Εύρεση υποστήριξης όταν ζείτε με χρόνια νεφρική νόσο

Τι είναι η χρόνια νεφρική νόσος;

Η χρόνια νεφρική νόσος (ΧΝΝ) είναι μια κατάσταση κατά την οποία οι νεφρώνες των νεφρών χάνουν την ικανότητά τους να λειτουργούν με την πάροδο του χρόνου. Οι νεφρώνες στα νεφρά σας είναι υπεύθυνοι για το φιλτράρισμα και την απομάκρυνση των αποβλήτων από την κυκλοφορία του αίματός σας.

Μια υποκείμενη πάθηση που βλάπτει τους νεφρώνες μπορεί να είναι η αιτία της ΧΝΝ. Η υψηλή αρτηριακή πίεση και ο διαβήτης είναι οι πιο κοινές αιτίες, αλλά άλλες καταστάσεις, όπως αυτοάνοσα νοσήματα και γενετικές διαταραχές, μπορούν επίσης να προκαλέσουν ΧΝΝ.

Η σωστή θεραπεία και διαχείριση της ΧΝΝ μπορεί να είναι κρίσιμη για την επιβράδυνση της εξέλιξης της νεφρικής βλάβης για την καθυστέρηση ή την πρόληψη της έναρξης της νεφρικής νόσου τελικού σταδίου (ESRD).

Η ESRD εμφανίζεται όταν οι νεφροί έχουν υποστεί βλάβη σε ένα επίπεδο όπου δεν είναι πλέον σε θέση να αφαιρέσουν αρκετά απόβλητα από το αίμα σας. Σε αυτό το σημείο, είτε η αιμοκάθαρση είτε η μεταμόσχευση νεφρού γίνονται απαραίτητες θεραπείες για να ζήσετε.

Πώς επηρεάζει η ΧΝΝ διάφορες πτυχές της ζωής σας;

Η διαχείριση μιας χρόνιας ασθένειας όπως η ΧΝΝ μπορεί να επηρεάσει πολλούς τομείς της ζωής σας. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν τη σωματική και ψυχική υγεία, καθώς και την κοινωνική και οικονομική σας ευημερία.

Φυσικός

Η ΧΝΝ είναι μια χρόνια πάθηση που μπορεί να προκαλέσει μεγάλη ποικιλία συμπτωμάτων. Ανάλογα με τη σοβαρότητα της κατάστασής σας, ορισμένα από τα σωματικά συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν:

• πόνος
• πονοκέφαλο
• αυξημένη ανάγκη για ούρηση, ιδιαίτερα τη νύχτα
• αίμα στα ούρα
• πρησμένοι αστραγάλοι, χέρια ή πόδια (οίδημα)
• μυϊκές κράμπες
• ξηρό δέρμα με φαγούρα
• κακή όρεξη
• απώλεια βάρους
• δυσκολία στην αναπνοή
• κούραση
• αυπνία

Όταν η ΧΝΝ προκαλείται από μια υποκείμενη πάθηση, όπως ο διαβήτης, αυτή η πάθηση μπορεί να προκαλέσει πρόσθετα συμπτώματα. Αυτά μπορεί να διαφέρουν ανάλογα με την κατάσταση και τη θεραπεία.

Ψυχική υγεία

Σύμφωνα με την Εθνικό Ινστιτούτο Ψυχικής Υγείας, οι άνθρωποι που ζουν με χρόνιες ασθένειες έχουν αυξημένο κίνδυνο καταστάσεων όπως η κατάθλιψη και το άγχος. Αυτά μπορούν να προσθέσουν ένα άλλο στρώμα συμπτωμάτων.

Η ζωή με ΧΝΝ μπορεί να προκαλέσει αισθήματα απομόνωσης και μοναξιάς, ειδικά εάν αισθάνεστε ότι η κατάστασή σας δεν είναι πλήρως κατανοητή από τους άλλους. Μπορεί επίσης να νιώσετε έλλειψη ελπίδας ή ακόμα και κατάθλιψη για το πώς μπορεί να μοιάζει το μέλλον σας.

Καταστάσεις όπως η ΧΝΝ μπορούν επίσης να προκαλέσουν αύξηση του στρες, το οποίο μπορεί να οδηγήσει σε άλλες σχετικές καταστάσεις ψυχικής υγείας. Για παράδειγμα, τα άτομα με χρόνιες ασθένειες μπορεί να βιώσουν άγχος που προκαλείται από το στρες όταν συντονίζουν πολλαπλά ραντεβού για την υγειονομική περίθαλψη, προγραμματίζουν θεραπείες, ξαναγεμίζουν φάρμακα και πολλά άλλα.

Σχέσεις

Η οικοδόμηση ενός καλού συστήματος υποστήριξης είναι σημαντική όταν ζείτε με μια χρόνια ασθένεια. Δυστυχώς, αυτό μπορεί επίσης να επιβαρύνει μερικές φορές τις προσωπικές σχέσεις.

Όσοι φροντίζουν άτομα με ΧΝΝ, ειδικά μέλη της οικογένειας, μπορεί να δυσκολεύονται να παρακολουθήσουν τα αγαπημένα τους πρόσωπα να αγωνίζονται με τη σωματική ή ψυχική τους υγεία.

Η οικογένεια και οι φίλοι που ασχολούνται έντονα με τη φροντίδα μπορεί ακόμη και να βιώσουν κάτι που ονομάζεται κόπωση από συμπόνια. Αυτό το είδος κόπωσης μπορεί να είναι ιδιαίτερα επώδυνο για τους συζύγους ή τους συντρόφους που παίζουν το ρόλο του φροντιστή.

Επιπλέον, ακόμη και όταν η οικογένεια και οι φίλοι θέλουν να είναι υποστηρικτικοί, συχνά δεν μπορούν να καταλάβουν πλήρως τι περνάει κάποιος με ΧΝΝ. Το να μην αισθάνεστε κατανοητοί – και να μην είστε σε θέση να κατανοήσετε πλήρως – μπορεί να ασκήσει πίεση και στις δύο πλευρές μιας σχέσης.

Χρηματοοικονομική

Η διαχείριση μιας χρόνιας ασθένειας όπως η ΧΝΝ μπορεί επίσης να προκαλέσει αυξημένη οικονομική πίεση με την πάροδο του χρόνου. Ακόμη και με την ασφαλιστική κάλυψη, μπορεί να εξακολουθούν να υπάρχουν έξοδα από την τσέπη για υπηρεσίες, όπως:

• ραντεβού με γιατρό
• ραντεβού ειδικών
• εξετάσεις, όπως αιματολογικές εξετάσεις και απεικόνιση
• φάρμακα, συμπεριλαμβανομένων των συνταγογραφούμενων και μη συνταγογραφούμενων φαρμάκων
• διαδικασίες, όπως η αιμοκάθαρση
• παραμονή στο νοσοκομείο και χειρουργικές επεμβάσεις, όπως μεταμόσχευση νεφρού

Πολλοί άνθρωποι που ζουν με σοβαρές χρόνιες ασθένειες δεν είναι σε θέση να εργαστούν, περιορίζοντας το εισόδημα. Ακόμα κι αν πληροίτε τις προϋποθέσεις για Ασφάλιση Αναπηρίας Κοινωνικής Ασφάλισης, μπορεί να χρειαστούν μήνες για να εξεταστεί και να εγκριθεί μια αίτηση, επιβαρύνοντας τεράστια τα οικονομικά.

Εάν διαπιστώσετε ότι δεν έχετε άλλη επιλογή από το να συνεχίσετε να εργάζεστε, μπορεί να είναι απίστευτα δύσκολο να βρείτε μια δουλειά που θα σας επιτρέψει να προγραμματίσετε ραντεβού, εξετάσεις και άλλες ιατρικές υποχρεώσεις. Μπορεί επίσης να είναι δύσκολο να βρείτε την ψυχική ή σωματική ενέργεια για να εργαστείτε κατά τη διαχείριση της ΧΝΝ.

Πώς μπορώ να βρω βοήθεια για την αντιμετώπιση της ΧΝΝ;

Εάν ζείτε με ΧΝΝ, δεν είστε μόνοι. Σύμφωνα με το Εθνικό Ίδρυμα Νεφρού (NKF), 37 εκατομμύρια ενήλικες στις Ηνωμένες Πολιτείες έχουν κάποια μορφή χρόνιας νεφρικής νόσου.

Ευτυχώς, υπάρχουν οργανισμοί αφιερωμένοι στην παροχή πόρων, όπως οικονομική βοήθεια και ομάδες υποστήριξης, για άτομα με ΧΝΝ.

Ομάδες υποστήριξης ομοτίμων

Οι ομάδες υποστήριξης συνομηλίκων μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα με ΧΝΝ να βρουν τρόπους διαχείρισης της κατάστασής τους. Όταν γίνεστε μέλος μιας ομάδας υποστήριξης ομοτίμων, μπορείτε να συνδεθείτε με άλλα άτομα που καταλαβαίνουν τι περνάτε.

Αυτές οι ομάδες παρέχουν ένα σημαντικό σύστημα συναισθηματικής υποστήριξης που μπορεί να σας βοηθήσει να προσαρμοστείτε στη ζωή με μια χρόνια ασθένεια.

Οι ομάδες υποστήριξης είναι επίσης χρήσιμες όταν πρόκειται για την κοινή χρήση πόρων για φάρμακα, αιμοκάθαρση, μεταμοσχεύσεις και άλλες επιλογές θεραπείας.

Ομάδες υποστήριξης οικογένειας

Υπάρχουν επίσης ομάδες που προσφέρουν υποστήριξη στην οικογένεια και τους φίλους των ατόμων που ζουν με ΧΝΝ και άλλες χρόνιες ασθένειες. Πολλές ομάδες υποστήριξης συνομηλίκων επιτρέπουν στην οικογένεια και τους φίλους να παρευρεθούν επίσης.

Όταν γίνετε μέλος μιας ομάδας υποστήριξης οικογένειας, θα συνδεθείτε με άλλα άτομα που έχουν αγαπημένα πρόσωπα με ΧΝΝ. Αυτές οι ομάδες παρέχουν σημαντική εκπαίδευση σχετικά με την πάθηση, συμπεριλαμβανομένου του πώς να υποστηρίξετε καλύτερα ένα μέλος της οικογένειας ή έναν φίλο.

Αυτές οι ομάδες μπορεί επίσης να μοιράζονται οικονομικούς και ιατρικούς πόρους που μπορεί να είναι χρήσιμοι για τους φροντιστές.

Οικονομική βοήθεια

Εάν δεν έχετε το εισόδημα για να καλύψετε το κόστος από την τσέπη σας από τις θεραπείες σας για ΧΝΝ, τα προγράμματα οικονομικής βοήθειας μπορούν να σας βοηθήσουν.

Ορισμένοι οργανισμοί, όπως το American Kidney Fund (AKF), προσφέρουν οικονομικούς πόρους για άτομα που ζουν με ΧΝΝ. Αυτοί οι πόροι περιλαμβάνουν χρηματοδοτικά προγράμματα, όπως επιχορηγήσεις, που μπορούν να βοηθήσουν στην κάλυψη του κόστους για χειρουργικές επεμβάσεις μεταμόσχευσης νεφρού, συνταγογραφούμενα φάρμακα και άλλα.

Εκτός από αυτούς τους πόρους, οι διαχειριστές περιπτώσεων χρόνιων ασθενειών μπορούν να βοηθήσουν τους ανθρώπους που ζουν με χρόνιες ασθένειες να διαχειριστούν τις ανάγκες μακροχρόνιας φροντίδας τους. Η έρευνα δείχνει ότι η ύπαρξη ενός διαχειριστή χρόνιων ασθενειών μπορεί να βελτιώσει τη συνολική φροντίδα που λαμβάνετε εάν έχετε περίπλοκες ανάγκες υγειονομικής περίθαλψης.

Θεμέλια σχετικών ασθενειών

Το NKF ιδρύθηκε τη δεκαετία του 1950 για να παρέχει πόρους, ειδήσεις και άλλη υποστήριξη σε άτομα με νεφρικές παθήσεις.

Εκτός από το NKF, μπορείτε επίσης να βρείτε ιδρύματα που προσφέρουν τοπικούς πόρους στις περισσότερες πόλεις ή πολιτείες. Υπάρχουν επίσης ομάδες που εστιάζουν ειδικά σε υποκείμενες ασθένειες που προκαλούν ΧΝΝ, όπως η πολυκυστική νόσος των νεφρών ή το σύνδρομο Alport.

Καθένα από αυτά τα ιδρύματα μπορεί να είναι χρήσιμο για την εύρεση ομάδων υποστήριξης, προγραμμάτων οικονομικής βοήθειας, κλινικών ερευνητικών δοκιμών και πολλά άλλα.

Μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να πλοηγηθείτε στη μακροχρόνια θεραπεία και διαχείριση μιας χρόνιας ασθένειας όπως η ΧΝΝ.

Γνωρίστε ότι δεν είστε μόνοι και υπάρχει διαθέσιμη βοήθεια εάν ζείτε με αυτήν την πάθηση.

Από ομάδες υποστήριξης έως προγράμματα οικονομικής βοήθειας, υπάρχουν πόροι που θα σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε τις πολλές καθημερινές προκλήσεις. Επικοινωνήστε για να μάθετε περισσότερα σχετικά με το πώς μπορείτε να λάβετε βοήθεια για τη ζωή με ΧΝΝ.