκας δημιουργούν νέους περιορισμούς, προσαρμόστε ανάλογα τους ρόλους του νοικοκυριού σας. Για παράδειγμα, μπορεί να μην μπορείτε πλέον να μεταφέρετε ένα καλάθι με ρούχα στις σκάλες, αλλά θα μπορούσατε να αναλάβετε τη δουλειά κάποιου άλλου να διπλώνει.
Υπενθυμίστε στα μέλη της οικογένειας τα αόρατα γνωστικά προβλήματα που μπορεί να αναπτυχθούν με την ΠΣ. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει προβλήματα με υψηλού επιπέδου λειτουργίες του εγκεφάλου όπως η μνήμη, η εστίαση, η γλώσσα ή η επίλυση προβλημάτων. Την επόμενη φορά που θα ξεχάσετε ή δεν θα μπορέσετε να εστιάσετε, η οικογένειά σας δεν θα το παρερμηνεύσει ως έλλειψη φροντίδας. Όταν είστε κουρασμένοι, πείτε τους – μην υποθέσετε ότι το ξέρουν ήδη. Βεβαιωθείτε ότι επικοινωνείτε καθαρά και τακτικά.
Αναγνωρίστε και σεβαστείτε ότι κάθε άτομο στο νοικοκυριό σας έχει τον δικό του μηχανισμό αντιμετώπισης όταν αντιμετωπίζει μια δύσκολη κατάσταση. Κάποιοι μπορεί να προτιμούν να βυθιστούν στο να μάθουν για την κατάστασή σας, ενώ άλλοι θα προτιμούσαν να αποσπαστούν από το να το σκεφτούν. Προσαρμόστε την επικοινωνία αυτο-συνηγορίας σας στο επίπεδο άνεσης κάθε μέλους της οικογένειας.
Με φίλους
Πείτε στους φίλους σας πώς τα πάτε. Βεβαιωθείτε ότι καταλαβαίνουν ότι οι απορρίψεις κοινωνικών προσκλήσεων μπορεί να είναι αποτέλεσμα των συμπτωμάτων της ΣΚΠ και όχι της έλλειψης ενδιαφέροντος. Προτείνετε εναλλακτικές δραστηριότητες που είναι πιο εύκολες για εσάς, όπως συνάντηση για μεσημεριανό γεύμα αντί για ψώνια στο εμπορικό κέντρο. Εάν οι τηλεφωνικές συνομιλίες είναι κουραστικές ή επηρεάζουν τους χρόνους ανάπαυσης, επικοινωνήστε ηλεκτρονικά χρησιμοποιώντας γραπτά μηνύματα, email ή μέσα κοινωνικής δικτύωσης.
Με τον γιατρό σας
Μην περιμένετε να σας προτείνει ο γιατρός σας επιλογές θεραπείας όπως η φυσιοθεραπεία: Αναφέρετε το θέμα μόνοι σας. Κρατήστε ένα ημερολόγιο με ερωτήσεις που προκύπτουν και ιδέες που έχετε, ώστε να θυμάστε να τις συζητήσετε στο ραντεβού σας. Αν και το ραντεβού σας μπορεί να μην είναι αρκετά μεγάλο για μια μακρά συζήτηση σχετικά με την πιο πρόσφατη έρευνα, πείτε στο γιατρό σας ότι έχετε μερικές ερωτήσεις και βεβαιωθείτε ότι σας δίνεται χρόνος για να τις ρωτήσετε.
Λάβετε δεύτερη ή τρίτη γνώμη εάν δεν είστε ευχαριστημένοι με αυτά που σας έχουν πει. Εάν δεν αισθάνεστε άνετα με τον ειδικό στον οποίο έχετε παραπεμφθεί, ζητήστε από το γιατρό σας να σας στείλει σε κάποιον άλλο. Μπορεί να φαίνεται ότι είστε επικριτικοί όταν το κάνετε αυτό, αλλά οι γιατροί είναι επαγγελματίες και οι πρόσθετες απόψεις και οι νέες παραπομπές αποτελούν μέρος της επιχείρησής τους.
Στη δουλειά
Εάν η διάγνωση της ΣΚΠ είναι νέα και εργάζεστε, έχετε δικαίωμα στην ιδιωτικότητα και δεν είστε υποχρεωμένοι να αποκαλύψετε τη διάγνωσή σας.
Έχετε επίσης δικαίωμα στην απασχόληση. Εάν τα συμπτώματά σας εξελιχθούν σε σημείο που επηρεάζεται η απόδοση της εργασίας σας, δικαιούστε μια λογική προσαρμογή όπως περιγράφεται στον νόμο για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες. Το να πείτε στους συναδέλφους σας για την κατάστασή σας απαντά επίσης σε ερωτήσεις σχετικά με αλλαγές στη συμπεριφορά σας, όπως κόπωση, λήθη ή αδεξιότητα. Οι πιθανότητες είναι ότι τα άτομα που συνεργάζονται μαζί σας θα χαρούν να σας βοηθήσουν όπως μπορούν.
Μάθετε τα δικαιώματά σας
Για να υπερασπιστείτε τα δικαιώματά σας, πρέπει να γνωρίζετε ποια είναι αυτά. Ο νόμος για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες έχει σχεδιαστεί για να προστατεύει τους ανθρώπους από τις διακρίσεις λόγω αναπηρίας. Μερικά από τα πολλά δικαιώματά σας περιλαμβάνουν την ίση πρόσβαση στην απασχόληση, τις κρατικές εγκαταστάσεις και υπηρεσίες, τις δημόσιες συγκοινωνίες και τις εμπορικές εγκαταστάσεις. Αφιερώστε λίγο χρόνο για να εξοικειωθείτε με τα πράγματα που δικαιούστε νόμιμα και μοιραστείτε αυτές τις πληροφορίες με την οικογένειά σας και αυτούς που σας υποστηρίζουν.
Το takeaway
Όταν έχετε ΣΚΠ, είναι σημαντικό να υποστηρίζετε τις ανάγκες και τα δικαιώματά σας. Η υπεράσπιση του εαυτού έχει σημασία παντού, είτε είστε με την οικογένεια και τους φίλους σας είτε με τον γιατρό ή τους συναδέλφους σας. Κοινοποιήστε τις ανάγκες σας σε όσους μπορούν να βοηθήσουν και μάθετε τα δικαιώματά σας για να αποφύγετε τις διακρίσεις. Μην φοβάστε να υπερασπιστείτε τον εαυτό σας και ενθαρρύνετε τους υποστηρικτές σας να κάνουν το ίδιο.
Discussion about this post