Εύρεση υποστήριξης στο Διαδίκτυο: Ιστολόγιο, φόρουμ και πίνακες μηνυμάτων πολλαπλών μυελώματος

Τι είναι ένα φόρουμ;

Το φόρουμ είναι μια διαδικτυακή ομάδα συζήτησης ή πίνακας όπου οι άνθρωποι δημοσιεύουν μηνύματα για ένα συγκεκριμένο θέμα. Κάθε μήνυμα και οι απαντήσεις του ομαδοποιούνται σε μια ενιαία συνομιλία. Αυτό ονομάζεται νήμα.

Σε ένα φόρουμ για πολλαπλό μυέλωμα, μπορείτε να κάνετε μια ερώτηση, να μοιραστείτε προσωπικές ιστορίες ή να λάβετε τα τελευταία νέα για τις θεραπείες του μυελώματος. Τα θέματα χωρίζονται συνήθως σε κατηγορίες. Για παράδειγμα, μυέλωμα που σιγοκαίει, ερωτήσεις ασφάλισης ή υποστηρικτικές ανακοινώσεις συναντήσεων ομάδας.

Ένα φόρουμ διαφέρει από ένα chat room στο ότι τα μηνύματα αρχειοθετούνται. Εάν δεν είστε συνδεδεμένοι όταν κάποιος δημοσιεύει μια ερώτηση ή απαντά σε ένα από τα ερωτήματά σας, μπορείτε να τη διαβάσετε αργότερα.

Ορισμένα φόρουμ σας επιτρέπουν να είστε ανώνυμοι. Άλλοι απαιτούν από εσάς να συνδεθείτε με διεύθυνση email και κωδικό πρόσβασης. Συνήθως, ένας συντονιστής παρακολουθεί το περιεχόμενο για να βεβαιωθεί ότι είναι κατάλληλο και ασφαλές.

Πολλαπλά φόρουμ μυελώματος και πίνακες μηνυμάτων

Ακολουθούν μερικά καλά φόρουμ πολλαπλού μυελώματος για επίσκεψη:

• Δίκτυο επιζώντων από καρκίνο. Η American Cancer Society προσφέρει αυτόν τον πίνακα συζητήσεων για άτομα με πολλαπλό μυέλωμα και τις οικογένειές τους.

• Έξυπνοι ασθενείς. Αυτό το διαδικτυακό φόρουμ είναι ένας πόρος για άτομα που επηρεάζονται από πολλές διαφορετικές παθήσεις υγείας, συμπεριλαμβανομένου του πολλαπλού μυελώματος.

• Ο Φάρος του Μυελώματος. Αυτό το φόρουμ, το οποίο δημοσιεύεται από έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό στην Πενσυλβάνια, προσφέρει πληροφορίες και υποστήριξη σε άτομα με πολλαπλό μυέλωμα από το 2008.

• Ασθενείς σαν εμένα. Αυτός ο ιστότοπος που βασίζεται σε φόρουμ καλύπτει σχεδόν 3.000 ιατρικές παθήσεις και έχει περισσότερους από 650.000 συμμετέχοντες που μοιράζονται πληροφορίες.

Ιστολόγιο πολλαπλού μυελώματος

Ένα ιστολόγιο είναι ένας ιστότοπος που μοιάζει με περιοδικό όπου ένα άτομο, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός ή μια εταιρεία δημοσιεύει σύντομα ενημερωτικά άρθρα σε στυλ συνομιλίας. Οι αντικαρκινικές οργανώσεις χρησιμοποιούν ιστολόγια για να ενημερώνουν τους ασθενείς τους σχετικά με νέες θεραπείες και εράνους. Τα άτομα με πολλαπλό μυέλωμα γράφουν ιστολόγια ως έναν τρόπο να μοιραστούν την εμπειρία τους και να προσφέρουν πληροφορίες και ελπίδα σε όσους έχουν πρόσφατα διαγνωστεί.

Κάθε φορά που διαβάζετε ένα ιστολόγιο, να έχετε κατά νου ότι πιθανότατα δεν ελέγχονται για ιατρική ακρίβεια. Οποιοσδήποτε μπορεί να γράψει ένα blog. Μπορεί να είναι δύσκολο να γνωρίζουμε εάν οι πληροφορίες που διαβάζετε είναι ιατρικά έγκυρες.

Θα είναι πιο πιθανό να βρείτε ακριβείς πληροφορίες σε ένα ιστολόγιο από έναν οργανισμό για τον καρκίνο, πανεπιστήμιο ή επαγγελματία υγείας, όπως γιατρό ή νοσοκόμα καρκίνου, παρά σε ένα ιστολόγιο που δημοσιεύτηκε από ένα άτομο. Αλλά τα προσωπικά ιστολόγια μπορούν να προσφέρουν μια πολύτιμη αίσθηση άνεσης και συμπόνιας.

Ακολουθούν μερικά ιστολόγια αφιερωμένα στο πολλαπλό μυέλωμα:

• Διεθνές Ίδρυμα Μυελώματος. Πρόκειται για τον μεγαλύτερο οργανισμό πολλαπλού μυελώματος, με περισσότερα από 525.000 μέλη σε 140 χώρες.

• Ίδρυμα Έρευνας για Πολλαπλό Μυέλωμα (MMRF). Το MMRF προσφέρει ένα ιστολόγιο γραμμένο από ασθενείς στον ιστότοπό του.

• Πλήθος μυελώματος. Αυτός ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός με γνώμονα τους ασθενείς διαθέτει μια σελίδα ιστολογίου που περιλαμβάνει ιστορίες σχετικά με εκδηλώσεις συγκέντρωσης χρημάτων για πολλαπλό μυέλωμα και άλλες ειδήσεις.

• Insight από τη Dana-Farber. Ένα από τα κορυφαία κέντρα καρκίνου της χώρας χρησιμοποιεί το ιστολόγιό του για να μοιράζεται νέα σχετικά με την πρόοδο της έρευνας και τις καινοτόμες θεραπείες.

• MyelomaBlogs.org. Αυτός ο ιστότοπος ενοποιεί ιστολόγια από πολλά διαφορετικά άτομα με πολλαπλό μυέλωμα.

• Margaret’s Corner. Σε αυτό το ιστολόγιο, η Margaret καταγράφει τους καθημερινούς αγώνες και τις επιτυχίες της ζωής με το μυέλωμα που σιγοκαίει. Ασχολείται ενεργά με το blog από το 2007.

• TimsWifesBlog. Αφού ο σύζυγός της, ο Τιμ, διαγνώστηκε με πολλαπλό μυέλωμα, αυτή η σύζυγος και η μητέρα αποφάσισαν να γράψουν για τη ζωή τους «στο τρενάκι MM».

• Καλέστε M για Μυέλωμα. Αυτό το ιστολόγιο ξεκίνησε ως ένας τρόπος για τον συγγραφέα να ενημερώνει την οικογένεια και τους φίλους του, αλλά κατέληξε να είναι ένας πόρος για άτομα με αυτόν τον καρκίνο σε όλο τον κόσμο.

Εάν αισθάνεστε μοναξιά από τη διάγνωση του πολλαπλού μυελώματος ή χρειάζεστε απλώς κάποιες πληροφορίες για να σας βοηθήσουν στη θεραπεία, θα τις βρείτε σε ένα από τα πολλά φόρουμ και ιστολόγια που είναι διαθέσιμα στο διαδίκτυο. Καθώς κοιτάζετε αυτές τις ιστοσελίδες, θυμηθείτε να επιβεβαιώσετε με το γιατρό σας οποιεσδήποτε πληροφορίες βρείτε σε ένα ιστολόγιο ή φόρουμ.