Ζώντας ως ενήλικας με εγκεφαλική παράλυση

Συμπτώματα CP σε ενήλικες

Τα συμπτώματα που παρουσιάζουν οι ενήλικες με CP εξαρτώνται συχνά από τον τύπο της CP που έχουν, καθώς και από το επίπεδο.

Ορισμένες μορφές CP, όπως η σπαστική εγκεφαλική παράλυση, προκαλούν δύσκαμπτους μύες, υπερβολικά αντανακλαστικά και μη φυσιολογικές κινήσεις όταν περπατάτε ή προσπαθείτε να κινηθείτε. Η CP μπορεί να επηρεάσει ολόκληρο το σώμα, αλλά μπορεί επίσης να επηρεάσει μόνο τη μία πλευρά του.

Τα κοινά συμπτώματα της CP περιλαμβάνουν:

• μυϊκή αδυναμία
• δύσκαμπτοι μύες
• κινήσεις σαν ψαλίδια με τα πόδια όταν περπατάτε
• παράλυση
• ακούσιες κινήσεις στα χέρια, τα χέρια και τα πόδια
• συσπάσεις του προσώπου και της γλώσσας
• δυσκολία στην κατάποση
• απώλεια μυϊκού τόνου
• δισκέτες που κινούνται εύκολα

Η πρόωρη γήρανση, καθώς και οι πιο έντονες νοητικές και σωματικές βλάβες, μπορεί να κάνουν να φαίνεται ότι η CP επιδεινώνεται με την ηλικία. Δεν είναι. Είναι μια μη προοδευτική κατάσταση.

Αντίθετα, η κατάσταση μπορεί σιγά-σιγά να θέσει σε κίνδυνο την ικανότητα του σώματος να κινείται και να λειτουργεί αποτελεσματικά, κάτι που μπορεί να αισθάνεται σαν να επιδεινώνεται.

Είναι σημαντικό να έχετε κατά νου ότι τα συμπτώματα της CP δεν θα εμφανιστούν για πρώτη φορά σε ενήλικες. Εάν εσείς ή ένα αγαπημένο σας πρόσωπο αντιμετωπίζετε νέα προβλήματα με την κίνηση, πιθανότατα αυτό είναι αποτέλεσμα άλλης πάθησης, όχι CP.

Προκλήσεις που σχετίζονται με την πρόωρη γήρανση

Χάρη στην πρόοδο στη θεραπεία και τη διαχείριση, το προσδόκιμο ζωής για τα άτομα με CP είναι σχεδόν το ίδιο με το γενικό πληθυσμό. Ωστόσο, τα άτομα με CP συχνά αντιμετωπίζουν ζητήματα και προκλήσεις που δεν αντιμετωπίζουν τα άτομα χωρίς τη διαταραχή.

Για παράδειγμα, τα άτομα με CP είναι πιθανό να βιώσουν πρόωρη γήρανση. Αυτά τα πρώιμα σημάδια προχωρημένης ηλικίας μπορεί να αρχίσουν να εμφανίζονται μέχρι να κλείσουν τα 40.

Άτομα με χρήση CP τρεις έως πέντε φορές την ενέργεια των ανθρώπων χωρίς διαταραχή για την ολοκλήρωση των καθημερινών εργασιών.

Με την πάροδο του χρόνου, αυτή η καταπόνηση και η ζήτηση στους μύες και τα οστά μπορεί να αρχίσει να φθείρει το σώμα. Τελικά, η υπερβολική χρήση αρθρώσεων όπως αυτές στα γόνατα, τους αστραγάλους, τους γοφούς και τα χέρια μπορεί να οδηγήσει σε οστεοαρθρίτιδα, που ονομάζεται επίσης εκφυλιστική αρθρίτιδα.

Για ορισμένα άτομα, η πρόωρη γήρανση μπορεί να απαιτεί τη χρήση βοηθημάτων κινητικότητας, όπως αναπηρικά καροτσάκια ή πατερίτσες. Για άλλους, η ικανότητα να περπατούν μπορεί να χαθεί εντελώς. Άλλα σημάδια πρόωρης γήρανσης περιλαμβάνουν αυξημένο πόνο, δύσκαμπτους μύες και προβλήματα με την καρδιά ή τους πνεύμονες.

Προκλήσεις που σχετίζονται με το σύνδρομο μετά από βλάβη

Το σύνδρομο μετά την εξασθένηση είναι μια κοινή κατάσταση που εμφανίζεται όταν μεγιστοποιείτε την ενέργεια του σώματός σας επανειλημμένα. Εάν έχετε CP, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε όλη την ενέργειά σας κάνοντας ορισμένες καθημερινές εργασίες, όπως το ανέβασμα μιας μικρής σκάλας ή το σκούπισμα του δαπέδου.

Ο συνδυασμός αυτής της αυξημένης χρήσης ενέργειας, συν τον πόνο, την κούραση και την αδυναμία, επιβαρύνει πολύ το σώμα.

Το σύνδρομο μετά την έκπτωση μπορεί να είναι δύσκολο να διακριθεί από τα συμπτώματα και τις επιπτώσεις της CP.

Τα άτομα που ζουν με CP χρειάζονται περισσότερη ενέργεια για κάθε τύπο εργασίας, επομένως η κόπωση και ο πόνος είναι κοινά. Ωστόσο, η χρόνια παρουσία πόνου, κόπωσης και αδυναμίας μπορεί να είναι οι ενδείξεις ότι έχετε σύνδρομο μετά την έκπτωση.

Μπορείτε να αποφύγετε την παρατεταμένη βλάβη από τις υψηλές ενεργειακές απαιτήσεις και την αυξημένη κόπωση συνεργαζόμενοι με έναν εργοθεραπευτή. Αυτοί οι ιατροί μπορούν να σας βοηθήσουν να μάθετε τρόπους να εκτελείτε καθημερινές εργασίες και να ξοδεύετε λιγότερη ενέργεια ταυτόχρονα.

Προκλήσεις που σχετίζονται με τον πόνο

Οι ανωμαλίες με τους μύες, τις αρθρώσεις και τα οστά μπορεί να προκαλέσουν δυσφορία κατά την παιδική ηλικία, αλλά καθώς ένα άτομο με CP γερνάει, αυτή η ενόχληση μπορεί να μετατραπεί σε πόνο.

Η CP μπορεί να επηρεάσει την ανάπτυξη και τη λειτουργία των αρθρώσεων. Μπορεί να οδηγήσει σε πρώιμη έναρξη οστεοαρθρίτιδας. Μπορεί επίσης να ασκήσει υπερβολική συμπίεση στις αρθρώσεις σας κάθε φορά που τις χρησιμοποιείτε. Αυτά τα θέματα μπορεί να οδηγήσουν σε πόνο.

Αυτός ο πόνος είναι πιο κοινός στις κύριες αρθρώσεις του σώματος, συμπεριλαμβανομένων των γοφών, των γονάτων, των αστραγάλων και του άνω και κάτω μέρους της πλάτης. Το CP εφαρμόζεται στο σώμα με πολλούς τρόπους. Τα αποτελέσματα από αυτόν τον πόνο μπορεί να επιδεινώσουν άλλα συμπτώματα.

Για μερικούς ανθρώπους, ο πόνος μπορεί να αντιμετωπιστεί με προληπτικά μέτρα. Αυτό περιλαμβάνει φυσική και εργοθεραπεία. Η φαρμακευτική αγωγή μπορεί επίσης να βοηθήσει.

Κοινές ανησυχίες για την ψυχική υγεία

Τα άτομα που ζουν με CP μπορεί να αισθάνονται απομονωμένα λόγω της πάθησης. Μπορεί να αποφύγετε εκδηλώσεις ή εξόδους. Μπορεί να φοβάστε να νιώσετε ντροπή ή αμηχανία λόγω σωματικών περιορισμών. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε κοινωνική απομόνωση, άγχος, ακόμη και κατάθλιψη.

Η κατάθλιψη είναι πιο συχνό σε άτομα με χρόνια νοσήματα όπως η CP. Στην πραγματικότητα, μια μελέτη του 2017 σε 501 ενήλικες με CP διαπίστωσε ότι 20 τοις εκατό από αυτούς είχε κατάθλιψη.

Αυτή η ίδια μελέτη διαπίστωσε ότι η κατάθλιψη ήταν πιο συχνό σε όσους είχαν επίσης γαστρεντερικές παθήσεις ή χρησιμοποιούσαν παυσίπονα από το στόμα. Διαβάστε πώς αντιμετωπίζει μια γυναίκα την κατάθλιψη που συνοδεύει τη χρόνια ασθένειά της.

Τα θέματα ψυχικής υγείας μπορεί να παραβλεφθούν επειδή η CP είναι κατά κύριο λόγο μια φυσική κατάσταση. Η εστίαση της θεραπείας μπορεί να είναι στη βελτίωση της κινητικότητας, στη μείωση του πόνου και στην παράταση της ενέργειας. Ωστόσο, οι επιπτώσεις της κατάθλιψης και των προβλημάτων ψυχικής υγείας μπορεί να αυξήσουν τη σοβαρότητα της CP.

Είναι σημαντικό εσείς και ο γιατρός σας να αντιμετωπίζετε τις συναισθηματικές και ψυχικές σας ανάγκες, καθώς και τις σωματικές σας. Οι ομάδες υποστήριξης, οι θεραπευτές και άλλοι ειδικοί ψυχικής υγείας μπορούν να αποτελέσουν μια καλή πηγή για άτομα με CP.

Συνυπάρχουσες ιατρικές καταστάσεις

Τα άτομα με CP έχουν υψηλότερα ποσοστά του:

• υπέρταση
• καρδιακές παθήσεις
• Διαβήτης
• ακράτεια ούρων
• άσθμα
• πόνος στις αρθρώσεις
• αρθρίτιδα
• δυσκολίες στην κατάποση
• προβλήματα ακοής
• Εγκεφαλικό
• εμφύσημα
• σκολίωση
• δυσκολίες ομιλίας

Ο συνδυασμός συμπτωμάτων CP και αυτών των άλλων ιατρικών καταστάσεων μπορεί να επηρεάσει τη γενική ευημερία και την υγεία ενός ατόμου. Μπορεί επίσης να επιδεινώσει τα συμπτώματα οποιασδήποτε πάθησης. Ευτυχώς, υπάρχουν θεραπείες για πολλές από αυτές τις καταστάσεις.

Προκλήσεις που μπορεί να προκύψουν στον εργασιακό χώρο

Καθώς τα παιδιά με CP μεγαλώνουν σε ενήλικες, μπορεί να αποφασίσουν να αποκτήσουν νέες εμπειρίες, με το κολέγιο και τις θέσεις εργασίας. Το CP μπορεί να κάνει ορισμένες εργασίες πιο δύσκολες, αλλά πολλοί είναι σε θέση να παρακολουθήσουν σχολείο ή να εργαστούν με πλήρη απασχόληση με μεγάλη επιτυχία και επιτεύγματα.

Υπάρχουν επίσης καταλύματα που μπορούν να κάνουν τις καθημερινές σας δραστηριότητες ευκολότερες και λιγότερο επιβαρυντικές.

Λόγω του νόμου για τους Αμερικανούς με Αναπηρία (ADA), οι εργοδότες υποχρεούνται να παρέχουν εύλογες διευκολύνσεις για τους εργαζόμενους με αναπηρίες. Αυτά τα καταλύματα μπορεί να περιλαμβάνουν:

• συχνές περιόδους ανάπαυσης
• συσκευές για τη μείωση του φυσικού φόρου (ένα σκαμνί, για παράδειγμα)
• θέση στάθμευσης πιο κοντά στην πόρτα
• ένα γραφείο πιο κοντά στην τουαλέτα ή τις μηχανές γραφείου
• τη χρήση άλλων βοηθητικών συσκευών

Οι εργοδότες δεν επιτρέπεται να κάνουν διακρίσεις εναντίον σας στις επιλογές πρόσληψης λόγω οποιασδήποτε αναπηρίας ή ειδικών αναγκών.

Εάν δεν είστε σίγουροι για τα δικαιώματά σας ή χρειάζεστε βοήθεια, μπορείτε να επικοινωνήσετε με το Τμήμα Πολιτικών Δικαιωμάτων του Υπουργείου Δικαιοσύνης των Ηνωμένων Πολιτειών. Οργανισμοί όπως το The Arc και η Αμερικανική Ένωση Ατόμων με Αναπηρίες είναι επίσης χρήσιμες.

Προκλήσεις που μπορεί να προκύψουν σε κοινωνικές καταστάσεις

Τα άτομα που ζουν με CP μπορεί να έχουν κάποιους δισταγμούς σχετικά με τις κοινωνικές εκδηλώσεις. Μπορεί να φοβάστε ασυνήθιστα βλέμματα ή ερωτήσεις. Μπορεί επίσης να κουράζεστε εύκολα ή να αισθάνεστε ότι είναι πολύ άβολο να φτιάχνετε καταλύματα για το αναπηρικό καροτσάκι ή τις πατερίτσες σας.

Ωστόσο, να θυμάστε ότι δεν σας ενοχλεί. Πολλοί άνθρωποι με αυτή την πάθηση έχουν μια υγιή, εύρωστη κοινωνική ζωή.

Το κλειδί είναι να βρείτε φίλους που θα σας ενθαρρύνουν να παραμείνετε ενεργοί και θα σας βοηθήσουν σε αυτή την προσπάθεια. Μπορεί να νιώσετε την τάση να απομονώνεστε από ευκολία.

Οι φίλοι που κάνουν check in μαζί σας και κατανοούν τα καταλύματα που μπορεί να χρειαστείτε θα σας βοηθήσουν να νιώσετε καλά κοινωνικά συνδεδεμένοι και να συνειδητοποιήσετε ότι ελάχιστα σας εμποδίζουν.

Takeaway και πόροι

Τα άτομα που ζουν με CP μπορούν να έχουν υγιή, δραστήρια ζωή. Πολλοί έχουν προσδόκιμο ζωής ίσο με αυτό ενός ατόμου χωρίς αυτή την πάθηση.

Ωστόσο, η CP μπορεί να παρουσιάσει δύσκολες συνθήκες που απαιτούν προσαρμογή και διαχείριση. Χάρη στην πρόοδο στη θεραπεία της CP, πολλοί άνθρωποι μπορούν να βρουν τη βοήθεια που χρειάζονται και να ζήσουν ικανοποιητική ζωή.

Εάν αναζητάτε πόρους θεραπείας ή έχετε ερωτήσεις σχετικά με τη ζωή με CP ως ενήλικας, απευθυνθείτε σε αυτούς τους οργανισμούς:

• Ενωμένη Εγκεφαλική Παράλυση
• Διοίκηση Κοινοτικής Διαβίωσης
• CareerOneStop
• Πασχαλινές φώκιες
• Το τόξο