Εύρεση υποστήριξης με λέμφωμα κυττάρων μανδύα: Πόροι που μπορούν να βοηθήσουν

Ειδικοί Λεμφώματος

Εάν έχετε διαγνωστεί με MCL, είναι σημαντικό να κλείσετε ένα ραντεβού με έναν ειδικό που μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε τις θεραπευτικές επιλογές σας και να λάβετε τη φροντίδα που χρειάζεστε. Το MCL είναι σχετικά σπάνιο, επομένως ορισμένοι γιατροί μπορεί να μην είναι εξοικειωμένοι με τις πιο πρόσφατες θεραπευτικές επιλογές. Στην ιδανική περίπτωση, είναι καλύτερο να συναντήσετε έναν ειδικό για το λέμφωμα.

Σκεφτείτε το ενδεχόμενο να ρωτήσετε τον γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης ή το κέντρο φροντίδας καρκίνου εάν μπορούν να σας παραπέμψουν σε έναν ειδικό για το λέμφωμα.

Η Αμερικανική Εταιρεία Κλινικής Ογκολογίας λειτουργεί μια ηλεκτρονική βάση δεδομένων που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε για να βρείτε ειδικούς στο λέμφωμα σε όλες τις Ηνωμένες Πολιτείες. Η Αμερικανική Εταιρεία Αιματολογίας διαθέτει επίσης μια βάση δεδομένων με δυνατότητα αναζήτησης, η οποία περιλαμβάνει αιματολόγους με ειδίκευση στο λέμφωμα.

Εάν δεν υπάρχουν ειδικοί στο λέμφωμα στην περιοχή σας, ίσως χρειαστεί να ταξιδέψετε για να επισκεφτείτε έναν. Εάν αυτό δεν είναι μια επιλογή, ο τοπικός γιατρός σας μπορεί να είναι σε θέση να συμβουλευτεί έναν ειδικό μέσω e-mail, τηλεφώνου ή τηλεδιάσκεψης.

Ιστότοποι ασθενών και τηλεφωνικές γραμμές

Υπάρχουν πολλοί διαθέσιμοι πόροι που θα σας βοηθήσουν να μάθετε για τις θεραπευτικές επιλογές και τις στρατηγικές για να παραμείνετε καλά με το MCL. Αλλά μερικές φορές, μπορεί να είναι δύσκολο να γνωρίζουμε ποιοι πόροι είναι αξιόπιστοι και ακριβείς.

Για αξιόπιστες πληροφορίες:

• Ρωτήστε το γιατρό σας ή το κέντρο φροντίδας του καρκίνου για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το MCL.
• Περιηγηθείτε στην ενότητα MCL του ιστότοπου του Ιδρύματος Ερευνών Λεμφώματος ή επικοινωνήστε με τη γραμμή βοήθειας στο 800-500-9976 ή helpline@lymphoma.org.
• Επικοινωνήστε με έναν ειδικό πληροφοριών μέσω του Leukemia & Lymphoma Society καλώντας στο 800-955-4572, στέλνοντας e-mail στο infocenter@LLS.org ή χρησιμοποιώντας την υπηρεσία διαδικτυακής συνομιλίας του οργανισμού.

Προγράμματα οικονομικής βοήθειας

Το κόστος της θεραπείας ποικίλλει ευρέως, ανάλογα με το σχέδιο θεραπείας σας, το πού λαμβάνετε θεραπεία και τυχόν ασφάλιση υγείας που μπορεί να έχετε.

Για να διαχειριστείτε το κόστος της φροντίδας σας, μπορεί να σας βοηθήσει:

• Ρωτήστε το γιατρό σας ή το κέντρο φροντίδας του καρκίνου εάν αποδέχονται την ασφάλιση υγείας σας. Εάν δεν έχετε ασφάλεια ή δεν μπορείτε να αντέξετε οικονομικά τη θεραπεία, ρωτήστε τους εάν μπορούν να συνταγογραφήσουν πιο προσιτή θεραπεία ή να σας συνδέσουν με υπηρεσίες οικονομικής υποστήριξης.
• Επικοινωνήστε με τον πάροχο ασφάλισης υγείας για να μάθετε εάν καλύπτονται τα ιατρικά ραντεβού, οι εξετάσεις και οι θεραπείες σας. Μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε πόσα θα χρειαστεί να πληρώσετε σε μηνιαία ασφάλιστρα, ετήσιες εκπτώσεις και χρεώσεις συνασφάλισης ή συνπληρωμών.
• Επικοινωνήστε με τον κατασκευαστή των φαρμάκων που παίρνετε για να μάθετε εάν προσφέρουν εκπτώσεις ασθενών ή προγράμματα επιδότησης. Μπορεί να δικαιούστε έκπτωση.
• Εξετάστε το ενδεχόμενο να υποβάλετε αίτηση σε μια κλινική δοκιμή για να λάβετε δωρεάν πειραματικές θεραπείες. Ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε για τα πιθανά οφέλη και τους κινδύνους από τη συμμετοχή σε μια δοκιμή.

Μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες και πόρους οικονομικής υποστήριξης μέσω των παρακάτω οργανισμών:

• Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία
• Αμερικανική Εταιρεία Κλινικής Ογκολογίας
• Φροντίδα Καρκίνου
• Συνασπισμός Οικονομικής Βοήθειας για τον Καρκίνο
• Εταιρεία Λευχαιμίας & Λεμφώματος
• Ίδρυμα Ερευνών Λεμφώματος

Συμβουλευτικές υπηρεσίες και ομάδες υποστήριξης

Η διαχείριση του MCL μπορεί να είναι αγχωτική. Εάν αντιμετωπίζετε συχνά αισθήματα άγχους, άγχους, θυμού, θλίψης ή απελπισίας, μιλήστε με το γιατρό σας. Μπορεί να σας παραπέμψουν σε έναν ειδικό ψυχικής υγείας για υποστήριξη.

Ορισμένες οργανώσεις ασθενών προσφέρουν επίσης συμβουλευτικές υπηρεσίες. Για παράδειγμα, καλέστε το 800-813-4673 ή στείλτε email στο info@cancercare.org για να μιλήσετε με έναν εκπαιδευμένο σύμβουλο μέσω του Cancer Care’s Hopeline.

Μπορεί επίσης να σας παρηγορήσει να συνδεθείτε με άλλα άτομα που έχουν αντιμετωπίσει παρόμοιες εμπειρίες. Για παράδειγμα, μπορεί να βοηθήσει:

• Ρωτήστε το γιατρό σας ή το κέντρο φροντίδας του καρκίνου εάν υπάρχουν τοπικές ομάδες υποστήριξης για άτομα που ζουν με λέμφωμα.
• Χρησιμοποιήστε την American Cancer Society’s ηλεκτρονική βάση δεδομένων για την εύρεση τοπικών προγραμμάτων υποστήριξης.
• Επισκεφτείτε τον ιστότοπο της Εταιρείας Leukemia & Lymphoma Society για να εγγραφείτε για μια διαδικτυακή συνομιλία, να βρείτε μια τοπική ομάδα υποστήριξης ή να αποκτήσετε πρόσβαση στην υποστήριξη ενός προς έναν από ομοτίμους.
• Εγγραφείτε στο Δίκτυο Υποστήριξης Λεμφώματος για να συνδεθείτε με έναν συνομήλικό σας στο διαδίκτυο ή μέσω τηλεφώνου.
• Εγγραφείτε για μια διαδικτυακή ομάδα υποστήριξης μέσω του Cancer Care.

Παρηγορητική φροντίδα και σχεδιασμός τέλους ζωής

Νέες θεραπείες έχουν βοηθήσει στην παράταση της ζωής πολλών ατόμων με MCL. Αλλά τελικά, η ασθένεια τείνει να εξελιχθεί ή να επιστρέψει. Η Εταιρεία Λευχαιμίας & Λεμφώματος αναφέρει ότι η μέση συνολική επιβίωση για τα άτομα που έχουν διαγνωστεί με MCL είναι πέντε έως επτά χρόνια.

Πολλοί άνθρωποι επιλέγουν να προγραμματίσουν εκ των προτέρων για την παρηγορητική φροντίδα, τις αποφάσεις στο τέλος της ζωής τους και τα θέματα περιουσίας. Είναι σημαντικό να θυμάστε ότι ο προγραμματισμός εκ των προτέρων δεν σημαίνει ότι εγκαταλείπετε τη θεραπεία. Αντίθετα, είναι ένας από τους πολλούς τρόπους με τους οποίους μπορείτε να διασφαλίσετε ότι έχετε ενεργό ρόλο στη λήψη αποφάσεων σχετικά με όλες τις πτυχές της φροντίδας και της ζωής σας.

Μπορείτε να επιλέξετε:

• Ρωτήστε το γιατρό σας ή το κέντρο φροντίδας καρκίνου για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τον σχεδιασμό και τις υπηρεσίες φροντίδας στο τέλος της ζωής σας.
• Επισκεφτείτε τον ιστότοπο CaringInfo του National Hospice and Palliative Care Organization για να μάθετε σχετικά με τα προγράμματα ξενώνων και άλλες υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας.
• Συναντηθείτε με δικηγόρο ή άλλο νομικό επαγγελματία για να δημιουργήσετε ένα εκ των προτέρων οδηγία για την υγειονομική περίθαλψη. Αυτό το έγγραφο θα κοινοποιήσει τις επιθυμίες σας για τη θεραπεία στον γιατρό σας εάν φτάσετε σε ένα σημείο που δεν μπορείτε πλέον να υπερασπιστείτε τον εαυτό σας.
• Συναντηθείτε με έναν επαγγελματία νομικό για να δημιουργήσετε μια διαθήκη ή εμπιστοσύνη. Αυτά τα εργαλεία σχεδιασμού ακινήτων καθορίζουν τι θα συμβεί στην ιδιοκτησία σας.
• Μιλήστε στην οικογένειά σας για τις επιθυμίες σας στο τέλος της ζωής και μετά τη ζωή, συμπεριλαμβανομένων τυχόν προτιμήσεων που έχετε για τον τρόπο διαχείρισης του σώματός σας. Μερικοί άνθρωποι επιλέγουν επίσης να γράφουν γράμματα σε αγαπημένα τους πρόσωπα και αφιερώνουν χρόνο για όποιες σημαντικές συζητήσεις ήθελαν να έχουν.

Το takeaway

Εάν έχετε διαγνωστεί με MCL, μπορείτε να αποκτήσετε πρόσβαση σε πόρους που θα σας βοηθήσουν να καλύψετε τις ανάγκες υποστήριξής σας. Μιλήστε με το γιατρό σας ή το κέντρο φροντίδας του καρκίνου ή συνδεθείτε με έναν αξιόπιστο οργανισμό για τον καρκίνο, για να βρείτε πόρους που μπορούν να σας βοηθήσουν.